e1d759446d75dbff5f4f6232f71a5f05 Перейти к контенту

Вопросы с ответами


Рекомендуемые сообщения

В 03.11.2019 в 16:59, azzKicker сказал:

 

В целом (на мой взгляд) - всё не так.

Тема о конкретном препарате, это главное, остальное оффтопик.

 

Деление людей на умных и не очень. Это весьма субъективный и личностный фактор.

Выводы о том что связано с заболеванием без наличия оного. Нерелевантно и предвзято.

Поиск объяснения чему и где? Вообще не уловил.

Другие люди, более здоровые - это вообще неприкрытое оскорбление, разве нет?

 

Все люди разные, а всё написанное воспринимается как попытка равнять по себе, да ещё и в отсутствие диагноза, т.е. без понимания ситуации вообще.

Мне интересны Ваши мысли. 

Разумеется, никакого оскорбления нет. Тема выбрана неудачно, с этим я согласна полностью.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,2k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

47 минут назад, azzKicker сказал:

Все люди разные, а всё написанное воспринимается как попытка равнять по себе, да ещё и в отсутствие диагноза, т.е. без понимания ситуации вообще.

Нет, это точно не была попытка равнять по себе. Такого диагноза у меня нет, но есть другие. Их очень много, они достоверно поставлены хорошими врачами. Диагноз дочери близкий к Вашему (просто намного более редкий, поэтому на форуме по её заболеванию меньше людей и кроме того - меньше интереса к тем темам, которые волнуют меня саму).

 

Не поняла, почему Вы так быстро решили что у меня НЕТ понимания ситуации. Я так не считаю. Возможно, я не права.

Но я хотела бы обсудить с Вами (а также конечно и с другими форумчанами) этот вопрос более обстоятельно - но в более подходящей для этого теме.

 

Только так и можно понять, у кого есть понимание ситуации, а у кого его и правда нет.Возможно, моё понимание ситуации станет более полным. Или, возможно, я признаю Вашу правоту, конечно если Вы меня убедите что у меня и правда нет понимания ситуации.

 

Меня интересует такая ситуация, когда на большинство лекарств у больного есть выраженные побочки. Так было у моей дочери (да, диагноз у неё другой, но повторюсь - достаточно близкий). Настолько близкий, что у части больных с тем диагнозом очень многое похоже на некоторых "ваших" больных. Я про симптомы. Различия, конечно, тоже имеются. Но часто они меньше, чем между некоторыми больными с "правильным" диагнозом с этого форума.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, azzKicker сказал:

Поиск объяснения чему и где? Вообще не уловил.

Дело в том, что я пыталась объяснить другими словами то, что начала объяснять в другом месте.

 

Так получилось - написала ответ на слова, которые написал вчера jodas. Потом появились ещё мысли, я и их изложила. А потом в моём сознании всё это соединилось с тем, что я писала ранее о тех, кому не помогают лекарства. Почему так бывает (а уж это мои предположения).

 

Т.е. в данный момент обсуждается некая гипотеза, выдвинутая не медиком, а человеком который решал сложную проблему, продвигаясь в её решении очень небольшими и осторожными шажками. Проблема состояла в том, что надо было избавиться от препаратов, которые вызвали сильные побочки у дочери. Но без них ей было почти невозможно передвигаться (только очень недолго, в пределах квартиры). Это удалось, ушло на это полтора года. Это было давно.

 

Потом решались другие задачи. Без полного понимания в то время всей сложности проблем. Но зато с отслеживанием результатов (я физик-экспериментатор, чем-то всё это было близко к тому, чем я занималась ранее на работе, правда там всё по приборам проверяется, но тоже надо было найти оптимум небольшого сигнала в ситуации наличия большого числа меняющихся параметров, часть из которых можно было фиксировать, по факту - всё нужное часто пропадало среди шумов и погрешностей).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

alliens, огромное Вам спасибо что перенесли комменты. Я испугалась, что уже всё удалили, что я писала.


azzKicker, если Вы сформулируете конкретные вопросы, я попытаюсь ответить на них максимально коротко.

 

Прошу прощения, что начала писать не в своей теме. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

45 минут назад, Vera сказал:

Нет, это точно не была попытка равнять по себе. Такого диагноза у меня нет, но есть другие. Их очень много, они достоверно поставлены хорошими врачами. Диагноз дочери близкий к Вашему (просто намного более редкий, поэтому на форуме по её заболеванию меньше людей и кроме того - меньше интереса к тем темам, которые волнуют меня саму).

 

Не поняла, почему Вы так быстро решили что у меня НЕТ понимания ситуации. Я так не считаю. Возможно, я не права.

Но я хотела бы обсудить с Вами (а также конечно и с другими форумчанами) этот вопрос более обстоятельно - но в более подходящей для этого теме.

 

Только так и можно понять, у кого есть понимание ситуации, а у кого его и правда нет.Возможно, моё понимание ситуации станет более полным. Или, возможно, я признаю Вашу правоту, конечно если Вы меня убедите что у меня и правда нет понимания ситуации.

 

Меня интересует такая ситуация, когда на большинство лекарств у больного есть выраженные побочки. Так было у моей дочери (да, диагноз у неё другой, но повторюсь - достаточно близкий). Настолько близкий, что у части больных с тем диагнозом очень многое похоже на некоторых "ваших" больных. Я про симптомы. Различия, конечно, тоже имеются. Но часто они меньше, чем между некоторыми больными с "правильным" диагнозом с этого форума.

У отца был рак желудка, мы (семья в целом) через многое прошли, но сказать что я хоть сколько-то понимаю ситуацию и чувства больных этой заразой - язык не шевельнется.

Вы можете осмыслить для себя жизнь, мировоззрение, ощущения совершенно незнакомого человека, получившего диагноз РС со всеми вытекающими? Я вот даже не возьмусь за то, чего у меня нет.

 

Препараты и побочки даже не пытаюсь рассматривать, прошу меня извинить, во мне сейчас доминирует употребленное в честь дня рождения спиртное :blush:

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

57 минут назад, Vera сказал:

Мне интересны Ваши мысли. Если всё будет перенесено в тему Беседы,  Вы готовы прочесть там то что я напишу Вам в ответ?

 

Разумеется, никакого оскорбления нет. Тема выбрана не очень удачно, я согласна.

 

Мне нельзя то, что делают другие. Почему - мне не совсем понятно. 

