bb647cb3edc1bfe6ac11b0e78d55a19d Перейти к контенту

Вопросы с ответами


Рекомендуемые сообщения

Большие дозы иммуноглобулинов являются иммуносупрессорами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,2k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Только что, Валерий сказал:

Большие дозы иммуноглобулинов являются иммуносупрессорами.

А когда иммуноглобулины стали ПИТРС?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, aliens сказал:

А когда иммуноглобулины стали ПИТРС?

Прочитайте протокол ведения больных  рассеянны склероз.   До 2010 года ВВИГ  назначались всем больным, кому другие ПИТРС не подходили. А потом оставили их только для беременных и кормящих.   Потому что появилось много разных ПИТРС, более дешёвых в производстве.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

‎14‎.‎12‎.‎2019 в 20:35, Vera сказал:

Утомляемость и усталость - это разное. Описать не очень легко, я не профи. Но видела и то, и это своими глазами.

  

... синапсы разумеется не разрушаются и при миастении тоже.

Доктор обожает задавать вопрос: "У вас слабость или утомляемость?" (когда жалуюсь на проблему с ходьбой)

Слабость - если сразу еле ползешь,

а утомляемость - если чуть погодЯ."

У меня хроническая утомляемость... Вышел с тростью (трость в руках, не опираюсь), какое-то расстояние прошел, устал, первая остановка, начинаю местами, временами опираться на трость, количество остановок возрастает, время Ч - только опора на трость, еле шевелю ногами, остановки через 10-8 шагов, горячее желание упасть и не вставать..... "Устали" не только ноги, но и руки, и голова (голова "тупая").....

Дополз до дома, упал, полежал, встал живчиком.... Бред полный... )))))))

Просто поясняю, если кто не знаком с этой прелестью ...

 

РС типичный (по словам доктора).

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

57 минут назад, jodaz сказал:

Доктор обожает задавать вопрос: "У вас слабость или утомляемость?" (когда жалуюсь на проблему с ходьбой)

Слабость - если сразу еле ползешь,

а утомляемость - если чуть погодЯ."

У меня хроническая утомляемость... Вышел с тростью (трость в руках, не опираюсь), какое-то расстояние прошел, устал, первая остановка, начинаю местами, временами опираться на трость, количество остановок возрастает, время Ч - только опора на трость, еле шевелю ногами, остановки через 10-8 шагов, горячее желание упасть и не вставать..... "Устали" не только ноги, но и руки, и голова (голова "тупая").....

Дополз до дома, упал, полежал, встал живчиком.... Бред полный... )))))))

Просто поясняю, если кто не знаком с этой прелестью ...

 

РС типичный (по словам доктора).

Когда-то дочка приходила из школы и на пол садилась сразу, лишь вошла в дверь. Задолго до явной болезни.

Мы всегда старались посидеть, отдохнуть, потом пойти - т.е. при  появлении сильной усталости часто отдыхать.

 

Думаю, что мало типичного при таких редких болезнях... Я думала у дочки вообще не миастения, первые пару лет (прочитав описание в учебнике по неврологии для студентов медвузов). Но в 2006г появился форум по миастении, там нетипичных тогда было чуть ли не полфорума (в т.ч. с первоначальным диагнозом миастенический синдром тоже было немало). Дочке первая невролог тоже написала миастенический синдром - это ещё "хуже" миастении (доктор к-рая вообще почти что ничего не понимает в этих б-нях и к которой мы с дочкой ходили когда было только двоение - первый и тогда единственный симптом). Вы и сами наверно знаете, что есть группы похожих больных с РС, есть небольшие группы людей мало похожих на других больных, то же самое при БК и НЯК.

 

Мне дочкин доктор говорил, если больного попросить сжать руку, то при РС вскоре даже сильнее это сжатие станет (вероятно за счёт спастики), а при миастении наоборот рука слабеет очень быстро. Но думаю, возможны разные варианты и не всё так просто. Да и течение болезни у всех больных разное. Я считаю что беспричинных ухудшений не бывает - на всё найдётся причина, если хорошо поискать.

