Jump to content

Текфидера (диметилфумарат)


Recommended Posts

8 минут назад, jodaz сказал:

He1ga, попробуйте написать Андрею1959 (он же в реальности Андрей Волков) здесь на почту (не знаю, может ли он заходить, читать и отвечать), что были бы не против попробовать Текфидеру в сверхмалых дозах (он или рассскажет как это сделать или сделает сам).

Искать на форуме сообщения не надо (это бессмысленно и ничего нет).

За результат я не отвечаю, но мне показалось, что вреда, как минимум, не должно быть.

Ни пуха...

 

Только обязательно сообщите ему, что Текфидера дает вам снижение лимфоцитов и не чреваты ли этим же будут и сверхмалые дозы...

 

Бесполезно. Он не зайдет на форум сааавсем.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
  • Replies 612
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

Вы не одна такая. У нас точно такая же ситуация. Лечили, лечили, долечили. В итоге развели руками и сказали, мол, либо можем выписать Окревус, но за ваш счет (1,3 млн.), либо ищите лечение сами.

Хотела бы тоже поделиться своими наблюдениями по поводу Текфидеры. Меня на нее перевели с Аксоглатирана. На двойную дозировку пока еще не перешла, пью по схеме, которую мне расписал мой доктор, накопи

Может быть, это была я? ))) Для меня текфидера просто спасение! Был жуткий псориаз в течение 35 (!) лет), а после лечения в 11 больнице дексаметазоном он перешёл в жуткую стадию с температурой и сильн

Posted Images

Если правильно определила, он ищется Яндексом по "Андрей Волков рассеянный склероз vk" . Первая ссылка ведёт в закрытую группу, вторая - на личную страницу, там же можно написать личное сообщение.

  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Ну вот, мне отменили текфидеру. (((  После двух недель, когда я вообще не принимала таблетки, лимфоциты поднялись с 0,42 до 0,48. То есть не поднялись по факту. В итоге всё отменили. Что будет дальше? Пока я вообще без лекарств,  а потом, сказала врач в МОРСе, или интерферон колоть раз в 2 недели, или таблетки, от которых первое время сыпь и выпадают волосы, а потом всё проходит. Но я уже спокойна. Я разобралась, что это за инфекция такая, которой все боятся. Это прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия.

"Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) — это быстро прогрессирующее демиелинизирующее инфекционное[ заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга. Вызывается активацией полиомавируса человека 2, носителем которого является около 80 % населения.

Полиомавирус человека 2 (вирус JC) является одним из шести видов человеческих полиомавирусов и был назван по инициалам пациента (John Cunningham), у которого он был впервые обнаружен в 1971 году. Его активации в организме человека предшествует значительная супрессия иммунной системы: в подавляющем большинстве случаев ПМЛ является проявлением синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД), в остальных случаях — после иммуносупресивной и иммуномодуляторной терапии, например в рамках лечения моноклональными антителами или после трансплантации органов, а также при гематологических новообразованиях — таких как болезнь Ходжкина, хронический лимфолейкоз.[ Особенно часто заболевание после трансплантации костного мозга. Проблемой является возникновение ПМЛ у больных рассеянным склерозом, находящихся на лечении натализумабом.

Эффективного метода лечения ПМЛ к настоящему моменту не найдено.

Прогноз негативный. Если не удалось восстановить или улучшить функцию иммунной системы, смерть наступает от 3 до 20 месяцев после постановки диагноза ПМЛ.

Так что прощай, текфидера! 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
50 минут назад, He1ga сказал:

Ну вот, мне отменили текфидеру....

С Андреем Волковым (vk) по поводу Текфидеры не связывались? 

Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, jodaz сказал:

С Андреем Волковым (vk) по поводу Текфидеры не связывались? 

Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так.

  • Confused 3
Link to post
Share on other sites
11 минут назад, He1ga сказал:

Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так.

Ух...

Спасибо за ответ.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
В 27.08.2019 в 15:19, Thom322 сказал:

Кстати есть мнение, что приливы зависят от настроения, когда я злюсь то приливы более агрессивные. В спокойном состоянии они проходят за 10 минут, в раздраженном могут держаться до 40.

Я тоже заметила, если в каком-то раздрае эмоциональном, лицо 100% краснеет, если спокойна внутри, то без приливов:dntknw:

Link to post
Share on other sites

Не факт)

Можно быть спокойным, как слон, принять таблеточку и заниматься своими делами, как через 1,5-2 часа начнётся прилив - жар и лицо покраснеет. Т

Link to post
Share on other sites
В 28.08.2019 в 15:40, Thom322 сказал:

Добрый день!