 

Готов даже ответить, если смогу внятно сформулировать мысли :laugh:

Речь не про то что чего-то нельзя, речь про то что рассуждения идут о том, с чем (скорее всего) либо нет знакомства, либо оно отдаленное.

 

Тут чисто психология в действии - человек (говорю сейчас про себя) намного легче готов принять/обсуждать проблему с теми, кто знаком с ней непосредственно. Либо имеет специфическое образование/навыки, делающие его мнение столь же весомым.

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

azzKicker, благодарю Вас за Ваш предыдущий ответ!

Хочу пояснить, что я не пишу сейчас про какие-то конкретные препараты. Меня тогда напрягала сама ситуация, что одни препараты откровенно вредят, а другие либо совсем не помогают, либо помогают очень слабо. Я не могла с этим смириться. Пыталась прежде всего понять, почему дочь получила такое резкое ухудшение (типа обвала). Не скажу, что поняла всё. Но что-то сейчас намного понятнее, чем тогда.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

30 минут назад, azzKicker сказал:

 

Готов даже ответить, если смогу внятно сформулировать мысли :laugh:

Речь не про то что чего-то нельзя, речь про то что рассуждения идут о том, с чем (скорее всего) либо нет знакомства, либо оно отдаленное.

 

Тут чисто психология в действии - человек (говорю сейчас про себя) намного легче готов принять/обсуждать проблему с теми, кто знаком с ней непосредственно. Либо имеет специфическое образование/навыки, делающие его мнение столь же весомым.

В принципе Вы совершенно правы. Свои проблемы воспринимаются как-то иначе чем чужие (не буду конкретизировать). Это очевидно. Во многом понимаю и разделяю Ваши чувства и мысли. Вот именно, это чистая психология. Думаете, нам с дочерью не советовали "делать зарядку и не брать в голову, всё это от нервов" и прочее тому подобное? Не объясняли, что "она просто слишком много училась". А дочери нравилось учиться, т.к. ей это давалось достаточно легко. Не говорили различные глупости? Но было и другое. Далее напишу.

 

Медицинского образования у меня нет, о чём не сожалею. Зато много чисто практических навыков. В итоге я долго не верила в этот диагноз (он был получен в 2001г), не понимала тогда что такое побочки (сейчас намного лучше понимаю, почему всё так произошло в случае моей дочери). Очень удивилась, когда узнала в 2006г что другие больные с таким же диагнозом, как у дочери, живут и работают на аналогичных препаратах очень длительное время (конечно, не все).

 

То, что я просто не верила в диагноз в первое время, привело к тому, что я стала осторожно совершать какие-то попытки продвинуться к лучшему самочувствию дочери. Мне очень нужны были численные ориентиры. И я их вскоре нашла, обсуждая на работе с другими физиками и химиками наши проблемы. Ко мне хорошо относились, давали иногда очень ценные советы. Заведомо неподходящие или неработающие советы я конечно отбрасывала. Читала литературу по теме.

 

Постепенно отползли от опасного края. На какое-то время застабилизировались (2003г - 2006гг). Это совпало со многими переменами в жизни - дочь училась заочно в техническом вузе и устроилась работать на полставки в наш институт, мы с ней переехали. Потом были иногда удачные находки (большую роль сыграло питание без глютена, это конец 2006г).

 

Вскоре я нашла этот форум, привлечённая диетой Эмбри (гораздо более суровой, чем наша). Сейчас моя дочь уже давно взрослая, у неё по прежнему 3гр. Но у меня самой имеются проблемы со здоровьем, и тоже имеется плохая переносимость лекарств. Я много сейчас написала, пора остановиться. На любые Ваши вопросы попытаюсь ответить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Vera сказал:

В принципе Вы совершенно правы. Свои проблемы воспринимаются как-то иначе чем чужие (не буду конкретизировать). Это очевидно. Во многом понимаю и разделяю Ваши чувства и мысли. Вот именно, это чистая психология. Думаете, нам с дочерью не советовали "делать зарядку и не брать в голову, всё это от нервов" и прочее тому подобное? Не объясняли, что "она просто слишком много училась". А дочери нравилось учиться, т.к. ей это давалось достаточно легко. Не говорили различные глупости? Но было и другое. Далее напишу.

 

Медицинского образования у меня нет, о чём не сожалею. В итоге я долго не верила в этот диагноз (он был получен в 2001г), не понимала тогда что такое побочки (сейчас намного лучше понимаю, почему всё так произошло в случае моей дочери). Очень удивилась, когда узнала в 2006г что другие больные с таким же диагнозом, как у дочери, живут и работают на аналогичных препаратах очень длительное время (конечно, не все).

 

То, что я просто не верила в диагноз в первое время, привело к тому, что я стала осторожно совершать какие-то попытки продвинуться к лучшему самочувствию дочери. Мне очень нужны были численные ориентиры. И я их вскоре нашла, обсуждая на работе с другими физиками и химиками наши проблемы. Ко мне хорошо относились, давали иногда очень ценные советы. Заведомо неподходящие или неработающие советы я конечно отбрасывала. Читала литературу по теме.

 

Постепенно отползли от опасного края. На какое-то время застабилизировались (2003г - 2006гг). Потом были иногда удачные находки (питание без глютена, конец 2006г). Сейчас моя дочь уже давно взрослая, у неё 3гр. У меня самой есть проблемы со здоровьем и тоже плохая переносимость лекарств. Я много написала, пора остановиться. На любые Ваши вопросы попытаюсь ответить.

 

Мне ещё на этапе попыток понять что со мной профессор! иммунологии сказала "Нет у вас никакого РС, и вообще РС - это помойка неврологии, они туда все неуточненные диагнозы списывают. Так что живите и не берите в голову". Однако жизнь рассудила немного иначе :laugh: Здоровья вам и вашей дочери, и не принимайте все близко к сердцу. А то что помогает/помогло - смело советуйте на основе своего опыта другим, правда лучше в профильных темах :good:

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 03.11.2019 в 18:59, azzKicker сказал:

 

Мне ещё на этапе попыток понять что со мной профессор! иммунологии сказала "Нет у вас никакого РС, и вообще РС - это помойка неврологии, они туда все неуточненные диагнозы списывают. Так что живите и не берите в голову". Однако жизнь рассудила немного иначе :laugh: Здоровья вам и вашей дочери, и не принимайте все близко к сердцу. А то что помогает/помогло - смело советуйте на основе своего опыта другим, правда лучше в профильных темах :good:

Когда я была сама студенткой, нас фактически учили отстаивать своё мнение не стесняясь - в любой ситуации, перед самыми авторитетными преподавателями и учёными. Это поощрялось дополнительными баллами на экзаменах. Тренировалось на семинарах. Эта привычка у меня сохранилась на всю жизнь.

