Jump to content

Моей доченьке 17 лет, поставили РС. Куда и к кому обратиться в Москве


Recommended Posts

Моей доченьке 17 лет, поставили РС. Сделали МРТ, а там.... РС. Мы просто в шоке!

Прошу подскажите куда и к кому обратиться в Москве/ Нужны контакты врача/

Link to post
Share on other sites

Ходили на прием к трихологу-отправили к неврологу,а он отправил на МРТ, а по результатам МРТ невролог и поставил РС. ( это все в было в Краснодаре-были в гостях)

Живем в Москве

Link to post
Share on other sites

Поставят на учет в поликлинике  и выпишут поддерживающую терапию... Почитайте данный форум, многое поймете о болезни и почерпнете необходимых знаний,сориентируетесь...   . Здесь много людей с большим стажем болезни... Главное не ставьте крест на жизни, это не приговор... Да, сначала шок, но с этим можно жить... Жить довольно сносно... Старайтесь как можно скорее начать колоть Питрс (поддерживающая терапия при РС)... Удачи и пожалуйста не расстраивайтесь!

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Лолита сказал:

Поставят на учет в поликлинике  и выпишут поддерживающую терапию... Почитайте данный форум, многое поймете о болезни и почерпнете необходимых знаний,сориентируетесь...   . Здесь много людей с большим стажем болезни... Главное не ставьте крест на жизни, это не приговор... Да, сначала шок, но с этим можно жить... Жить довольно сносно... Старайтесь как можно скорее начать колоть Питрс (поддерживающая терапия при РС)... Удачи и пожалуйста не расстраивайтесь!

Спасибо большое за поддержку.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Свет-Лана, главное не паникуйте, сохраняйте спокойствие и не пугайте Вашу дочь. Почитайте здесь в теме (вот недавно появилась на этом форуме девушка с ником Бирюза и  ей давали много советов - надеюсь полезных не только ей, а для многих новичков и их родных) http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11212-nu-vot-i-eshhe-odin-pribyil/?page=28 . Или найти тему в разделе "Обмен опытом", тема "Вот и ещё один прибыл".

Настрой надо позитивный поддерживать, верить - что многое поправимо. И пока что фактически нет диагноза (это наверно найдены очаги, а не РС). Вы не одиноки... Сама я долго не верила в диагноз дочери (миастения). Но другого не нашла (пыталась).

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Добрый день, так как вашей дочке 17 лет, то она еще прикреплена  к детской поликлинике- сначала туда, а потом вас должны направить в детский кабинет РС при поликлинике на Мичуринском проспекте,74, там и невролог ,и МРТ ,и МСЭ можно пройти, если понадобится. Это бывшая ДПНБ №18. Телефон регистратуры при поликлинике-8(495) 430-02-29, позвоните и узнайте правила записи ко врачу и прикрепления к поликлинике ( для москвичей проблем нет), врач-невролог по РС там Нанкина Ирина Аркадьевна, она и протокол выдает на ПИТРС. Удачи и здоровья вам!

  • Like 3
Link to post
Share on other sites

Мой сын заболел в 15 лет. Мы записались на прием в НЦЗД при НИИ Педиатрии на Ломоносовском к Белле Ибрагимовне (фамилию забыла), Сразу положили на обследование - все бесплатно. Отличные врачи, рекомендую. Также очень хорошие специалисты по детскому РС в РДКБ.

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
13 минут назад, 333 сказал:

Мой сын заболел в 15 лет. Мы записались на прием в НЦЗД при НИИ Педиатрии на Ломоносовском к Белле Ибрагимовне (фамилию забыла), Сразу положили на обследование - все бесплатно. Отличные врачи, рекомендую. Также очень хорошие специалисты по детскому РС в РДКБ.

Спасибо большое! Подскажите пжс , как ваш сынок сейчас? Как учеба, экзамены? Дочке 17 лет и 9 мес- возьмут ли в детскую или уже к взрослой пол-ке относимся?

Link to post
Share on other sites
17 минут назад, 333 сказал:

Мой сын заболел в 15 лет. Мы записались на прием в НЦЗД при НИИ Педиатрии на Ломоносовском к Белле Ибрагимовне (фамилию забыла), Сразу положили на обследование - все бесплатно. Отличные врачи, рекомендую. Также очень хорошие специалисты по детскому РС в РДКБ.

И ещё подскажите пжс - записались в НИИ Педиатрии без направления?

