Jump to content

aliens

Текфидера (диметилфумарат)

Recommended Posts

21 час назад, aliens сказал:

В России препараты для РС, пациенты получают бесплатно, т.ч. "народ деньги не тратит"

Вы бы изучили сначала вопрос............или нас тут опять "лечить" пришли, на сей раз веществами , закупленными в Индии........

Да , дают, аналог Копаксона непонятно  на каком сырье изготовленный , после которого у людей обострение за обострением, а на копаксоне не было годами.....Импортозамещение называется....Сами только ничего нормального не могут произвести

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
22 часа назад, ф- Александр сказал:

Mне дают(выписывают) бесплатно (Эстония). А то, что эти препараты стоят огромные деньги, в РФ, скажем - вид обмана. По структуре простейшее вещество, можно закупить в Индии на фарм. предприятиях по 300 Евро за кг.  Потом сделать хроматографический анализ - и вперед. Только так не принято. Вот и тратит народ деньги... (((  Жаль. Я бы занялся, но пробиться на фарм. рынок - очень сложно. Сам я недавно приехал в Эстонию из Великобритании... Везде свои виды безумия, связанные с медикаментозным лечением...

 

...

 

Александр, у меня конкретный вопрос - вот эти мысли в слух к чему?

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, Натали17 сказал:

Да , дают, аналог Копаксона непонятно  на каком сырье изготовленный , после которого у людей обострение за обострением, а на копаксоне не было годами.....Импортозамещение называется....Сами только ничего нормального не могут произвести

 

Эта тема по другому препарату.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
26 минут назад, ф- Александр сказал:

правда? рад за них.

 

 

У вас ко мне какие-то претензии? Выскажите их явственно, без использования местоимений в третьем лице. И говорите за себя, а не за неких "вас".

Ну если непонятно, перевожу, повторяю вопрос  Каспера, к чему выступление?

Говорить я буду как считаю нужным.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
26 минут назад, Натали17 сказал:

Да , дают, аналог Копаксона непонятно  на каком сырье изготовленный , после которого у людей обострение за обострением, а на копаксоне не было годами.....Импортозамещение называется....Сами только ничего нормального не могут произвести

Ну так вперед за индийскими составляющими и к эстонскому товарищу. Проблемы нет, как выяснилось. И в соответствующую тему, пожалуйста. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, aliens сказал:

Ну так вперед за индийскими составляющими и к эстонскому товарищу. Проблемы нет, как выяснилось. И в соответствующую тему, пожалуйста. 

Я вообще -то спрашивала дают ли кому-нибудь текфидеру в этом году по региональной программе , женщина в чем проблема....откуда такая злоба....

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Натали17 сказал:

Я вообще -то спрашивала дают ли кому-нибудь текфидеру в этом году по региональной программе , женщина в чем проблема....откуда такая злоба....

Вам ответили, дают.

Но вы почему то обратили внимание на совершенно другое сообщение, женщина. А на то , что спрашивали, нет. Вот странно. Действительно, в чем проблема?

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, aliens сказал:

Вам ответили, дают.

Но вы почему то обратили внимание на совершенно другое сообщение, женщина. А на то , что спрашивали, нет. Вот странно. Действительно, в чем проблема?

Спасибо за ответ, дальше не хочется дискутировать......

Share this post


Link to post
Share on other sites
В ‎05‎.‎03‎.‎2019 в 06:15, aliens сказал:

В России препараты для РС, пациенты получают бесплатно, т.ч. "народ деньги не тратит"

Вы бы изучили сначала вопрос............или нас тут опять "лечить" пришли, на сей раз веществами , закупленными в Индии........