 

У нас с дочкой это не совсем подходящее питание, стрессы, переутомление и вообще избыточные нагрузки (надо уметь вовремя останавливаться), эмоции слишком сильные - энергии на них слишком много уходит, иногда погода, иногда сон разладился, также влияние других людей - часто негативное и т.п. Я по себе многое чувствую, хоть у меня всё это намного слабее выражено и временами я думала что выздоровела. В 60 лет ощутила себя практически здоровой и не хуже ровесниц по своему состоянию, но стрессы с сиделками мужа и с родственниками достаточно быстро избавили меня от этих иллюзий.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 минут назад, Vera сказал:

Когда-то дочка приходила из школы и на пол садилась сразу, лишь вошла в дверь. Задолго до явной болезни.

Мы всегда старались посидеть, отдохнуть, потом пойти - т.е. при  появлении сильной усталости часто отдыхать. ...

Трудно объяснить, но я не устал..... я просто не могу идти, не хочу шевелить руками и думать....

И жить не хочу.... ))))))))))

 

Доктор называет ЭТО хронической утомляемостью.....

И живьем ЭТО у меня не видел (а жаль), но о существовании ЭТОГО в принципе знает )))))))

 

Я просто поясняю термин...

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, jodaz сказал:

Трудно объяснить, но я не устал..... я просто не могу идти, не хочу шевелить руками и думать....

И жить не хочу.... ))))))))))

 

Доктор называет ЭТО хронической утомляемостью.....

Хоть периодами, хоть на время - это слабеет? Утром бывает полегче или наоборот попозже, когда разходитесь?

Ведь волнообразность какая-то имеется у многих. На природе не легче? Про то, чего не хочется, лучше не думать. Я часто песни вспоминаю, это отвлекает от мыслей негативных. Через мысли и эмоции силы иногда утекают, покидают. Тут есть причины энергетические. По типу пробоев, как это ни смешно говорить - но я не на работе и не пишу отчёт.

 

Доктора, они такие. Я к ним не люблю ходить, периодами не хожу совсем. Иногда годами не ходила, т.к. толку мало было мне ("наблюдайтесь", - чаще всего слышала от них). Мне лек-ва вообще мало помогают, гептрал было исключение (печень почти перестала чувствовать и по анализам на АСТ и АЛТ тоже стало всё получше).

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Vera сказал:

Хоть периодами, хоть на время - это слабеет? Утром бывает полегче или наоборот попозже, когда разходитесь?

Ведь волнообразность какая-то имеется у многих. На природе не легче? Про то, чего не хочется, лучше не думать. Я часто песни вспоминаю, это отвлекает от мыслей негативных. Через мысли и эмоции силы иногда утекают, покидают. Тут есть причины энергетические. По типу пробоев, как это ни смешно говорить - но я не на работе и не пишу отчёт.

 

Доктора, они такие. Я к ним не люблю ходить, периодами не хожу совсем. Иногда годами не ходила, т.к. толку мало было мне (наблюдайтесь, чаще всего слышала). Мне лек-ва вообще мало помогают, гептрал было исключение (печень почти перестала чувствовать и по анализам на АСТ и АЛТ тоже стало всё получше).

Конечно проходит.

Доктора нормальные. Просто необходимо дифференцировать слабость от хронической утомляемости, так как действия врача различаются при разных симптомах.

Все нормально ))) Я просто рассказал о разнице между хронической утомляемостью при РС и усталостью ))

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Когда у меня усталость становится сильнее, я просыпаюсь утром совершенно разбитая. Заставляю себя встать. От всех шевелений покрываюсь потом, иногда он даже стекает струйками. При этом температуры нет. На форумы тогда не хожу, к врачам тоже стараюсь не ходить, чтобы не добавили. Сейчас этого нет, потею в меру и не очень заметно (ношу только натуральные ткани практически всегда).

 

В 2014г ходила по врачам в худшем своём состоянии, т.к. сильно похудела тогда (очень устала от б-ней мужа), сделали мне тогда гастроскопию и нашли кандидоз пищевода - признак резкого снижения иммунитета. Пила какие-то таблетки типа флюкостат, потом всё это прошло (кандидоз, не усталость). Эффекта от таблеток не ощутила, но может повлияли и они. И отдых хоть какой-то.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 часов назад, jodaz сказал:

Трудно объяснить, но я не устал..... я просто не могу идти, не хочу шевелить руками и думать....

