Jump to content
Sign in to follow this  
Ирина-Елена

РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?

Recommended Posts

В Saturday, July 16, 2016 в 00:32, Vera сказал:

Ирина, конечно - я многие этапы Вашей истории лишь пробежала глазами. История длинная и трагическая... Сейчас перечла ещё раз, поняла некоторые моменты. Да, Вы попали в очень трудную ситуацию.

Надеюсь, Вы понимаете, что дальше делать - решать только Вам. Я, просто как мама ребёнка с инвалидностью, скажу, что именно я бы сделала. Описала бы ситуацию максимально коротко и разместила бы её везде, где можно.

Насколько я понимаю, ОРЭМ это инфекция в мозге. Вот так и надо писать - "Что это за инфекция? Кто знает, что делать". Может, ещё раз Вам в личку напишу, если решусь (не знаю - стоит ли, я не врач и знания только как у всех).

Сама читала на форуме про мужчину, который в коме лежал (долго очень). Но потом чудом поправился.

Вот тут http://kronportal.ru/forum/showthread.php/4277-Карма-наверно-(история-Sergio)/page11 и на страницах чуть раньше и чуть позже там описано, как его лечили. Кстати, какие-то инфекции врачи подозревали (и реально находили), Иммуноглобулины капали (вроде ВВИГ!), лежал в Москве в больнице другой, обычной. Посмотрите - может что найдёте полезное. Когда начал поправляться, выходили его, помню - кормили яйцами перепелиными, бульонами. позже даже и бараниной (не сразу, конечно). В Церковь ещё зайдите, поставьте 2 свечки (Богородице и Целителю Пантелеймону), если верующая.

 

Я бы написала, что человек фактически погибает, диагноз неясен, подозревали РС или ОРЭМ (полностью словами назвать диагнозы), начала болеть тогда-то, потом вроде поправилась, была поездка в Таиланд тогда-то, после чего резко стало хуже. И ещё не более 1-2 предложений. А сами Вы подозреваете, что у неё инфекция, полученная в Таиланде (позвоните просто в Скорую помощь Москвы, конечно же не ночью, а утром или днём да и спросите совета там у них - вот как если бы Вы тут жили и она лежала у Вас дома), просто спросите у самых разных людей, а не знает ли кто про инфекции из Таиланда. И я разместила бы Вашу историю краткую на форумах, в соцсетях, т.е. везде, где сможете. Попросила бы советов у людей. Только пишите своими словами (не так, как я, а как сами хотите писать. Но коротко и очень простыми словами, это самое важное). Там где люди начнут что-то уточнять - ответьте им. Там где все промолчат - туда более не ходите.

 

Во всяком случае, в Скорую помощь Москвы я позвонила бы однозначно, причём сегодня же. Это практически бесплатно и можно получить неожиданную самую информацию. Удачи Вам и Вашей маме. Держитесь.

В Saturday, July 16, 2016 в 00:32, Vera сказал:

Ирина, конечно - я многие этапы Вашей истории лишь пробежала глазами. История длинная и трагическая... Сейчас перечла ещё раз, поняла некоторые моменты. Да, Вы попали в очень трудную ситуацию.

Надеюсь, Вы понимаете, что дальше делать - решать только Вам. Я, просто как мама ребёнка с инвалидностью, скажу, что именно я бы сделала. Описала бы ситуацию максимально коротко и разместила бы её везде, где можно.

Насколько я понимаю, ОРЭМ это инфекция в мозге. Вот так и надо писать - "Что это за инфекция? Кто знает, что делать". Может, ещё раз Вам в личку напишу, если решусь (не знаю - стоит ли, я не врач и знания только как у всех).

Сама читала на форуме про мужчину, который в коме лежал (долго очень). Но потом чудом поправился.

