Jump to content

Recommended Posts

7 часов назад, Ray сказал:

недавно радостно перевелась в морс при 24 (обнаружила, что моя поликлиника в ЦАО). Как у кого с финголимодом в окружном кабинете 220й? Когда последний раз выдавали? Мне (и похоже, что не только мне) с 25 сентября найти не могут

Я в ЗАО. Мне с 4 октября не дают. Последний раз получила 21 августа Гилению вместо Несклера на два месяца. Врач сказал, что можно НЕ принимать не более двух недель. Что делать теперь?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

Просите закупить Гиления! 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

Оформляйте все официально, обращайтесь в местный Минздрав, только так можно попробовать добиться индивидуальной закупки гилении.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

 

"С Несклеом с сентятря уже 2 обострения." - Полагаю, что обострение за полтора месяца только одно, которое снимают некачественно.

 

Если в результате написано, что лимфоциты 47 - значит, повышены.

Это результат во время приема препарата? Вы не прекращали его прием?

"Повышение содержания лимфоцитов может быть вызвано следующими факторами:

лимфолейкозное поражение организма;

заболевания эндокринного характера;

развитие нейтропении с относительным лимфоцитозом;

болезни Крона;

возникновение гиперчувствительности на некоторые лекарственные препараты;

восстановительный этап после инфекции;

различные инфекции."

 

Врач может оформить НЯ.

А ЧТО говорит и ДЕЛАЕТ ваш врач?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, jodaz сказал:

 

"С Несклеом с сентятря уже 2 обострения." - Полагаю, что обострение за полтора месяца только одно, которое снимают некачественно.

 

Если в результате написано, что лимфоциты 47 - значит, повышены.

Это результат во время приема препарата? Вы не прекращали его прием?

"Повышение содержания лимфоцитов может быть вызвано следующими факторами:

лимфолейкозное поражение организма;

заболевания эндокринного характера;

развитие нейтропении с относительным лимфоцитозом;

болезни Крона;

возникновение гиперчувствительности на некоторые лекарственные препараты;

восстановительный этап после инфекции;

различные инфекции."

 

Врач может оформить НЯ.

А ЧТО говорит и ДЕЛАЕТ ваш врач?

Препарат не прерывала. 10 августа закончилась Гиления, 11 начала Несклер. 26 сентября обострение - сдала анализы, там 47 лимфацитов. На Гилении максимум 21 было.

Врач назначила гормоны и на этом мы расстались. 

С больничного так и не вышла... Уже месяц

Share this post


Link to post
Share on other sites
36 минут назад, AnnaOren сказал:

Препарат не прерывала. 10 августа закончилась Гиления, 11 начала Несклер. 26 сентября обострение - сдала анализы, там 47 лимфацитов. На Гилении максимум 21 был

Попробуйте задать вопрос врачу https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=fe8edbd9845f70292b1136824dcd5b7c

по поводу повышенного уровня лимфоцитов у вас, его мнении о вашей ситуации с Несклером и ваших действий по поводу препарата Несклер.

У врача (Ильвес АГ) длительный опыт работы с Гиленией в КИ. Возможно, есть опыт работы с Несклером.

Может, его мнение будет полезно вам.

Удачи.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо искренне

11 минут назад, jodaz сказал:

Попробуйте задать вопрос врачу https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=fe8edbd9845f70292b1136824dcd5b7c

по поводу повышенного уровня лимфоцитов у вас, его мнении о вашей ситуации с Несклером и ваших действий по поводу препарата Несклер.

У врача (Ильвес АГ) длительный опыт работы с Гиленией в КИ. Возможно, есть опыт работы с Несклером.

Может, его мнение будет полезно вам.

Удачи.

Спасибо искренне

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 13.10.2017 в 22:26, Marusya65 сказал:

Я в ЗАО. Мне с 4 октября не дают. Последний раз получила 21 августа Гилению вместо Несклера на два месяца. Врач сказал, что можно НЕ принимать не более двух недель. Что делать теперь?

Получили?

