Jump to content

Recommended Posts

16 минут назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

 

Рада за Вас! Я тоже все не решусь на гормоны, хотя чувствую, что пора уже.

Не принимаю (и не принимала) ПИТРС, но думаю, что Вы правильно думаете, и отчитываться пока не стоит, уж если окончательно решите, что не будете дальше принимать, тогда уже и сообщите. 

Не знаю, кто сказал, но мне понравилось: 'Улыбайтесь, соглашайтесь и дальше делайте по-своему'

Share this post


Link to post
Share on other sites
29 минут назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

Вы не обсуждали с лечащим врачом действия по предотвращению возможного ребаунд-феномена?

https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Rebaund-fenomen_i_vosstanovlenie_aktivnosti_rasseyannogo_skleroza_pri_prekraschenii_terapii_fingolimodom/ - "Ребаунд-феномен и восстановление активности рассеянного склероза при прекращении терапии финголимодом"

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

Если на таблетках были размазанные обострения. Представляю после отмены как шарахнет...

Share this post


Link to post
Share on other sites
54 минуты назад, jodaz сказал:

Вы не обсуждали с лечащим врачом действия по предотвращению возможного ребаунд-феномена?

https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Rebaund-fenomen_i_vosstanovlenie_aktivnosti_rasseyannogo_skleroza_pri_prekraschenii_terapii_fingolimodom/ - "Ребаунд-феномен и восстановление активности рассеянного склероза при прекращении терапии финголимодом"

Какая интересная информация, спасибо. Обсудила отмену под гормонами, говорит самое время, но это врач в стационаре, не в морс. Возврат к течению болезни до финголимода меня бы более чем устроил, пугает что иммунитет взбрыкнет непредсказуемо.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, fomyasha сказал:

Какая интересная информация, спасибо. Обсудила отмену под гормонами, говорит самое время, но это врач в стационаре, не в морс. Возврат к течению болезни до финголимода меня бы более чем устроил, пугает что иммунитет взбрыкнет непредсказуемо.

Удачи Вам!

Но Вы пишите о любой ситуации, пожалуйста )

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пугают!
Многие слезали, например, KOKSIK(не помню, правильно ли ник написал?) перед ТСК.... Другие отказывались...
Не накручивайте себя! 

  • Like 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 часов назад, jodaz сказал:

Вы не обсуждали с лечащим врачом действия по предотвращению возможного ребаунд-феномена?

https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Rebaund-fenomen_i_vosstanovlenie_aktivnosti_rasseyannogo_skleroza_pri_prekraschenii_terapii_fingolimodom/ - "Ребаунд-феномен и восстановление активности рассеянного склероза при прекращении терапии финголимодом"

Стало страшно после прочтения ссылки о "Ребунанд-феномене" . Сын  получает Гилению по закупкам региона, был тоже перерыв где-то около месяца из-за отсутствия препарата ,  вроде обошлось, обострения не было (ттт).Потом назначили Ребиф, Где-то около года его получал, потом из-за плохой переносимости все-таки назначили опять Несклер ( регион, слава Богу, закупил),  с начала этого года получаем  Гилениа, Теперь получение финголимода полностью зависит от региона. Каждый раз перед тем, как начинает заканчиваться препарат, очень переживаю - закупит регион его или нет. Почему его не внесут в 7 нозологий ?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
56 минут назад, galka сказал:

Стало страшно после прочтения ссылки о "Ребунанд-феномене" . Сын  получает Гилению по закупкам региона, был тоже перерыв где-то около месяца из-за отсутствия препарата ,  вроде обошлось, обострения не было (ттт).Потом назначили Ребиф, Где-то около года его получал, потом из-за плохой переносимости все-таки назначили опять Несклер ( регион, слава Богу, закупил),  с начала этого года получаем  Гилениа, Теперь получение финголимода полностью зависит от региона. Каждый раз перед тем, как начинает заканчиваться препарат, очень переживаю - закупит регион его или нет. Почему его не внесут в 7 нозологий ?

Потому что отечественный дженерик сваяли- Несклер, а что у отечественных аналогов качество не надлежащее, никого и ни с какой стороны, а что Несклер тоже по региональным закупкам, я даже не знала

Share this post


Link to post
Share on other sites

Теперь про Коксика Флоранского. У него перед ТСК МРТ ухудшилась, поэтому и взяли, он даже гормоны капал тогда

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 часов назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

Именно так всегда и делаю. Артралгия была на Копе, сейчас на Глатирате. Позволяю себе отдыхать по месяцу

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, irina0210 сказал:

Потому что отечественный дженерик сваяли- Несклер, а что у отечественных аналогов качество не надлежащее, никого и ни с какой стороны, а что Несклер тоже по региональным закупкам, я даже не знала

Да, финголимод входит в число ЖНВЛП, но в 7 нозологий он не входит. Поэтому закупки идут по региону.

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, fomyasha сказал:

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?

 

Ой-ой-ой! В моем случае самодеятельность в лечении еще никогда до добра не доводила.

У меня вообще за первые 1,5 года на Гилении было 3 обострения. Размытые. Бесила меня очень эта ситуация. Но потом то 5,5 лет ремиссии!

