Jump to content

Recommended Posts

2 часа назад, Наталья М сказал:

Очень интересует ваше мнение о лечение нас, сколерозников, в Юсуповской больнице? Насколько это эффективно? Что там можно сделать, что нам не могут сделать в других местах? Больница, как я понимаю открылась не вчера и наверняка кто-то лежал или хотя бы слышал? Почитала отзывы, кроме приличного питания и палат на небольшое кол-во больных, больше ничего конкретного не нашла? А деньги, особенно для нас инвалидов, немаленькие! Вообщем жду вашего компетентного совета, мои дорогие соболячники?

Наверное ничего, если только посмотрит Бойко, ну дешевле просто сходить к нему на приём, если надо. Ну может быть реабилитация ( предполагаю, не лежала, не знаю)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 часов назад, Наталья М сказал:

Очень интересует ваше мнение о лечение нас, сколерозников, в Юсуповской больнице? Насколько это эффективно? 

А какой Вы эффект ожидаете, если р.с. не лечится?

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Забыла написать, реабилитация очень хорошая в НИИ Неврологии, может мне повезло с врачом ЛФК, жаль что я с ним не постоянно. Бесплатно, а если даже платно, то все-равно дешевле, чем в Юсуповской.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 часов назад, Наталья М сказал:

Очень интересует ваше мнение о лечение нас, сколерозников, в Юсуповской больнице? Насколько это эффективно? Что там можно сделать, что нам не могут сделать в других местах? Больница, как я понимаю открылась не вчера и наверняка кто-то лежал или хотя бы слышал? Почитала отзывы, кроме приличного питания и палат на небольшое кол-во больных, больше ничего конкретного не нашла? А деньги, особенно для нас инвалидов, немаленькие! Вообщем жду вашего компетентного совета, мои дорогие соболячники?

10 дней- 180 т  лучше сюда бесплатно https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4888&p=89117&sid=01f390233c093d9a6bf779a5e6ce441f#p89117

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
41 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Подскажите пожалуйста в октябре ехать в МОНИКИ и вместо Козловой записали к Тропниной, у нее кто нибудь  был?поделитесь впечатлениями

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 29.06.2016 в 17:30, aliens сказал:

Ну я считала что не было))) Ну если честно, Захарова любит гормоны, поэтому мне их тоже прокапали, хотя особой необходимости лично я в этом не видела.

Aliens , подскажите, если не сложно, я могу же отказаться от гормонов в НИИ ? Меня не выгонят оттуда? Или я не смогу без них остановить активный очаг? Он же может сам остановиться , контраст он накапливает неоднородно, может уже рубцуется , ремиелинизация может началась .  Я много читала на форуме и некоторые врачи не назначают гормоны при обострениях. Блин, я ужасно переживаю . 

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, Наталья1979 сказал:

Aliens , подскажите, если не сложно, я могу же отказаться от гормонов в НИИ ? Меня не выгонят оттуда? Или я не смогу без них остановить активный очаг? Он же может сам остановиться , контраст он накапливает неоднородно, может уже рубцуется , ремиелинизация может началась .  Я много читала на форуме и некоторые врачи не назначают гормоны при обострениях. Блин, я ужасно переживаю . 

Можете, отказаться Вы всегда и от всего можете, это Ваше право. Я не врач, поэтому не могу сказать, что будет, если...., да и врачи вряд ли смогут. Выгонят или нет, откуда же я знаю.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Наталья1979 сказал:

Aliens , подскажите, если не сложно, я могу же отказаться от гормонов в НИИ ? Меня не выгонят оттуда? Или я не смогу без них остановить активный очаг? Он же может сам остановиться , контраст он накапливает неоднородно, может уже рубцуется , ремиелинизация может началась .  Я много читала на форуме и некоторые врачи не назначают гормоны при обострениях. Блин, я ужасно переживаю . 

Отказаться можно, но зачем? Быстро  снимет воспаление.

К сожалению очаг не ремиелинизируется, он так и останется.

Очаги по разному могут накапливать контраст, но суть от этого не меняется.

Существует мнение, что при раннем и правильном лечении степень инвалидизации меньше.

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Thom322 сказал:

Отказаться можно, но зачем? Быстро  снимет воспаление.

К сожалению очаг не ремиелинизируется, он так и останется.

Очаги по разному могут накапливать контраст, но суть от этого не меняется.

Существует мнение, что при раннем и правильном лечении степень инвалидизации меньше.