Извините, конечно, но вы очень сильно заблуждаетесь по поводу получения бесплатно препаратов в России для лечения РС. В Москве, имеющим прописку, да, выдают. У нас в регионе, в частности препарат Текфидера, не выписывают. Его в принципе даже нет в наличии. И любой другой препарат для РС. если он не входит в федеральную программу, закупается только на усмотрение местных властей. А так хочешь лечиться теми препаратами, что помогают в конкретных случаях, покупай сам и лечись.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Рыбочка сказал:

Извините, конечно, но вы очень сильно заблуждаетесь по поводу получения бесплатно препаратов в России для лечения РС. В Москве, имеющим прописку, да, выдают. У нас в регионе, в частности препарат Текфидера, не выписывают. Его в принципе даже нет в наличии. И любой другой препарат для РС. если он не входит в федеральную программу, закупается только на усмотрение местных властей. А так хочешь лечиться теми препаратами, что помогают в конкретных случаях, покупай сам и лечись.

Аliens не ошибается :-)

Все препараты для РС, входящие в гос.программу и назначенные пациенту, закупаются и выдаются бесплатно по всей территории России.

Все препараты для РС, входящие в ЖНВЛП и назначенные медкомиссией конкретно для данного пациента, закупаются и выдаются бесплатно для больного РС по всей территории России по региональной льготе (Текфидера именно такой препарат на данный день)

Если чиновник нарушает, то, пожалуйста, в Прокуратуру.

А если больному не назначено, но он желает по какой-либо причине, то это, пожалуйста, за свой счет по всей территории России.

  • Like 1
  • Thanks 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Рыбочка сказал:

Извините, конечно, но вы очень сильно заблуждаетесь по поводу получения бесплатно препаратов в России для лечения РС. В Москве, имеющим прописку, да, выдают. У нас в регионе, в частности препарат Текфидера, не выписывают. Его в принципе даже нет в наличии. И любой другой препарат для РС. если он не входит в федеральную программу, закупается только на усмотрение местных властей. А так хочешь лечиться теми препаратами, что помогают в конкретных случаях, покупай сам и лечись.

Абсолютно согласна. Бесплатно и приходи-бери: только то чего навалом: наши «глатираты» и «теберифы». А если Хреново ...- ну извините , у вас такая болезнь/течение/радуйтесь хоть так/идите просите к властей и тд..

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
56 минут назад, jodaz сказал:

Аliens не ошибается :-)

Все препараты для РС, входящие в гос.программу и назначенные пациенту, закупаются и выдаются бесплатно по всей территории России.

Все препараты для РС, входящие в ЖНВЛП и назначенные медкомиссией конкретно для данного пациента, закупаются и выдаются бесплатно для больного РС по всей территории России по региональной льготе (Текфидера именно такой препарат на данный день)

Если чиновник нарушает, то, пожалуйста, в Прокуратуру.

А если больному не назначено, но он желает по какой-либо причине, то это, пожалуйста, за свой счет по всей территории России.

Ну все как по закону, это известно)

а вот как «выбить препарат» - чтобы «Назначила медкомиссия» (хотя у нас назначает один чел который руководитель центра РС и который сам знает всю ситуацию: Что есть/чего нет и против течения не пойдёт, что ни делай, и как ни доказывай/проси.

и Как «выбить препарат» по региональной льготе - когда в регионах обычно денег нет ни на что. Какие уж там основания нужны это наверно уже предсмертные как минимум, со всякими отягощающими ))

 

И конечно «если чиновник нарушает - прокуратура» - это тоже известно )

НО расскажите у кого были силы (при постоянных обострениях например), время (при детях, родмтелях и тд)  этим заниматься и что это закончилось успешно ? Такие живые примеры есть вообще ?)

теория это конечно хорошо и часто вселяет надежду :) но факт - что происходит в регионах он далёк от таких «правильных законных действий властей, врачей и тд» ;)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
46 минут назад, ю_ю сказал:

Ну все как по закону, это известно)

а вот как «выбить препарат» - чтобы «Назначила медкомиссия» (хотя у нас назначает один чел который руководитель центра РС и который сам знает всю ситуацию: Что есть/чего нет и против течения не пойдёт, что ни делай, и как ни доказывай/проси.