Вот я вижу в этом блокировку (врЕменную и обратимую отключку) синапсов. Не утверждаю конечно же что я права, тем более Вас не видела  - всё по описанию. И приблизительно представляя Ваш характер, хоть ранее Вы мало писали про себя.

 

Это именно патологическая утомляемость (т.к. появляется не сразу, а после отдыха проходит). Просто РС включает 600 симптомов (я прочитала книгу про РС популярную, 2 автора той книги именно этим заболеванием занимаются всю жизнь), ну и симптомы миастении вероятно включили заодно. Но с миастенией всё проще (как я думаю), т.к. много измерений на приборах, врачи собирают статистику по формам и течению т.к. всё оцифровано.

 

Понятно, что очаги как-то "материальнее" выглядят, чем временная блокировка синапсов. При том что от миастенического криза в принципе можно умереть (даже не получив ещё этот диагноз). Я не сомневаюсь в Вашем диагнозе, все симптомы несколько расплывчаты за счёт разной степени их выраженности, а диагнозы словно частично перекрываются (конечно, только у нек-рых больных) - по моим личным представлениям.

 

А у Вас есть большие изменения в самочувствии, так что буквально все дни разные, или всё постабильнее? Двоение в глазах ранее было? Веки не падают иногда, с одной стороны сильнее? Зрачки не расширены были (всё это только иногда, а длительными периодами этого просто нет)?

 

Не знаю, проверяют ли Вам доктора: поднять руки, вытянуть их прямые перед собой, нажать на одну буквально мизинцем и она упадёт. То же с ногами, согнутыми в колене, естественно поднять их по одной. Нажать чуть и они упали. Ещё проверяли антитела к рецепторам ацетилхолина (анализ оправляли в Германию), рез-т положительный у дочери, КТ тимуса (мнения разошлись у хирургов и неврологов - "в пределах возрастных норм" или "увеличен" - 3:2 было соотношение высказываний при мне).

 

"Структурированы ткани тимуса, я бы всё же удалила" - это сказала одна очень хорошая женщина невролог и после неё ходили только к нашему доктору т.к. она главный авторитет и побывав ещё и у неё я более не сомневалась в диагнозе - но удалять тимус дочь отказалась ранее. А её доктор позже мне сам сказал что при её форме миастении это могло помочь только как исключение.

 

У дочки был ранее другой вариант проблем при ходьбе чем у Вас: она просто падала, т.к. ноги внезапно подкашивались. А я шла с ней, держала её под руку (примерно как "девчата на прогулке" - так когда-то давно многие ходили), при падении обычно её ловила автоматически. Однажды зимой не поймала, она упала и лежала на снегу с открытыми глазами. Мимо шли две женщины. Втроём мы поставили её на ноги, это было трудно, несмотря на её довольно небольшой тогда вес. Каждый кг набирается с трудом, а уходит легко при любых стрессах.

 

Потом я обхватила её руками и потащила в корпус (это было поздно вечером после работы, она еле переставляла ноги. У нас ненормируемый рабочий день, было довольно поздно и никого уже не было.Там в корпусе она долго лежала на большом столе, пока снова смогла ходить сама. Когда дочка приходила на остановку, она часто садилась на лавку и подолгу ждала (копила силы) пока сможет залезть в транспорт. Часто я помогала ей это сделать.

 

Всё это при прекрасных внешних данных - другие женщины часто нахваливали мне её худобу, фигуру и всё остальное. Ранее мамаши в школе высказывались что "у меня никаких проблем нет с дочкой, то ли дело они" - ну а они-то просто помогали делать уроки своим совершенно в то время здоровым, не так уж редко - просто разленившимся детям. Ну а тонус мышц видят не все.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, Валерий сказал:

Большие дозы иммуноглобулинов являются иммуносупрессорами.

"Люблю" я рассуждения про подавление иммунитета, особенно в наиболее простом и понятном людям варианте.

 

И сколько не пиши, что подавляются только отдельные звенья (или вообще одно звено иммунитета), как-то перераспределяется всё в организме, всё перенастраивается в итоге, а не просто подавляется - так остаётся это непОнятым очень многими людьми. Все знания надо усвоить, что-то прочесть и сразу забыть - этого мало. Знания надо прочно усвоить, принять, ими надо уметь пользоваться.

