Jump to content
Vera

Вопросы с ответами

Recommended Posts

Искателъ ответил: "Yopapipa выложили прикол или неграмотный врач? У меня ремонтирующий активный Aliens умнея к сожалению «куры денег не клюют не подходит, деньги нужный очень..."

 

Я отвечу ему здесь в своей теме, м.б. увидит. Диагноза такого у меня к счастью нет и я не врач. Но я придерживаюсь взглядов, что характер тоже влияет на течение б-ни и т.п. (мои взгляды все знают уже:-)))) А что касается непонимания новичками нек-рых тонкостей многих сложных вопросов, то тут я "собаку съела" на трёх форумах для больных АИЗ.

 

Уважаемый Искателъ! Вы написали очень правильно по существу, т.е. идёт ремонт силами своего организма. Это выглядит на первый взгляд забавно, но всё именно так и есть. Постоянный ремонт миелина идёт уже давно (как я понимаю), и постоянно не хватает у организма сил его завершить.

 

Лек-ва могут помочь, но могут и навредить (как наглые строители, к-рым Ваш ремонт совсем неинтересен, но деньги Ваши им очень нужны - и они ПРЕДПОЛОЖИМ деньги взяли и смылись, кое что ещё прихватив из Вашего дома - к примеру лично Ваш инструмент).

 

Я хочу сказать что лек-ва очень дОроги, а рез-т неизвестен и часто непредсказуем. Вдобавок нередко лек-ва дают побочки! К-рые могут "обвалить Ваш дом окончательно" - вместо нужного Вам ремонта. Если что-то непонятно, пишите вопросы здесь в моей теме. Деньги на ветер не бросайте, т.к. они Вам  ещё пригодятся. Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лечить при РС лишь симптомы, всё равно что менять обои, когда крыша худая.  После каждого дождя их придётся переклеивать.  Крышей при РС является патогенетическая терапия.  Это дорого, но необходимо.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 часов назад, Валерий сказал:

Лечить при РС лишь симптомы, всё равно что менять обои, когда крыша худая.  После каждого дождя их придётся переклеивать.  Крышей при РС является патогенетическая терапия.  Это дорого, но необходимо.

Но у меня и моей дочери нет такого диагноза. Кроме того, я вообще ничего не лечу ни у себя, ни у дочери. Я многие годы занималась просто оздоровлением себя и дочери (к-рая болела или с рождения - или после прививки БЦЖ вплоть до 16 лет и 11 мес без диагноза Миастения) - а что мне оставалось делать? 

 

В какой-то степени я пыталась заниматься  исцелением. Т.е. занималась (без точного диагноза) уменьшением симптомов до такого уровня, чтобы не становилось хуже в дальнейшем и вообще чтобы можно было жить практически полноценной жизнью - это я про оздоровление. И кстати сказать лек-ва АХЭ-препараты моей дочке только навредили, но так бывает при миастении примерно у 15% больных.

 

Исцеление может включать изменение мировоззрения и жизненных целей, лучшее понимание людей и себя и т.п. Т.е. по сути приведение личности в некую гармонию с миром (часто дисгармоничным!) и с окружающими людьми. Чтобы хоть это не добавляло стрессов и неприятностей. Исцеление - восстановление целостности личности, а также способ "вписаться" в окружающий мир.

 

Цели, к-рые данный человек не способен реализовать или чуждые ему, - сами по себе могут испортить нервы и здоровье. Конфликты на пустом месте - тоже здоровья не добавляют. И так далее, включая необходимость иметь характер такой, чтобы люди  более обычные и без тяжёлых АИЗ не удивлялись нек-рым особенностям и уж тем более шарахались (из-за полного непонимания потребностей и особенностей человека с АИЗ). 

 

Почему я так резко написала - т.к. на всех форумах для людей с АИЗ не все, но очень многие "выступают" что мол нас не понимают обычные люди и рождственники. А сами Вы готовы понимать более обычных (т.е. практически здоровых) людей - например таких как я сама, или же людей с диагнозами БК, НЯК, миастения, саркоидоз и т.п. но не РС?

