fac40f53e4cd511c25ff6c1f8ec017a1 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Только что, Ryb сказал:

Везёт же европейцам, если это так. За свою почти 24-х летнюю историю РС делал МРТ 3 раза. В среднем - раз в 8 лет.Можно смириться и пережить.Но это было в МОНИКах у Лиждвой, которая больше не принимает.Теперь же мне каждый год надо делать этот МРТ с какой-то непонятной целью.Неужели нельзя отказаться делать так часто без последствий отмены ПИТРС? У кого есть опыт?

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

Все мои отмены ПИТРС были из-за развития  НЯ, а вовсе не из-за отсутствия МРТ и даже не из-за присутствия новых очагов(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, aliens сказал:

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

 

С меня ещё тоже) Буду иметь ввиду)))

Народ, у вас МРТ сегодня- тема №1.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, aliens сказал:

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

Все мои отмены ПИТРС были из-за развития  НЯ, а вовсе не из-за отсутствия МРТ и даже не из-за присутствия новых очагов(

"Развития НЯ"- не совсем понятно.

Что это

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, AnnaZ сказал:

"Развития НЯ"- не совсем понятно.

Что это

НЯ-нежелательные явления

Про все писала, если интересно читайте на форуме. А лучше не читайте, а то есть такое явление, как психосоматика. Каждому своё.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, AnnaZ сказал:

 

Протокол на ПИТРС в МОНИКАХ по направлению наблюдающего вас невролога из того медучреждения, к которому вы прикреплены.

Я думаю, этот факт не означает, что вы не наблюдаетесь и не "спрашиваете" разные вопросы у того невролога, где вы прикреплены?

В стадии ремиссии, с прошлым опытом, ваши советы, несомненно очень важны.

Но в моём случае, и у человека с обострением, которому сейчас врачи его снимают, есть и собственное мнение, основанное на всём разнообразии

наших дискуссионых споров.

 

1) в поликлинике невролог смутно слышал, что такое РС. Они мне выписывают рецепты и направление;

2) в МОНИКИ всего два спеца на приеме - Якушина и Лиждвой, остальные только типовые бумажки могут заполнять;

3) Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ) не склоняется.

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Каспер сказал:

 

Можно, я же не делаю, и без отмены ПИТРС.

Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам:

1.Инфибета продолжить.

2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42)

3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год.

4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови

5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж.

Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год?

Только что, AnnaZ сказал:

 

Знаете, а интересный вопрос, задам его везде, где смогу))

И к вам вопрос, 24 года- почётно! Скажите, а какие препараты ПИТРС у вас в истории были; подошёл ли сразу препарат; какие побочки наблюдались?

Из моего почти годового "стажа" и опыта соседей по отделению, ваш почётный "возраст" весьма интересен.

У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, aliens сказал:

НЯ-нежелательные явления

Про все писала, если интересно читайте на форуме. А лучше не читайте, а то есть такое явление психосоматика. Каждому своё.

 

НЯ у всех есть. Я так знаю и без прочитки.

А в данном случае- не психосоматика, а отстаивает человек свои принципы и знания.

Называется по- другому это)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Ryb сказал:

Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам:

1.Инфибета продолжить.

2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42)

3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год.

4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови

5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж.

Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год?

У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал.

 

Да большую часть игнорирую, это рекомендации.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, AnnaZ сказал:

 

НЯ у всех есть. Я так знаю и без прочитки.

А в данном случае- не психосоматика, а отстаивает человек свои принципы и знания.

Называется по- другому это)

Ну Вы мне будете рассказывать про НЯ в моём случае? Не стоит.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну Вы мне будете рассказывать про НЯ. Не стоит.

 

Согласна, психосоматику найдете, а не НЯ.

Постоянно надеюсь на взаимопонимание, благодарю за дискуссию :give_rose:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, AnnaZ сказал:

 

Согласна, психосоматику найдете, а не НЯ.

Постоянно надеюсь на взаимопонимание, благодарю за дискуссию :give_rose:

Ну куда уж врачу до вас. Вам виднее конечно.

Пожалуй закончу бесполезную дискуссию. Спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Ryb сказал:

Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам:

1.Инфибета продолжить.

2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42)

3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год.

4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови

5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж.

Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год?

У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал.

1. Склоняете МОНИКИ (Каспер просил этого не делать)))

2. Да, такое заключение тоже есть.

3. Сколько лет на ПИТРС были? Была ли спастичность в ногах?

4. Или как у Каспера- в спине, хотя я так и не поняла, как это может быть..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, AnnaZ сказал:

 

А как по другому вашу динамику наблюдать врачам?

Изучения РС не закончены, и история каждого пациента- ценная информация, тем более ваша (24-летня).

Откажитесь и не делайте. 

Что последует, напишете может нам, для общего развития- интересно.

 

Вам -то легко сказать: "Откажитесь и не делайте".А , если за этим последует отмена препарата за невыполнение рекомендаций? Что-то мне не хочется испытывать судьбу: а что же будет без ПИТРС? Кто-то что-то мне подсказывает, что ничего хорошего (мягко говоря).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, aliens сказал:

Ну куда уж врачу до вас. Вам виднее конечно.

Пожалуй закончу бесполезную дискуссию. Спасибо.

Не виднее. Я не врач, и даже не фармацевт)

Просто на форуме, дискуссии, видимо, все бесполезны.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Ryb сказал:

Вам -то легко сказать: "Откажитесь и не делайте".А , если за этим последует отмена препарата за невыполнение рекомендаций? Что-то мне не хочется испытывать судьбу: а что же будет без ПИТРС? Кто-то что-то мне подсказывает, что ничего хорошего (мягко говоря).

 

Вы спросили- я ответила. 