Вот тут http://kronportal.ru/forum/showthread.php/4277-Карма-наверно-(история-Sergio)/page11 и на страницах чуть раньше и чуть позже там описано, как его лечили. Кстати, какие-то инфекции врачи подозревали (и реально находили), Иммуноглобулины капали (вроде ВВИГ!), лежал в Москве в больнице другой, обычной. Посмотрите - может что найдёте полезное. Когда начал поправляться, выходили его, помню - кормили яйцами перепелиными, бульонами. позже даже и бараниной (не сразу, конечно). В Церковь ещё зайдите, поставьте 2 свечки (Богородице и Целителю Пантелеймону), если верующая.

 

Я бы написала, что человек фактически погибает, диагноз неясен, подозревали РС или ОРЭМ (полностью словами назвать диагнозы), начала болеть тогда-то, потом вроде поправилась, была поездка в Таиланд тогда-то, после чего резко стало хуже. И ещё не более 1-2 предложений. А сами Вы подозреваете, что у неё инфекция, полученная в Таиланде (позвоните просто в Скорую помощь Москвы, конечно же не ночью, а утром или днём да и спросите совета там у них - вот как если бы Вы тут жили и она лежала у Вас дома), просто спросите у самых разных людей, а не знает ли кто про инфекции из Таиланда. И я разместила бы Вашу историю краткую на форумах, в соцсетях, т.е. везде, где сможете. Попросила бы советов у людей. Только пишите своими словами (не так, как я, а как сами хотите писать. Но коротко и очень простыми словами, это самое важное). Там где люди начнут что-то уточнять - ответьте им. Там где все промолчат - туда более не ходите.

 

Во всяком случае, в Скорую помощь Москвы я позвонила бы однозначно, причём сегодня же. Это практически бесплатно и можно получить неожиданную самую информацию. Удачи Вам и Вашей маме. Держитесь.

А вы не в курсе, что нам нельзя посещение таких стран, как Таиланд.. Просто хуже страну придумать сложно. Субтропический климат, грязная страна с кучей инфекций, некоторые даже мало изучены, при перелетк сильное снижение иммунитета, а отсюда обострение всех аутоимунных процессов.

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В Tuesday, July 19, 2016 в 21:40, aliens сказал:

К сожалению, можно лечить и не вылечить, но это не значит, что диагноз неправильный.  Я не про этот конкретный случай(

А может это БАС?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер, уважаемые форумчане! Спасибо всем за интерес к истории болезни моей мамы, и за вашу поддержку. Долго не заходила на форум, болела и сама, и все дети по очереди. Спасибо вам за ваши советы, все перечитала, но, часть из них не совсем актуальна. Маму уже смотрели много инфекционистов, и в Красноярске, и в Москве, т.к. все в курсе, что она слетала в Тайланд, после чего заболела. И анализов на всякие известные тропические болезни она сдавала массу. Они все отрицательные. Там были анализы и на лихорадку Денге, и на атипичную пневмонию, на птичий и свиной грипп, гемморагические лихорадки. И прочее. Поэтому, каких еще инфекционистов, паразитологов, вирусологов привлекать, я не знаю. Если знаете конкретно, подскажите, буду благодарна за любую информацию. По факту сейчас мама остается все еще там, в Юсуповской больнице, мы вынуждены платить, т.к. в обычную московскую больницу маму, насколько я понимаю, на лечение не возьмут, т.к. у нее нет прописки в Москве. Да и лежала она уже в гос. Краевой больнице в Красноярске, результатом чего явились огромные пролежни, которые до сих пор не заживают. Но все же наметилась небольшая положительная динамика: днем мама хоть и с трудом, но дышит сама, ночью подключают частично аппарат. Доктор Петров С.В. (это вроде как зам Бойко, но в интернете про него крайне мало отзывов), говорит о том, что наблюдается положительная динамика в плане выздоровления, хоть и очень медленная. В плане лекарств, в этой клинике они самые лучшие, название антибиотиков я точно не помню, но ранее о таких я не слышала. У меня вот какой вопрос: где в Москве лечатся бесплатно такие больные, как моя мама, с энцефаломиелитом, и вообще все больные РС? Есть какой то специализированный центр?