 

Отказаться , потому что симптомов почти нет. Осталось нарушение чувствительности большого пальца левой ноги и всё. Очаг два месяца активный . На днях опять делала Мрт .А было нарушение чувствительности левой части тела и скованность слева. Все анализы сдала , там норма, кроме вит Д. Я читала- гормоны в крайнем случае при сильных обострениях . У меня один очаг в шее. Появился после хлыстовый травмы. Дернулась шея у меня . Странно как- то появился. Летом небыло, я всегда проверяю позвоночник , так как у меня протрузии. Вот я и боюсь выдти из больницы после гормонов с другими болячками . Боюсь , что они собьют весь гормональный фон . Блин, ну почему по- другому не лечат аутоиммунные заболевания. ...

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Наталья1979 сказал:

Отказаться , потому что симптомов почти нет. Осталось нарушение чувствительности большого пальца левой ноги и всё. Очаг два месяца активный . На днях опять делала Мрт .А было нарушение чувствительности левой части тела и скованность слева. Все анализы сдала , там норма, кроме вит Д. Я читала- гормоны в крайнем случае при сильных обострениях . У меня один очаг в шее. Появился после хлыстовый травмы. Дернулась шея у меня . Странно как- то появился. Летом небыло, я всегда проверяю позвоночник , так как у меня протрузии. Вот я и боюсь выдти из больницы после гормонов с другими болячками . Боюсь , что они собьют весь гормональный фон . Блин, ну почему по- другому не лечат аутоиммунные заболевания. ...

Врач должен решить имеет ли смысл капать гормоны. НО в демилиенизирующих заболеваниях надо смртреть очаг, а не симптоматику. Бывает6 что симптомов нет, а голова как сыр швейцарский.

НИкаких страшных побочек от пары капельниц Солумедрола не будет. Вы больше времени тут теряете.

Аутоимунку по другому и не лечат, как и массу других болезней.

гормоны в РС это спасние, а  не проблема!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Thom322 сказал:

Врач должен решить имеет ли смысл капать гормоны. НО в демилиенизирующих заболеваниях надо смртреть очаг, а не симптоматику. Бывает6 что симптомов нет, а голова как сыр швейцарский.

НИкаких страшных побочек от пары капельниц Солумедрола не будет. Вы больше времени тут теряете.

Аутоимунку по другому и не лечат, как и массу других болезней.

гормоны в РС это спасние, а  не проблема!

Да я не теряю время, завтра только направление заберу из Поликлиники. Про гормоны у всех мнение разное. Кто- то пишет , что очаги не смотрят , а только симптоматику. Кто- то после гормонов получает двоение в глазах , хромоту, плохую биохимию и много чего, и симптомы не убираются. У меня пока нет точного диагноза, так как очаг после травмы появился и он один ... Хотя да, тут сказали , что гормоны от многих заболеваний показаны. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Наталья1979 сказал:

Да я не теряю время, завтра только направление заберу из Поликлиники. Про гормоны у всех мнение разное. Кто- то пишет , что очаги не смотрят , а только симптоматику. Кто- то после гормонов получает двоение в глазах , хромоту, плохую биохимию и много чего, и симптомы не убираются. У меня пока нет точного диагноза, так как очаг после травмы появился и он один ... Хотя да, тут сказали , что гормоны от многих заболеваний показаны. 

От гормонов не получают хромоту и двоение. Это симптомы РС. Путают тёплое и мягкое. 

Мнение пациентов о гормонах сразу вычеркните из полезного. 

Из всех кто что то пишет слушать нужно только Врача. У Москве неврологов специализирующихся по РС единицы. Остальных ф топку с их мнением

вы поймите, что вы не первая и все мы проходили эти метания. А надо, а вдруг пройдёт само, а вдруг ошиблись. А вот Соседка говорила, что у ее двоюродной бабушки РС вылечили настоем брусникой. Все это ерунда полная и только сбивает с толку. 

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня после Солу-Медрола появилось двоение и ухудшилась походка.

А Врачом с большой буквы Вы себя называете?)

1 час назад, Thom322 сказал:

После консультации.

...

Много хорошего говорили о Окрелезумабе и ему подобных, какой то Афтамамубаб или как то так.

ПРямое направленное действие на B  клетки!

Всем здоровья, удачи и хороших врачей!

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, Thom322 сказал:

...

Из всех кто что то пишет слушать нужно только Врача.

...

это мнение врача ;))

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, mic сказал:

У меня после Солу-Медрола появилось двоение и ухудшилась походка.

А Врачом с большой буквы Вы себя называете?)

Всем здоровья, удачи и хороших врачей!

Нет. Я уже не врач и тем более не невропатолог. Но врачи они в принципе с большой буквы. Это мое личное мнение. 