 

Иначе в голове остаётся чудовищная смесь обрывков информации, а все новые знания ложатся на "перекошенную базу" в виде неполных или искажённых базовых знаний. Итог нетрудно предсказать. Поверхностные знания, неверные выводы и разговоры ни о чём. Т.к. разные базовые представления у участников. Разный опыт и разная практика дополняют картину.

 

И я не считаю, что причина в разных диагнозах. Я пишу про реабилитацию фактически, про индивидуальный подход к больным - чаще всего нетипичным (вне зависимости от диагноза как правило, т.е. подбор питания, физ. нагрузок и пр.). И пусть кто угодно скажет что это и есть типичное, я отчётливо вижу чью-то нестандартность.

 

****

На другом форуме писала сегодня про фитотерапию (в ответ на реплику "Не вижу толковых результатов и выводов в этих исследованиях. Ну да, пишут что чуть-чуть чем то там помогает. И? Лечение и чуть-чуть(в каком то компоненте) помогает, разные вещи."): кому-то из участников этого форума фитотерапия в принципе не способна помочь, т.у. у них имеются различные очень серьёзные проблемы, которые травами не исправляются. Также не брались травники (ранее) лечить людей, кто уже основательно полечился гормонами и др. мощными препаратами. Многие настройки организма сбиты очень надолго при этом, если не навсегда.

Вот именно "что-то и именно немного" помогает, т.е. мягко - и только кому-то, а не всем это помогает. Дело тут не в степени помощи и в её "полноте" по типу что-то подавить, что-то полностью уничтожить, что-то сделать таким как это было ещё до болезни, а в её (т.е. помощи организму) естественности. В том что болезнь постепенно приобретает более мягкое течение, а силы организма укрепляются.

Именно потому так происходит что организм частично продолжает трудиться на благо своего здоровья, а не "загнан в прежние рамки" мощными препаратами - насильно, фактически. И далее мало помалу растренировывается, получая предположим "дармовые" гормоны и всякие антитела, другие какие-то препараты - сильно изменяющие весь обмен веществ. Т.е. травы мягко и плавно меняют весь ход событий, всего лишь. Как и диеты с подбором продуктов. Ясно, что кому-то надо стол №4, а кому-то БГ диету. Та же ситуация с травами.

Опять же, "съешь осиновой коры, и взбодришься ДО ПОРЫ" (как писал Леонид Филатов),. т.е. далее это может перестать помогать. Вот и я уже вынуждена колоть гептрал, а надеялась обойтись без этого. Но стрессы и перегрузки уже не позволяют мне обойтись только фитотерапией, как это было раньше.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

aliens ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов:

"Удобно переворачивать с ног на голову, хотя вам то не привыкать, ну разжую,когда больные люди вынуждены делать себе уколы-это одно, ключевое слово вынуждены, и совершенно другое, когда человек между таблетками и уколами, выбирает уколы, которые совсем необязательны, ну это странно, по моему".

 

А я тоже выбрала уколы гепрала вместо таблеток, т.к. уколы часто эффективнее, препараты полнее усваиваются, по деньгам это экономнее и для ЖКТ меньше нагрузка. Препарат не в кишках паразитов подкармливает (как это иногда случается, я не про данные случаи, а в принципе что и так бывает), а поступает в кровь.

 

Вопросы выбора в таких совсем неоднозначных вариантах очень непросты, у всех есть какие-то соображения в пользу своего выбора. Я поделилась выше своими. Кто-то выберет таблетки гептрала, а мне ранее помогли уколы - и я не склонна сейчас что-то менять, тем более люди с серьёзными поражениями печени делают такой же выбор. А курс должен быть 10-15 уколов, а не 5 - как мне назначила ранее терапевт ещё до визита к гастроэнтерологу в связи с существенно повышенными АСТ и АЛТ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

35 минут назад, Vera сказал:

aliens ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов:

"Удобно переворачивать с ног на голову, хотя вам то не привыкать, ну разжую,когда больные люди вынуждены делать себе уколы-это одно, ключевое слово вынуждены, и совершенно другое, когда человек между таблетками и уколами, выбирает уколы, которые совсем необязательны, ну это странно, по моему".