Share this post


Link to post
Share on other sites
50 минут назад, fomyasha сказал:

Получили?

fomyasha, в аптеке пока ничего не получила. Мне повезло, нашёлся добрый человек -- отдал недопитую пачку Гилении (перевели на другой препарат). Осталось капсул на 10 дней. Так что я пока не прерывала, но что делать дальше, не представляю. Ходила в аптеку, там сказали, что уже месяц ничего не получали. Никто ничего не знает. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Marusya65 сказал:

fomyasha, в аптеке пока ничего не получила. Мне повезло, нашёлся добрый человек -- отдал недопитую пачку Гилении (перевели на другой препарат). Осталось капсул на 10 дней. Так что я пока не прерывала, но что делать дальше, не представляю. Ходила в аптеку, там сказали, что уже месяц ничего не получали. Никто ничего не знает. 

Насчет не более 2-х недельного перерыва это врач пугает, просто при большем перерыве нужно будет заново 6-часовой мониторинг делать.

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, fomyasha сказал:

Насчет не более 2-х недельного перерыва это врач пугает, просто при большем перерыве нужно будет заново 6-часовой мониторинг делать.

Спасибо за ответ. Я думаю сейчас поэкономить немного ( не каждый день пить ). И то страшно.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 25.10.2017 в 15:18, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Просите закупить Гиления! 

В закупке Гилении для меня индивидуально отказали в местном Ц-РС.

После праздников записалась на консультацию к главному внештатному неврологу.

Какова процедура индивидуальной закупки препарата? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

только что звонила в аптеку при 220й, сказали, что до сих пор финголимода нет, и неизвестно, когда будет

Share this post


Link to post
Share on other sites

Похоже я вовремя решила завязать с этой отравой

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, fomyasha сказал:

Похоже я вовремя решила завязать с этой отравой

8 часов назад, fomyasha сказал:

А какой препарат вы сейчас принимаете ? 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, galka сказал:

 

никакой

Share this post


Link to post
Share on other sites

Чувствуете себя нормально ? ПИТРС вообще не будете принимать ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не принимаю несклер с середины сентября. Пока втайне от центра, чтобы если что возобновить. Мне в январе за протоколом, нужно будет делать МРТ, если там будет что нехорошее, тогда наверное испугаюсь и начну опять травиться. Состояние сейчас гораздо лучше, чем было, в общем плане. Не болит голова, не тошнит и не рвет, ни одной простуды несмотря даже на некоторые экстремальные прогулки под дождем и по холоду. Боль в груди не прошла, но стала гораздо терпимее. Я даже начала искать работу, год назад это не получалось, отменила кучу собеседований из-за того, что даже из дома выйти не могла. Сейчас выхожу из дома каждый день, результат своих прогулок я тут уже выкладывала. Но немного пугает оставшаяся после обострения проблема с левой половиной тела, рука и нога никак не восстановятся, какие-то разболтанные. Посмотрим, что дальше будет.

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites

Самое главное. чтобы хуже не было. Мой сын принимает Гилению сейчас. У него стойкая ремиссия (ттт) на фоне приёма этого препарата.Я начиталась на форуме РС и здесь в   обсуждениях о  том, что длительный перерыв после приёма Гилении грозит сильнейшими обострениями. Панически боюсь, не дай Бог, по каким -то причинам будет перерыв. Ваша история меня как-то успокоила. Конечно. у всех по-разному протекает РС, но надо надеяться на лучшее. Долгой всем ремиссии !!!!

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вся суть импортозамещения в России. Что же по поводу отсутствия препарата говорит «БиоИнтегратор»?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лед тронулся, господа. Позвонили из аптеки. Поступил Финголимод. Сегодня пойду получать. Интересно, что дадут - Гиления или Несклер? Я в ЗАО.

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2018 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Marusya65 сказал:

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2017 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

До 12.2017 может? Или просроченную выдали?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Marusya65 сказал:

Выдали Гиления со сроком до 2.2017 года

До февраля этого года?

 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×