Получил результаты ОАК)))

Лимфоциты 0,87 ( нижняя граница нормы 1)

Лимфоциты в % 18,6 ( нижняя граница нормы 19)

 

В целом я думаю нормально? Скину еще лечащему врачу конечно))))

Мне сказали отменят точно, если упадут ниже 0,5, потому что у меня продолжают падать, к сожалению, но сейчас уже месяца 2 сижу без препарата, потому что не дают, нет на складах:nea:хотя может все, что не делается, то к лучшему:victory:пока на ноотропах.

Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, СергейЧ сказал:

Не факт)

Можно быть спокойным, как слон, принять таблеточку и заниматься своими делами, как через 1,5-2 часа начнётся прилив - жар и лицо покраснеет. Т

У меня такого не было никогда, если спокойна, то лицо очень редко краснеет, вообще, не чувствую:post-4-1166433263:

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

У меня от таблекток очень часто приливы, но почему-то через 4-5 часов после приёма. Я не просто краснею, начинается всё с жжения век, кожи на голове, потом уши и под конец всё тело, прямо жжёт как-будто горчичники поставили. Через час проходит.

Но всегда после приёма таблетки вкус во рту.. как-будто полизала лист железа... ну или крови, чтоли. Это ощущение во рту ни заесть, ни запить не получается, тоже несколько часов может держаться.

У кого-нибудь так бывает?

Link to post
Share on other sites

Добрый день всем)

Была в Берлине на приеме у невропатолога. По результатам МРТ - старые очаги не активны, контраст не копят и почти не визуализируются))))) Новых, соотвественно, нет. Врач доволен, провел ряд тестов на нервную проводимость, все более чем хорошо. Но, как оказалось, препарат принимать все также, не снижая дозировки,  и пока бессрочно. (Извиниите, сама себя ввела в заблуждение с вариантами отмены или другой более легкой терапии)).

В связи с этим возник важный вопрос - подскажите, кто получает Текфидеру из бюджета? Для начала напишите хотя регион. Потому что 3 года покупаю сама, а это, извините, не дешевое удовольствие.... теперь бы хотелось попытать счастье с МинЗдравом. Заранее спасибо!

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
3 minutes ago, NikaNika said:

Добрый день всем)

Была в Берлине на приеме у невропатолога. По результатам МРТ - старые очаги не активны, контраст не копят и почти не визуализируются))))) Новых, соотвественно, нет. Врач доволен, провел ряд тестов на нервную проводимость, все более чем хорошо. Но, как оказалось, препарат принимать все также, не снижая дозировки,  и пока бессрочно. (Извиниите, сама себя ввела в заблуждение с вариантами отмены или другой более легкой терапии)).

В связи с этим возник важный вопрос - подскажите, кто получает Текфидеру из бюджета? Для начала напишите хотя регион. Потому что 3 года покупаю сама, а это, извините, не дешевое удовольствие.... теперь бы хотелось попытать счастье с МинЗдравом. Заранее спасибо!

Тут только Велком ту Москоу.

В регионах бюджеты сильно ниже и получить препарат не по федеральной программе - нереально. Они сначала хотят,чтобы ты прошёл все круги ада на препаратах из федеральной программы, и только потом есть шанс получить Текфидеру.

Может кому и удалось, но я пока таких не встречал...

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
47 minutes ago, KIDO said:

Тут только Велком ту Москоу.

В регионах бюджеты сильно ниже и получить препарат не по федеральной программе - нереально. Они сначала хотят,чтобы ты прошёл все круги ада на препаратах из федеральной программы, и только потом есть шанс получить Текфидеру.

Может кому и удалось, но я пока таких не встречал...

Я помню кто-то писал, что в Крыму получают (но там сейчас тоже явно лояльней, чем в регионах) и Москва. Поэтому и хочу уточнить кто именно таким образом получает и какие необходимые документы, заявки и запросы оформляли, т.к. сейчас активно этим займусь

Link to post
Share on other sites
55 минут назад, NikaNika сказал:

Я помню кто-то писал, что в Крыму получают

Я в Крыму получаю. Но особо нечего писать. Мне молиться нужно на своего врача. Она главный невролог города. После Инфибеты был Абаджио, который совсем не зашёл, была жуткая аллергия, с которой я в пришёл на приём. И мне врач сказала, что переведёт на Текфидеру, только чтобы это сделать, она должна буквально достать Горздрав, так как препарат дорогой, а финансирует местный бюджет, и на это уйдёт месяца полтора. Я только принёс результаты МРТ и выписку из больнички, после последнего обострения. Писала заключение и отправляла всё в Москву она самостоятельно.