 

А я тоже выбрала уколы гепрала вместо таблеток, т.к. уколы часто эффективнее, препараты полнее усваиваются, по деньгам это экономнее и для ЖКТ меньше нагрузка. Препарат не в кишках паразитов подкармливает (как это иногда случается, я не про данные случаи, а в принципе что и так бывает), а поступает в кровь.

 

Вопросы выбора в таких совсем неоднозначных вариантах очень непросты, у всех есть какие-то соображения в пользу своего выбора. Я поделилась выше своими. Кто-то выберет таблетки гептрала, а мне ранее помогли уколы - и я не склонна сейчас что-то менять, тем более люди с серьёзными поражениями печени делают такой же выбор. А курс должен быть 10-15 уколов, а не 5 - как мне назначила ранее терапевт ещё до визита к гастроэнтерологу в связи с существенно повышенными АСТ и АЛТ.

Vera, Вы Гептрал собираетесь делать всю оставшуюся жизнь?

Да что ж никто читать не умеет, хочется орать, я не про курс уколов, даже если это 15 дней-это все-равно КУРС

Я лечилась гептралом, когда был токсический гепатит, врач назначила курс 5 уколов , потом таблетки достаточно долго, зачем мне колоть 15, когда назначили 5 и таблетки?

Назначил кстати гастроэнтеролог.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

27 минут назад, aliens сказал:

Vera, Вы Гептрал собираетесь делать всю оставшуюся жизнь?

Да что ж никто читать не умеет, хочется орать, я не про курс уколов, даже если это 15 дней-это все-равно КУРС

Я лечилась гептралом, когда был токсический гепатит, врач назначила курс 5 уколов , потом таблетки достаточно долго, зачем мне колоть 15, когда назначили 5 и таблетки?

Назначил кстати гастроэнтеролог.

Конечно, курсами эпизодически лечиться несколько приятнее, чем постоянно лечиться препаратами.

Я Вас понимаю. Вы строго выполняете назначения докторов. Я не всегда, стараюсь сама вникать во многие вопросы. При строгом выполнении всех назначений я бы здесь уже не писала, а с дочкой было бы ещё хуже 100%.

 

Можно после уколов поддерживать таблетками, но на другом форуме люди контролируют своё состояние при тяжёлом заболевании печени (когда речь иногда идёт про пересадку печени со временем). И они сделали другой выбор (только курсы уколов гептрала раз в 4 месяца), мне об этом написали - что так получается эффективнее, по их мнению. Скорее всего не у всех, но все и не напишут.

 

Разве можно загадывать на всю жизнь, когда я ещё недообследовалась и недолечилась. Я всегда вношу коррективы по ходу лечения, чем бы не лечилась. С учётом анализов, самочувствия, мнения докторов. Сейчас купила пачку 5 уколов, потом схожу к доктору. Он и многое другое назначил, не только гептрал.  Пробиотики буду принимать, энтерол, выделенный препарат расторопши и фитотерапию как всегда и ранее, плюс диета.

 

Дополнение. Выше под "паразитами" не имела в виду глистов, это м.б. условно-патогенные инфекции, что-то из препаратов и их может "подпитать".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, aliens сказал:

Да....разговор слепого с глухим, завязываю.

Благодарю Вас.

 

Вспомнила: "Глухой слышал, как немой рассказывал, что слепой видел, как хромой быстро-быстро бежал".

(Еврейская пословица)

А я только про свой личный опыт пишу. Не про самый печальный, заметьте.

 

...Каждый выбирает для себя.

Выбираю тоже - как умею. 

Ни к кому претензий не имею. 

Каждый выбирает для себя.

(Ю.Левитанский)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

" Я просто рассказал о разнице между хронической утомляемостью при РС и усталостью ))"...........так хочется просто устать.....

  • Лайк 2
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Влада я сказал:

" Я просто рассказал о разнице между хронической утомляемостью при РС и усталостью ))"...........так хочется просто устать.....

А у вас есть патологическая утомляемость, как я сама думаю про вас? Можете описать свою усталость, или же утомляемость?

 

Да, усталость бывает очень разной, есть совершенно нормальная усталость здоровых людей - она полностью проходит после сна или отдыха. Она не причиняет особых трудностей, просто останавливает человека ещё до того, как он сам себе навредит перегрузками.