 

Вполне возможно, что в какие-то моменты эта привычка играла сугубо отрицательную роль. Но в реальной жизни многое понимаешь, просто посмотрев в глаза собеседнику. А на форуме со всем этим намного труднее. Понимание очень затруднено. Но что-то уже дошло.

 

Roxy, спасибо Вам за последний Ваш коммент в этой теме. Я наконец-то поняла хоть в какой-то минимальной степени про что Вы писали ранее (тактичность тоже имеет свои минусы). Я и ранее понимала Ваши чувства. Но причину их не совсем понимала. Теперь всё стало яснее. 

 

Всего через месяц! после получения диагноза дочери (начитавшись по максимуму различной медицинской литературы, а читаю я быстро) я пыталась убедить специалистов по её заболеванию, что диагноз они ставят неправильно, и что именно поэтому их лечение совсем не помогает. Но если сначала они отмахивались от меня, как от назойливого и ничего не понимающего человека, то позже даже передавали иногда мне привет (когда дочь уже могла сама ездить к ним на приём без меня).

 

Напишите пожалуйста, осталось ли у Вас ещё это желание: понять что с Вами произошло? Разумеется, ответ непростой и не всегда ясно, есть ли он вообще. Я считаю, что ответ разный в случае разных больных с одним и тем же диагнозом. Точнее - это набор ответов "разной весовой категории". Для своего случая немалая часть ответов мне известна (мультифакторность конечно имеется).

 

Красным выделено дополнение при редактировании 5.11.2019г

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 03.11.2019 в 18:25, azzKicker сказал:

У отца был рак желудка, мы (семья в целом) через многое прошли, но сказать что я хоть сколько-то понимаю ситуацию и чувства больных этой заразой - язык не шевельнется.

У моего отца тоже была онкология. Операция продлила ему жизнь на 3 года.

 

Дополнение. Его чувства я прекрасно понимаю - ведь мы родные по крови люди. Хоть он никогда о них не говорил и ни разу мне не пожаловался за всё время болезни. Он мне иногда снится. Совсем недавно - в октябре - мне приснился очень яркий сон с его участием. Вот только теперь я кажется начинаю понимать значение этого сна.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Vera, извините: я нить потерял :post-4-1166433263:

Как бы д-з Вашей дочери "миастения" на протяжении всей этой истории не менялся?

  • Лайк 2
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, Vera сказал:

Напишите пожалуйста, осталось ли у Вас ещё это желание: понять что с Вами произошло? Разумеется, ответ непростой и не всегда ясно, есть ли он вообще. Я считаю, что ответ разный в случае разных больных с одним и тем же диагнозом. Точнее - это набор ответов "разной весовой категории". Для своего случая немалая часть ответов мне известна (мультифакторность конечно имеется).

 

Осталось, но скорее не что, а почему, причины приведшие к этому. Что - это вторично, поскольку уже произошло и пока все равно не лечится (только купируется).

Предлагаю до переноса в соответствующий топик прекратить плодить работу модераторам :post-4-1166433263:

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 часов назад, mic сказал:

Vera, извините: я нить потерял :post-4-1166433263:

Как бы д-з Вашей дочери "миастения" на протяжении всей этой истории не менялся?

Совершенно верно, диагноз никогда не менялся с 2001г (а ранее были другие диагнозы). Два года начиная с лета 1999г она болела без диагноза. Началось всё с двоения в глазах, тогда ходили по врачам (невропатолог, окулист). Потом начали лечиться у гомеопатов (я сама от бессонницы, дочкины симптомы все описала, диагноза неврологического тогда не было).

 

Почти одновременно с двоением усилились и как-то изменились проблемы с кожей, дочери тогда поставили диагноз очаговая склеродермия (но посылали её к разным врачам вплоть до онкологов). Ранее ставили "экзема" или "атопический дерматит". Т.е. давние проблемы с кожей перешли в нечто другое. Вот это и пытались лечить у гомеопатов. Проблемы были уже тогда достаточно серьёзные. Но ходила она ещё хорошо. Позже на фото многое разглядела, но тогда думала что все устают, т.к. дочь заканчивала как раз школу (это два последних года в школе перед поступлением в вуз).

 

В 2001г осенью после резкого ухудшения (руки тогда перестали подниматься, с глазами и шеей тоже были проблемы) попали наконец туда, куда ей и было надо. Там сразу же в тот же день поставили диагноз. Миастения болезнь измеряемая. Но я не поверила, т.к. началось сильное ухудшение вскоре после начала лечения. К тому доктору, про которого я пишу в теме Наследственность, мы с ней попали более чем через год после того, как диагноз был поставлен - уже в 2003г весной. О диагнозе я ему не сказала сначала. Т.к. думала что диагноз неправильный. Но он разобрался и я тогда абсолютно всё рассказала, что произошло. И вскоре прекратила поиски другого диагноза.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 03.11.2019 в 19:35, azzKicker сказал:

 

Осталось, но скорее не что, а почему, причины приведшие к этому. Что - это вторично, поскольку уже произошло и пока все равно не лечится (только купируется).

Предлагаю до переноса в соответствующий топик прекратить плодить работу модераторам :post-4-1166433263:

Но мы с Вами и пишем уже в моей теме "Вопросы с ответами". 

 

Т.е. не там, где я написала первоначальный текст. Всё уже давно перенесли. 

Выше я написала слова благодарности за это.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Vera сказал:

Но мы с Вами и пишем уже в моей теме "Вопросы с ответами". 

 

Т.е. не там, где я написала первоначальный текст. Всё уже давно перенесли. 

Выше я написала уже слова благодарности за это.

