Jump to content

Recommended Posts

Спасибо за ответ! А какая динамика на МРТ? Я вот только понять не могу, обострений нет, лечение есть, а негативная симптоматика нарастает... Сколько вам лет? Может про ходьбу это не рс? Просто возраст, вес, варикоз, мало двигаетесь? Стаж небольшой для рррс, впрс  быть не может наверное...

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Divmax сказал:

 

1. ... эффект сохраняется от 2 месяцев до полугода. Тоесть, безопасный перерыв можно сделать где то на месяц-два. ...

 

2. Незаметными атаки быть не могут. Поэтому, у Вас просто благоприятное течение) Боль в ступне у меня была от Аксо. Также, вопрос: Вы занимаетесь физнагрузками?

1. Да, я тоже это где-то прочитал/услышал/показалось, поэтому решение о прекращении приёма ПИТРС до завоза глатирамера в любой его ипостаси, принималось именно исходя из этой посылки.

2. Хочется надеяться, что Вы правы и такое течение будет длиться как можно дольше. :smile: Про боль в ступнях как побочный эффект от лекарства ... хм, Вы меня озадачили. С этой точки зрения я на неё не смотрел, думал, что это прогрессия заболевания. Надо будет проконсультироваться с нашим главспецом по РС, учтя новую информацию, у меня как раз через месяц-два время ежегодного МРТ и приёма для подтверждения терапии. С физическими нагрузками всё сложно: у меня работа умственная + на удалёнке и живу за городом в отдельном доме. Поэтому летом нагрузки, как у дурачка фантиков: от заката до заката с перерывом на краткий сон, а зимой вся нагрузка - короткие перебежки из кухни, которая на первом этаже, в кабинет в мансарде.

1 час назад, aliens сказал:

 У меня  есть такой пакетик, выдали в стоматологической клинике, после удаления зубов мудрости, в морозилке лежит, место занимает:) Он достаточно большой. Теперь знаю как называется:nea: Хотя наверное это не то, ну да ладно.

Это у Вас какая-то мажорская клиника. :biggrin: Мне после установки имплантатов выдали кусок льда в одноразовой салфетке. Дёшево и сердито.

1 час назад, kukla сказал:

Спасибо за ответ! А какая динамика на МРТ? Я вот только понять не могу, обострений нет, лечение есть, а негативная симптоматика нарастает... Сколько вам лет? Может про ходьбу это не рс? Просто возраст, вес, варикоз, мало двигаетесь? Стаж небольшой для рррс, впрс  быть не может наверное...

По МРТ следующее течение: первый год, первое МРТ: множественные очаги, первый год, второе МРТ после купирования дебюта: небольшое уменьшение размера очагов, но не их количества, третий и  последующие без динамики. В областном Центре РС просто читают заключение МРТ, улыбаются и подтверждают глатирамера ацетат. Про усиление боли в ступнях говорил, про периодические онемения тоже ... реакция нулевая, не знаю, то ли это не является прогрессией болезни, то ли вообще к болезни не относится. Лет 42, коэф рост/вес - 1.1, двигаюсь, действительно, мало, как писал чуть выше, но это вряд ли связано. Боль появляется с самого момента открытия глаз, прогрессирует прямо пропорционально времени, проведённому на ногах. То есть, ступни могут касаться земли/подошвы обуви/чего угодно какое-то определённое количество времени. До недавнего времени это было примерно 1.5-2 часа. То есть, быстрым шагом я мог пройти примерно 5-8 километров, медленным шагом - 1.5-2 км, просто стоять на месте - 30-40 минут, после этого давящая боль начинала усиливаться и требовалось снимать нагрузку. Сесть, посидеть минут 15-20 (зарядиться от розетки, как жена шутит периодически), тогда появляется ресурс ещё на полчаса-час, с каждой итерацией отдых приносил меньше ресурса, через 6-8 часов активности уже было бесполезно садиться, боль такая, что уши звенят. Тут уже только ложиться. Боль не венозная. Боль от давления на нижнюю поверхность ступни. А вот в последнее время ресурса нет совсем. Сильная боль начинается прямо с утра пораньше. Причём началось как-то очень резко. Вот думаю, а не побочка ли на какой-то компонент обострилась, как сказала Divmax.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот мне кажется тоже что побочка! Как я поняла, при прогрессировании (страшное слово) появляется слабость, раскоординация в ногах, шарканье, но не боль. Попробуйте продолжить тимексон, может лучше будет.  Было бы здорово! Хорошо, что вас держит. Меня просто тоже ожидает тимексон (и видимо по тем же причинам с закупками, как я подозреваю) поэтому такой живой интерес проявляю. Напишите пожалуйста потом как пойдет!

