Jump to content

Recommended Posts

2 часа назад, Наталья М сказал:

Очень интересует ваше мнение о лечение нас, сколерозников, в Юсуповской больнице? Насколько это эффективно? Что там можно сделать, что нам не могут сделать в других местах? Больница, как я понимаю открылась не вчера и наверняка кто-то лежал или хотя бы слышал? Почитала отзывы, кроме приличного питания и палат на небольшое кол-во больных, больше ничего конкретного не нашла? А деньги, особенно для нас инвалидов, немаленькие! Вообщем жду вашего компетентного совета, мои дорогие соболячники?

Наверное ничего, если только посмотрит Бойко, ну дешевле просто сходить к нему на приём, если надо. Ну может быть реабилитация ( предполагаю, не лежала, не знаю)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 часов назад, Наталья М сказал:

Очень интересует ваше мнение о лечение нас, сколерозников, в Юсуповской больнице? Насколько это эффективно? 

А какой Вы эффект ожидаете, если р.с. не лечится?

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Забыла написать, реабилитация очень хорошая в НИИ Неврологии, может мне повезло с врачом ЛФК, жаль что я с ним не постоянно. Бесплатно, а если даже платно, то все-равно дешевле, чем в Юсуповской.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 часов назад, Наталья М сказал:

Очень интересует ваше мнение о лечение нас, сколерозников, в Юсуповской больнице? Насколько это эффективно? Что там можно сделать, что нам не могут сделать в других местах? Больница, как я понимаю открылась не вчера и наверняка кто-то лежал или хотя бы слышал? Почитала отзывы, кроме приличного питания и палат на небольшое кол-во больных, больше ничего конкретного не нашла? А деньги, особенно для нас инвалидов, немаленькие! Вообщем жду вашего компетентного совета, мои дорогие соболячники?

10 дней- 180 т  лучше сюда бесплатно https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4888&p=89117&sid=01f390233c093d9a6bf779a5e6ce441f#p89117

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
41 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Подскажите пожалуйста в октябре ехать в МОНИКИ и вместо Козловой записали к Тропниной, у нее кто нибудь  был?поделитесь впечатлениями

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 29.06.2016 в 17:30, aliens сказал:

Ну я считала что не было))) Ну если честно, Захарова любит гормоны, поэтому мне их тоже прокапали, хотя особой необходимости лично я в этом не видела.

Aliens , подскажите, если не сложно, я могу же отказаться от гормонов в НИИ ? Меня не выгонят оттуда? Или я не смогу без них остановить активный очаг? Он же может сам остановиться , контраст он накапливает неоднородно, может уже рубцуется , ремиелинизация может началась .  Я много читала на форуме и некоторые врачи не назначают гормоны при обострениях. Блин, я ужасно переживаю . 

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, Наталья1979 сказал:

Aliens , подскажите, если не сложно, я могу же отказаться от гормонов в НИИ ? Меня не выгонят оттуда? Или я не смогу без них остановить активный очаг? Он же может сам остановиться , контраст он накапливает неоднородно, может уже рубцуется , ремиелинизация может началась .  Я много читала на форуме и некоторые врачи не назначают гормоны при обострениях. Блин, я ужасно переживаю . 

Можете, отказаться Вы всегда и от всего можете, это Ваше право. Я не врач, поэтому не могу сказать, что будет, если...., да и врачи вряд ли смогут. Выгонят или нет, откуда же я знаю.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Наталья1979 сказал:

Aliens , подскажите, если не сложно, я могу же отказаться от гормонов в НИИ ? Меня не выгонят оттуда? Или я не смогу без них остановить активный очаг? Он же может сам остановиться , контраст он накапливает неоднородно, может уже рубцуется , ремиелинизация может началась .  Я много читала на форуме и некоторые врачи не назначают гормоны при обострениях. Блин, я ужасно переживаю . 

Отказаться можно, но зачем? Быстро  снимет воспаление.

К сожалению очаг не ремиелинизируется, он так и останется.

Очаги по разному могут накапливать контраст, но суть от этого не меняется.

Существует мнение, что при раннем и правильном лечении степень инвалидизации меньше.

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Thom322 сказал:

Отказаться можно, но зачем? Быстро  снимет воспаление.

К сожалению очаг не ремиелинизируется, он так и останется.

Очаги по разному могут накапливать контраст, но суть от этого не меняется.

Существует мнение, что при раннем и правильном лечении степень инвалидизации меньше.