 

А я (неблагодарный) писал ответы ещё видя что тема "фампира" (вроде). Ну и хорошо :laugh:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

36 минут назад, Vera сказал:

..Всего через месяц! после получения диагноза дочери (начитавшись по максимуму различной медицинской литературы, а читаю я быстро) я пыталась убедить специалистов по её заболеванию, что диагноз они ставят неправильно, и что именно поэтому их лечение совсем не помогает. Но если сначала они отмахивались от меня, как от назойливого и ничего не понимающего человека, то позже даже передавали иногда мне привет (когда дочь уже могла сама ездить к ним на приём без меня).   ...

Т.е. д-з всё-таки был правильный - просто лечение не оптимальным...

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 час назад, mic сказал:

Т.е. д-з всё-таки был правильный - просто лечение не оптимальным...

Да, диагноз правильный. Просто начались побочки очень быстро и очень сильные. Быстро начались проблемы с ходьбой, которые до лечения не мешали ходить по улице. Мы с ней приехали до начала лечения в этот центр на метро и шли по улицам без проблем. Потом она месяц примерно ездила на учёбу (поступила тогда в вуз) на препаратах. Они симптоматические (т.е. принимает таблетку и ходит неплохо часа 3-4). Это примерно как инсулин у диабетиков, но не совсем так, конечно же. Просто включаются (фактически принудительно) уже повреждённые болезнью синапсы. На то время пока препарат действует.

Скрытый текст

 

А через месяц надо было без препаратов приехать на приём. И тут оказалось что она фактически более не может держаться на ногах  - только очень недолго. Мы с её отцом вытащили нашу дочь под руки из метро и загрузили в машину (нас повезли незнакомые люди и денег не взяли, так это всё было страшно). Её отец (мы развелись незадолго до этого) физически сильный, но не мог удержать её на руках, хоть она стройная девушка. Всё это недалеко от метро, надо было идти пешком примерно 10 минут. Он пытался нести её на руках, но это было невозможно.

 

Только через несколько лет я узнала, что побочки на этот препарат имеются примерно у 15% больных. Что хорошо в её заболевании, это то, что всё измеряется на приборах. Масса показаний при этом снимается. Но смысл измеряемых параметров мне неизвестен, кроме одного самого первого. Больных в итоге проще классифицировать по группам (по измеряемым параметрам и по формам болезни). Это я намного позже поняла.

 

После такого ухудшения здоровья дочери ей пришлось взять академический отпуск. Вот весь этот год я и пыталась избавить её от этих препаратов самостоятельно. Также искала врачей в надежде получить "правильный диагноз". Перестала доверять тому доктору (который наблюдал за лечением начиная со второго приёма), он назначал в это время Декарис и т.п. (что почти или даже совсем не помогало, но хоть не вредило сильно). Теперь я читала про каждый препарат до того, как начать его давать. Иногда говорили про гормональное лечение, но с некоторыми сомнениями. Я переспрашивала у других докторов. Те говорили что-то другое. Так шло время, прошёл год.

 

Через год дочь перевелась на заочное отделение. Училась сама дома. Я продолжала поиски. На работе мне многие узнавали что-то, тоже искали хороших докторов. Ходила с дочерью и к специалистам по РС, они сказали лечиться там, где мы ранее получили побочки. На мои вопросы про диагноз отвечали как-то уклончиво.

 

Наконец нашёлся хороший доктор и вместе с узкими специалистами по её заболеванию положил конец моим сомнениям - это произошло более чем через год после начала того лечения. Обсудили перспективы дальнейшего лечения с узкими специалистами ещё раз. Измерили опять все параметры. До прежнего уровня (как до лечения) эти параметры тогда не дошли. БОльшую часть симптоматического препарата дочь уже не принимала. Дома не так плохо как ранее ходила без него. На улицу принимала полтаблетки. Т.е. суточная доза была снижена за это время в разы. Стало намного лучше, чем в самое плохое время (через месяц после начала лечения, на полной дозе препарата). Следовать моему примеру никому не посоветую. Всё же меня многому научили в вузе и мне было с кем обсудить многие появляющиеся у меня в то время вопросы. Ездили с дочерью в Церковь. Её отец нашёл хорошего священника. 

 

Задолго до неврологических проблем мне говорили врачи, что таких проблем с кожей не бывает, если нет проблем  с кишечником. Я сама видела что пища сильно влияет на дочь, и на меня тоже. Начала подбирать питание в очередной раз, делала талую воду одно время, мы с дочерью старались почаще и подольше гулять в лесу (жили тогда в спальном районе).

 

В общем пришлось всё полезное делать и все усилия приложить, ориентируясь по уменьшению проблем - часто просто микроскопическому. Тут мне пригодилось образование и навыки, полученные на работе. Отменять всё, что влияет плохо. Без выяснения причин, просто по факту ухудшения. Продолжать всё, что влияет хорошо. Всё помнить и всё отслеживать.

Скрытый текст

 

Позже старалась разобраться в причинах и читала уже форумы, а не статьи или книги. Запоминала или записывала: кому что помогает и кто что думает. Не ориентируясь по диагнозу. Лишь бы заболевание было аутоиммунное. Следила за позитивными историями. Из негативных старалась сделать правильные выводы.Пыталась понять - чьим словам можно доверять, а кому скорее всего не очень-то можно.

 

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Из темы "Усталость". 

Roxy пишет: "Ну это  было не про поржать :))), это я себя уговариваю от углеводов отказаться и на кето перейти". 

 

Думаю, Вам следует почитать про три диеты: кетодиету, GAPS, FODMAP:

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10141-dieta-proryiv-v-lechenii-rasseyannogo-skleroza/?page=46

Это не означает, что можете не проверять "набор предложенных продуктов" или есть их в любых количествах.

Но понемногу пробовать разные продукты из выбранной диеты и отслеживать результаты - это вполне реально.

 

Дополнение.

В любом продукте всё смешано в природном сочетании. Поэтому делить продукты надо не по содержанию "белки-жиры-углеводы" (как это делается в экстремальных диетах типа кетодиеты), а по сугубо индивидуальной реакции Вашего организма на них. Но всё не просто!

 

При этом надо учитывать, что другой продукт так удачно может дополнить ту же картошку, что все минусы картошки этим вторым продуктом будут скомпенсированы почти полностью, а все плюсы останутся. Очень важна пропорция "картошка-рыба(или мясо, или грибы)". Т.е. то, что в одних сочетаниях абсолютно неприемлемо для меня (а уж дочери я такое тем более не предлагала ранее, когда мы вместе жили и питались), может отлично сочетаться и очень неплохо влиять на организм, при условии удачного сочетания с совсем другими пропорциями исходных продуктов.

