Jump to content
aliens

Текфидера (диметилфумарат)

Recommended Posts

Первый рецепт мне выписали в Берлине, потом получилось на его основе получить уже российский аналог - это помогло с закупом Текфидеры через ДМС. Есессна, только заказ, ни в каких аптеках нет свободных продаж и цена на Урале 71тыс. Причем только одна аптека в городе почему-то могла завозить препарат :dntknw: но это уже мелочи. В "центре" РС (в кавычках-потому что там никто даже не ведется, оказывается только КОНСУЛЬТАЦИИ :biggrin: официально. врачи бедолаги как могут сами помогают) сказали, что кроме ПИТРС ничегошеньки не получить, по крайней мере у нас. Местная врач, кто первая поставила диагноз, просила заходить и показывать результаты мрт и крови, чтобы знать как протекает болезнь при препарате, ибо других вариантов следить за такими лекарствами просто нет. Нет даже возможности у нее на рабочем компьютере смотреть мрт на флешке, просила печатать снимки. 

П.с. Только не ругайтесь сейчас, но помните пост про таблетки в Стамбуле? Весь смех в том, что я купила там 2 пачки на общую сумму 76тыс.руб. И мне сказали, что их можно там заказать в любую аптеку, только надо подождать макс день-2. Но в россию привезти только в личном багаже, никакие доставки не везут лекарства( Как же так, почему в 2 раза цена различается?! Почему приходится по 800тыс в год платить в россии, что за х..

П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
32 минуты назад, NikaNika сказал:

 

П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как

А почему думать? Что-то не так? Почему могут отменить? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" :laugh2::sad:

Все так,  в зависимости от результатов. Если будет попахивать стойкой ремиссией, то возможно отменят либо назначат что-то еще более легкое в продолжение. Если решат, что полезнее будет еще накачаться этим - то предупредили что в среднем на текфидере сидят по 3-5 лет

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 minute ago, NikaNika said:

Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" :laugh2::sad:

Все так,  в зависимости от результатов. Если будет попахивать стойкой ремиссией, то возможно отменят либо назначат что-то еще более легкое в продолжение. Если решат, что полезнее будет еще накачаться этим - то предупредили что в среднем на текфидере сидят по 3-5 лет

А что назначают из “полегче“?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей.

я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, NikaNika сказал:

Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей.

я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами

А такое возможно? Будем надеяться. Держите, пожалуйста, нас в курсе! очень интересная тема, что могут назначить после или вместо текфидеры.

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, NikaNika сказал:

Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" :laugh2::sad:

 

 

Жмем на "Цитата" в сообщении, на которое хотим ответить.

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, NikaNika сказал:

Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей.

я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами

Стойкая ремиссия легко заканчивается при отмене препарата, на котором она была достигнута.

  • Like 4
  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 28.05.2019 в 13:04, NikaNika сказал:

Первый рецепт мне выписали в Берлине, потом получилось на его основе получить уже российский аналог - это помогло с закупом Текфидеры через ДМС. Есессна, только заказ, ни в каких аптеках нет свободных продаж и цена на Урале 71тыс. Причем только одна аптека в городе почему-то могла завозить препарат :dntknw: но это уже мелочи. В "центре" РС (в кавычках-потому что там никто даже не ведется, оказывается только КОНСУЛЬТАЦИИ :biggrin: официально. врачи бедолаги как могут сами помогают) сказали, что кроме ПИТРС ничегошеньки не получить, по крайней мере у нас. Местная врач, кто первая поставила диагноз, просила заходить и показывать результаты мрт и крови, чтобы знать как протекает болезнь при препарате, ибо других вариантов следить за такими лекарствами просто нет. Нет даже возможности у нее на рабочем компьютере смотреть мрт на флешке, просила печатать снимки. 

П.с. Только не ругайтесь сейчас, но помните пост про таблетки в Стамбуле? Весь смех в том, что я купила там 2 пачки на общую сумму 76тыс.руб. И мне сказали, что их можно там заказать в любую аптеку, только надо подождать макс день-2. Но в россию привезти только в личном багаже, никакие доставки не везут лекарства( Как же так, почему в 2 раза цена различается?! Почему приходится по 800тыс в год платить в россии, что за х..