Share this post


Link to post
Share on other sites

В НЦН на Волоколамке, 6 отделение. Там и реанимация есть.

А по скорой могут  (и должны) если есть экстренные показания, больного без московской прописки госпитализировать в московскуе клинику, например, в Боткинскую больницу. У меня так было с мужем.
 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 03.08.2016 в 20:04, helen1125 сказал:

В НЦН на Волоколамке, 6 отделение. Там и реанимация есть.

А по скорой могут  (и должны) если есть экстренные показания, больного без московской прописки госпитализировать в московскуе клинику, например, в Боткинскую больницу. У меня так было с мужем.
 

Только по скорой не получится. Здесь уже не острое и не экстренное  состояние.

 

 

В 03.08.2016 в 19:48, Ирина-Елена сказал:

Наталья, что такое БАС?

Я думаю, про БАС (боковой амиатрофический склероз) врачи уже подумали везде, где вы были.

 

В 03.08.2016 в 19:46, Ирина-Елена сказал:

 У меня вот какой вопрос: где в Москве лечатся бесплатно такие больные, как моя мама, с энцефаломиелитом, и вообще все больные РС? Есть какой то специализированный центр?

У нас центры РС по округам. Их вроде пять. Только для постановки на учёт нужна прописка. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет, дорогие участники форума! Долго не заходила в этот форум, т.к. потеряла письмо с паролем и логином, и вот, каким-то чудом, это письмо нашлось в почте мужа. поэтому, пишу сюда снова. Спасибо вам всем за ваши отзывы и советы! Маме стало лучше, по крайней мере, дышит она теперь сама! Ее учат глотать. Она все еще в Юсуповской клинике в г. Москве, прописку мы сделать там не смогли, хоть у мамы в собственности там есть квартира. Вызванный в клинику нотариус отказался дать нам доверенность от ее имени на совершение прописки и иных действий, т.к. она сама не говорит и не может подписать бумаги. А считать утверждением кивок головы в ответ на вопрос: доверяете ли вы вашему супругу произвести вашу регистрацию по такому то адресу в г. Москве, он посчитал должностным преступлением. Лечим маму, и надеемся из всех сил! В трахею поставлен стент, который расширил ей пространство для дыхания, т.к. от лежачего положения она чуть не задохнулась. Но! Мама теперь может сидеть! Ее садят на коляску и возят по коридорам клиники. Как только она сможет глотать пищу и не поперхиваться, мы планируем ее забрать домой, в Сибирь. В связи с этим вопрос: где можно найти реабилитолога, готового за деньги приехать в Сибирь, на долгий срок - полгода, год, который мог бы заниматься восстановлением жизненных функций человека (движение, туалет, питание, и пр.). если кто-то сталкивался, пишите, буду очень благодарна за любое мнение!

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ирина-Елена  Вы не могли бы сообщить, по какой схеме её лечат. Какие основные препараты остановили прогрессирование её болезни?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ирина-Елена, а какой все-таки диагноз?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 11.11.2016 в 10:57, Ирина-Елена сказал:

Она все еще в Юсуповской клинике в г. Москве, прописку мы сделать там не смогли, хоть у мамы в собственности там есть квартира. Вызванный в клинику нотариус отказался дать нам доверенность от ее имени на совершение прописки и иных действий, т.к. она сама не говорит и не может подписать бумаги. А считать утверждением кивок головы в ответ на вопрос: доверяете ли вы вашему супругу произвести вашу регистрацию по такому то адресу в г. Москве, он посчитал должностным преступлением. 

Извините, что вмешиваюсь, но постарайтесь найти другого, вменяемого нотариуса. Отказать в прописке собственнику на своей жилплощади - это нонсенс. У меня была схожая ситуация с близким родственником, согласие тяжелобольного было подтверждено. Всё зависит от порядочности и мотивации юриста.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день, уважаемые форумчане!