Так я стал получать Текфидеру, от которой действительно появился хоть какой-то эффект, по сравнению с препаратами, которые принимал раньше.

Бывает и так. считаю, что мне просто повезло с лечащим врачом. Низкий ей поклон. 

  • Like 5
Link to post
Share on other sites

Получаю в ХМАО, в маленьком городе единственная на Текфидере. Прошла, как тут говорили, пару кругов ада точно, первый год - Инфибета, после длительной борьбы с побочками вроде устаканилось, но эти интерфероны начали разрушать щитовидку (я унаследовала болезнь Грейвса, она к тому моменту была в ремиссии). После контрольного МРТ решили препарат поменять и назначили Аксоглатиран. Через полгода на этом светиле российской фарминдустрии у меня щитовидка увеличилась раза так в два точно, было тяжело дышать, и эндокринолог забил тревогу - препарат отменили. Следующим назначили Абаджио, но сообщили, что я в очереди на Текфидеру но бесплатно её пока не выдают, как начнут - перейду. Пока я сдавала анализы и проходила исследования перед началом приёма Абаджио, поступила Текфидера, и так как у неё побочек меньше - её и назначили в итоге.  

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
4 hours ago, СергейЧ said:

Я в Крыму получаю. Но особо нечего писать. Мне молиться нужно на своего врача. Она главный невролог города. После Инфибеты был Абаджио, который совсем не зашёл, была жуткая аллергия, с которой я в пришёл на приём. И мне врач сказала, что переведёт на Текфидеру, только чтобы это сделать, она должна буквально достать Горздрав, так как препарат дорогой, а финансирует местный бюджет, и на это уйдёт месяца полтора. Я только принёс результаты МРТ и выписку из больнички, после последнего обострения. Писала заключение и отправляла всё в Москву она самостоятельно.

Так я стал получать Текфидеру, от которой действительно появился хоть какой-то эффект, по сравнению с препаратами, которые принимал раньше.

Бывает и так. считаю, что мне просто повезло с лечащим врачом. Низкий ей поклон. 

 

2 minutes ago, Fragile83 said:

Получаю в ХМАО, в маленьком городе единственная на Текфидере. Прошла, как тут говорили, пару кругов ада точно, первый год - Инфибета, после длительной борьбы с побочками вроде устаканилось, но эти интерфероны начали разрушать щитовидку (я унаследовала болезнь Грейвса, она к тому моменту была в ремиссии). После контрольного МРТ решили препарат поменять и назначили Аксоглатиран. Через полгода на этом светиле российской фарминдустрии у меня щитовидка увеличилась раза так в два точно, было тяжело дышать, и эндокринолог забил тревогу - препарат отменили. Следующим назначили Абаджио, но сообщили, что я в очереди на Текфидеру но бесплатно её пока не выдают, как начнут - перейду. Пока я сдавала анализы и проходила исследования перед началом приёма Абаджио, поступила Текфидера, и так как у неё побочек меньше - её и назначили в итоге.  

Большое спасибо, что откликнулись!

Link to post
Share on other sites
6 часов назад, NikaNika сказал:

Я помню кто-то писал, что в Крыму получают (но там сейчас тоже явно лояльней, чем в регионах) и Москва. Поэтому и хочу уточнить кто именно таким образом получает и какие необходимые документы, заявки и запросы оформляли, т.к. сейчас активно этим займусь

http://zakupki.gov.ru

Здесь можно посмотреть в каких регионах закупают.

Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Serg77 сказал:

Здесь можно посмотреть в каких регионах закупают.

Судя по данным на ресурсе, покупают только Москва и Владимирская область

Link to post
Share on other sites
42 минуты назад, СергейЧ сказал:

Судя по данным на ресурсе, покупают только Москва и Владимирская область

Не только. Задайте в поиске Диметилфумарат (это МНН), а не Текфидера.

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Всем добрый день!

Сдал недавно повторно анализы. Все в норме. Записываюсь на МРТ. Общее состояние не изменилось.

По приливам думаю у всех индивидуально, но эмоциональный статус имеет значение. Для меня по крайней мере. Еще заметил если забыть принять таблетку то следующий прием будет сопровождаться приливами. 

Я препарат покупаю сам. Беру в Турции, стоит 45000. Говорят и тут можно найти за эти деньги, но в Москве. В СПб мне продавали за 72000.

Как получить по  льготе не знаю. Мой опыт общения с Центром РС печальный несмотря на все выходы и знакомства. Первоначально предлагают всякое фуфло. А я не хочу ждать когда мне станет плохо, чтобы перейти на более хороший препарат. Бред какой то)

 

  • Like 1
  • Thanks 2
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.





×
×
  • Create New...