76b14b74f8eefd4e13975ebb9108960f Перейти к контенту

Текфидера (диметилфумарат)


Рекомендуемые сообщения

8 минут назад, Мона* сказал:

Написала мнение АГ по поводу побочки текфидеры, потому как действительно с ним согласилась, что РС все же пострашнее) Не думала, что кто то усомнится в авторстве слов))) На мой взгляд, он вообще очень своеобразно общается, но я доверяю ему на 100%. АГ меня убедил, препарат пью, брызгаю в нос мирамистином)

 

как человек, принимавший аналог оригинального препарата и потративший много денег на выяснение, почему весь организм начал разваливаться по частям, я не согласна с Ильвесом. Если он ведет это КИ, то тогда его слова легко объяснимы - про Аксоглатиран во время КИ он тоже говорил, что все хорошо. Но я надеюсь, что раз Вы решили продолжить, то у Вас будет все хорошо!

 

пс. онкобольные не просто так выходят в окно от терапии против онко. И им тоже говорят - "терпите". 

Изменено пользователем Divmax
  • Лайк 1
  • Спасибо 1
  • Грустно 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 622
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

Только что, Мона* сказал:

Написала мнение АГ по поводу побочки текфидеры, потому как действительно с ним согласилась, что РС все же пострашнее) Не думала, что кто то усомнится в авторстве слов))) На мой взгляд, он вообще очень своеобразно общается, но я доверяю ему на 100%. АГ меня убедил, препарат пью, брызгаю в нос мирамистином)

Ну удачи, раз доверились и решили продолжать:) Главное чтобы качество жизни не было хуже самой болезни, которая, кстати неизвестно как себя поведет и с препаратом и без него.....

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Divmax сказал:

 

как человек, принимавший аналог оригинального препарата и потративший много денег на выяснение, почему весь организм начал разваливаться по частям, я не согласна с Ильвесом. Если он ведет это КИ, то тогда его слова легко объяснимы - про Аксоглатиран во время КИ он тоже говорил, что все хорошо. Но я надеюсь, что раз Вы решили продолжить, то у Вас будет все хорошо!

 

пс. онкобольные не просто так выходят в окно от терапии против онко. И им тоже говорят - "терпите". 

Да, и про глатират он утверждает, что это очень хороший аналог копаксона, несмотря на то что уже не один человек поимел все побочки, даже не указанные в инструкции(

А это ведь даже не КИ.....

Зато насчёт Аксо, у него теперь прямо противоположное мнение....эх

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Он же говорил , что как будто во время КИ Аксоглатиран был другой.. Только иголки тупые, а таких жалоб, которые поперли потом, не было

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, irina0210 сказал:

Он же говорил , что как будто во время КИ Аксоглатиран был другой.. Только иголки тупые, а таких жалоб, которые поперли потом, не было

Угу......с глатиратом такая же история.......как побочки поперли.....в Москве, МО, Калининграде, видимо в Питере какой то отдельный глатират, ну и конечно у вас, во Владимире....

  • Лайк 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 минут назад, Divmax сказал:

 

как человек, принимавший аналог оригинального препарата и потративший много денег на выяснение, почему весь организм начал разваливаться по частям, я не согласна с Ильвесом. Если он ведет это КИ, то тогда его слова легко объяснимы - про Аксоглатиран во время КИ он тоже говорил, что все хорошо. Но я надеюсь, что раз Вы решили продолжить, то у Вас будет все хорошо!

 

пс. онкобольные не просто так выходят в окно от терапии против онко. И им тоже говорят - "терпите". 

Согласна, качество жизни на фоне приема препарата стало хуже. Но я сейчас уже в той стадии РС, что мне есть что терять...

P.S. Я в КИ в своем городе, не у АГ. К нему я периодически езжу на консультации.

  • Грустно 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Мона* сказал:

Даже не знаю... Нужно же во что то и кому то верить. Все моя жизнь с РС- сплошные сомнения))))

 

никому не надо верить на 100%. 