 

Это было написано про духовные причины б-ней (очень коротко и примитивно - просто чтобы хоть что-то было понятно). Но есть и материальные причины, самые разные. Кроме того, все люди чем-то питаются. Нам с дочерью помогло исключение глютена, мне ещё исключение кофеина, Вам - тоже кофеина. Вот на таком уровне и сам человек может разобраться. Это разумеется ни в коей мере не лечение, но ведь и это важно (или может оказаться важно - для части больных).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я всегда пишу только про свой личный опыт, если написано вообще без ссылок. Со ссылками привожу различные полезные статьи. Иногда пишу без ссылок про личный опыт людей с др.форума для больных АИЗ (кому доверяю сама, кто скорее всего не заблуждается сам и не вводит в заблуждение других). 

 

Вот например - личный опыт мужчины почти что предпенсионного возраста 55+ с диагнозом НЯК (к-рый тоже может быстро свести в могилу или сделать инвалидом, в принципе):

Я не бегаю по врачам и не сдаю анализы. Только иногда. Все свои анализные косяки я знаю, большинство косяков исправил.
С кисленьким совсем просто.
Методом испытания на себе..
Например: съел что-то, в животе бурлит. Поел кисленького, бурлить перестало. Вот и вся диета. Бурлить в животе не должно никогда. Если забурлило, нужно немедленно принимать меры. В моем случае это кисленькое.
Еще пример. Забурлить может если покушать всякого сладкого. Но если полить это всякое сладкое свежим соком лимона, то бурлить не будет.. т.е. сладкое усвоится без вреда. Или по другому.. этим сладким не успеют воспользоваться бактерии и им успешно воспользуется кишечник...
Что я имею ввиду за кислое?
Лимон, кислый кефир (пресноватый не годится, или например ряженка), яблоки зеленые, яблочный уксус, вишни, киви, квашеная капуста и ее сок.. ну и т.д.
Иными словами, получается, у меня пониженная кислотность.

 

Посмотрите какое простое изложение, т.к. человек сам решил свои проблемы, и мне его радость понятна. Также исключил глютен и кофеин. Теперь можно жить далее гораздо более полноценной жизнью, и это прекрасно. Ранее появлялись граждане, кому пришлось в процессе лечения НЯКа удалить толстый кишечник (спасая жизнь), и кто писал что-то вроде "Удалили мне кишки, я счастлива и ем всё что захочу". Но поступить именно так это не только выбор врачей в процессе терапии, но и личный выбор человека.

 

Что касается сладкого, то я тоже резко его ограничила, но не исключаю полностью. Теперь уже так же поступила с глютеном и кофеином (сняла полное исключение кофеина, как это было в начале - в 20х числах мая и далее примерно до середины июня или м.б. до 20х чисел - уже точно не помню и не записала к сожалению). Как научный сотрудник, я всегда стараюсь излагать всё максмально точно, а что не помню точно - так и пишу (что подзабыла нек-рые моменты).

 

****

А что касается меня, то с лимоном у меня всё обстоит совсем не так. Настройки организма вероятно тоньше, и так запросто мои проблемы с пищеварением не решаются. Судя по всему, у меня нет пониженной или повышенной кислотности. Иногда мне хочется лимона, но это бывает редко. Иногда наоборот мне хотелось (ранее) добавить в чай молоко, и так было почти всегда. Что интересно: мне разонравился чёрный чай. Попробовала недавно на вкус и поняла что мне неприятен этот вкус.

 

Зелёный чай переносится лучше. Иногда (очень редко) пью немного свежезаваренного зелёного чая. Много пью минералки с газом - в жару это самое ТО ЧТО НАДО лично для меня, завариваю также красный чай каркаде (его надо поварить в кастрюльке на очень слабом огне или же укутать минут на 10-15). Что интересно, и муж стал пить чай каркаде в больших количествах. У него диабет 2 типа, но в настоящее время ему уже не нужны лек-ва. Всё удалось постепенно отрегулировать питанием. Конечно, на это ушли годы.

 

****

"Прям как чувствовала, о диетах речь зайдет, думала написать, но не написала, видимо зря.

Так вот, при РС выбирают диеты кто во что горазд, прямо противоположные, Эмбри уже не актуален, в тренде другие диеты,ну как то так". 

- вот именно.

 

И я к этому стремилась по мере моих сил, причём все последние годы я писала здесь на этом форуме буквально следующее, разными словами: Что диета Эмбри мало кому подойдёт как постоянная. Т.к. это очень агрессивная диета в том плане что она может быстро свести в могилу или привести к инвалидизации (и это трудно будет исправить при таких диагнозах как РС). Что кетодиета свела в могилу прекрасного человека с ником Антилох (на др. форуме) с диагнозом БК - не одна она, конечно, но её роль была одной из основных. 