Link to post
Share on other sites

Мою дочь в 15 лет переводили во взрослую. Но это давно было. Симптомы были нехорошие уже в 14 лет, но диагноз ей поставили в 17 лет (без немного)

Link to post
Share on other sites

 

Только что, Vera сказал:

Мою дочь в 15 лет переводили во взрослую. Но это давно было. Симптомы были нехорошие уже в 14 лет, но диагноз ей поставили в 17 лет (без немного)

Тогда надо видимо искать врача сразу во взрослой пол-ке. Подскажите пжс, как у вас с учебой? Мы в этом году закончили школу, решили в этом году в институт не поступать - будем лечиться. От шока ещё не можем прийти в себя! А надо быть сильной мамой....

Link to post
Share on other sites

Лечится придется всю жизнь, если подтвердится диагноз РС. Делайте как хотите,но не стоит откладывать жизнь на потом.

  • Like 6
Link to post
Share on other sites

Первый раз мы пошли платно ( не до выбора врачей было, да и шок от диагноза). Хорошо, что знающие врачи посоветовали, куда лучше обратиться. Не медлите с обращением  в эти детские больницы - там все обследование, включая МРТ,  консультации всех нужных специалистов, бесплатно и в одном месте сразу. Потом, во взрослой, все  будете делать за свои деньги, а это очень немаленькая сумма. Сына вели там до 18 лет. 

        Если здоровье в этом году не позволяет и в первую очередь лечение, не заморачивайтесь насчет учебы. Определитесь с лечением, отойдете от шока и спокойно поступите в след. году. Мы в 9 классе экзамены тоже не сдавали (взяли справку), не до того было.

        Возьмите себя в руки и записывайтесь на прием в НЦЗД.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Да, при НЦЗД есть реабит.центр с дневным стационаром, Там принимает Гольцова Наталья Викторовна -  отличный врач, многих детей с РС вела.

Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Свет-Лана сказал:

 

Тогда надо видимо искать врача сразу во взрослой пол-ке. Подскажите пжс, как у вас с учебой? Мы в этом году закончили школу, решили в этом году в институт не поступать - будем лечиться. От шока ещё не можем прийти в себя! А надо быть сильной мамой....

Моя дочь получила диагноз, когда уже поступила в вуз. Пошло ухудшение (было много стрессов как раз в том году, просто на удивление много - собака укусила, экзамены выпускные и вступительные и многое другое), в итоге пришлось взять академический отпуск на год, а через год перевестись на заочное отделение. Она уже давно выучилась, получила красный диплом, поступила в аспирантуру потом. Я была в шоке первое время, но просто не верила в диагноз очень долго, несколько лет.

Смотрите конечно по обстоятельствам, но и правда - не откладывайте жизнь на потом, всё в меру и беречься тоже (и оберегать). Люди живут и с болезнями, тем более - полной ясности пока нет, скорее всего?

Какое у Вашей дочери самочувствие и настроение (и что было бы, если вообще пока не знали про результаты МРТ)? Я так поняла, проблема была с волосами сначала.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
В 04.08.2016 в 08:56, Светлана1204 сказал:

Добрый день, так как вашей дочке 17 лет, то она еще прикреплена  к детской поликлинике- сначала туда, а потом вас должны направить в детский кабинет РС при поликлинике на Мичуринском проспекте,74, там и невролог ,и МРТ ,и МСЭ можно пройти, если понадобится. Это бывшая ДПНБ №18. Телефон регистратуры при поликлинике-8(495) 430-02-29, позвоните и узнайте правила записи ко врачу и прикрепления к поликлинике ( для москвичей проблем нет), врач-невролог по РС там Нанкина Ирина Аркадьевна, она и протокол выдает на ПИТРС. Удачи и здоровья вам!

Светлана, спс вам большое! Записались к Нанкиной Ирине Аркадьевне платно пока, чтобы не терять время! С направлением все не быстро у нас в пол-ке, к сожалению...

 

Link to post
Share on other sites
В 04.08.2016 в 16:40, Vera сказал:

Моя дочь получила диагноз, когда уже поступила в вуз. Пошло ухудшение (было много стрессов как раз в том году, просто на удивление много - собака укусила, экзамены выпускные и вступительные и многое другое), в итоге пришлось взять академический отпуск на год, а через год перевестись на заочное отделение. Она уже давно выучилась, получила красный диплом, поступила в аспирантуру потом. Я была в шоке первое время, но просто не верила в диагноз очень долго, несколько лет.

Смотрите конечно по обстоятельствам, но и правда - не откладывайте жизнь на потом, всё в меру и беречься тоже (и оберегать). Люди живут и с болезнями, тем более - полной ясности пока нет, скорее всего?

Какое у Вашей дочери самочувствие и настроение (и что было бы, если вообще пока не знали про результаты МРТ)? Я так поняла, проблема была с волосами сначала.