 

Надо научиться быть внимательнее к себе. Вовремя отдыхать. Правильно чередовать отдых и нагрузки (по состоянию).

Ещё есть разбитость по утрам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22 часа назад, jodaz сказал:

У меня хроническая утомляемость... Вышел с тростью (трость в руках, не опираюсь), какое-то расстояние прошел, устал, первая остановка, начинаю местами, временами опираться на трость, количество остановок возрастает, время Ч - только опора на трость, еле шевелю ногами, остановки через 10-8 шагов, горячее желание упасть и не вставать..... "Устали" не только ноги, но и руки, и голова (голова "тупая").....

Дополз до дома, упал, полежал, встал живчиком.... Бред полный... )))))))

Сижу, читаю, улыбаюсь...как всё это знакомо.

Сейчас по крайней мере ты знаешь, понимаешь, что происходит.Что это он - РС. А поначалу :) непонятки конечно были. Что с тобой...

  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Возможно, я в чём-то ошибаюсь. И более того, моё мнение может измениться при более длительном общении  с кем-то, или наблюдая за тем, что человек пишет. Но я не сторонний равнодушный наблюдатель, уж это надеюсь понятно многим из вас.

 

Gera, а сами Вы не видите насколько Вы нетипичный человек для этого форума :1157612161_54: Я сейчас имею в виду тех людей кто много пишет, а не тех кто обычно молчит. По энергии у Вас (по моему личному мнению) всё не так, как у большинства, по характеру Вы тоже сильно отличаетесь от большинства. Вы по другому энергию тратите (в сравнении с другими)  - как я сама считаю. Вопросы с энергией очень сложные, для меня это очень важная тема.

 

Совершенно не призываю Вас (и других людей) что-либо конкретизировать, я  часто пишу вопросы не с целью что-то выведать или узнать, а больше для себя и чтобы задать направление моим мыслям. Но мне уже практически всё понятно (в целом, а также некоторые важные нюансы) - из того что мне самой было нужно.

 

****

jodaz ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов

"Мне стало гораздо легче, что я не одинок ))))" - Ну что же, приятно видеть что не все захвачены эмоциями "по поводу и без". Логика иногда присутствует и у гуманитариев, а я так думаю что вы из них.

 

А я уже не рискну писать в той теме, хотя всё что я там вчера написала, там и осталось. Нет времени обсуждать что-то с людьми, которые смотрят на многие вещи совсем не так как я сама (словно с другой стороны). Это их право, а я не имею намерения чем-то смущать кого-либо или кого-то в чём-либо убедить. Выразила ещё вчера своё согласие лайками - с некоторыми очевидными истинами. А также с некоторыми мыслями и впечатлениями.

 

Сама я вчера заглянула в бумаги Олеси и я так и не поняла: чем так бурно возмущаются некоторые форумчане. Объяснить не прошу, т.к. это не главное в моей жизни. Диагноз был поставлен ранее ещё 10 лет тому назад, а если у кого-то есть сомнения, то ради Бога. Мне разумеется вполне понятна логика её поступков и её ожидания.

 

****

Хотела написать про ходьбу и усталость - мои собственные впечатления. Пока что я всегда могла ходить  кроме 3 дней в 26,5 лет, когда просто были очень сильные боли в спине и животе справа (не аппендицит). Но у меня есть усталость, периодами очень сильная. Тогда первым делом исчезает стремление ходить по врачам и тратить нервы на объяснения что у меня происходит и почему это так тяжело воспринимается. Т.к. опыт непонимания (мой личный и по поводу дочери) более чем достаточный.

 

Парализации у нас обеих к счастью нет, а вот онемение у меня бывает, но довольно редко. При массаже или движении это обычно быстро проходит. Т.е. ярких и впечатляющих врачей симптомов (я сейчас пишу только про симптоматику в плане усталости или патологической утомляемости) у меня нет, как и у дочери - пока руки не перестали подниматься выше уровня плеч, а ноги стали подгибаться внезапно (всё это ранее было, т.е. до того как я нашла диету безглютеновую, которая очень ей помогла и мне тоже).