 

Самое главное: нет диеты к-рая подходит всем людям с каким-то определённым диагнозом, при этом не очень важно каков диагноз АИЗ конкретно (РС, БК, НЯК, миастения, саркоидоз, васкулит или что-то подобное - это основные заболевания, к-рыми я интересовалась в связи с личными моими обстоятельствами и отсутствием у меня самой точного диагноза).

 

А диета как при диабете очень хорошо разработана и может подойти многим как спокойная, сбалансированная диета, что уже неплохо при любых диагнозах АИЗ. Только единицам действительно подходит диета Эмбри или кетодиета как постоянная, другие занимаются самовнушением и тешат себя надеждами, полагаясь что им станет на долгие годы лучше от подобных диет. На время - вполне возможно, а вот что будет далее - Бог весть.

 

Но  медицина пока что мало чем может помочь в подобных вопросах выбора питания для конкретного человека с диагнозом РС, разве что какой-то врач по своей инициативе изучит опыт этого форума и другого форума, где я тоже пишу и создала историю дочери и свою историю.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 часов назад, Vera сказал:

 

А диета как при диабете очень хорошо разработана и может подойти многим как спокойная, сбалансированная диета, что уже неплохо при любых диагнозах АИЗ. Только единицам действительно подходит диета Эмбри или кетодиета как постоянная, другие занимаются самовнушением и тешат себя надеждами, полагаясь что им станет на долгие годы лучше от подобных диет. На время - вполне возможно, а вот что будет далее - Бог весть.

 

Только единицам действительно подходит диета от диабета как постоянная, другие занимаются самовнушением и тешат себя надеждами, полагаясь что им станет на долгие годы лучше от подобной диеты.

Цитата

Но  медицина пока что мало чем может помочь в подобных вопросах выбора питания для конкретного человека с диагнозом РС, разве что какой-то врач по своей инициативе изучит опыт этого форума и другого форума, где я тоже пишу и создала историю дочери и свою историю.

Ведь на этом форуме пишет главный кандидат наук с собственным блогом, какой-то там врач на этом фоне меркнет.

 

Цитата

 

Самое главное: нет диеты к-рая подходит всем людям с каким-то определённым диагнозом, при этом не очень важно каков диагноз АИЗ конкретно (РС, БК, НЯК, миастения, саркоидоз, васкулит или что-то подобное - это основные заболевания, к-рыми я интересовалась в связи с личными моими обстоятельствами и отсутствием у меня самой точного диагноза).

Только диета для диабета подходит всем людям с любым диагнозом.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну даааа, мало нам по жизни ограничений, еще диету от диабета добавить :))). Они там на фрукты посягают, и на арбузы. Ни фа фто! Мне лично БГБК хватает по самые ушки, и ни одного угля не отдам. 

В принципе есть АИП, если очень прижмет, но и он не панацея. 

А еще... еще есть такая вещчь,  народ балуется в последнее время. Сдать генетический тест в 23&me, примерно за 100 зеленых получить сырые данные. Расшифровку поискать в сети или попросить расшифровать генетика. На выходе можно узнать много интересного, в том числе чего нельзя есть, к чему есть предрасположенность, какие БАДы надо пить. 

  • Thanks 1
  • Haha 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 часов назад, nemo сказал:

Только единицам действительно подходит диета от диабета как постоянная, другие занимаются самовнушением и тешат себя надеждами, полагаясь что им станет на долгие годы лучше от подобной диеты.

 

Ведь на этом форуме пишет главный кандидат наук с собственным блогом, какой-то там врач на этом фоне меркнет.

 

Только диета для диабета подходит всем людям с любым диагнозом.

