Jump to content

aliens

Текфидера (диметилфумарат)

Recommended Posts

8 часов назад, Рыбочка сказал:

Побывав на лечение в Мск, поняла, что москвичам, имеющим московскую прописку, не жившим в регионах, никогда не понять жителей регионов и их проблем.

 

Бесполезно доказывать, не поймут.

Угу, на нас тут мед сверху льется......и любые препараты к нашим ногам....

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
27 минут назад, jodaz сказал:

Вот не понимаю....

Почему за свой счет за границей это хорошо, и хвалим заграницу,

а за свой счет в России - это плохо :blink:

В России ни одна клиника ПЛАТНО никому не откажет и все выпишет, что пожелаете,

а бесплатно только по гос.программе (потому как платит государство)

Я ожидала такой реакции. Сталкивалась с ней и не раз, причем от москвичей и питерцев. 

Не все выпишут, что пожелаем. Нам же не выписали, а предложили то, что было им выгодно.

В России тоже лечились не за бесплатно (в Мск), стоимость лечения практически не отличается от заграницы, разница в подходе и соответственно в результате. В Мск платили за все даже за койку место, что, как ни странно, в ипортной клинике не взяли ни пени.

 

В дальнейшем не хочу дискутировать на эту тему. Потому что все равно останемся каждый при своем мнении. У Вас свой опыт лечения у нас свой.

Share this post


Link to post
Share on other sites
46 минут назад, jodaz сказал:

Пардон, о Вашей пятой точке я ничего не говорил :-)

Про мою нет :-) . Я поняла, что это было общее понятие для всех, кто сидит и бездействует, а только жалуется. Как обидное это не восприняла. :flirt:

Share this post


Link to post
Share on other sites
57 минут назад, Рыбочка сказал:

Не все выпишут, что пожелаем. Нам же не выписали, а предложили то, что было им выгодно.

В России тоже лечились не за бесплатно (в Мск), стоимость лечения практически не отличается от заграницы, разница в подходе и соответственно в результате. В Мск платили за все даже за койку место, что, как ни странно, в ипортной клинике не взяли ни пени.

Безусловно, платная Текфидера из-за границы, круче предложенного платно Окревуса в России :-)

Да и вообще, заграница - это круто :-)))

 

Цитата

В дальнейшем не хочу дискутировать на эту тему. Потому что все равно останемся каждый при своем мнении. У Вас свой опыт лечения у нас свой.

У вас, у нас, у них... :-)))

Но в России при EDSS=6,5 баллов действительно Текфидера не показана.

 

Клинические рекомендации (стандарты) 2018 -

 

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
27 минут назад, jodaz сказал:

Безусловно, платная Текфидера из-за границы, круче предложенного платно Окревуса в России :-)

Да и вообще, заграница - это круто :-)))

А кто сказал, что здесь был Текфидера бесплатно?

Окревус назначают, причем ведущие врачи в Мск, когда остальные препараты не помогают, в частности Лемтрада (Алемтузумаб).

У нас в ПК решили сразу перепрыгнуть на не испробованный в России Окревус.  

И Текфидера дешевле Окревуса.

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дискутировать не буду, но по моему Вы запутались в показаниях. Хочется плюнуть в Россию вообще, в москвичей и питерцев в частности-плюйте, даже писать ничего не буду, потому как бесполезно.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здесь рассказывается о действиях для выбивания Окревуса из регионального бюджета Ленинградской области -

(с и далее по теме )

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11289-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%81-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D1%83%D0%BC%D0%B0%D0%B1/?do=findComment&comment=339709

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
55 минут назад, jodaz сказал:

Безусловно, платная Текфидера из-за границы, круче предложенного платно Окревуса в России :-)

Да и вообще, заграница - это круто :-)))

 

У вас, у нас, у них... :-)))

Но в России при EDSS=6,5 баллов действительно Текфидера не показана.

 

Клинические рекомендации (стандарты) 2018 -

 

Если внимательно читали, в верхнем посте, то состояние после лечения за границей, улучшилось. Стала ходить сама, т е бал поднялся на 1,5 единиц. Соответственно лечащим врачем на тот момент и был подобран препарат. Который действовал.

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, Рыбочка сказал:

Если внимательно читали, в верхнем посте, то состояние после лечения за границей, улучшилось. Стала ходить сама, т е бал поднялся на 1,5 единиц. Соответственно лечащим врачем на тот момент и был подобран препарат. Который действовал.

Понятно, было 8 баллов стало 6,5.

Подобран препарат! Я восхищен корейскими врачами.

 

При 8 баллах EDSS в России вообще ничего не назначают (см.выше)

Разве только платно...

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

А гормонов случайно не было, которые подействовали? Только честно.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Рыбочка сказал:

...У нас в ПК решили сразу перепрыгнуть на не испробованный в России Окревус....  

А тут народ когти рвет ради "не испробованный в России Окревус"

 

В общем, москвичи зажрались... :-)

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
31 минуту назад, jodaz сказал:

Здесь рассказывается о действиях для выбивания Окревуса из регионального бюджета Ленинградской области -

(с и далее по теме )

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11289-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%81-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D1%83%D0%BC%D0%B0%D0%B1/?do=findComment&comment=339709

обращение от юр лица, а не от физ. Это две большие разницы. Тем более в регионе юрики не пойдут против чинов. Физику в одного- это просто сотрясание воздуха, т к заключение будут давать эти же чиновники

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Рыбочка сказал:

обращение от юр лица, а не от физ. Это две большие разницы. Тем более в регионе юрики не пойдут против чинов. Физику в одного- это просто сотрясание воздуха, т к заключение будут давать эти же чиновники

Да не хотите - как хотите...:-)

А я чего распрыгался тут, уговаривая... :-))))) Вытаскивая информацию, ссылки на которые давно удалил... :-)))

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, jodaz сказал:

Понятно, было 8 баллов стало 6,5.