14 минут назад, irina0210 сказал:

Он же говорил , что как будто во время КИ Аксоглатиран был другой.. Только иголки тупые, а таких жалоб, которые поперли потом, не было

 

в это могу поверить. Мои проблемы начались спустя год после приема, поэтому и не сразу связала одно с другим.

Изменено пользователем Divmax
  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, Roxy сказал:

 

Сразу скажу, что настроение=очень хреново, поэтому оптимистом я сегодня быть не в состоянии. 

Кристин, вам конкретно что они улучшили? Мы же не знаем, что бы было без них...

 

мне ничего, но вроде и не должны улучшать. притормозить бы прогрессию хотелось, да.

коп тормозил, а эти современные совсем не справляются.

 

хотя может я ошибаюсь.

 

мне вчера было оч.плохо. у меня мидантан закончился, я совсем как буратино. 

поэтому могу понять Вас.

  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

32 минуты назад, Каспер сказал:

Не сотвори себе кумира.

я это не первый раз слышу.  

да и ныть уже наддоело.

 

в общем умолкаю я.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 05.09.2018 в 23:35, Roxy сказал:

Мы же не знаем, что бы было без них...

Ну это кто как, тут дело индивидуальное. Мне давно еще одного эксперимента с отменой Ребифа на две недели хватило чтобы узнать как без них.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

49 минут назад, zov сказал:

Ну это кто как, тут дело индивидуальное. Мне давно еще одного эксперимента с отменой Ребифа на две недели хватило чтобы узнать как без них.

 

В том, что индивидуальное, я не сомневаюсь, как и в том, что есть те, кому  ныне существующие ПИТРС подходят, ещё бы не хватало, чтобы никому не подходило... 

 

 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Заседание Минздрава. Демитилфумарат(Текфидера) не вошел в программу "7ВЗН"
Время: 1:22:50
https://youtu.be/dZQCsRXo0rs?t=1h22m50s

  • Спасибо 2
  • Непонятно 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...
В 09.09.2018 в 06:00, Москвичка сказал:

Заседание Минздрава. Демитилфумарат(Текфидера) не вошел в программу "7ВЗН"
Время: 1:22:50
https://youtu.be/dZQCsRXo0rs?t=1h22m50s

круто(((

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...

Добрый день,

есть в наличии 2 большие упаковки Такфидера ( на 6 мес ).

если кого то интересует, пишите в личку

 

Изменено пользователем Каспер
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Rom4ela сказал:

Добрый день,

есть в наличии 2 большие упаковки Такфидера ( на 6 мес ).

если кого то интересует, пишите в личку

 

 

55 минут назад, Krestiki сказал:

чейта? у меня никогда её не было

Так сообщение корректно?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, Каспер сказал:

 

Так сообщение корректно?

так не от меня)) наверно корректно.  текфидерой не торгую.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Здравствуйте. Пишу впервые. Болеет ребёнок. Диагноз с 2015 г. Поменяли 4 препарата. Постоянные обострения с последующим ухудшением. К апрелю 2018 практически перестала ходить. Кроме химии и инвалидного кресла нам ничего в поликлинике предложить не могла. Уехали в Корею. Там поставили на ноги. С тростью, поддержкой, но начала ходить. В Корее назначили Текфидеру. До приема Текфидеры последний препарат был Инфибета. С Инфибетой становилось все хуже. Побочка от Текфидеры была в виде покраснения лица и то только в самом начале приёма. Сейчас проявление покраснения и ухудшение в ходьбе, на фоне приёма препарата, если в пище присутствует сахар.

 В России нам ни в какую не хотят выписывать Текфидеру. Мотивируют тем, что при EDSS 6,5 по Российским меркам Текфидера непоказана.

Кто-нибудь знает так ли это, что при EDSS 6,5 Текфидеру, по каким-то положениям, не назначают, т.к. кем-то написано, что препарат бесполезен? или это может отговорки местного доктора.