Тем более Вы еще не продумали замену Гилении. Дальше то на какой ПИТРС? Или Вы хотите без прикрытия  с РС попробывать пожить? После уже существующих обострений на Гилении? Жесткий вариант развития  РС?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 минут назад, Nadin сказал:

 

Ой-ой-ой! В моем случае самодеятельность в лечении еще никогда до добра не доводила.

Она и врачей-то не доводит... :40: С рассеянным склерозом, всё - самодеятельность...

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Yopapipa сказал:

Она и врачей-то не доводит... :40: С рассеянным склерозом, всё - самодеятельность...

 

Ну не всё. Когда я 11 лет назад первый раз приехала в Питер в ИМЧ, мне на многое открыли глаза. Я хоть перестала бояться свой РС. Хотя и там приходилось врачам "репу почесать", с моими 5ю обострениями в год.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Nadin сказал:

 

Ой-ой-ой! В моем случае самодеятельность в лечении еще никогда до добра не доводила.

У меня вообще за первые 1,5 года на Гилении было 3 обострения. Размытые. Бесила меня очень эта ситуация. Но потом то 5,5 лет ремиссии!

Тем более Вы еще не продумали замену Гилении. Дальше то на какой ПИТРС? Или Вы хотите без прикрытия  с РС попробывать пожить? После уже существующих обострений на Гилении? Жесткий вариант развития  РС?

У меня как раз наоборот. До гилении ничем не лечилась полтора года и не было обострений. На гилении два самых страшных обострения за все время. Потом вроде три года без обострений, но только за эти годы увеличение edss и ухудшение состояния настолько, что уже не могу работать, причем не неврологического, а вообще. Я когда начинала принимать гилению, то понимала, что государство ее рано или поздно отнимет, но были силы работать и заработать на нее самостоятельно. А раз сейчас этих сил не осталось, то и покупать я ее в любом случае не смогу и рано или поздно останусь без лечения. У меня жесткого РС не было никогда, гиления была назначена без показаний в 11-й, в 81 мне так и сказали. Пока хочу просто прожить пару месяцев без простуд, головной боли и рвоты, почистить организм, а там посмотреть

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, fomyasha сказал:

У меня жесткого РС не было никогда, гиления была назначена без показаний в 11-й, в 81 мне так и сказали.

 

Вообще непонятно зачем Вам её тогда назначили, если не было агрессивного течения. Только все испортили.

Может Вы и правы. Но все равно без мнения врача стремно отменять.

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Nadin сказал:

 

Вообще непонятно зачем Вам её тогда назначили, если не было агрессивного течения. Только все испортили.

Может Вы и правы. Но все равно без мнения врача стремно отменять.

все просто, у меня закончился ки и врач была обязана дать мне замену, а по всем остальным вариантам уже стояли зафиксированные побочки. Я отказывалась, но не особо сильно. Мнение врача в стационаре - отменить втихаря, не сообщая в морс, но это так, неофициально. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Только что, fomyasha сказал:

все просто, у меня закончился ки и врач была обязана дать мне замену, а по всем остальным вариантам уже стояли зафиксированные побочки. Я отказывалась, но не особо сильно. Мнение врача в стационаре - отменить втихаря, не сообщая в морс, но это так, неофициально. 

Да... Ситуация...

Рискуйте! Удачи!

 

P.S. Я думала, что у меня все запутано. Тут вообще РС-головоломка.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я сейчас не делаю ПИТРС ( жуткая аллергия непонятно на что)… колю от нее гормоны, чувствую себя ну точно не хуже, теперь думаю, может не начинать. А там как пойдет

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ох,  днвочки!

Поддерживаю вас, но согласиться не могу.

Организм ведь привык уже к "доппингу",  как поведет себя в иной ситуации (без лекарств)  никто не скажет!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Самый мой лучший период рс - месяц после отмены копаксона. Просто летала, пока на авонекс не посадили. Самые худшие - начало всех питрс, обострения начинались в течение двух недель. И как мне к этому допингу относиться? Сколько лет ждать и терпеть в надежде, что начнет работать, как задумано?

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, fomyasha сказал:

Самый мой лучший период рс - месяц после отмены копаксона. Просто летала, пока на авонекс не посадили. Самые худшие - начало всех питрс, обострения начинались в течение двух недель. И как мне к этому допингу относиться? Сколько лет ждать и терпеть в надежде, что начнет работать, как задумано?

Не, терпеть не надо.

Меня врач убеждает, что Абаджио только начал работать. Полтора года накапливался.

И мне это накопление уже порядком надоело.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Попросила совета на питерском форуме, может подскажут что.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уже почти месяц не пью несклер. Сбылась мечта идиотки, за это время только раз болела голова, ни разу не рвало и даже три дня с мужем мотались под дождем по близлежащим областям в отпуске, а я даже не чихнула. Вот только шатать стало сильнее и голова как пыльным мешком шарахнутая, обычно так после гормонов и проходит за две недели, а сейчас что-то не отпускает. Пока не поняла, какое состояние мне больше нравится.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

недавно радостно перевелась в морс при 24 (обнаружила, что моя поликлиника в ЦАО). Как у кого с финголимодом в окружном кабинете 220й? Когда последний раз выдавали? Мне (и похоже, что не только мне) с 25 сентября найти не могут

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×