Jump to content

Recommended Posts

56 минут назад, Marusya65 сказал:

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2018 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

Это хорошо что Вы исправились, а то так борзеть и выдавать просрочку, это уже вообще за пределами всевозможного...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Marusya65 сказал:

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2018 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

Вы не поверите :-))) Покупают...

Share this post


Link to post
Share on other sites

В случае с гиленией просрочка до полугода не страшна, мне врач говорила. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, fomyasha сказал:

В случае с гиленией просрочка до полугода не страшна, мне врач говорила. 

ну в аптеке то  не имеют права выдавать просроченный препарат.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Получила сегодня рецепт на 3 месяца в окружной. Предупредили, что срок годности до 02.18. А так же, что в дальнейшем возможны еще перебои с поставками. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я до года просрочку принимала. Это же Новартис!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вместо несклера выдали гилению. Хотя у меня в карте указано, что мне именно несклер надо, и в рецепте раньше пометку делали, правда у нас опять врач в окружной поменялась, я ей забыла про это сказать. Видимо совсем все плохо с препаратом, раз начали гилению на грани просрочки давать. Похоже я была первой за какое то время, для кого в аптеке препарат лежал сразу, сначала меня долго спрашивали, записывалась ли я на получение, потом рассказали, какие сложности были последние месяцы. Я то в августе получила, не попала на перебои с поставкой.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
45 минут назад, fomyasha сказал:

Вместо несклера выдали гилению. Хотя у меня в карте указано, что мне именно несклер надо, и в рецепте раньше пометку делали, правда у нас опять врач в окружной поменялась, я ей забыла про это сказать. Видимо совсем все плохо с препаратом, раз начали гилению на грани просрочки давать.

Вы снова начали принимать препарат?

Или отдадите (продадите) нуждающимся? (Таки "на грани просрочки" ...)

(PS

Не сочтите, что я к Вам придираюсь :-)))

Просто мониторю последствия отказов от ПИТРС )

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 минут назад, jodaz сказал:

Вы снова начали принимать препарат?

Или отдадите (продадите) нуждающимся? (Таки "на грани просрочки" ...)

(PS

Не сочтите, что я к Вам придираюсь :-)))

Просто мониторю последствия отказов от ПИТРС )

Я не начала. Пока все неплохо. Отдавать буду врачу, когда пойду отказываться. Или не отдавать, если решу опять принимать. Поэтому почти просроченная гиления не вписывается в мои планы.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Проблемы с препаратом несклер в Ленинградской области обусловлены увеличением числа нуждающихся. Объявлен аукцион  на 10 упаковок, контракт будет в первой декаде декабря,  и объявлен аукцион на 2018 год. Поставщик обещал отгрузить закупку 2018 года в 2017, надеюсь, в декабре всех обеспечат.          

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 часов назад, Yopapipa сказал:

Проблемы с препаратом несклер в Ленинградской области обусловлены увеличением числа нуждающихся.         

:-)))))

И кто же этот "Иисус Христос", решивший накормить "5-ю хлебами и 2-мя рыбами" (заявленными и выигранными на тендере на определенный период времени) "5000 человек" (дополнительно к 5-ти возжелавшими финголимод)?

 

И при чем тогда "перебои с поставками" ("5-ти хлебов и 2-х рыб")? :-)))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если по электронным торгам посмотреть, то ничего не понятно, цена скачет просто неприлично, а поставщики все разные и вообще похожи на однодневок. Это же региональные закупки, наверное их меньше контролируют, чем 7 нозологий.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 час назад, Yopapipa сказал:

Проблемы с препаратом несклер в Ленинградской области обусловлены увеличением числа нуждающихся. Объявлен аукцион  на 10 упаковок, контракт будет в первой декаде декабря,  и объявлен аукцион на 2018 год. Поставщик обещал отгрузить закупку 2018 года в 2017, надеюсь, в декабре всех обеспечат.         

Ну, не знаю...

На примере вышеприведенной реплики - иллюстрации :-)))))))

 

Количество получающих препарат В ЭТОМ ГОДУ определено? Определено :-)

Регион на обеспечение ЭТИХ больных выделил деньги? Выделил... :-)))

Препарат закуплен? Закуплен :-)

ОТКУДА ТОГДА ПЕРЕБОИ, Зин? :-))))

 

Увеличение ЧИСЛА НУЖДАЮЩИХСЯ в данной цепочке в этом году не просматривается без дополнительных вложений региона и тендеров для их обеспечения, потому на перебои в поставках для определенных!! на этот год! больных не должны влиять.