и Как «выбить препарат» по региональной льготе - когда в регионах обычно денег нет ни на что. Какие уж там основания нужны это наверно уже предсмертные как минимум, со всякими отягощающими ))

 

И конечно «если чиновник нарушает - прокуратура» - это тоже известно )

НО расскажите у кого были силы (при постоянных обострениях например), время (при детях, родмтелях и тд)  этим заниматься и что это закончилось успешно ? Такие живые примеры есть вообще ?)

теория это конечно хорошо и часто вселяет надежду :) но факт - что происходит в регионах он далёк от таких «правильных законных действий властей, врачей и тд» ;)

А Вы уверены, что то, что хотите ВЫБИТЬ, Вам нУжно?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, jodaz сказал:

А Вы уверены, что то, что хотите ВЫБИТЬ Вам нУжно?

Я уверена что То что выдаётся по федеральной программе Мне НЕ подходит, обострения частые. 

Это не критерий что нужд что-то другое ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, ю_ю сказал:

Я уверена что То что выдаётся по федеральной программе Мне НЕ подходит, обострения частые. 

Это не критерий что нужд что-то другое ?

Тогда поднимаете свою попу и начинаете действовать по закону.

А Вы как думали...

 

Но препараты в России выдаются бесплатно -

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11848-tekfidera-dimetilfumarat/?do=findComment&comment=352856

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, jodaz сказал:

Тогда поднимаете свою попу и начинаете действовать по закону.

А Вы как думали...

 

:)))) спасибо, как действовать «по закону» я ещё в универе по учебникам учила и По Мере Своих возможностей что-то пытаюсь делать.

просто с постоянными обострениями, маленьким ребёнком на руках «поднимать свою Ж» проблематично, с учётом того что эта борьба за справедливость как правило не один год может занять :))

 

* ну тут речь не обо мне конечно, а обсуждение в целом, что все такие умные и образованные Советуют «действовать по закону» - а по факту ни один советчик наверняка сам это не проходил и результата не добивался)

**я по-доброму, друзья ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, ю_ю сказал:

* ну тут речь не обо мне конечно, а обсуждение в целом, что все такие умные и образованные Советуют «действовать по закону» - а по факту ни один советчик наверняка сам это не проходил и результата не добивался)

А речь вообще ограничивалась только тем, что по федеральной программе и региональной льготе больные РС получают препараты бесплатно :-)))

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, ю_ю сказал:

:)))) спасибо, как действовать «по закону» я ещё в универе по учебникам учила и По Мере Своих возможностей что-то пытаюсь делать.

просто с постоянными обострениями, маленьким ребёнком на руках «поднимать свою Ж» проблематично, с учётом того что эта борьба за справедливость как правило не один год может занять :))

 

* ну тут речь не обо мне конечно, а обсуждение в целом, что все такие умные и образованные Советуют «действовать по закону» - а по факту ни один советчик наверняка сам это не проходил и результата не добивался)

**я по-доброму, друзья ;)

 

попробуйте так, как я, хотя мне пока лекарство не дали, ответили, что да, оно мне положено, но на складах пока нет. С 

 

Для этого не надо никуда ходить, ребенка уложите спасть и начинайте:

1. оформляете карту НЯ (Турандот выкладывала) и отправляете форму по электронной почте. В идеале, если эту форму по электронке скинет Ваш лечащий врач. Я своего уговорила, думаю, и у Вас дар убеждения есть.

 

2. подождите недели две - месяц, за это время эта карта должна попасть по назначению. Открываете сайт Минздрава и через форму обратной связи составляете жалобу, где максимально сухо, с фактами, датами, назначениями и информацией о том, что карта НЯ заполнена и отправлена - отправляете. Моя жалоба состояла из двух частей: первая - что не могут записать в МОНИКИ уже два месяца, вторая - что не выдают положенный мне оригинальный Копаксон). Реакция на первую часть жалобы была практически моментальной - меня записали в МОНИКИ через 3 дня. Реакцию по второй части пришлось подождать, но ответ тоже пришел достаточно быстро. Я не в Москве, Подмосковье - такая же жесть, как и другие регионы - у нас тут никто никому ничего не должен. Но пока мы сами ничего не будем делать - нам ничего и не дадут.