Vera, здравствуйте! Спасибо большое за поддержку! Нам она очень нужна сейчас!Действительно, мы бы вообще не знали про диагноз, если бы не обращение к трихологу...вроде бы и таких особых проблем с волосами не было- дочка считает, что медленно растут и жидкие, вот и пошла к доктору, тот сказал попить витамины и на всякий случай к неврологу еще сходить ( 11 класс -стрессы, перегрузки  и т.д.). 

Link to post
Share on other sites
В 04.08.2016 в 11:28, 333 сказал:

Да, при НЦЗД есть реабит.центр с дневным стационаром, Там принимает Гольцова Наталья Викторовна -  отличный врач, многих детей с РС вела.

Спасибо большое! Через пол-ку свою будет направление добиваться. Спасибо за совет!

Link to post
Share on other sites

Держитесь и многое наладится, я надеюсь.

Про волосы. Состояние волос иногда связано с кровоснабжением мозга. Думаю, легкий ежедневный самомассаж головы не навредит. Питание нужно подобрать (мне помогли семечки прогретые на сковороде, желток сырой, рыба жирная). А для объёма и укладки давно пользуюсь ромашкой. Густо завариваю - в прогретую кипятком баночку для детского питания насыпаю треть ромашки. Укутываю на полчаса, потом даю остыть. Храню баночку с непроцеженой смесью в холодильнике. Процеживаю через сито сколько надо на один раз. Мажу сухие волосы, укладываю руками. Когда высохнут - они становятся упругие.

Для мозга - надо его (в меру, но постоянно) нагружать, тренировать память и внимание. И не забывать, что мозг и работа руками тесно связаны, т.е. надо развивать и поддерживать мелкую моторику.

Link to post
Share on other sites
18 часов назад, Свет-Лана сказал:

Светлана, спс вам большое! Записались к Нанкиной Ирине Аркадьевне платно пока, чтобы не терять время! С направлением все не быстро у нас в пол-ке, к сожалению...

 

Всегда рада помочь! А районную поликлинику вы не бойтесь ( по собственному опыту знаю) - бровки сдвигаете и идёте к заведующей, и во всех красках рассказываете( показываете все справки и анализы, что у вас на руках есть), что справка нужна- любой терапевт или невролог вам выпишет направление, сами то они в поликлинике вам ничем не помогут, а тут наверняка и МРТ с контрастом делать надо головного и спинного мозга,  чтоб понять, есть сейчас обострение или нет, может это и не РС вообще. И Ирина Аркадьевна наверняка вам ПИТРС предложит- других вариантов нет, а это лучше по бесплатной программе получать , а то цены заоблачные. А потом с бумажками потихоньку разберётесь, бюрократия страшная, но в итоге у вас будут все сотовые телефоны всех нужных врачей. И ещё купите книгу, что Бойко написал  (гл. невролог Москвы) полезная информация там содержится. Так как мы сами не болеем, а дети часто не могут объяснить симптоматику (((, а интернет пестрит ужастиками.

Если будут какие-нибудь вопросы- спрашивайте, помогу, чем смогу. 

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Хочу дополнить - надо по возможности много двигаться, желательно на воздухе. Не зацикливаться на плохих мыслях, не впадать в панику или уныние. Думать про питание, образ жизни (многое приходится менять), а также про дальнейшую жизнь (но тоже без панических настроений) и подходящую профессию. Жизнь становится другой, очень часто. Удачи!

Link to post
Share on other sites
18 часов назад, Светлана1204 сказал:

Всегда рада помочь! А районную поликлинику вы не бойтесь ( по собственному опыту знаю) - бровки сдвигаете и идёте к заведующей, и во всех красках рассказываете( показываете все справки и анализы, что у вас на руках есть), что справка нужна- любой терапевт или невролог вам выпишет направление, сами то они в поликлинике вам ничем не помогут, а тут наверняка и МРТ с контрастом делать надо головного и спинного мозга,  чтоб понять, есть сейчас обострение или нет, может это и не РС вообще. И Ирина Аркадьевна наверняка вам ПИТРС предложит- других вариантов нет, а это лучше по бесплатной программе получать , а то цены заоблачные. А потом с бумажками потихоньку разберётесь, бюрократия страшная, но в итоге у вас будут все сотовые телефоны всех нужных врачей. И ещё купите книгу, что Бойко написал  (гл. невролог Москвы) полезная информация там содержится. Так как мы сами не болеем, а дети часто не могут объяснить симптоматику (((, а интернет пестрит ужастиками.

Если будут какие-нибудь вопросы- спрашивайте, помогу, чем смогу. 

Спасибо огромное! вопросы то будут наверняка ! Вам тоже здоровья и удачи!

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.




×
×
  • Create New...