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 минуты назад, svh.serjo сказал:

2. Хочется надеяться, что Вы правы и такое течение будет длиться как можно дольше. :smile: Про боль в ступнях как побочный эффект от лекарства ... хм, Вы меня озадачили. С этой точки зрения я на неё не смотрел, думал, что это прогрессия заболевания. Надо будет проконсультироваться с нашим главспецом по РС, учтя новую информацию, у меня как раз через месяц-два время ежегодного МРТ и приёма для подтверждения терапии. С физическими нагрузками всё сложно: у меня работа умственная + на удалёнке и живу за городом в отдельном доме. Поэтому летом нагрузки, как у дурачка фантиков: от заката до заката с перерывом на краткий сон, а зимой вся нагрузка - короткие перебежки из кухни, которая на первом этаже, в кабинет в мансарде.

Это у Вас какая-то мажорская клиника. :biggrin: Мне после установки имплантатов выдали кусок льда в одноразовой салфетке. Дёшево и сердито.

По МРТ следующее течение: первый год, первое МРТ: множественные очаги, первый год, второе МРТ после купирования дебюта: небольшое уменьшение размера очагов, но не их количества, третий и  последующие без динамики. В областном Центре РС просто читают заключение МРТ, улыбаются и подтверждают глатирамера ацетат. Про усиление боли в ступнях говорил, про периодические онемения тоже ... реакция нулевая, не знаю, то ли это не является прогрессией болезни, то ли вообще к болезни не относится. Лет 42, коэф рост/вес - 1.1, двигаюсь, действительно, мало, как писал чуть выше, но это вряд ли связано. Боль появляется с самого момента открытия глаз, прогрессирует прямо пропорционально времени, проведённому на ногах. То есть, ступни могут касаться земли/подошвы обуви/чего угодно какое-то определённое количество времени. До недавнего времени это было примерно 1.5-2 часа. То есть, быстрым шагом я мог пройти примерно 5-8 километров, медленным шагом - 1.5-2 км, просто стоять на месте - 30-40 минут, после этого давящая боль начинала усиливаться и требовалось снимать нагрузку. Сесть, посидеть минут 15-20 (зарядиться от розетки, как жена шутит периодически), тогда появляется ресурс ещё на полчаса-час, с каждой итерацией отдых приносил меньше ресурса, через 6-8 часов активности уже было бесполезно садиться, боль такая, что уши звенят. Тут уже только ложиться. Боль не венозная. Боль от давления на нижнюю поверхность ступни. А вот в последнее время ресурса нет совсем. Сильная боль начинается прямо с утра пораньше. Причём началось как-то очень резко. Вот думаю, а не побочка ли на какой-то компонент обострилась, как сказала Divmax.

 

Я тоже не рассматривала, пока у меня не начали болеть уже обе ноги и пока я не прошла кучу врачей и стопицот анализов - и все почти в норме. "от давления на нижнюю поверхность ступни." - начиналось с того же, ставили плантарный фасциит. Ноги болели в любое время дня и ночи.  Оказалось - Аксо.