Валерий: трудно сказать, что именно остановило прогрессирование болезни. Точнее, насколько я поняла из обьяснений врача: был эпизод эццефаломиелита, потом еще один эпизод, может быть и третий. Если вам интересно, могу скинуть вам на эл. почту эпикриз, там перечислены все препараты.

aliens: диагноз был и остается Возвратный острый рассеянный энцефалормиелит. Все остальное уже осложнения основного заболевания в виде: постинтубационный рубцово-грануляционный стеноз отдела трахеи, пролежни, смешанная анемия, трахеостомия и прочее.

SIBIRYAK: насчет нотариуса: нотариус не стал делать бумаги, т.к. моя мама не может выразить свою волю, а именно, что она хочет прописаться в московской квартире. Согласия от нее, как такового нет. И, кстати, недееспособность над ней мы тоже установить не можем. Т.к. недееспособность устанавливается только над психическими больными, как нам пояснил судья. Если вы знаете контакты другого нотариуса, буду очень благодарна, если поделитесь.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 11.11.2016 в 10:57, Ирина-Елена сказал:

Всем привет, дорогие участники форума! Долго не заходила в этот форум, т.к. потеряла письмо с паролем и логином, и вот, каким-то чудом, это письмо нашлось в почте мужа. поэтому, пишу сюда снова. Спасибо вам всем за ваши отзывы и советы! Маме стало лучше, по крайней мере, дышит она теперь сама! Ее учат глотать. Она все еще в Юсуповской клинике в г. Москве, прописку мы сделать там не смогли, хоть у мамы в собственности там есть квартира. Вызванный в клинику нотариус отказался дать нам доверенность от ее имени на совершение прописки и иных действий, т.к. она сама не говорит и не может подписать бумаги. А считать утверждением кивок головы в ответ на вопрос: доверяете ли вы вашему супругу произвести вашу регистрацию по такому то адресу в г. Москве, он посчитал должностным преступлением. Лечим маму, и надеемся из всех сил! В трахею поставлен стент, который расширил ей пространство для дыхания, т.к. от лежачего положения она чуть не задохнулась. Но! Мама теперь может сидеть! Ее садят на коляску и возят по коридорам клиники. Как только она сможет глотать пищу и не поперхиваться, мы планируем ее забрать домой, в Сибирь. В связи с этим вопрос: где можно найти реабилитолога, готового за деньги приехать в Сибирь, на долгий срок - полгода, год, который мог бы заниматься восстановлением жизненных функций человека (движение, туалет, питание, и пр.). если кто-то сталкивался, пишите, буду очень благодарна за любое мнение!

А разве врач в больнице не имеет права подписать? Думаю, имеет. А из Юсуповской надо быстрее уносить ноги-10 дней/180 тыс

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет.уже скоро как 2 года читаю форум и решил спросить мнение.в январе 2017 работа нервы .клиника неврозов.дипресанты.и на всякий случай мрт т.к. при наклоне головы тянуло шею.а там и в гм множественные и шее и в грудном один очаг.все копит.потом через месяц в НИИ 6 кап. солумедрола . спинномозговая 2 тип есть.лермит есть . правда после солика прошел по выписке из 6 отд. ОРЭМ.каждые полгода мрт очаги на месте но не копят.и так 2 года скоро.наблюдаюсь в НИИ.тут решил в 81 б-це в морс.сделал (не там)взп глазные и соматосенсорные.и иммунологический крови все ок.по взп тока от ног до таза нарушена проводимость.остальное норма.на сегодня лермит есть .безсонница без транков обязательна если не пью.покачивает иногда .головокружения иногда привык.звон в ушах привык.усталость к вечеру.с утра подьем тяжко.В НИИ диагноз последствия орэм,в морсе дим.заболевание.наблюдаться и там и там мрт через год .Вопрос в том не теряю ли я время т.к. с диагнозом рс хоть какой то план действий а тут что делать дальше.кстати за год до клиники неврозов было онемение руки после душа прошло за пару часов само.онемение пол тела ночью тоже прошло само.сегодня 3 день нос как заморожен.думаю пройдет.Спасибо заранее всем кто выскажет свое мнение по опыту.