 

Т.е. всё это вопрос гармоничного сочетания разных продуктов, с учётом некоторых ограничений из-за каких-то индивидуальных проблем (пока, предположим, совсем неизвестно каких). 

* * * *

Дополнение про питание, адресовано уже не Roxy.

Недавно попробовала конскую колбасу Казылык - продаётся в сети Вкусвилл (узнала про неё на другом форуме от людей, кто тоже подбирает себе продукты). Угостила мужа, ему очень понравилось. Я с некоторой опаской на неё смотрела (на вид она очень тёмная, почти чёрная в сравнении с другими колбасами). Состав: конина, соль, специи. Отрезала небольшой кусочек, попробовала. Вроде не ужасно. Отрезала кусочек побольше. И тут я поняла, что мне она нравится, хоть вкус очень непривычный и понравится не всем.

* * * *

Ещё дополнение. Люди часто сами инстинктивно уравновешивают одни продукты другими.

Ели слишком сладкий компот, стало противно и как-то приторно - берут и заедают куском колбасы+зелёный лук вприкуску.

 

Но вам с вашими проблемами так делать не следует. А надо дополнять очень обдуманно, с учётом: что это за колбаса (состав, качество), не навредит ли зелёный лук (удобрения, гербициды, состояние желудка тоже важно).

Т.е. всё надо (бы) учесть и проследить за последствиями. Вот практическая основа, к-рую я применяла не только к пище.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Решила кратко изложить свои предположения (см. в конце этого поста - чтобы меньше занимать общую ленту). 

 

AnnaZ ответил на тема форума автора Ксения_ в Инфибета:

"Всем привет! :)) Задаюсь таким вопросом, если кто-нибудь даст пояснение буду благодарна.. "Количественное определение нейтрализующих антител (нАТ) к препаратам интерферонов (ИФН) в..."

 

Анализ не делала. Пишу вам ответ, т.к. точно знаю, что в одних случаях результаты in vivo неплохо коррелируют с рез-тами in vitro.

Но у других больных корреляции почти что и нет, или она какая-то очень непростая. Я сейчас пишу не про этот анализ, написано про сложные иммунные анализы в принципе. Ложноположительные результаты, обощение опыта разных больных и пр. дают такой итог, но возможно я слишком категорична. Что знаю точно, что у всех всё по разному (и от диагноза это мало зависит). Это то, что я видела на разных форумах (удивление что мало всё коррелирует с заявленным теоретиками от медицины). 

 

А это мои мысли и хоть какое-то объяснение: Такие странности появляются в связи с тем, что у кого-то больше поражены другие звенья иммунитета, чем задействованные и проверяемые (это общие соображения, конкретно про этот анализ вникать и разбираться не буду).

* * * *

Также хочу написать одним предложением всё, что я написала вчера утром. Первое предположение (как я к нему пришла, описано ранее подробно):

Лечение не помогает, а даёт одни побочки, если ещё до РС человек имел скрыто протекающее заболевание (буквально любое, например СРК), на подавление которого ушли все ресурсы организма, все мощности иммунной системы.

 

В таком случае именно то первичное заболевание и надо подлечить по возможности. В случае СРК - наладить питание и т.п. Подробнее и с примерами читайте сразу после благодарностей всем вам, в Дополнении и в следующем комменте. если захотите конечно.

 

Также хочу дописать про дерматоглифику. Считаю, что та первичная болезнь - словно чёрная дыра, которая поглощает все ресурсы организма. Вследствие этого человек заболевает ещё одним более сложным заболеванием.

 

Второе предположение (они оба выделены красным). Такие серьёзные проблемы отражены на ладони человека - на их наличие указывают соответствующие изменения дерматоглифики ладоней.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 часов назад, Vera сказал:

Решила кратко изложить свои предположения (см. в конце этого поста - чтобы меньше занимать общую ленту). 

 

AnnaZ ответил на тема форума автора Ксения_ в Инфибета:

"Всем привет! :)) Задаюсь таким вопросом, если кто-нибудь даст пояснение буду благодарна.. "Количественное определение нейтрализующих антител (нАТ) к препаратам интерферонов (ИФН) в..."

 

Анализ не делала. Пишу вам ответ, т.к. точно знаю, что в одних случаях результаты in vivo неплохо коррелируют с рез-тами in vitro.

Но у других больных корреляции почти что и нет, или она какая-то очень непростая. Я сейчас пишу не про этот анализ, написано про сложные иммунные анализы в принципе. Ложноположительные результаты, обощение опыта разных больных и пр. дают такой итог, но возможно я слишком категорична. Что знаю точно, что у всех всё по разному (и от диагноза это мало зависит). Это то, что я видела на разных форумах (удивление что мало всё коррелирует с заявленным теоретиками от медицины). 

 

А это мои мысли и хоть какое-то объяснение: Такие странности появляются в связи с тем, что у кого-то больше поражены другие звенья иммунитета, чем задействованные и проверяемые (это общие соображения, конкретно про этот анализ вникать и разбираться не буду).

* * * *

Также хочу написать одним предложением всё, что я написала вчера утром. Первое предположение (как я к нему пришла, описано ранее подробно):

Лечение не помогает, а даёт одни побочки, если ещё до РС человек имел скрыто протекающее заболевание (буквально любое, например СРК), на подавление которого ушли все ресурсы организма, все мощности иммунной системы.

 

В таком случае именно то первичное заболевание и надо подлечить по возможности. В случае СРК - наладить питание и т.п. Подробнее и с примерами читайте сразу после благодарностей всем вам, в Дополнении и в следующем комменте. если захотите конечно.

 

Также хочу дописать про дерматоглифику. Считаю, что та первичная болезнь - словно чёрная дыра, которая поглощает все ресурсы организма. Вследствие этого человек заболевает ещё одним более сложным заболеванием.

 

Второе предположение (они оба выделены красным). Такие серьёзные проблемы отражены на ладони человека - на их наличие указывают соответствующие изменения дерматоглифики ладоней.

Вера, мне интересен анализ тем, что метод определения ИФН-нАТ позволяет своевременно выявлять эффективность интерферонотерапии, особенно при долговременном применении препаратов ИФН.

В НИИ Мечникова по цене весьма доступен, около 1000 рублей.

