Jump to content
aliens

Текфидера (диметилфумарат)

Recommended Posts

2 часа назад, АннаХ сказал:

Может быть и вы :) Лицо на аватарке похоже. В морсе ЗАО было дело.

 

Я для себя решила, что если мне отменят глатирамера ацетат, то буду думать в сторону текфидеры. Очень меня женщина своим энтузиазмом заразила)) Ну и кожные проблемы может пройдут совсем.

Нет, это не я. Я в САО наблюдаюсь. Но энтузиазма от текфидеры у меня тоже очень много! Готова поделиться. ))) 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите пожалуйста! Текфидера выдается по региональной льготе. Если пациент отказался в ПФР ОТ ЕДВ, ЕМУ ВЫДАДУТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ? ИЛИ НУЖНО БЕЖАТЬ В ПФР И ПРОСИТЬ СНОВА ВЕРНУТЬ ЛЬГОТУ НА ЛЕКАРСТВА ПО ИНВАЛИДНОСТИ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Маргарита Гнездилова сказал:

Подскажите пожалуйста! Текфидера выдается по региональной льготе. Если пациент отказался в ПФР ОТ ЕДВ, ЕМУ ВЫДАДУТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ? ИЛИ НУЖНО БЕЖАТЬ В ПФР И ПРОСИТЬ СНОВА ВЕРНУТЬ ЛЬГОТУ НА ЛЕКАРСТВА ПО ИНВАЛИДНОСТИ?

Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО,

Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать  до 1 октября.

А вообще то,  лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

11 часов назад, aliens сказал:

Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО,

Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать  до 1 октября.

А вообще то,  лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности.

По региональной льготе лекарства закупаются для пациентов с инвалидностью, по федеральной ( 7 нозологий ) - инвалидность не учитывается.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Я принимаю tecfidera-240  уже 2 года, первые 6 месяцев были проблемы сыпь , покраснения похожие на ветрянку, но потом это прошло, это лекарство мне прописали в Германии, сначала потом покупал там по цене 125 0 евро за упаковку ( 28 капсул), в мае 2018 это лекарство появилось в Турции по цене 2250 лир ( 416 долларов), сейчас покупаю там. Скажите пожалуйста есть ли это лекарство в России? И сколько оно стоит ?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 25.11.2018 в 23:27, Emin Zeynalov сказал:

Здравствуйте. Я принимаю tecfidera-240  уже 2 года, первые 6 месяцев были проблемы сыпь , покраснения похожие на ветрянку, но потом это прошло, это лекарство мне прописали в Германии, сначала потом покупал там по цене 125 0 евро за упаковку ( 28 капсул), в мае 2018 это лекарство появилось в Турции по цене 2250 лир ( 416 долларов), сейчас покупаю там. Скажите пожалуйста есть ли это лекарство в России? И сколько оно стоит ?

Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из  центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. 

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, esheveleva8 сказал:

Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из  центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. 

 

а можете рассказать, как Вы начали получать препарат в Москве? Бюрократический путь очень и очень интересует

Share this post


Link to post
Share on other sites
43 минуты назад, Divmax сказал:

 

а можете рассказать, как Вы начали получать препарат в Москве? Бюрократический путь очень и очень интересует