П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как

 

В 28.05.2019 в 13:04, NikaNika сказал:

Первый рецепт мне выписали в Берлине, потом получилось на его основе получить уже российский аналог - это помогло с закупом Текфидеры через ДМС. Есессна, только заказ, ни в каких аптеках нет свободных продаж и цена на Урале 71тыс. Причем только одна аптека в городе почему-то могла завозить препарат :dntknw: но это уже мелочи. В "центре" РС (в кавычках-потому что там никто даже не ведется, оказывается только КОНСУЛЬТАЦИИ :biggrin: официально. врачи бедолаги как могут сами помогают) сказали, что кроме ПИТРС ничегошеньки не получить, по крайней мере у нас. Местная врач, кто первая поставила диагноз, просила заходить и показывать результаты мрт и крови, чтобы знать как протекает болезнь при препарате, ибо других вариантов следить за такими лекарствами просто нет. Нет даже возможности у нее на рабочем компьютере смотреть мрт на флешке, просила печатать снимки. 

П.с. Только не ругайтесь сейчас, но помните пост про таблетки в Стамбуле? Весь смех в том, что я купила там 2 пачки на общую сумму 76тыс.руб. И мне сказали, что их можно там заказать в любую аптеку, только надо подождать макс день-2. Но в россию привезти только в личном багаже, никакие доставки не везут лекарства( Как же так, почему в 2 раза цена различается?! Почему приходится по 800тыс в год платить в россии, что за х..

П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как

Добрый день, а где в Турции покупали Текфидеру?  Без рецепта, как, я понимаю, и с выездом с препаратом в Россию не было проблем? Цена 33000 на наши деньги, тоже подумыю туда слетать , только не знаю, где именно продается?

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Натали17 сказал:

Добрый день, а где в Турции покупали Текфидеру?  Без рецепта, как, я понимаю, и с выездом с препаратом в Россию не было проблем? Цена 33000 на наши деньги, тоже подумыю туда слетать , только не знаю, где именно продается?

в л\с написал вам.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В Стамбуле отдают без рецепта :dntknw: и покупаю по 2 пачки обычно, вопросов не возникало.

Я до сих пор не понимаю (и возмущаюсь), почему такая разница в цене. Волновалась, что может препарат пустышка, но вроде приливы как и от обычного :laugh2:

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Производитель устанавливает разные отпускные цены в разных странах, так что надо спрашивать у производителя. И это не только про лек-ва.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 03.06.2019 в 09:08, aliens сказал:

Производитель устанавливает разные отпускные цены в разных странах, так что надо спрашивать у производителя. И это не только про лек-ва.

Добрый день!

Брал в Стамбуле, сказали что есть в любой аптеке, но под заказ. Обошлось около 40000. Сейчас точно не вспомню. 

В Москве можно найти за 50—60. 

Препарат нравится. Будем смотреть и ждать чудес)))

кстати я не слышал, чтобы переводили с ПИТРС на что то легкое. А почему только 3—5 лет можно принимать Текфидера? А дальше что?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 hours ago, Thom322 said:

Добрый день!

Брал в Стамбуле, сказали что есть в любой аптеке, но под заказ. Обошлось около 40000. Сейчас точно не вспомню. 

В Москве можно найти за 50—60. 

Препарат нравится. Будем смотреть и ждать чудес)))

кстати я не слышал, чтобы переводили с ПИТРС на что то легкое. А почему только 3—5 лет можно принимать Текфидера? А дальше что?

Я не говорила, что только 3-5 лет. Написала, что в среднем сидят по 3-5 лет. Как объяснили, что все равно у организма может наступить привыкание и снизится эффективность. Но не факт. Поэтому пока пью, что дальше посоветует врач- не знаю еще. Может так и останусь на препарате ближайшие года. Я писала со слов врача, подход в россии и за границей очень отличается. Соответственно, наперед не скажу как сложится. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!

А чем подход отличается? Я читал и вроде все  схемы одинаковые

Или есть какая то разница?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
14 минут назад, KIDO сказал:

Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы?

Я так понимаю, это нормально первый год.  Затем приходят в норму.

Зы: не текфидерюсь.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, KIDO сказал:

Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы?