Практическим результатом диагностической процедуры с использованием метода ИФН-нАТ является коррекция выбранной схемы лечения по назначению/замене и количеству используемого препарата ИФН. Применение существующей информации о нАТ в клинической практике приведет к повышению эффективности лечения ИФНβ для пациентов с РС.

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, AnnaZ сказал:

Вера, мне интересен анализ тем, что метод определения ИФН-нАТ позволяет своевременно выявлять эффективность интерферонотерапии, особенно при долговременном применении препаратов ИФН.

В НИИ Мечникова по цене весьма доступен, около 1000 рублей.

Практическим результатом диагностической процедуры с использованием метода ИФН-нАТ является коррекция выбранной схемы лечения по назначению/замене и количеству используемого препарата ИФН. Применение существующей информации о нАТ в клинической практике приведет к повышению эффективности лечения ИФНβ для пациентов с РС.

Прочла ваши обсуждения этого анализа в соответствующей теме, что-то стало понятнее. Всё разумно пишете. Полностью предвидеть - что полезно знать, а что всё равно останется непонятным (а силы и деньги потрачены) невозможно.

 

А личный выбор приходится часто делать самому. Если есть информация, есть время подумать и есть для этого возможности интеллектуальные и разные другие тоже.

 

Продолжение далее адресовано уже не вам лично, т.е. написано уже не по поводу анализа.

Но у новичков всего этого часто нет. Плюс растерянность:

Скрытый текст

 

"Что это со мной, откуда это, как это вообще может быть?"

Человек внезапно оказался словно в другом мире. А кто был к этому готов и не воспринял это так, как я сейчас описываю, - тот м.б. из "медицинской" семьи, или видел много сложных больных ранее (например, среди родных или друзей), или очень плавно заболел, т.е. без чёткого дебюта, или просто как-то иначе всё воспринимает, чем я сама. У меня самой чувства превалируют в такие моменты. Хоть логикой я тоже не обделена. Некоторые свои недостатки в чисто человеческом плане осознаю, но не всегда знаю некую конкретику, так что тактичных намёков иногда недостаточно, чтобы я могла осознать некие важные нюансы.

 

Моя дочь ничего не говорила в 2001г осенью по поводу болезни, т.к. у неё на это не было сил. Она была почти безучастна в то время. К тому же она тогда была очень молодой девушкой, 17 лет ей исполнилось уже немного позже полной невозможности поднять руки. Говорить она могла, она умная и мыслит логично, у неё есть способности к математике и пр., нужные для сбора информации и последующего её анализа.

 

Но я не думаю, что она стала бы сама собирать эту информацию и "включать голову". От растерянности и недостатка сил - всё это в то время стало ей практически недоступно. Я заметила тогда, что отпечатки пальцев исчезли (позже они восстановились). Читала что такое бывает при СХУ. Она вообще очень сильно изменилась в это время.

 

Т.е. я хочу сказать, что при всём желании + другие качества (наличие интеллекта, каких-то минимальных медицинских знаний и т.п.) - просто от растерянности в первое время после получения диагноза (или при появлении  первых опасных симптомов) можно наломать таких дров, что потом уже не расхлебаешь никогда.

Это к вопросу - почему я часто пишу новичкам. А не из желания выпендриться покруче, уж можете поверить.

 

И такое замечание. Даже если кто-то повторяет одно и то же на форуме (и словно не слышит реплик всех остальных), это не означает почти что ничего. У человека могут быть мысли, которые ему или ей трудно облечь в словесную форму. Я думаю, что это не секрет: мы не словами думаем. Наши мысли надо ещё суметь перевести в словесную форму. Это отдельная и очень непростая задача, уж поверьте.

 

Мыслей у меня много. Но сейчас я излагаю те из них, которые появились у меня давно, после разговора с тем доктором, который лечил мою дочь, начиная со второго нашего визита в тот центр. Сам визит я уже описала. Позже этот доктор подарил мне небольшую книжечку про критерии диагностики миастении и миастенического синдрома (второе может быть намного опаснее).

 

Я её прочла и ... свет померк для меня. Я поехала к нему (одному из соавторов той книжечки), чтобы задать один вопрос. Я его задала. Он начал отвечать, отвлёкся и далее говорил очень важное и интересное для меня, но на другую тему. Так я и уехала ни с чем. Вот теперь я уже пожалуй понимаю, какой ответ он мог дать, но не дал. 

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 31.10.2019 в 21:24, Roxy сказал:

Ловите цитату про «учить жить» :))))

 

А что у вас нельзя позвонить по телефону и сказать, я представитель центра РС ( или например больницы), почем у вас это и то? Вроде в этом нет ничего противозаконного (просто спросить). А как накручивают цены, это просто. Несколько покупателей объединяются и покупают очень дешево, потом перепродадут пару раз кому-то и как итог - цена фантастическая.

 

Ухожу, ухожу, ухожу :)))))))))))))))

Вот если бы была ссылка - откуда эта цитата, я намного быстрее вспомнила бы, о чём идёт речь.

А так первое впечатление было "А о чём это вообще". И непонимание практически полное.

 

Только сейчас вспомнила обстоятельства разговора и тогда поняла, что Вы имеете в виду.

Спасибо за Ваш коммент. Но извиняться не буду, т.к. если бы я не вставила тогда это бестактное и неуместное замечание, то какой-то пласт уже ваших тактичных замечаний так и остался бы непонятым мной. Чувства я понимала, а вот смысл как-то ускользал.

 

Чтобы не занимать общую ленту, сюда же:

azzKicker ответил на тема форума автора Lana в Иммуноглобулины:

Опровержение может появиться только когда/если будут попытки доказать (на практике, в соответствии с существующими методиками доказательной медицины)свою гипотезу/теорию. Опровергать чьи-то личные чьи-то личные домыслы (а на данный момент это именно оно) нет резона.

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/90-immunoglobulin/?page=121&tab=comments#comment-339227

 

Хочу Вам возразить или м.б. дополнить (это зависит от Вашего восприятия моих последующих слов). Дело в том, что РС это группа болезней. И миастения тоже, но в этом случае хоть есть за что уцепиться, т.к. всё измеряется приборами и есть возможность правильно группировать больных по результатам измерений. А при РС - ни причины появления очагов точно неизвестны, ни даже время их появления, очень часто. А после чего очаги появились, какой образ жизни больной ведёт и как питается - про всё это медиками не принято спрашивать (у них и других дел полно, я понимаю).