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, Каспер сказал:

Почитайте эту тему.

Я уже все это читал и не раз.спасибо.не могу понять почему рс не ставят все же сходится.лучше б конечно вообще ничего ни у меня ни у кого не было.но когда есть определенность пусть и рс есть и какой то план.

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, andrey1978 сказал:

Я уже все это читал и не раз.спасибо.не могу понять почему рс не ставят все же сходится.лучше б конечно вообще ничего ни у меня ни у кого не было.но когда есть определенность пусть и рс есть и какой то план.

 

какие показатели в пункции у Вас?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Есть ли у кого был сначала орэм.   множественные очаги в гм в шее и гоп. И потом поставили рс через несколько лет или не поставили так с орэмом и остались. Просто в морсе мне edss 1.5 поставили по димм.заболеванию.у меня 2 детей и хочется дальше как то определиться по опыту других . как дальше жить и что делать . Всем заранее Спасибо. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 часов назад, andrey1978 сказал:

Есть ли у кого был сначала орэм.   множественные очаги в гм в шее и гоп. И потом поставили рс через несколько лет или не поставили так с орэмом и остались. Просто в морсе мне edss 1.5 поставили по димм.заболеванию.у меня 2 детей и хочется дальше как то определиться по опыту других . как дальше жить и что делать . Всем заранее Спасибо. 

Жить и все.

Кирпич ведь тоже может на голову упасть... совершенно здоровому(

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
53 минуты назад, andrey1978 сказал:

Есть ли у кого был сначала орэм.   множественные очаги в гм в шее и гоп. И потом поставили рс через несколько лет или не поставили так с орэмом и остались. Просто в морсе мне edss 1.5 поставили по димм.заболеванию.у меня 2 детей и хочется дальше как то определиться по опыту других . как дальше жить и что делать . Всем заранее Спасибо. 

 

Андрей, можете ли вы попасть к врачу и открытым текстом  спросить, почему вам не ставят РС и не прописывают ПИТРС? Какими критериями они руководствуются и чего не хватает, например обострений в анамнезе, люмбальной пункции, очаги расположены в нетипичных местах или не активны при вводе контраста, еще дополнительных исследований каких-то. 

Просто для ясности и вашего спокойствия. 

 

Дальше, живите как жили, берегите себя, можно спросить у врача, какие витаминки/БАДы попить мменно вам, питаться правильно по возможности, спорт/гимнастика если здоровье позволяет, прогулки на воздухе. EDSS 1,5 это вполне сносно, не паралич, и ноги ходят :), а может еще и восстановитесь. 

 

Я не знаю, почему вы думаете, что вы себя довели до этой болезни, не каждая болезнь - наказание. А иногда болезнь помогает нам взглянуть на жизнь по-другому, если уже человек иначе не может. 

Если знаете, что в роду что-то было, молитесь за ушедших, это все, что в наших силах. 

 

И еще раз, у вас почти все нормально. Проблемы есть у всех, у многих и хуже, просто вы об этом не знаете, не видно со стороны. Делайте, что должно и будь что будет.

 

 

  • Like 1
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Врачи говорят и в нии и в морсе клиники недостаточно.хотя по мрт и пункции в морсе сказали вы наш пациент а потом после взп и крови сказали через год приходи.я говорю а если я помру тогда говорят приходи раньше.)))

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, andrey1978 сказал:

Врачи говорят и в нии и в морсе клиники недостаточно.хотя по мрт и пункции в морсе сказали вы наш пациент а потом после взп и крови сказали через год приходи.я говорю а если я помру тогда говорят приходи раньше.)))

 

Недостаточно и хорошо, может у вас не РС вообще, не каждый ОРЭМ к нему приводит. И ПИТРС - не конфеты и не витамины, если читали форум, то знаете. Живите спокойно, шанс помереть у вас не выше чем в среднем по популяции :).

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
Sign in to follow this  

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×