 

А вот это - "Поставщик обещал отгрузить закупку 2018 года в 2017, надеюсь, в декабре всех обеспечат"

говорит о висящих проблемах поставки в 2018 году, как минимум, для ЛенОбласти. Это кто же заложил тротил на 2018 год? И зачем? :-)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

тоже самое - выдали Гилениа вместо Несклера. Срок годности - 02.2018.

 

А на фоне анализов:

 

АлАТ 104 ед/л

АсАТ 44 ед/л

Билирубин общий 24.2 мкмоль/л

Гамма-ГТ 145 ед/л

 

плюс два раза за год были проблемы со зрением (выпадало полностью правое поле сроком до 6 часов) и возникающие аритмии, врач сказал - наверное, надо будет отменять препарат. На вопрос - на что менять, врач задумчиво посмотрел и вдаль и ...промолчал. А потом сказал - было бы неплохо попробовать Окревус. Курс на полтора года 50 000$. Естественно, за мой счёт..:cool2: Я сказал, что хочу за счёт государства. Врач снова задумчиво молчал.

 

В итоге сошлись на том, что после консультаций аритмолога, офтальмолога и гепатолога будем решать что делать дальше.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, David Kratos сказал:

...врач сказал - наверное, надо будет отменять препарат. На вопрос - на что менять, врач задумчиво посмотрел и вдаль и ...промолчал. А потом сказал - было бы неплохо попробовать Окревус. Курс на полтора года 50 000$. Естественно, за мой счёт..:cool2: Я сказал, что хочу за счёт государства. Врач снова задумчиво молчал.

Мне тоже врач сказал, что посадил бы меня на Окревус вот так сразу и сейчас... если бы он был... и мы оба помолчали. Пока продолжаем молчать... Каждый о своем... :-)))))))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, David Kratos сказал:

тоже самое - выдали Гилениа вместо Несклера. Срок годности - 02.2018.

 

А на фоне анализов:

 

АлАТ 104 ед/л

АсАТ 44 ед/л

Билирубин общий 24.2 мкмоль/л

Гамма-ГТ 145 ед/л

 

плюс два раза за год были проблемы со зрением (выпадало полностью правое поле сроком до 6 часов) и возникающие аритмии, врач сказал - наверное, надо будет отменять препарат. На вопрос - на что менять, врач задумчиво посмотрел и вдаль и ...промолчал. А потом сказал - было бы неплохо попробовать Окревус. Курс на полтора года 50 000$. Естественно, за мой счёт..:cool2: Я сказал, что хочу за счёт государства. Врач снова задумчиво молчал.

 

В итоге сошлись на том, что после консультаций аритмолога, офтальмолога и гепатолога будем решать что делать дальше.

Подскажите, а аритмия вообще как проявляется? Что при этом ощущаете?

У меня из-за анализов не отменяли, было АЛТ АСТ по 150, ГГТ 270. Зрение выпадать начало только на последнем обострении. А вот с сердцем что-то непонятное случается, может это аритмия, а я не знаю, случается только стоя, чувствую как сердце как-будто с перебоями бьется и в глазах темнеет резко, а потом проходит. На последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, до этого что-то еще было, тоже приятного мало, всегда здоровое сердце было.

Share this post


Link to post
Share on other sites
22 минуты назад, fomyasha сказал:

Подскажите, а аритмия вообще как проявляется? Что при этом ощущаете?

У меня из-за анализов не отменяли, было АЛТ АСТ по 150, ГГТ 270. Зрение выпадать начало только на последнем обострении. А вот с сердцем что-то непонятное случается, может это аритмия, а я не знаю, случается только стоя, чувствую как сердце как-будто с перебоями бьется и в глазах темнеет резко, а потом проходит. На последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, до этого что-то еще было, тоже приятного мало, всегда здоровое сердце было.

 

Проявляется перебоями в работе сердца. У меня два вида аритмии возникало - тахикардия (до 200 ударов в минуту) и экстрасистолия   (форма патологии ритма сердца, обусловленная появлением единичных или множественных внеочередных сокращений всего сердца либо отдельных его камер.)

 

Я бы советовал вам обратиться к аритмологу и получить консультацию его. 

 

У меня проявилось первый раз 2 года назад. До этого никаких проблем с сердцем не знал.  