 

Что меня беспокоит. Это (именно в такие периоды сильной усталости) очень сильная потливость, когда пот нередко стекает струйками при движении (лёжа этого нет). Также это сильное нежелание шевелиться и возможность двигаться - без чувства ещё более сильной усталости - только непродолжительное время. В такие периоы я подолгу коплю силы чтобы пойти в магазин или дойти до транспорта и поехать на работу. Причём иногда я могу "расходиться" и на время обрести способность нормально ходить. Но вот именно что на время.

 

Часто бывает чувство нехватки воздуха, ощущение что трудно дышать. Очень тяжело идти по лестницам вверх, я двигаюсь в такие периоды медленно и часто отдыхаю (желательно это делать сидя или лёжа). Даже ранее "расходившись", позже наверняка у меня возникнет сильная разбитость, особенно утром на следующий день после любых даже довольно небольших физических нагрузок. А вот голова никогда у меня пока что не отключается, думать мне всегда не тяжело и в целом нравится - хоть и не про всё конечно же. А только про то, что меня искренне интересует. На всё остальное надо напрягать волю, заставлять себя сосредоточиться.

 

Вот разговаривать с людьми или писать на форумах уже становится трудно в таком состоянии. Говорю обычно мало при этой сильной усталости, голос пока что совсем не пропадал, он просто слабеет и заметно меняется. Трудно начать говорить, особенно тяжело если перебивают или сбивают специально. Петь в таком состоянии уж точно не могу. Какая-то осиплость появляется, прерывистость и слабость в голосе. Со стороны зрения проблем нет, но глотать определённую пищу иногда тяжело (не всё, это сильно зависит от консистенции).

 

В хорошем состоянии (это длительные периоды - в настоящее время почти до года, ранее несколько лет и так с 12 лет как минимум) я совершенно нормально хожу по лестницам, по улицам хожу очень быстро (времени не хватает на все дела). Тяжело как раз стоять неподвижно - вот это постоянно, а периоды когда это проходило были очень редко. Тяжело таскать тяжести (сумки с продуктами приходится таскать мне, т.к. муж полулежачий больной, а сиделки мужа очень заняты уходом за ним и какими-то домашними делами, также им самим надо есть, спать и отдыхать). К тому же я не ем что попало и тщательно выбираю все продукты. Так что все доставки меня пока что не устраивают. Питание для меня имеет огромное значение.

 

Из одного состояния в другое (худшее) меня переводят стрессы и перегрузки в связи с тяжёлыми болезнями родственников. Стрессов реально хватило бы на 10 человек, в связи частыми с переездами из города в город, неустроенностью, отсутствием поддержки, трудностями с родственниками и особенностями  их характеров. В хорошее состояние мне вернуться очень трудно. В последний раз это получилось у меня на море в сентябре, пробыв там уже примерно 8-9 дней в полной апатии и уже ни на что не надеясь, фактически. Долго ли я так продержусь - неизвестно.

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, Vera сказал:

jodaz ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов

"Мне стало гораздо легче, что я не одинок ))))" - Ну что же, приятно видеть что не все захвачены эмоциями "по поводу и без". Логика иногда присутствует и у гуманитариев, а я так думаю что вы из них.

Умоляю )))))

Там была шутка )

Я не гуманитарий, но спасибо, что Вы не отказываете мне в присутствии логики, иногда )

  • Спасибо 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

jodas, я вижу что шутка, вы же поставили улыбки:))) Может и не гуманитарий, но часто пишете про языки, про какие-то интересные цитаты - явно не чужды вам литература и вообще всё хорошее. Вы напрасно думаете что я всегда супер серьёзная.

 

Если что-то раздражает - пишите, уберу. Мне лично всё понравилось, что вы писали в той теме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Vera сказал:

Если что-то раздражает - пишите, уберу. Мне лично всё понравилось, что вы писали в той теме.

Не надо поминать всуе (простигосподи) мое имя в Вашей теме ) ... никогда )

  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, Vera сказал:

А я уже не рискну писать в той теме, хотя всё что я там вчера написала, там и осталось. 

Пожалуй останется, не потому что там что то ценное от Вас, а потому что люди начали Вам отвечать, я считаю правильным, чтобы их ответы остались там, если вдруг новички подумают, что кобальт их спасение и Олесе можно верить.

Но это не значит, что Вы можете писать там и дальше.

Спасибо за понимание.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...