 

Как итог, именно причины вообще не рассматриваются. Больного просто начинают лечить. Далее начинаются побочки или же наоборот наступает облегчение. Но разбить больных на группы ещё до попыток их полечить получается только по скорости протекания болезни и другим в принципе довольно сомнительным критериям - на мой взгляд. Надо бы разбить на группы по причинам, и уж эти причины и устранять. А причины часто наследственные, но не обязательно генетические. Тут надо бы почитать про эпигенетику тем, кто ранее не удосужился. 

 

Что касается сложных иммунных анализов, то не всегда они указывают на главное поражённое звено иммунитета. Часто это одно из звеньев, но не основное. Кто учил когда-то такой предмет - кинетика химических реакций, тот меня лучше поймёт. Есть лимитирующая стадия реакции и т.п. Есть более и менее важные звенья, конкурирующие между собой. При каких-то условиях преобладает один путь реакции, при каких-то другой. В какое русло реакция пойдёт при вот такой пище (какие катализаторы реакций поступят в организм), при таком уровне гормонов (регуляция станет другая), при таком уровне стресса (иммунные реакции  тоже станут другими) - всё это предвидеть невозможно.

 

И вот т.н. доказательная медицина проводит КИ. В одну кучу кинуты истории болезни разных больных, независимо от формы болезни (я про её причины сейчас, гипотетически будто бы известные, а предположительно - по дерматоглифике ладоней заболевшего можно установить некоторую корреляцию) . Не учитываются многие важные условия протекания химических реакций в организме разных больных (см.выше). И что можно выяснить при такой чудовищной мешанине?

 

Зато если имеется правильное разбиение на группы, больные находятся не в стрессовых условиях, получают подходящее им и индивидуально подобранное питание и т.д (всё оптимально подобрано, насколько это возможно), то в разных группах больных будут разные результаты КИ. Что очевидно. Ведь на разных людей разные препараты действуют по разному, при одном и том же диагнозе. 

Скрытый текст

Примечание. Свои две гипотезы (см. ранее, там всё подробно описано и показана логика рассуждений) я никак доказать не могу, во всяком случае в настоящее время. Появятся когда-нибудь энтузиасты и вникнут в то, что я сейчас пишу. Тогда всё обсудим. Если я доживу до таких времён и буду интеллектуально сохранна. 

Одним предложением: довольно странно загонять в одно КИ больных с разными причинами болезни (пусть даже течение болезни у них примерно одинаковое), разными типами обмена (биохимия сложнейшая наука, конечно же), разным питанием (это тоже влияет на биохимию реакций в организме) - которое конечно же никто из больных себе не подбирал, да и делать это в случае РС намного сложнее, чем при проблемах с ЖКТ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Железо в организме (ссылка в самом конце этой статьи, привожу её не полностью т.к. она очень длинная).

О важной роли железа (Fe) в организме человека медики знали еще в XVIII веке. Это неотъемлемый участник процессов клеточного деления, биосинтеза нуклеиновых кислот и энергетического обмена.

Скрытый текст

Известно, что 62% всего железа в организме находится в так называемом депо — гемоглобине, а 8% — в миоглобине. Поэтому изменение его концентраций обязательно сопровождается эритроцитарными нарушениями. Также оно входит в состав ферментов, поддерживающих окислительно-восстановительный баланс и выводящих из организма продукты эндогенного распада.

Железо — это металл с переменной валентностью, который опасен тем, что в больших концентрациях запускает цепные свободнорадикальные реакции, оказывающие токсичное воздействие на биологические мембраны и органеллы клеток.

Скрытый текст

Ценность железа при синтезе нуклеиновых кислот обусловила активное производство хелаторных препаратов, применяемых в терапии онкологических заболеваний. Другим направлением исследований является выяснение роли феррумных соединений в осложнении протекания сопутствующих патологий. В частности, было установлено, что пациенты с гепатитом C и одновременной перегрузкой железом гораздо хуже отвечают на противовирусную терапию. При этом среди них выше риск развития цирроза и гепатоцеллюлярного рака.

По статистике, у трети пациентов, страдающих рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона и Альцгеймера, наблюдается перегрузка железом, приводящая к отмиранию нейронов. В результате развиваются нервно-психические нарушения.
Обычно медики используют понятие «гемохроматоз» для описания именно генетической мутации, поскольку вторичный синдром накопления железа наблюдается в разы реже, чем наследственный.

Скрытый текст

 

Результаты статистических исследований предрасположенности людей к развитию заболевания вывели гемохроматоз из ряда редких патологий. Оказалось, что средняя частота распространения составляет 0,03–0,07% случаев на население, причем в этнических группах эта цифра больше, чем для негроидной расы.

Гемохроматоз неофициально называют «кельтской болезнью», поскольку наиболее выраженно клиническая картина проявляется у ирландцев.

По данным ВОЗ 10% всех людей на планете имеют предрасположенность к развитию гемохроматоза, а в России эта цифра составляет не менее 1%.

Механизм развития гемохроматоза

У людей с генной мутацией усиленное всасывание железа кишечником происходит, даже если он потребляет его в нормальных количествах. ...

...Первое время пациент жалуется лишь на слабость, утомляемость и снижение либидо. Могут беспокоить легкие артралгии в крупных суставах. Позже:

кожа становится сухой и приобретает бронзовый оттенок за счет накопления пигмента гемосидерина;

отчетливее всего пигментация проявляется на лице, теле и руках;

на ладонях и складках цвет кожи остается нормальным

выпадение волос на туловище и лице

ногти принимают вогнутую ложкообразную форму

пигментируется не только кожа, но и слизистые оболочки

наблюдается гиперпигментация ротовой полости

увеличение печени и болезненность при пальпации;

Скрытый текст

структура и поверхность органа остается плотной и гладкой

развивается цирроз

аритмия;

желудочковая недостаточность;

увеличение сердца

увеличение селезенки

полиурия;

жажда;

гипергликемия

сбой и отсутствие менструального цикла у женщин (5–15%);

атрофию яичек и импотенцию у мужчин (45%);

снижение либидо;

бесплодие

слабость и апатия;

резкое похудание;

боли в животе;

боли в суставах (возникают у людей старше 50 лет);

желтуха при гемохроматозе не наблюдается или имеет слабо выраженную форму;

артралгия и деформация суставов (44%) — поражение начинается с межфаланговых суставов, а потом переходит на локтевые, коленные и тазобедренные

* Под частотой понимается количество пациентов, у которых проявляются конкретные симптомы.