А вам солумедрол по поводу простуды капали и появилась шаткая походка и двоение?

вы знаете но двоение и походка больше симптомы РС. У вас какой диагноз?

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Thom322 сказал:

Нет. Я уже не врач и тем более не невропатолог. Но врачи они в принципе с большой буквы. Это мое личное мнение. 

А вам солумедрол по поводу простуды капали и появилась шаткая походка и двоение?

вы знаете но двоение и походка больше симптомы РС. У вас какой диагноз?

Д-з у меня правильный. А ухудшение имеющихся симптомов и появление двоения, которого не было уже много лет, - нормально?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Оле сказал:

это мнение врача ;))

Я понимаю Зачем он нужен и как работает. 

Но я травматолог и то был раньше. Мое профессиональное мнение в неврологии где то около 0. И я сам обращаюсь за консультациями. Но тем не менее я верю в правильность назначаемого лечения

Каждый должен поступать так как хочет или чувствует. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, mic сказал:

Д-з у меня правильный. А ухудшение имеющихся симптомов и появление двоения, которого не было уже много лет, - нормально?

Любое ухудшение это не нормально. 

Но с временем болезнь прогрессирует. Солумердол небезопасный препарат, но необходимый. Какие ещё варианты? Это опять же только мое мнение

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если поехали консультироваться в Вильнюс, то спецам из СПб верите не очень!)))

Кстати, как город? Или Вы не в первый раз?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Thom322 сказал:

...

Но я травматолог и то был раньше. Мое профессиональное мнение в неврологии где то около 0. И я сам обращаюсь за консультациями. Но тем не менее я верю в правильность назначаемого лечения

Каждый должен поступать так как хочет или чувствует. 

 

Бывших врачей не бывает! ;)

А я вот сомневаюсь в такой правильности. Теперь. И у меня на то веские причины.

 

Thom, я тоже лично знаю товарища с РС, который после капельниц солумедрола, цитирую: "еле выполз из больницы", хотя был госпитализирован вполне функциональным человеком. После уже переносил обострения без гормонотерапии.

На гормоны (любые) тоже бывает непереносимость.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, mic сказал:

Если поехали консультироваться в Вильнюс, то спецам из СПб верите не очень!)))

Кстати, как город? Или Вы не в первый раз?

В Вильнусе первый раз! Город красивый и очень культурный. Сравнительно недорого. Консультация со всеми вытекающими обошлась в 90 евро.

 

Поехал не потому что не доверял. В основном отец настоял так как они давно Текфидеру используют и знают в том числе Даклезумаб. Для наших Текфидера пока новинка. И у меня самый главный вопрос был как и куда перейти с Дака. Остальные вопросы родились после серфа по форуму.

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, Оле сказал:

 

Бывших врачей не бывает! ;)

А я вот сомневаюсь в такой правильности. Теперь. И у меня на то веские причины.

 

Thom, я тоже лично знаю товарища с РС, который после капельниц солумедрола, цитирую: "еле выполз из больницы", хотя был госпитализирован вполне функциональным человеком. После уже переносил обострения без гормонотерапии.

На гормоны (любые) тоже бывает непереносимость.

Непереносимость может быть на любые препараты и если они не подходят, то конечно их принимать не надо.

Но в целом солумедрол переносится нормально. Хотя препарат очень серьезный.

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 минут назад, Thom322 сказал:

В Вильнусе первый раз! Город красивый и очень культурный. Сравнительно недорого. Консультация со всеми вытекающими обошлась в 90 евро.

 

Поехал не потому что не доверял. В основном отец настоял так как они давно Текфидеру используют и знают в том числе Даклезумаб. Для наших Текфидера пока новинка. И у меня самый главный вопрос был как и куда перейти с Дака. Остальные вопросы родились после серфа по форуму.

Чего то я не думаю, что в Питере, текфидера в новинку, в Москве-нет, ну не глатимера ацетат  или интерфероны, ну не прям чтоб неизвестный препарат.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, aliens сказал:

Чего то я не думаю, что в Питере, текфидера в новинку, в Москве-нет, ну не глатимера ацетат  или интерфероны, ну не прям чтоб неизвестный препарат.

200 пациентов на год в Москве и 15 в СПб

Особо известным не назовешь!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Меня удивляет мнение о гормонах. Да, непосредственно в период капельниц плохо, у меня лично все симптомы в разы усиливаются. Зато потом все проходит. А вот три года гормоны по вине врачей не капала и все что накопилось за это время так со мной и осталось:(

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×