  • Like 2
  • Thanks 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, ю_ю сказал:

Я уверена что То что выдаётся по федеральной программе Мне НЕ подходит, обострения частые. 

Это не критерий что нужд что-то другое ?

А  вы все попробовали, откуда уверенность?

Если нет, то лично ваша уверенность, ни на чем не основанная,ни о чем, прошу прощения за тавтологию.

И так для примера, после предложенного мне врачом (вообще без настояний с моей стороны) оригинального препарата я долго лечилась от побочки, сейчас у меня аналог ГА и вроде все нормально, МРТ пока не делала. Далее посмотрим, может будет другой препарат о котором много говорят, тоже без особых моих настояний, все идёт от врача.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
52 минуты назад, aliens сказал:

А  вы все попробовали, откуда уверенность?

Если нет, то лично ваша уверенность, ни на чем не основанная,ни о чем, прошу прощения за тавтологию.

И так для примера, после предложенного мне врачом (вообще без настояний с моей стороны) оригинального препарата я долго лечилась от побочки, сейчас у меня аналог ГА и вроде все нормально, МРТ пока не делала. Далее посмотрим, может будет другой препарат о котором много говорят, тоже без особых моих настояний, все идёт от врача.

Испробовала все действующие вещества , Да.

* я сначала хотела дополнить сообщение, перечислить все испробованное за 10 лет чтобы таких вопросов сразу не возникло (но потом подумала что это долго:)

Сейчас ещё может попробую на «длительном» фероне посидеть , посмотрим. 

А про то что Бывают случаи когда и доказанные ПИТРС категорически не подходят , что идёт резкое  ухудшение и про то что ВМИГ кого-то «вылечивают» - это я тоже знаю/читала/анализировала :) 

и считаю что из общей популяции это скорее исключения , от которых Конечно никто не застрахован. Все надо пробовать на себе лично.

 

И да, печатая тут сообщения я совета Для себя не прошу ) мне скорее интересен Опыт людей : кто как смог добиться препаратов Не из 7нз и есть ли вообще такие у нас ?

а то может только у меня в городе все так сложно, а я и не в курсе :)) у всех все ок: все пишут в прокуратуру, действуют по закону и Сразу все выдают :)

Divmax, спасибо большое!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, ю_ю сказал:

А про то что Бывают случаи когда и доказанные ПИТРС категорически не подходят , что идёт резкое  ухудшение

Основная мысль моего сообщения была не в том, что на оригинальный препарат, не купируемые побочки, а в той, что все идёт от врача. В прокуратуру я не писала, жалобы тоже и не планирую. Мой случай отличается от Divmax, получу окревус (препарат не из 7нозологий, врач сам предложил), так получу (я в очереди), нет, так нет, значит к лучшему. Я теперь так к этому отношусь, в то что бегать буду от каких-либо теперешних препаратов просто не верю, а обострений у меня и на ГА не было.

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, ю_ю сказал:

а то может только у меня в городе все так сложно, а я и не в курсе :)) у всех все ок: все пишут в прокуратуру, действуют по закону и Сразу все выдают :)

Divmax, спасибо большое!

 

Пожалуйста) Удачи, терпения и упорства!

  • Like 2
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В ‎06‎.‎03‎.‎2019 в 23:36, ю_ю сказал:

Испробовала все действующие вещества , Да.

* я сначала хотела дополнить сообщение, перечислить все испробованное за 10 лет чтобы таких вопросов сразу не возникло (но потом подумала что это долго:)

Сейчас ещё может попробую на «длительном» фероне посидеть , посмотрим. 

А про то что Бывают случаи когда и доказанные ПИТРС категорически не подходят , что идёт резкое  ухудшение и про то что ВМИГ кого-то «вылечивают» - это я тоже знаю/читала/анализировала :) 

и считаю что из общей популяции это скорее исключения , от которых Конечно никто не застрахован. Все надо пробовать на себе лично.