 

Отказаться , потому что симптомов почти нет. Осталось нарушение чувствительности большого пальца левой ноги и всё. Очаг два месяца активный . На днях опять делала Мрт .А было нарушение чувствительности левой части тела и скованность слева. Все анализы сдала , там норма, кроме вит Д. Я читала- гормоны в крайнем случае при сильных обострениях . У меня один очаг в шее. Появился после хлыстовый травмы. Дернулась шея у меня . Странно как- то появился. Летом небыло, я всегда проверяю позвоночник , так как у меня протрузии. Вот я и боюсь выдти из больницы после гормонов с другими болячками . Боюсь , что они собьют весь гормональный фон . Блин, ну почему по- другому не лечат аутоиммунные заболевания. ...

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Наталья1979 сказал:

Отказаться , потому что симптомов почти нет. Осталось нарушение чувствительности большого пальца левой ноги и всё. Очаг два месяца активный . На днях опять делала Мрт .А было нарушение чувствительности левой части тела и скованность слева. Все анализы сдала , там норма, кроме вит Д. Я читала- гормоны в крайнем случае при сильных обострениях . У меня один очаг в шее. Появился после хлыстовый травмы. Дернулась шея у меня . Странно как- то появился. Летом небыло, я всегда проверяю позвоночник , так как у меня протрузии. Вот я и боюсь выдти из больницы после гормонов с другими болячками . Боюсь , что они собьют весь гормональный фон . Блин, ну почему по- другому не лечат аутоиммунные заболевания. ...

Врач должен решить имеет ли смысл капать гормоны. НО в демилиенизирующих заболеваниях надо смртреть очаг, а не симптоматику. Бывает6 что симптомов нет, а голова как сыр швейцарский.

НИкаких страшных побочек от пары капельниц Солумедрола не будет. Вы больше времени тут теряете.

Аутоимунку по другому и не лечат, как и массу других болезней.

гормоны в РС это спасние, а  не проблема!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Thom322 сказал:

Врач должен решить имеет ли смысл капать гормоны. НО в демилиенизирующих заболеваниях надо смртреть очаг, а не симптоматику. Бывает6 что симптомов нет, а голова как сыр швейцарский.

НИкаких страшных побочек от пары капельниц Солумедрола не будет. Вы больше времени тут теряете.

Аутоимунку по другому и не лечат, как и массу других болезней.

гормоны в РС это спасние, а  не проблема!

Да я не теряю время, завтра только направление заберу из Поликлиники. Про гормоны у всех мнение разное. Кто- то пишет , что очаги не смотрят , а только симптоматику. Кто- то после гормонов получает двоение в глазах , хромоту, плохую биохимию и много чего, и симптомы не убираются. У меня пока нет точного диагноза, так как очаг после травмы появился и он один ... Хотя да, тут сказали , что гормоны от многих заболеваний показаны. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Наталья1979 сказал:

Да я не теряю время, завтра только направление заберу из Поликлиники. Про гормоны у всех мнение разное. Кто- то пишет , что очаги не смотрят , а только симптоматику. Кто- то после гормонов получает двоение в глазах , хромоту, плохую биохимию и много чего, и симптомы не убираются. У меня пока нет точного диагноза, так как очаг после травмы появился и он один ... Хотя да, тут сказали , что гормоны от многих заболеваний показаны. 

От гормонов не получают хромоту и двоение. Это симптомы РС. Путают тёплое и мягкое. 

Мнение пациентов о гормонах сразу вычеркните из полезного. 

Из всех кто что то пишет слушать нужно только Врача. У Москве неврологов специализирующихся по РС единицы. Остальных ф топку с их мнением

вы поймите, что вы не первая и все мы проходили эти метания. А надо, а вдруг пройдёт само, а вдруг ошиблись. А вот Соседка говорила, что у ее двоюродной бабушки РС вылечили настоем брусникой. Все это ерунда полная и только сбивает с толку. 

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня после Солу-Медрола появилось двоение и ухудшилась походка.

А Врачом с большой буквы Вы себя называете?)

1 час назад, Thom322 сказал:

После консультации.

...

Много хорошего говорили о Окрелезумабе и ему подобных, какой то Афтамамубаб или как то так.

ПРямое направленное действие на B  клетки!

Всем здоровья, удачи и хороших врачей!

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, Thom322 сказал:

...

Из всех кто что то пишет слушать нужно только Врача.

...

это мнение врача ;))

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, mic сказал:

У меня после Солу-Медрола появилось двоение и ухудшилась походка.

А Врачом с большой буквы Вы себя называете?)

Всем здоровья, удачи и хороших врачей!