 

Физнагрузки обязательны постоянно. Без этого сил не прибавится никогда. Это такой замкнутый круг: нет сил двигаться, сил становится все меньше и меньше. Вам нужно что-то придумать. Два- три раза в неделю - обязательно. Либо каждый день какая-нибудь зарядка, тут тема есть про ЛФК с упражнениями для нас. Тем более, раз удаленно работаете. Но, конечно, сначала решить проблему с ногой.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно, Дивмакс, а когда у вас начались эти проблемы с ногами? Это только на аксо появилось? На других "копах" не было? Сейчас прошло как и отеки?

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, kukla сказал:

Интересно, Дивмакс, а когда у вас начались эти проблемы с ногами? Это только на аксо появилось? На других "копах" не было? Сейчас прошло как и отеки?

 

На Копаксоне и Тимексоне не было. Только на Аксо. Отеки и боли прошли.

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, svh.serjo сказал:

 А вот в последнее время ресурса нет совсем. Сильная боль начинается прямо с утра пораньше. Причём началось как-то очень резко. Вот думаю, а не побочка ли на какой-то компонент обострилась, как сказала Divmax.

Не принимайте ПИТРС недельку (другую). Если боль пройдет - это была побочка на препарат. Нет - тогда нет )

 

А, может, у вас плоскостопие.

А, может, нейропатические боли.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, jodaz сказал:

Не принимайте ПИТРС недельку (другую). Если боль пройдет - это была побочка на препарат. Нет - тогда нет )

 

А, может, у вас плоскостопие.

А, может, нейропатические боли.

Плоскостопие в таком возрасте неожиданно не проявляется, как мне кажется. И локализация болей там немного другая. Сужу по своему среднему сыну, которому ставили вальгусную стопу. Нейропатия - вполне возможно, но опять же должна быть хоть какая-то точка отсчёта. Типа того, что тогда-то застудил ноги, не лечился, месяц походил, потом прошло, а теперь накрыло наследие.

По поводу "не принимайте с неделю" - вот сейчас, посоветовавшись с опытными людьми, склоняюсь к такому решению. Раньше страшно было прекращать уколы, боялся, что лечение пойдёт насмарку, да и вообще думал, что эта боль именно от болезни, то есть, уколы должны были её снимать, а тут вон как оказалось - они могут быть и её причиной. Век живи, век учись, дураком помрешь.

А вообще, похоже, что мы немного отклонились от темы конференции. Придёт модератор и надаёт всем горчичников :smile:

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
58 минут назад, svh.serjo сказал:

Нейропатия - вполне возможно, но опять же должна быть хоть какая-то точка отсчёта. Типа того, что тогда-то застудил ноги, не лечился, месяц походил, потом прошло, а теперь накрыло наследие.

Боли при рассеянном склерозе - это такие "интересные" боли )

https://scleros.ru/agafeva.php

 

 

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В ‎04‎.‎03‎.‎2018 в 11:50, Divmax сказал:

 

Да, подтверждаю, что уколы Тимексона больнее, чем Коп и Аксо. Но мой организм привык через пару-тройку месяцев и стало терпимо. Других побочных эффектов я не обнаружила, в отличие от Аксо.

 

П.С. попробуйте капустные листы, мне помогали, как ни странно.

Возможно уколы  Тимексон казались больней, потому что это были первые уколы?  У меня как то все три (аксо, коп и тимек) одинаково проходят и после иньекционные реакции похожи

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 часов назад, lefro5 сказал:

Возможно уколы  Тимексон казались больней, потому что это были первые уколы?  У меня как то все три (аксо, коп и тимек) одинаково проходят и после иньекционные реакции похожи

Нет, они точно были больней, ходила в капусте, а потом все ок, организм привык. Аксо переносился легче всего.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Divmax сказал:

Нет, они точно были больней, ходила в капусте, а потом все ок, организм привык. Аксо переносился легче всего.

Тимексон не колола, а так подтверждаю, сравнив коп и аксо, Аксо переносился легче, в плане местных побочек.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
22 минуты назад, jodaz сказал:

Тендер на поставку ГА 05.03.2018 на 581 942 349,79 руб. выиграл Биокад

 

...теперь как блохи запрыгаем с одного того же самого на другое, у меня в холодильнике уже есть аксо и глатират, еще только этого ***** не хватает...