Препарат помогает. Стабильное состояние без обострений.

Изменено пользователем Рыбочка
Дополнить текст.
  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! У меня EDSS 3 б. На текфидеру перешла с несклера (до этого гилениа). В анамнезе псориаз, поэтому и назначили. Держитесь! терпения Вам и успеха в борьбе с бюрократизмом.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствую,   Рыбочка!

Всё очень сильно зависит от врача. 

Я перешёл после Инфибеты на Абаджио. Была побочка, в виде краснеющей, вечно зудящей, шелущяшейся  кожи. Лицо было просто жуть. Поняв, что ничего не поменяется в лучшую сторону пришел к врачу.

Она мне сказала:

"Я знаю, что тебе нужно. Есть такой препарат - диметилфумарат, таких побочек не будет. Но он стоит городскому бюджету (Севастополь - город федерального значения) 110 тыс рублей в месяц и чтобы ты его получил я должна реально за*бать (извините за мой французский, но и песни слова не выкинешь) горздрав. Я должна положить тебя в стационар, зафиксировать аллергию, обосновать необходимость именно текфидеры, заполнить кучу бумаг, отправить их в Москву вместе с твоей историей (болезни), мне понадобятся все твои МРТ...  в общем месяца полтора уйдёт на это. "

Получаю Текфидеру второй месяц.EDSS 2 б   

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Рыбочка сказал:

Здравствуйте. Пишу впервые. Болеет ребёнок. Диагноз с 2015 г. Поменяли 4 препарата. Постоянные обострения с последующим ухудшением. К апрелю 2018 практически перестала ходить. Кроме химии и инвалидного кресла нам ничего в поликлинике предложить не могла. Уехали в Корею. Там поставили на ноги. С тростью, поддержкой, но начала ходить. В Корее назначили Текфидеру. До приема Текфидеры последний препарат был Инфибета. С Инфибетой становилось все хуже. Побочка от Текфидеры была в виде покраснения лица и то только в самом начале приёма. Сейчас проявление покраснения и ухудшение в ходьбе, на фоне приёма препарата, если в пище присутствует сахар.

 В России нам ни в какую не хотят выписывать Текфидеру. Мотивируют тем, что при EDSS 6,5 по Российским меркам Текфидера непоказана.

Кто-нибудь знает так ли это, что при EDSS 6,5 Текфидеру, по каким-то положениям, не назначают, т.к. кем-то написано, что препарат бесполезен? или это может отговорки местного доктора.

Препарат помогает. Стабильное состояние без обострений.

 

Вот здесь полезная информация по Владивостоку http://ms2002.ru/primorskij-kraj

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Добрый день всем!

хочу спросить у вас совета, не медицинского, а согласно вашему опыту. 

Как некоторые в помните я был 7 лет на КИ ( даклезумаб) — результат прекрасный. Но КИ закончился. У меня хорошо, но у остальных не очень и препарат забраковали. 

Все это было в марте и я был полон оптимизма, что сейчас войду в новое КИ или получу то что хочу от государства. За 6 месяцев особо не шевелился, чувствовал себя хорошо и ждал полного окончания КИ ( там 7 месяцев нужно было сдавать анализы и вымывать препарат). 

Весь оптимизм испарился за месяц хождения: КИ сейчас нет и в ЦРС меня послали. Точнее не так. Состоялся увлекательный разговор из серии бери что дают. Абаджио у нас есть но вам его не дадим тк у вас нет обострений. А пока колите хорошие российские интерферон. 

В общем сейчас остаётся немного вариантов : ждать КИ, брать бесплатный ИФ, покупать все самому. 

С КИ все сложно, их сейчас нет да и если бы были то мне нужно обострение. Иначе никак. 

В принципе для меня покупка препарата не большая проблема. Но вот что выбрать"? 

Абаджио или Текфилеру? 

Врачи говорят, что можно и то и то.

а как думаете вы?

интересно просто ваше мнение!

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...