Диета

При гемохроматозе очень важно придерживаться правил здорового питания:

пища должна быть высококалорийной и питательной, причем 70% рациона должны составлять белки;

нужно полностью исключить из рациона продукты, богатые железом (яичный желток, гречневая каша, красное мясо, красное вино, шоколад, грибы, фасоль, яблоки и гранат);

нельзя употреблять многокомпонентные поливитамины и биологические добавки, содержащие Fe;

надо ограничить потребление легкоусвояемых углеводов, так как они повышают риск развития сахарного диабета, к которому и так предрасположены люди с гемохроматозом;

необходим полный отказ от алкоголя, поскольку он повышает риск развития цирроза и усиливает всасываемость кишечника, стимулируя поступление железа в организм; аналогичный эффект оказывает витамин C и аскорбиновая кислота, потребление которой нужно снизить до 500 мг в сутки.

http://prommetroklaster.ru/gemohromatoz-dieta/#Диетическое питание гемохроматоза

 

Анемия и дисрегуляция обмена железа при рассеянном склерозе

Распространенность анемии при РС

далее отсюда https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2018/8/1199772982018082010

К настоящему времени накопилось достаточное число сведений, подтверждающих, что при РС анемии наблюдаются существенно чаще, чем в общей популяции. Приводятся данные [4], что риск анемии у больных с РС почти в 5 раз выше, чем в популяции. Частота анемии у пациентов с РС варьирует от 18 до 39%. ...

 

Типы анемий у пациентов с РС

Детальному анализу типов анемии у больных с РС посвящено не так много работ. ...

 

Терапевтические подходы к коррекции нарушений обмена железа и анемий при РС

В настоящее время полагают, что при терапии пациентов с РС следует учитывать как нейропротективные, так и токсические свойства железа: снижение уровня железа пагубно для дифференцировки олигодендроцитов и процессов ремиелинизации, однако избыточное его повышение может нарушить гомеостатические механизмы и усилить воспалительные реакции [37]. Терапия железо-ассоциированных состояний при РС включает хелатную терапию (удаление свободного железа из кровотока), назначение антиоксидантов и симптоматическую терапию анемий. ...

 

Продукты, которые нужно исключить из рациона (это из ещё одной статьи, про питание там написано лучше, чем в первой статье):

Алкоголь необходимо строго исключить, поскольку он повышает всасывание железа, а также является ядовитым веществом для печени.

Исключить курение, а также случаи пассивного курения (нахождение долгое время рядом с людьми, которые курят). Курение само по себе нарушает метаболизм, что значительно осложняет заболевание.

Следует избегать чрезмерного употребления мучных продуктов, особенно черного хлеба.

Ограничение употребления мясных продуктов (полное исключение не обязательно).

Исключение из рациона почек, печени.

Ограничение продуктов, содержавших большое количество витамина С. Аскорбиновая кислота значительно усиливает всасывание железа.

Также не следует употреблять медикаменты, в состав которых входит витамин С.

Следует исключить морские продукты, особенно крабы, омары, креветки и различные морские водоросли.

Рекомендуется: употреблять черный чай и некрепкий кофе. В состав этих напитков входят вещества (танины), замедляющие усвоение железа.

В остальном особенных ограничений и правил в приготовлении пищи не требуется.

В начале лечения рекомендуется назначение витаминов группы В, витамина Е и фолиевой кислоты.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я считаю, что железо, кальций и др. микро- и макро- элементы у людей с аутоиммунным заболеваниями (чаще чем у тех, у кого таких болезней нет) могут где не надо откладываться и вредить здоровью, а где надо - их может при этом остро не хватать. Поэтому так трудно отрегулировать питание при любых особенностях обмена веществ. Все элементы должны попасть именно куда надо. А не просто поступить в организм с едой или БАДами. На картинке в теме про выбор жизненной цели (в моём блоге) за особенности обмена отвечает зона 1-4 (насколько мне известно, но литературы видела очень мало).

 

Знаю женщину - на ногах (и только там) явные симптомы гемохроматоза. В голове нехватка кислорода (при хорошем нормальном сне очень часто зевает). На коже лица и туловища признаков гемохроматоза нет никаких. Наоборот, лицо скорее бледное. Врачи намекают скорее на васкулит (диагноза нет). Здоровье похоже что не такое плохое, какое бы было при выраженном гемохроматозе. Знаю мужчину - гемохроматоз диагностировали врачи, сдавал много анализов, заболевание точно имеется. Но чувствует себя тоже достаточно неплохо (по сравнению с описанием в статье выше и прогнозами медиков, кто его обследовал). У мужчины были отдельные симптомы напоминающие РС, но МРТ не делали, двигается нормально.

 

Я думаю - кишечная микрофлора при некоторых удачных вариантах течения гемохроматоза поглощает избыток железа. При этом тоже может быть повреждение здоровья, но менее сильное чем без такой микрофлоры (например, это может вероятно делать гемолизирующая кишечная палочка, а она довольно часто встречается). Конкретные виды представителей микробиома точно не назову, но что кишечная микрофлора сглаживает все генетические особенности и даже иногда аномалии, пока её не выбили антибиотиками - про это я читала в умных книгах. Т.к. она формировалась на протяжении поколений и передавалась ранее (до бифиформов и пр.) по наследству, вместе с соответствующими генами, отвечающими за предрасположенность к некоторым заболеваниям.

Скрытый текст

Вспомнила слова Ванги: рак закуют в железные цепи. Я думаю, что очаги окружены железом для предотвращения ещё худшего. Вспомним про существование онковирусов (про них я узнала из книги Виктора Зуева «Многоликий вирус» Тайны скрытых инфекций. Проект «Наука и мир», Москва «АСТ-ПРЕСС», 2012.
Ее написал учёный-вирусолог, и в основном она посвящена рассмотрению вирусных заболеваний, немного – прионным инфекциям, совсем немного – фактору старения. Про аутоиммунные болезни есть только очень небольшой раздел - о рассеянном склерозе).

Так что всё очень неоднозначно (как и многое другое при аутоиммунных заболеваниях).

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...