Jump to content

Recommended Posts

В 10.07.2016 в 19:25, Marusya65 сказал:

Пью Несклер с 7 июля, до этого 14 лет на Копаксоне. Ничего плохого не ощущаю. Не знаю, есть ли тут связь, но сплю хорошо, засыпаю сразу. Всегда проблемы с этим, без таблеток не обходилось никогда. Пульс колеблется от 50 до 64, хотя всегда пила таблетки от тахикардии ( бывало до 112 у/м ). Сейчас ничего не пью. Посмотрим, как будет дальше. 

Скажите, пожалуйста а почему не несклер после копаксона? Сколько вам лет? И ещё, копаксон 14 лет без перерыва? Хорошо помогал? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вообще то на другое лек—во обычно переводят, когда перестает помогать предыдущее. Ну или побочки замучили.

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Мар сказал:

Скажите, пожалуйста а почему не несклер после копаксона? Сколько вам лет? И ещё, копаксон 14 лет без перерыва? Хорошо помогал? 

Врач посчитал необходимым перевести на вторую линию, Копаксон для меня стал уже слаб, или привыкла к нему. Колола все 14 лет без единого пропуска. Обострения бывали, снимали когда сосудистыми, когда плазмоферезом, когда Солумедролом с Митоксантроном в конце. Мне 50 лет, диагноз официально 32 года. Копаксон переносила хорошо, побочек не было.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Начала болеть мышца спины в районе лопатки, прямо сводит второй день. Может быть побочка, как думаете? Вроде причин для боли других нет.

В остальном все неплохо, правда я сейчас в отпуске, занимаюсь промышленной заготовкой грибов, утром белые собираю, вечером мариную, присесть некогда. Зато не тошнит, не болит голова, ну и РС вообще забыл про меня пока.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Продолжаю пить Несклер.Проколола Комбилипен 2,0 N 10 в/м, Мексидол 5,0 N 10, Церебролизин 10,0 N 5, сейчас заканчиваю Актовегин 10,0 N 5 в/в. Состояние, конечно, улучшилось, но все равно постоянно меняется -- то абсолютно нормально, то силы покидают на какое-то время. Последние анализы крови - биохимия в норме, а вот лимфоциты падают- 0,73; лейкоциты- 3,22; тромбоцитов много- 503тыс. Как к этому относиться? Это в порядке вещей на Несклере? Хочу поехать в сентябре на море, в Сочи. На данный момент пугает колебание состояния. Рискую? Ваши мысли? Заранее спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Насчет лимфоцитов на Финголимоде знаю точно - 0,7 -это норма. У меня уже 5 лет 0,5-0,6. При 0,2 препарат отменят до улучшения ситуации.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Nadin сказал:

Насчет лимфоцитов на Финголимоде знаю точно - 0,7 -это норма. У меня уже 5 лет 0,5-0,6. При 0,2 препарат отменят до улучшения ситуации.

А вам приходилось отменять препарат из-за низких лимфоцитов? И как вы себя при этом чувствовали? Или не было еще такой ситуации?

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 17 августа 2016 г. в 23:02, fomyasha сказал:

Начала болеть мышца спины в районе лопатки, прямо сводит второй день. Может быть побочка, как думаете? Вроде причин для боли других нет.

В остальном все неплохо, правда я сейчас в отпуске, занимаюсь промышленной заготовкой грибов, утром белые собираю, вечером мариную, присесть некогда. Зато не тошнит, не болит голова, ну и РС вообще забыл про меня пока.

Может быть появилась боль в спине из-за физической нагрузки (заготовка грибов, в данном случае)?

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Marusya65 сказал:

Может быть появилась боль в спине из-за физической нагрузки (заготовка грибов, в данном случае)?

Вполне возможно. В любом случае, было бы неплохо показаться врачу. Хотя Вы на даче...

Share this post


Link to post
Share on other sites
В ‎21‎.‎08‎.‎2016 в 19:08, Marusya65 сказал:

А вам приходилось отменять препарат из-за низких лимфоцитов? И как вы себя при этом чувствовали? Или не было еще такой ситуации?

 

 Нет, не приходилось отменять, вроде пока стабильно 0,5 - 0,6.

Правда, год назад упал гемоглобин до 78 и лимфоциты отреагировали мгновенно - 1,2 стали. Я гемоглобин подняла быстро, недели за две, как результат - лимфоциты пришли в норму (для Гилении), обострения удалось избежать.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 21.08.2016 в 18:12, Marusya65 сказал:

Может быть появилась боль в спине из-за физической нагрузки (заготовка грибов, в данном случае)?

Непохоже, болит в очень странном месте, от физической нагрузки там бы не болело. Больше всего ощущения похожи на укус осы или муравья, но уже неделю не проходит и следов укуса нет, а болит прямо до слез иногда. В среду спрошу у врача. Хотя в окружной вряд ли знают, они с финголимодом мало знакомы.

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, Nadin сказал:

 

 Нет, не приходилось отменять, вроде пока стабильно 0,5 - 0,6.