Как человек работавший вместе с докторами наук, я отчетливо осознаю всю мизерность моих собственных научных заслуг. Это не обсуждается т.к. не вижу предмета для дальнейших выводов о важности или неважности этого факта. Но всё, чему меня учили в вузе, мне пригодилось, а также и опыт работы. Т.к. и знания, и наблюдательность оказались не лишние. Не так уж просто всё применить на практике и получить нужный результат:smile83:

 

Диета не ОТ диабета, а ПРИ диабете всё же может оказаться лучше для какой-то части людей с АИЗ  - чем есть всё подряд как это нередко бывает, злоупотребляя сладким. мучным или суррогатами. И это написала не я сама, а кто-то из людей с достоверно установленным диагнозом РС, на этом форуме. Причём это было высказано по мнению его (или её) доктора - но ссылку я не сохранила и разыскивать не планирую т.к. это было очень давно, возможно даже ещё до повального увлечения диетой Эмбри в 2008-2010гг :dntknw:

 

Но выбор разумеется за Вами! Есть люди, на к-рых никакие диеты практически не влияют, а это я пишу уже по наблюдениям на другом форуме. А любое моё мнение - это всего лишь личное мнение человека без медицинского или психологического образования, на основе собственного опыта и чтения материала двух форумов :give_rose:

 

А что избыток сахара вреден (не фруктозы или др. сахаров во фруктах, а просто белого кристаллического сахара) - про это не писал разве что ленивый, это общеизвестный факт. Кому важнее вкусное варенье, тот и 1:1 (или даже 1 часть фруктов на 1,5 части сахара) может положить и никто его не состоянии обычно сбить с избранного пути: ни доктора, ни тем более я сама - будь он или она хоть насквозь больные буквально чем угодно :bye: 

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Roxy сказал:

Ну даааа, мало нам по жизни ограничений, еще диету от диабета добавить :))). Они там на фрукты посягают, и на арбузы. Ни фа фто! Мне лично БГБК хватает по самые ушки, и ни одного угля не отдам. 

В принципе есть АИП, если очень прижмет, но и он не панацея. 

А еще... еще есть такая вещчь,  народ балуется в последнее время. Сдать генетический тест в 23&me, примерно за 100 зеленых получить сырые данные. Расшифровку поискать в сети или попросить расшифровать генетика. На выходе можно узнать много интересного, в том числе чего нельзя есть, к чему есть предрасположенность, какие БАДы надо пить. 

Про генетические тесты знаю, но пока что не видела позитивных рез-тов на другом форуме - в плане подбора продуктов или БАДов с учётом данных таких тестов. Возможно потому что кроме генетики есть эпигенетика, и всё это не настолько просто как кажется в настоящее время (подбирать продукты по тестам или каким-либо анализам):dntknw:

А почему я довольно часто ссылаюсь на опыт другого форума в плане диет, анализов и тестов, так это потому что у них (т.е. у людей с поражением ЖКТ) влияние диет проявляется гораздо быстрее и сильнее, чем у людей с преимущественным поражением нервной системы, как на этом форуме :umnik2:

 

Разумеется, ни АИП, ни какие-то ещё диеты не являются панацеей :1157612161_54:

Отчасти по этой причине я пересмотрела своё питание в сторону нек-рого смягчения прежних ограничений. Но БГБК очень даже приличная диета в том плане что многим помогает чувствовать себя лучше. И этого вполне достаточно, я не сомневаюсь - для немалой части людей с аутоиммунными б-нями. Кроме того, я лично даже своему мужу с диабетом 2 типа не предлагаю ограничивать фрукты, даже сладкие, но он сам почему-то их не очень любит, а предпочитает сливы и др. фрукты со слегка кислым вкусом. Вот конфеты он как раз любит и я стараюсь не сажать его близко к вазочке с конфетами :nono:

 

Арбузы (или например виноград) в сезон разумеется очень полезны - если не перекормлены удобрениями, а то я раз жестоко отравилась арбузом. И главное: всегда надо придерживаться индивидуального подхода :good: Кому-то диеты просто не нужны, а для кого-то являются почти что спасением. Сейчас такой выбор диет, что какой-то больной с другого форума написал: "ещё одну новую диету просто не вынесу". А я даже не стала пробовать диету FODMAP, т.к. слишком часто или слишком резко менять питание - это большой стресс для организма. Самая лучшая диета (по моему личному мнению) - это когда человек себя неплохо чувствует и доволен жизнью :bye:

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Vera сказал:

Про генетические тесты знаю, но пока что не видела позитивных рез-тов на другом форуме - в плане подбора продуктов или БАДов с учётом данных таких тестов. Возможно потому что кроме генетики есть эпигенетика, и всё это не настолько просто как кажется в настоящее время (подбирать продукты по тестам или каким-либо анализам)

 

Не в плане подбора, а в плане исключения продуктов. У меня есть вариация генов, типичная для целиакии. Она есть у 30% всех людей, в то время как целиакия диагностируется  у 2-4%. Остальные здоровы, или имеют проблемы другого рода. Вот эта «серая зона»  наименее исследована :). Аналогично с лактозой (есть ген. тесты). 