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Теперь тимексон, аксо/глатират/ тимексон, чего то здесь не то.

Ведь закупают из интерферонов бета 1б два препарата ( инфибета и интерферон бета 1б), кому что подходит, тот то и колет. Почему нельзя так с глатирамером?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Продолжу свое сообщение. Я сейчас колю инфибету, сейчас временно инфибеты нет и когда я ходила за рецептом, ее уже оставалось мало в аптеке, так вот врач настояла, чтобы я пошла в аптеку в тот же день (я не хотела) и получила инфибету, получается, за нами кто колет интерфероны врачи следят, а на глатирамерщиков наплевать, пусть получают что есть?

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я так думаю. Пусть биокад отобьёт затраты на тимексон (возможно он и не хуже аксо) и начнет уже делать моноклоны для нас. Пока не отобьёт заморачиваться точно не будет!

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, kukla сказал:

А я так думаю. Пусть биокад отобьёт затраты на тимексон (возможно он и не хуже аксо) и начнет уже делать моноклоны для нас. Пока не отобьёт заморачиваться точно не будет!

 

а я хочу колоть одно и то же. А не скакать каждый год по названиям и не думать, а точно ли подойдет, а точно ли еще что-нибудь не вылезет. И я вот тоже не понимаю, почему нельзя закупать препараты адресно. Кому что подошло - тот то и колет. 

  • Like 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 минут назад, Divmax сказал:

а я хочу колоть одно и то же. А не скакать каждый год по названиям и не думать, а точно ли подойдет, а точно ли еще что-нибудь не вылезет. И я вот тоже не понимаю, почему нельзя закупать препараты адресно. Кому что подошло - тот то и колет. 

А еще лучше по желанию )

На этот год я желаю Окревус )

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, jodaz сказал:

А еще лучше по желанию )

На этот год я желаю Окревус )

 

мне очень жаль потраченных денег, времени и здоровья на поиски проблемы, которая, в итоге, оказалась в препарате. Каждый год у меня на это нет ни ресурсов здоровья, ни денег на платных врачей и платные анализы. Я настолько устала, что вообще не хочу ничего колоть, хотя понимаю, что это неправильно. 

  • Like 9

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, jodaz сказал:

А еще лучше по желанию )

На этот год я желаю Окревус )

Ну это было бы вообще замечательно, только вот например моё желание мне не показано, так считают врачи, и ведь не один.

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, aliens сказал:

Ну это было бы вообще замечательно, только вот например моё желание мне не показано, так считают врачи, и ведь не один.

Я все меньше и меньше уважаю врачей, всех врачей (

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Адресно - замечательно, но это пока видимо не для нашей страны и точно не сейчас. Это очень печально. Я тоже за все хорошее и против всего плохого.  В том интервью директор биокад говорил, что не хотят они больше дженерики делать, а жаль, вот сваяли бы окревус....  Или наш алем, он то старый уже, патент наверное закончился.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 07.03.2018 в 15:36, jodaz сказал:

Тендер на поставку ГА 05.03.2018 на 581 942 349,79 руб. выиграл Биокад -

http://www.sberbank-ast.ru/viewdocument.aspx?id=542449815

Рыдаю. Единственные места, куда уколы проходят только со скрежетом зубовным - живот. После уколов во все остальные хочется материться в голос. Один-единственный плюс - снизился аллергический насморк, сейчас он такой, как будто на антигистаминных сижу. 

Кстати, в тему о прекращении уколов, чтобы проверить, не является ли боль в ступнях аллергической реакцией на препарат: я вспомнил, что в прошлом году, когда был на приёме у ведущего врача, я спрашивал, на сколько времени можно прерывать уколы (в феврале у нас опять был перебой с препаратом, как обычно). Так вот, она ответила, что уколы прекращать нельзя совсем. В крайнем случае один-два дня. Так что подожду приёма, я на начало апреля записался, и буду жаловаться ей на жизнь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×