Подобран препарат! Я восхищен корейскими врачами.

 

При 8 баллах EDSS в России вообще ничего не назначают (см.выше)

Разве только платно...

 

О каких 8-ми балах? Вы прям сказочник. 6,5 -это очень слабо ходячий. Вернулась - самостоятельно передвигаясь. 5  балов.

8 - вот так сказки и рождаются :-) не увидел, не так прочитал и сам домыслил :-)))))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
48 минут назад, Рыбочка сказал:

О каких 8-ми балах? Вы прям сказочник. 6,5 -это очень слабо ходячий. Вернулась - самостоятельно передвигаясь. 5  балов.

8 - вот так сказки и рождаются :-) не увидел, не так прочитал и сам домыслил :-)))))

Цитата

Опубликовано 26 Октября 2018 (изменено)

Здравствуйте. Пишу впервые. Болеет ребёнок. Диагноз с 2015 г. Поменяли 4 препарата. Постоянные обострения с последующим ухудшением. К апрелю 2018 практически перестала ходить. Кроме химии и инвалидного кресла нам ничего в поликлинике предложить не могла. Уехали в Корею. Там поставили на ноги. С тростью, поддержкой, но начала ходить. В Корее назначили Текфидеру. До приема Текфидеры последний препарат был Инфибета. С Инфибетой становилось все хуже. Побочка от Текфидеры была в виде покраснения лица и то только в самом начале приёма. Сейчас проявление покраснения и ухудшение в ходьбе, на фоне приёма препарата, если в пище присутствует сахар.

 В России нам ни в какую не хотят выписывать Текфидеру. Мотивируют тем, что при EDSS 6,5 по Российским меркам Текфидера непоказана.

Кто-нибудь знает так ли это, что при EDSS 6,5 Текфидеру, по каким-то положениям, не назначают, т.к. кем-то написано, что препарат бесполезен? или это может отговорки местного доктора.

Препарат помогает. Стабильное состояние без обострений.

Изменено 26 Октября 2018 пользователем Рыбочка
Дополнить текст.

Цитата

Опубликовано 1 час назад

состояние после лечения за границей, улучшилось. Стала ходить сама, т е бал поднялся на 1,5 единиц. Соответственно лечащим врачем на тот момент и был подобран препарат. Который действовал.

Я устал от Вас :-)))

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, jodaz сказал:

Я устал от Вас :-)))

Спокойствие, только спокойствие. Желаю Вам долгой, бесконечной ремиссии. Все, что нужно полезное, я для себя вынесла. Благодарю за беседу.:-)))

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Рыбочка сказал:

Спокойствие, только спокойствие. Желаю Вам долгой, бесконечной ремиссии. Все, что нужно полезное, я для себя вынесла. Благодарю за беседу.:-)))

Спасибо.

Расчувствовался :-) Может, и след.информация будет Вам полезна -

"Мой опыт борьбы за свои права." -

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер!

Я заметил, что любые диалоги заканчиваются спорами и ругательствами. Причём участники одни и те же. Может хватит? Мы все в одной лодке и не надо так строго относится к чужому мнения. В общем терпения. 

 

Нахожусь на Текфидере с прошлого года. 

Псориаз прошёл. Самочувствие улучшилось. Боли в животе были 2—3 недели, потом прошли. Очень помогает йогурт или кефир. Приливы через месяц стали очень редкими и маловыраженными. 

В целом препаратом доволен. 

 

Препарат покупаю сам. Конечно хотелось бы его получать бесплатно, но пока не понимаю как. Общение с ЦРС  очень странное и неприятное. 

 

Если есть вопросы спрашивайте. 

P.S. Волосы не выпадают)))

  • Like 2
  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я вот немного удивился когда прочитал, что любой может потребовать препарат! И немного порывшись нашел

В России оригинальный препарат Текфидера локализован на мощностях «Фармстандарта» Виктора Харитонина. В 2017 году препарат вошел в перечень ЖНВЛП, но во включении в перечень госпрограммы по лечению высокозатратных нозологий ему было отказано.

То есть в госпрограмме то его нет. Разве что чиновники захотят его купить сами.

https://vademec.ru/article/kak_ishchut_propitaniya_operatory_samoy_dorogostoyashchey_lekarstvennoy_gosprogrammy/

 

Но  это 2017. Может сейчас что то поменялось

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сейчас выдают Текфидеру и Плегриди ( из оригиналов). В Крыму многих переводят Текфидеру.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В Крыму, может, и переводят. Во всей остальной России- нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Печально, значит наших переводят на несколько месяцев оригинала, а потом тоже дженерик дадут

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, irina0210 сказал:

В Крыму, может, и переводят. Во всей остальной России- нет.

Текфидера не входит в 7 нозологий, какой регион может себе позволить закупить, там и выдают.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

ВЗН это что, это 7 нозологий или я ошибаюсь 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, kat4kat сказал:

ВЗН это что, это 7 нозологий или я ошибаюсь 

7 высокозатратных нозологий, ну видимо, да.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...