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, David Kratos сказал:

 

Проявляется перебоями в работе сердца. У меня два вида аритмии возникало - тахикардия (до 200 ударов в минуту) и экстрасистолия   (форма патологии ритма сердца, обусловленная появлением единичных или множественных внеочередных сокращений всего сердца либо отдельных его камер.)

 

Я бы советовал вам обратиться к аритмологу и получить консультацию его. 

 

У меня проявилось первый раз 2 года назад. До этого никаких проблем с сердцем не знал.  

А как проявилось, почувствовали или на исследованиях нашли? И еще вопрос, сколько уже на финголимоде?

Share this post


Link to post
Share on other sites
35 минут назад, fomyasha сказал:

Подскажите, а аритмия вообще как проявляется? Что при этом ощущаете?

У меня из-за анализов не отменяли, было АЛТ АСТ по 150, ГГТ 270. Зрение выпадать начало только на последнем обострении. А вот с сердцем что-то непонятное случается, может это аритмия, а я не знаю, случается только стоя, чувствую как сердце как-будто с перебоями бьется и в глазах темнеет резко, а потом проходит. На последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, до этого что-то еще было, тоже приятного мало, всегда здоровое сердце было.

На ЭКГ аритмию видно, у моей мамы была аритмия, у неё  при измерении пульса можно было почувствовать какие разные промежутки между ударами и сила сокращений разная. Ну и тонометры есть, которые аритмию показывают.

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 часов назад, fomyasha сказал:

А как проявилось, почувствовали или на исследованиях нашли? И еще вопрос, сколько уже на финголимоде?

 

на финголимоде два года.

 

когда сбивался ритм экстрасистолия, то два раза восстанавливали ритм в условиях кардиореанимации.

Тахикардию восстанавливала скорая уколом. Пару раз даже сам по себе ритм восстанавливался.

 

ходил сутки с монитором сердечного ритма, ничего экстраординарного не нашли. Тоже самое на ЭКГ.

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 часов назад, fomyasha сказал:

А как проявилось, почувствовали или на исследованиях нашли? И еще вопрос, сколько уже на финголимоде?

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&p=90296&sid=42bab871d64326d7b8d6d257774f717b#p90296

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вспомнила, мне брадиаритмию ставили несколько раз, года два назад, а сейчас гипертрофию левого желудочка. Что вместе с так и не прошедшими болями в груди сильно напрягает. Боль правда стала потише, но распространилась на левое плечо и спину под лопатку. Еще осталась  проблема с дыхалкой в виде одышки и постоянного кашля, они тоже есть в побочках гилении, поэтому раньше терпела, сейчас решила разобраться, сама склоняюсь к проблемам с желудком, т.к. от фосфалюгеля становится легче дышать и кашель проходит. Все остальное слава богу больше не беспокоит. Недавно голова заболела, какой же это кайф - обычная головная боль, а не как последние годы, когда лежала сутками. 

Ответил мне врач на питерском форуме, что лимфоциты погибают в лимфоузлах. Это успокаивает. В 81 утверждали, что они там копятся и только и ждут, когда я перестану пить гилению, чтобы выскочить и наброситься на мой мозг:)

 В целом все неплохо. Немного правда глючит левая нога, надеюсь это временно, для меня декабрь всегда самый тяжелый месяц. Сегодня прошла очередной уличный квест, на этот раз в Дмитрове, организм не подвел.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну вот и все, отказалась от финголимода официально. Отговаривать и пугать не пытались. Ничего другого пока не предложили, назначили метаболичку для поддержки. Через три месяца контрольный осмотр, тогда и будем решать вопросы с дальнейшим лечением. Сейчас контрольные анализы идеальные, МРТ без динамики и активных очагов, самочувствие позволяет заниматься делами. Остатки таблеток отдала врачу.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
34 минуты назад, fomyasha сказал:

Ну вот и все, отказалась от финголимода официально. Отговаривать и пугать не пытались. Ничего другого пока не предложили, назначили метаболичку для поддержки. Через три месяца контрольный осмотр, тогда и будем решать вопросы с дальнейшим лечением. Сейчас контрольные анализы идеальные, МРТ без динамики и активных очагов, самочувствие позволяет заниматься делами. Остатки таблеток отдала врачу.

 

А сколько времени вы сейчас без препарата?

Share this post


Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Nadin сказал:

 

А сколько времени вы сейчас без препарата?

4 месяца

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...