Далее, у многих (если не у всех) генетические нарушения  имеются в стертой форме, человек живет с ними всю жизнь, не зная, например, что ограничение жиров или белковой пищи могло бы  улучшить его состояние. Или даже не в стертой. Вспоминаю сына моей знакомой (в 4 года тяжелая эпи, УО, не говорил). Они обошли очень многих врачей в Москве. Отправились к генетикам, те обнаружили у него (странное название, до сих пор помню, изовалериановую ацидурию). Белок нельзя почти совсем, посадили на жесточайшую диету. Парень выправился, сейчас взрослый уже. Это почти чудо, заболевание редкое. 

 

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Roxy сказал:

 

Не в плане подбора, а в плане исключения продуктов. У меня есть вариация генов, типичная для целиакии. Она есть у 30% всех людей, в то время как целиакия диагностируется  у 2-4%. Остальные здоровы, или имеют проблемы другого рода. Вот эта «серая зона»  наименее исследована :). Аналогично с лактозой (есть ген. тесты). 

Далее, у многих (если не у всех) генетические нарушения  имеются в стертой форме, человек живет с ними всю жизнь, не зная, например, что ограничение жиров или белковой пищи могло бы  улучшить его состояние. Или даже не в стертой. Вспоминаю сына моей знакомой (в 4 года тяжелая эпи, УО, не говорил). Они обошли очень многих врачей в Москве. Отправились к генетикам, те обнаружили у него (странное название, до сих пор помню, изовалериановую ацидурию). Белок нельзя почти совсем, посадили на жесточайшую диету. Парень выправился, сейчас взрослый уже. Это почти чудо, заболевание редкое. 

Сыну Вашей знакомой фантастически повезло, что нашли что-то конкретное. Мы дважды обращались к генетикам - но ничего конкретного они не нашли у моей дочери. Правда, тесты ей тогда не делали. Я читала про тесты, про это иногда пишут известные личности. Чаще всего пишут про вероятность развития каких-либо заболеваний. Исключение каких-либо продуктов - это тоже подбор. Т.е. всё это носит вероятностный характер, как правило. А не 100%-ную точность, к сожалению (как хотелось бы).

 

Но уже в 3 года у меня проявилось такое, что я не могла есть многие продукты. В детстве с 3 до 7 лет это было всё жирное и всё мясное.Позже я смогла есть жирное и мясное, но пищевые предпочтения менялись у меня много раз. И я всегда понимала, что питание сильно влияет на моё здоровье. Tilia с др. форума считает что это косвенный признак наличия воспаления в органах ЖКТ. Что при этом возникают различные пищевые непереносимости. Некоторые люди с др. форума годами питаются очень ограниченным набором продуктов (например: рис, курица и ещё 2-3 продукта).

 

В конце 2006 я была просто в полном изумлении, обнаружив как сильно повлияло на мою дочь исключение глютена. Но на меня это повлияло слабее. Зато исключение кофеина на меня повлияло более сильно, как мне кажется. Т.е. методом перебора вполне можно всё это определить. На проверку одного продукта лично у меня уходит обычно примерно неделя. Правда, с глютеном всё сложнее и его надо проверять минимум месяц (там какие-то замедленные реакции наблюдаются лично у меня).

 

Определившись с хорошо переносимыми и плохо переносимыми продуктами, далее я подобрала подходящее количество всех основных продуктов, в т.ч. жира животного и растительного, мяса и др. продуктов. При отсутствии сильных  стрессов (например, уехав на море одна) я могу обходиться вообще без сахара, и будет только лучше (сейчас я не имею в виду сладкие фрукты). Но при стрессах у меня возрастает потребность в сладком, в т.ч. это шоколад, халва, пастила и т.п. При усилении бессонницы я не могу обходиться без шоколада в принципе, чтобы взбодриться хоть немного. Так что всё взаимосвязано каким-то причудливым образом (стрессы, питание, сон и т.п.).

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...