У меня проблемы с лейкоцитами! Я уже замучилась, если честно. Вот уже третий год, как они у меня не поднимаются выше 0,6. А минимум - 0,8. Доктор каждый раз просит, чтобы общий анализ крови подсчитывали в ручную. там получаются другие цифры, пре пересчёте получается 0,75-0,8. Так как на МРТ динамики нет, врача эти цифры устраивают (пока). Что я только не пробовала, чтобы поднять лейкоциты! Но неврологи говорят, что это бесполезно, так как это от текфидеры. И ничего не помогает, увы. Может быть, Вам удастся найти какой-то  способ? Тогда поделитесь, пожалуйста! А то, боюсь, отменят в итоге текфидеру. Удачи!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 minutes ago, He1ga said:

У меня проблемы с лейкоцитами! Я уже замучилась, если честно. Вот уже третий год, как они у меня не поднимаются выше 0,6. А минимум - 0,8. Доктор каждый раз просит, чтобы общий анализ крови подсчитывали в ручную. там получаются другие цифры, пре пересчёте получается 0,75-0,8. Так как на МРТ динамики нет, врача эти цифры устраивают (пока). Что я только не пробовала, чтобы поднять лейкоциты! Но неврологи говорят, что это бесполезно, так как это от текфидеры. И ничего не помогает, увы. Может быть, Вам удастся найти какой-то  способ? Тогда поделитесь, пожалуйста! А то, боюсь, отменят в итоге текфидеру. Удачи!

Вот у меня тоже чуть ниже нормы и на норму пока не выходит. Стаж мой на Текфидере - 1 год. Так что может и утрясётся, но врач сказала, если в сентябре лейкоциты не придут в норму, то возможна отмена текфидеры, так как низкий уровень лейкоцитов очень опасен.

Про их повышение- единственное, что врач говорила - пробовать какой то промежуток времени пить только ночную таблетку. Это, мол, может лейкоциты стабилизировать.

Иного способа она не озвучила.

Так что будем наблюдаться. Будет жалко, если ее отменят. По МРТ все прекрасно.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 21.06.2019 в 11:46, KIDO сказал:

Вот у меня тоже чуть ниже нормы и на норму пока не выходит. Стаж мой на Текфидере - 1 год. Так что может и утрясётся, но врач сказала, если в сентябре лейкоциты не придут в норму, то возможна отмена текфидеры, так как низкий уровень лейкоцитов очень опасен.

Про их повышение- единственное, что врач говорила - пробовать какой то промежуток времени пить только ночную таблетку. Это, мол, может лейкоциты стабилизировать.

Иного способа она не озвучила.

Так что будем наблюдаться. Будет жалко, если ее отменят. По МРТ все прекрасно.

Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх...

  • Sad 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 21.06.2019 в 08:39, KIDO сказал:

Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы?

Всем здравствуйте:hb: у меня упали сильно, дошло до единицы, изначально были где-то 5. Хочу посоветоваться с доктором своим пить-не пить-сделать перерыв, чтоб они восстановились за месяц:dntknw:а то страшненько:post-4-1166433263:

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 minute ago, MissFortuna said:

Всем здравствуйте:hb: у меня упали сильно, дошло до единицы, изначально были где-то 5. Хочу посоветоваться с доктором своим пить-не пить-сделать перерыв, чтоб они восстановились за месяц:dntknw:а то страшненько:post-4-1166433263:

В моем центре рс врач сказала, что нужно держать в пределах нормы, иначе могут возникнуть серьёзные проблемы с иммунитетом.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 15.07.2019 в 20:37, He1ga сказал:

Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх...

Мне уже понизили дозировку до одной таблетки 240мг, но пью ее утром, ОАК сдаю каждый месяц, лейкоциты все равно продолжают падать, даже на такой дозе, к сожалению:dntknw:

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, KIDO сказал:

В моем центре рс врач сказала, что нужно держать в пределах нормы, иначе могут возникнуть серьёзные проблемы с иммунитетом.

Мне сказано было следить за уровнем лейкоцитов, чтобы они не снизились ниже озвученной врачом нормы, я вот и слежу:post-4-1166433263: инфекций никаких и заболеваний не было за это время, с жкт все хорошо, вот только снижение пугает немного:blush:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×