сперва пришла в москве в центр рс, где стою на учете и получала копаксон. жаловалась, что копаксон не работает, и вообщем по анамнезу все видно, что часто обостряюсь. врач в этом случае должен менять ПИТРС.  но "не влезла" в списки по текфидере сразу, сказали нужно будет ждать, там ограниченное кол-во было людей 150 или 200, не припомню. Год мне было долго ждать, т.к. понимала что копаксон не держит меня. Я поехала в город, где родители живут, оформила временную прописку там и пошла с рекомендацией о приеме Диметилфумарата к местным врачам и в департамент. Собрали там комиссию, оказалось что деньги есть на закупку, там вообще 2-3 носа больных РС и только я просила такой дорогой препарат(город маленький на севере и с этими льготами там все не плохо в целом). Получала там год, в Москве открепилась, никаких ПИТРС уже не получала там. Но по прежнему постоянная прописка была в Москве. Приходила также на контроль в Москве в центр РС и говорила, что получаю Текфидеру в другом городе, из очереди на Текфидеру в Москве я не выходила. Когда в Москве через год (как и обещали) расширили списки, а может кто то отказался от приема текфидеры, не знаю, я просто открепилась из того маленького города и стала сразу получать в Москве. Общий смысл такой:Если вы иеете полис ОМС, прописаны в Москве и ваш врач рекомендует вам принимать Текфидеру, вас скорее всего поставят в очередь, сейчас там все быстрее, думаю за полгода получите препарат. Если живете в другом городе- просите этот препарат там. Если отказывают- просто купите прописку в Москве или в городе в котором тоже кому-то уже Текфидеру закупают. С пропиской, даже временной, прикрепляетесь в поликлиннику городскую любую в этом городе, обсуждаете там с врачом неврологом лечение Текфидерой.  Я бы сразу приехала в центр РС в Москве и пообщалась бы там с врачом, без записи, просто подойти и спросить в кабинет, никто вас за это не осудит. 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 минут назад, esheveleva8 сказал:

 С пропиской, даже временной, прикрепляетесь в поликлиннику городскую любую в этом городе, обсуждаете там с врачом неврологом лечение Текфидерой.  Я бы сразу приехала в центр РС в Москве и пообщалась бы там с врачом, без записи, просто подойти и спросить в кабинет, никто вас за это не осудит. 

 

Спасибо! Я просто не знала, что с временной можно прикрепиться к Москве и получать тут лекарство)

Share this post


Link to post
Share on other sites

esheveleva8, спасибо за ответ!

Вопрос - получить таким образом может любой РС-ник, или нужна инвалидность?

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

В 29.11.2018 в 13:41, Ека сказал:

esheveleva8, спасибо за ответ!

Вопрос - получить таким образом может любой РС-ник, или нужна инвалидность?

Сори, несколько раз процитировала. Любой РС без инвалидности, если есть ОМС и назначение врача.

Edited by Каспер
  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!

Начал прием Текфидеры и решил отписаться. 

Прием начал с пониженной дозировки ( так положено по инструкции).

Где то через 2 часа пришел первый прилив: лицо и шея сильно покраснели. Ощущения странные, но не болезненные. Похоже как на солнце перележал. Прилив проходит за 15-30 минут.

Не каждый прием сопровождался приливом. Из 14 приемов прилива было 2-3. Насколько я понял очень зависит от приема пищи: если хорошо поесть и выпить йогурт или кефир, то интенсивность снижается в разы.

За неделю 2 раза были неприятные ощущения в эпигастрии. Похоже на обострение гастрита, но по интенсивности гораздо ниже.

Подведя итоги: побочка есть, но небольшая. Вполне терпимо.

Сейчас перешел на полноценную дозировку.

Был один прилив за 6 приемов. Чуть более интенсивный, но прошел за 10 минут.

 

Из положительного: почти полностью прошел псориаз ( пятна белые, мелкие суставы не болят и тд), появилось больше энергии и ясности ума, стало легче просыпаться утром и постоянно хочется что то делать, как будто организм требует наверстать упущенное.

 

  • Like 6
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Thom322 сказал:

Из положительного: почти полностью прошел псориаз ( пятна белые, мелкие суставы не болят и тд), появилось больше энергии и ясности ума, стало легче просыпаться утром и постоянно хочется что то делать, как будто организм требует наверстать упущенное.

 

Дальше будет ещё лучше! Вот уже 2 года, как я принимаю текфидеру. Про псориаз можно забыть совсем. И самочувствие значительно улучшилось.

  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня большая просьба, тем кому помогает, напишите пожалуйста через сколько вы почувствовали улучшения?