Нет. Я уже не врач и тем более не невропатолог. Но врачи они в принципе с большой буквы. Это мое личное мнение. 

А вам солумедрол по поводу простуды капали и появилась шаткая походка и двоение?

вы знаете но двоение и походка больше симптомы РС. У вас какой диагноз?

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Thom322 сказал:

Нет. Я уже не врач и тем более не невропатолог. Но врачи они в принципе с большой буквы. Это мое личное мнение. 

А вам солумедрол по поводу простуды капали и появилась шаткая походка и двоение?

вы знаете но двоение и походка больше симптомы РС. У вас какой диагноз?

Д-з у меня правильный. А ухудшение имеющихся симптомов и появление двоения, которого не было уже много лет, - нормально?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Оле сказал:

это мнение врача ;))

Я понимаю Зачем он нужен и как работает. 

Но я травматолог и то был раньше. Мое профессиональное мнение в неврологии где то около 0. И я сам обращаюсь за консультациями. Но тем не менее я верю в правильность назначаемого лечения

Каждый должен поступать так как хочет или чувствует. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, mic сказал:

Д-з у меня правильный. А ухудшение имеющихся симптомов и появление двоения, которого не было уже много лет, - нормально?

Любое ухудшение это не нормально. 

Но с временем болезнь прогрессирует. Солумердол небезопасный препарат, но необходимый. Какие ещё варианты? Это опять же только мое мнение

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если поехали консультироваться в Вильнюс, то спецам из СПб верите не очень!)))

Кстати, как город? Или Вы не в первый раз?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Thom322 сказал:

...

Но я травматолог и то был раньше. Мое профессиональное мнение в неврологии где то около 0. И я сам обращаюсь за консультациями. Но тем не менее я верю в правильность назначаемого лечения

Каждый должен поступать так как хочет или чувствует. 

 

Бывших врачей не бывает! ;)

А я вот сомневаюсь в такой правильности. Теперь. И у меня на то веские причины.

 

Thom, я тоже лично знаю товарища с РС, который после капельниц солумедрола, цитирую: "еле выполз из больницы", хотя был госпитализирован вполне функциональным человеком. После уже переносил обострения без гормонотерапии.

На гормоны (любые) тоже бывает непереносимость.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, mic сказал:

Если поехали консультироваться в Вильнюс, то спецам из СПб верите не очень!)))

Кстати, как город? Или Вы не в первый раз?

В Вильнусе первый раз! Город красивый и очень культурный. Сравнительно недорого. Консультация со всеми вытекающими обошлась в 90 евро.

 

Поехал не потому что не доверял. В основном отец настоял так как они давно Текфидеру используют и знают в том числе Даклезумаб. Для наших Текфидера пока новинка. И у меня самый главный вопрос был как и куда перейти с Дака. Остальные вопросы родились после серфа по форуму.

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, Оле сказал:

 

Бывших врачей не бывает! ;)

А я вот сомневаюсь в такой правильности. Теперь. И у меня на то веские причины.

 

Thom, я тоже лично знаю товарища с РС, который после капельниц солумедрола, цитирую: "еле выполз из больницы", хотя был госпитализирован вполне функциональным человеком. После уже переносил обострения без гормонотерапии.

На гормоны (любые) тоже бывает непереносимость.

Непереносимость может быть на любые препараты и если они не подходят, то конечно их принимать не надо.

Но в целом солумедрол переносится нормально. Хотя препарат очень серьезный.

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, Thom322 сказал:

В Вильнусе первый раз! Город красивый и очень культурный. Сравнительно недорого. Консультация со всеми вытекающими обошлась в 90 евро.

 

Поехал не потому что не доверял. В основном отец настоял так как они давно Текфидеру используют и знают в том числе Даклезумаб. Для наших Текфидера пока новинка. И у меня самый главный вопрос был как и куда перейти с Дака. Остальные вопросы родились после серфа по форуму.

Чего то я не думаю, что в Питере, текфидера в новинку, в Москве-нет, ну не глатимера ацетат  или интерфероны, ну не прям чтоб неизвестный препарат.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, aliens сказал:

Чего то я не думаю, что в Питере, текфидера в новинку, в Москве-нет, ну не глатимера ацетат  или интерфероны, ну не прям чтоб неизвестный препарат.

200 пациентов на год в Москве и 15 в СПб

Особо известным не назовешь!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Меня удивляет мнение о гормонах. Да, непосредственно в период капельниц плохо, у меня лично все симптомы в разы усиливаются. Зато потом все проходит. А вот три года гормоны по вине врачей не капала и все что накопилось за это время так со мной и осталось:(

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...