Без анализа динамики МРТ по назначению врача невозможно оценить картину РС пациента.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Ryb сказал:

Вам -то легко сказать: "Откажитесь и не делайте".А , если за этим последует отмена препарата за невыполнение рекомендаций? Что-то мне не хочется испытывать судьбу: а что же будет без ПИТРС? Кто-то что-то мне подсказывает, что ничего хорошего (мягко говоря).

 

Не последует никакая отмена.

Вот когда мне Козлова дала направление на МРТ в МОНИКИ, то я не мог просто так не делать.

А рекомендация по месту жительства это ни о чем.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

 

....

Без анализа динамики МРТ по назначению врача невозможно оценить картину РС пациента.

 

А вот это уже заблуждение.

Динамика РС оценивается по симптоматике. МРТ не причём.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Каспер сказал:

Динамика РС оценивается по симптоматике. МРТ не причём.

Эффективность проводимого лечения-  в динамике МРТ-исследований и анализов пациента.

Эффективность патогенетической и симптоматической терапии, а также влияние клинических, социальных и нейропсихологических показателей- это уже с учетом симтоматики пациента.

Что есть симптоматическая терапия- тоже надо написать?

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Эффективность проводимого лечения-  в динамике МРТ-исследований и анализов пациента.

Эффективность патогенетической и симптоматической терапии, а также влияние клинических, социальных и нейропсихологических показателей- это уже с учетом симтоматики пациента.

Что есть симптоматическая терапия- тоже надо написать?

 

 

Вы цитируете или от себя?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Вы цитируете или от себя?

 

Излагаю то, что узнала от врачей.

Много "спрашивала"..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, AnnaZ сказал:

1. Склоняете МОНИКИ (Каспер просил этого не делать)))

2. Да, такое заключение тоже есть.

3. Сколько лет на ПИТРС были? Была ли спастичность в ногах?

4. Или как у Каспера- в спине, хотя я так и не поняла, как это может быть..

Спасибо за урок по русскому языку.Я всегда болезненно отношусь к таким ляпам, но это полезно . А почему вы сделали замечание именно мне? Здесь такое пишут, что думаешь:"Человек  только месяц назад первый раз в жизни взял в руки учебник русского языка".

Спастика у меня была с начала болезни (апрель 95-ого) и где-то до 2009-ого.ПИТРС делаю с 2005-ого.Мне думается, что именно ПИТРС помог избавиться от спастики, хотя читал на форуме, когда кто-то грешит на ПИТРС из-за спастики, но лекарство - это не панацея.Если вы прикладываете дополнительные усилия в виде многолетней ежедневной физкультуры, то жить с РС можно вполне.Конечно, если это не какая-то агрессивная форма РС, при которой человек уходит за полгода. Я до сих пор самостоятельный и работоспособный.Тьфу-тьфу говорить не буду.Я - не суеверный.Что будет , то и будет.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

 

Излагаю то, что узнала от врачей.

Много "спрашивала"..

Понятно, тогда советую еще проштудировать исследование "вызванные потенциалы". Тоже показательная вещь, но не МРТ.

Про исследованиях при РБН лучше промолчу...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Вы цитируете или от себя?

А вот сейчас цитатну, так для поддержания бесполезной дискуссии..

http://www.nld.by/102/stat10.htm 

Не новый, конечно, матерьяльчик, 2002 год.. Но это теория, то есть то, от чего надо отталкиваться, а на практике- разные пациенты- разные врачи)

"На основании проведенных исследований можно сделать следующие выводы:
1. Объективная диагностика активности ремиттирующего и прогрессирующего рассеянного склероза возможна на основании комплекса клинических, МР-томографических данных и учета динамики миелинотоксической активности сыворотки, спинномозговой жидкости.
2. МРТ головного мозга позволяет с высокой достоверностью объективизировать наличие очагов демиелинизации, однако по данным МРТ трудно судить об активности демиелинизирующего процесса.
3. Определение миелинотоксической активности сыворотки крови и спинномозговой жидкости в комплексе с клинической картиной, данными МРТ головного мозга позволяет в абсолютном большинстве случаев не только объективизировать наличие очагов демиелинизации, но и оценить активность демиелинизирующего процесса при ремиттирующем и прогрессирующем рассеянном склерозе."

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Ryb сказал:

Спасибо за урок по русскому языку.Я всегда болезненно отношусь к таким ляпам, но это полезно . А почему вы сделали замечание именно мне?

 

 

Мне сделали замечание, а я вам- вот минут 5 от силы  разница была)))

Самой как-то странно такое слышать, два высших образования, но ни одного медицинского..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

А вот сейчас цитатну, так для поддержания бесполезной дискуссии..

http://www.nld.by/102/stat10.htm 

Не новый, конечно, матерьяльчик, 2002 год.. Но это теория, то есть то, от чего надо отталкиваться, а на практике- разные пациенты- разные врачи)

"На основании проведенных исследований можно сделать следующие выводы:
1. Объективная диагностика активности ремиттирующего и прогрессирующего рассеянного склероза возможна на основании комплекса клинических, МР-томографических данных и учета динамики миелинотоксической активности сыворотки, спинномозговой жидкости.
2. МРТ головного мозга позволяет с высокой достоверностью объективизировать наличие очагов демиелинизации, однако по данным МРТ трудно судить об активности демиелинизирующего процесса.
3. Определение миелинотоксической активности сыворотки крови и спинномозговой жидкости в комплексе с клинической картиной, данными МРТ головного мозга позволяет в абсолютном большинстве случаев не только объективизировать наличие очагов демиелинизации, но и оценить активность демиелинизирующего процесса при ремиттирующем и прогрессирующем рассеянном склерозе."

 

Спасибо.

И заметьте, это касается только РРРС и ППРС, к ВПРС не относится...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...