 

Я начал принимать почти 3 месяца назад и до сих пор ничего хорошего не могу сказать. Правда у меня перед этим был прерванный на середине солумедрол из-за температуры на 4 дня и в этот момент у меня добавились проблемы, которые на Тэкфидере не проходят. За эти 3 месяца были дни и даже неделя, когда казалось что все улучшается, но на следующий день обычно я сразу заболевал простудными и все начиналось сначала. Не знаю влияние это солумедрола или Тэкфидеры, но иммунитет как мне кажется очень понижен.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос :dntknw:. А то меня что-то напугали...

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Roxy сказал:

У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос :dntknw:. А то меня что-то напугали...

Никак. У меня не выпадают. Совсем. 

  • Like 2
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, Roxy сказал:

У меня тоже просьба, расскажите плиииз как на текфидере с выпадением волос :dntknw:. А то меня что-то напугали... 

 

С волосами все нормально. Приливы были пару раз сильные в самом начале и это было весело, так как был похож на синьора Помидора :) e715b3c558ca66c64efccf819b7b7c159915264d

 

Через месяц уже пил прямо на голодный желудок и нормально. Иногда правда до сих пор по лицу могут побегать мурашки через час приема, но это уже воспринимается нормой.

  • Like 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
22 минуты назад, Rither сказал:

У меня большая просьба, тем кому помогает, напишите пожалуйста через сколько вы почувствовали улучшения?

 

Я начал принимать почти 3 месяца назад и до сих пор ничего хорошего не могу сказать. Правда у меня перед этим был прерванный на середине солумедрол из-за температуры на 4 дня и в этот момент у меня добавились проблемы, которые на Тэкфидере не проходят. За эти 3 месяца были дни и даже неделя, когда казалось что все улучшается, но на следующий день обычно я сразу заболевал простудными и все начиналось сначала. Не знаю влияние это солумедрола или Тэкфидеры, но иммунитет как мне кажется очень понижен.

Я не могу сказать точно, когда почувствовала улучшения. Как-то постепенно всё нормализовалось. Сначала я была сосредоточена на побочках, а потом как-то само всё стало лучше. Через три месяца точно. И простужаюсь я наоборот, намного меньше сейчас, чем на предыдущих препаратах. На несклере и гилении постоянно болела. Сейчас не так. Но это, наверное, индивидуально.

  • Like 6
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Волосы не выпадают)))

По поводу самочувствия это очень сложный вопрос. Текфидера не способствует восстановлению, скорее препятствует ухудшению.

Но по исследованием  она препятствует ухудшению в 43% случаев. Как и все ПИТРС. Универсальной таблетки нет.

У меня на Текфидере как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд. Но это похоже индивидуально. Кому то и на Копаксоне хорошо. Да что там и на витаминах неплохо. А кто то на солумедроле 4 раза в год.

РС

  • Like 2
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, Thom322 сказал:

 

У меня на Текфидере как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд. 

Аналогично. Может это просто совпало, но пока на Текфидере у меня лучшее самочувствие за всё время приёма разных ПИТРС

  • Like 2
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

И опять никто не пишет когда они стали чувствовать улучшение после начала приема :( Я не спрашиваю об исцелении, я как раз о

18 часов назад, Thom322 сказал:

как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд

 

и спрашиваю.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 15.12.2018 в 16:06, Rither сказал:

И опять никто не пишет когда они стали чувствовать улучшение после начала приема :( Я не спрашиваю об исцелении, я как раз о

 

и спрашиваю.

На следующий день! В течении недели как заряд набрался до определенного уровня и все

  • Like 2
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!

Прошло  уже две недели с перехода на регулярную дозировку. Самочувствие в порядке. Болей в животе нет. Приливы стали гораздо меньше по интенсивности, а иногда и вовсе нет. 

Псориаз проходит, ещё есть следы, но их гораздо меньше чем раньше. 

В целом я доволен препаратом. 

  • Like 4
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всех с Новым Годом!

Здоровья всем!

Счастья. 

 

Прошло 1,5 месяца!

Полет нормальный. Приливов нет, болей нет. 

Присутствует легкая расстроенность желудка. 

Кстати облысения тоже нет)))

В январе будет МРТ и контрольные анализы...

  • Like 4
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×