 

И да, печатая тут сообщения я совета Для себя не прошу ) мне скорее интересен Опыт людей : кто как смог добиться препаратов Не из 7нз и есть ли вообще такие у нас ?

а то может только у меня в городе все так сложно, а я и не в курсе :)) у всех все ок: все пишут в прокуратуру, действуют по закону и Сразу все выдают :)

Divmax, спасибо большое!

Вы не одна такая. У нас точно такая же ситуация.

Лечили, лечили, долечили. В итоге развели руками и сказали, мол, либо можем выписать Окревус, но за ваш счет (1,3 млн.), либо ищите лечение сами.

Состояние ухудшалось с каждым днем, ноги совсем отказывались ходить. Полетели на лечение за границу, они не отказали в отличии от РФ. Принимали выписанную и купленную там Текфидеру. Были улучшения. Самостоятельно стала ходить. После приезда в РФ попытались через нашего лечащего врача получать этот препарат на местном уровне. И тут началось.... Палки в колеса и прочее. Наш местный департамент умыл руки. Сделали запросы, написали отписки, что извините ничем помочь не можем. Я добилась, чтобы создали комиссию из местных и краевых светил. Приняли решение, что все передать на откуп в Москву. После трех месячного ожидания направления в Мск (пинала почти каждый день), ура аллилуя, получили направление в клинику Мск.

 

Перед поездкой на лечение за границу подавала запросы в клиники Мск, Новосибирска - либо игнорировали, либо давали отказ в лечении с комментариями "... и на Дальнем Востоке лечат хорошо..."

 

Пока добивалась получать Текфидеру, из-за отсутствия денег, был прерван прием, началось очередное обострение, и всё Текфидера уже не подходит.

В Мск назначили Алектузумаб, но опять те же грабли. Этого препарата нет в регионе и закупка через местный бюджет. Т.е. опять новые круги ада, но благо уже знаю эти тропы.

 

И как в теме писали: поднимите свою пятую точку...., я на своей пятой точке ровно не сижу. В местных инстанциях меня уже знают и я как кость в горле у многих, но местную врачебную этику пересилить сложно.

 

Побывав на лечение в Мск, поняла, что москвичам, имеющим московскую прописку, не жившим в регионах, никогда не понять жителей регионов и их проблем.

 

Бесполезно доказывать, не поймут.

 

  • Like 5
  • Thanks 3
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Рыбочка сказал:

Лечили, лечили, долечили. В итоге развели руками и сказали, мол, либо можем выписать Окревус, но за ваш счет (1,3 млн.), либо ищите лечение сами.

Состояние ухудшалось с каждым днем, ноги совсем отказывались ходить. Полетели на лечение за границу, они не отказали в отличии от РФ. Принимали выписанную и купленную там Текфидеру. Были улучшения. Самостоятельно стала ходить. После приезда в РФ попытались через нашего лечащего врача получать этот препарат на местном уровне. И тут началось....

Вот не понимаю....

Почему за свой счет за границей это хорошо, и хвалим заграницу,

а за свой счет в России - это плохо :blink:

В России ни одна клиника ПЛАТНО никому не откажет и все выпишет, что пожелаете,

а бесплатно только по гос.программе (потому как платит государство)

 

Цитата

И как в теме писали: поднимите свою пятую точку...., я на своей пятой точке ровно не сижу

Пардон, о Вашей пятой точке я ничего не говорил :-)

 

Цитата

Побывав на лечение в Мск, поняла, что москвичам, имеющим московскую прописку, не жившим в регионах, никогда не понять жителей регионов и их проблем.

Это точно. Всегда хорошо там, где нас нет :-)

  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Рыбочка сказал:

Полетели на лечение за границу, они не отказали в отличии от РФ.

 Не отказали бесплатно или платно?

Давайте не подменять понятия. Платно Вам и России не откажут ни в чем, хоть в текфидере, хоть в окревусе и лемтраде. Юсуповская больница предлагает.

  • Like 3
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...