Правда, год назад упал гемоглобин до 78 и лимфоциты отреагировали мгновенно - 1,2 стали. Я гемоглобин подняла быстро, недели за две, как результат - лимфоциты пришли в норму (для Гилении), обострения удалось избежать.

А что, когда гемоглобин падает лимфоциты растут? Не знала об этом. У меня сейчас скорее всего упал, опять начался гормональный сбой и маточное кровотечение, не в первый раз на финголимоде кстати, сразу естественно слабость накрыла, но не думала, что так можно до обострения дойти. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 часа назад, fomyasha сказал:

А что, когда гемоглобин падает лимфоциты растут? Не знала об этом. У меня сейчас скорее всего упал, опять начался гормональный сбой и маточное кровотечение, не в первый раз на финголимоде кстати, сразу естественно слабость накрыла, но не думала, что так можно до обострения дойти. 

 

Я тоже не думала, пока не сталкнулась. У меня не только лимфоциты повысились, другие показатели тоже изменились. Врачи сказали, что так и должно быть. Видимо, чтобы это понимать, нужно 6 лет в меде проучиться, потом ординатура и пр. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Была в 81 больнице, мне врач сказала, что из-за побочек и из-за моего сильного псориаза переведёт меня (возможно) после нового года на диметил фумарат (Текфидера). Кто-нибудь сталкивался?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, He1ga сказал:

Была в 81 больнице, мне врач сказала, что из-за побочек и из-за моего сильного псориаза переведёт меня (возможно) после нового года на диметил фумарат (Текфидера). Кто-нибудь сталкивался?

Вот живая тема про этот препарат http://форум.ооои-брс.рф/topic/11371-pomogite-nayti-preparat-tecfidera-240-biogen/#comment-290537

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, почитала.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хороший вариант, но разве его дают? Или это КИ?

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 22.08.2016 в 22:14, fomyasha сказал:

А что, когда гемоглобин падает лимфоциты растут? Не знала об этом. У меня сейчас скорее всего упал, опять начался гормональный сбой и маточное кровотечение, не в первый раз на финголимоде кстати, сразу естественно слабость накрыла, но не думала, что так можно до обострения дойти. 

У меня тоже на финголимоде маточные кровотечения. В июне делали чистку, вот теперь опять мучаюсь, врачи говорят-эндометриоз и выписывают кровоостанавливающие и все.  

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Мандаринка сказал:

У меня тоже на финголимоде маточные кровотечения. В июне делали чистку, вот теперь опять мучаюсь, врачи говорят-эндометриоз и выписывают кровоостанавливающие и все.  

У меня вроде эндометриоза нет, только кровоостанавливающие дают. А у Вас до финголимода ничего такого не было? У меня просто всегда все как часы работало, началось точно с гилении, как впрочем и многое другое.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки, вы поосторожнее с маточным кровотечением.

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, fomyasha сказал:

У меня вроде эндометриоза нет, только кровоостанавливающие дают. А у Вас до финголимода ничего такого не было? У меня просто всегда все как часы работало, началось точно с гилении, как впрочем и многое другое.

У меня сбои в цикле были, в вот именно кровотечения где то в прошлом году начались. Финголимод я принимаю с 2011 года

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, fomyasha сказал:

У меня вроде эндометриоза нет, только кровоостанавливающие дают. А у Вас до финголимода ничего такого не было? У меня просто всегда все как часы работало, началось точно с гилении, как впрочем и многое другое.

 

У меня кровотечения точно не на Гилении начались, гораздо раньше. Эндометриоз. Уже год на Джесе - очень довольна, все регулярно и "скудно". Как результат - гемоглобин 130, лимфоциты 0,5.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Начала очередной поход по врачам за протоколом. Районная очень довольна осталась, все в норме, не видит каких-то проблем. Посмотрим, что скажут в 81-й. Решила попробовать сдать анализы в районной, а то по страховке часть уже закончилась, да и страховка на гилению была, а не на несклер. Я в восторге от работы нашей поликлиники, так все стало организованно, никаких очередей, направляют везде без проблем и в удобное время. Буду теперь к ним ходить всегда, а то я много лет в платную ходила, в районную дороже выходило, если брать за свой счет, чтобы в очереди посидеть. Вдохновившись хорошим самочувствием начала искать новую работу, но пока ехала на собеседование видимо на нервной почве начало колбасить и голова кружиться. Собеседование то я прошла, и даже похоже меня готовы взять в очень крупную компанию на очень хорошую зарплату, но из-за этой колбасни опять сомнения начались, потяну ли я. Обидно до чертиков, мои коллеги были бы счастливы такое место получить, а я вынуждена взвешивать все за и против, и против только РС. Взяла неделю на подумать.

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, fomyasha сказал:

Начала очередной поход по врачам за протоколом. Районная очень довольна осталась, все в норме, не видит каких-то проблем. Посмотрим, что скажут в 81-й. Решила попробовать сдать анализы в районной, а то по страховке часть уже закончилась, да и страховка на гилению была, а не на несклер. Я в восторге от работы нашей поликлиники, так все стало организованно, никаких очередей, направляют везде без проблем и в удобное время. Буду теперь к ним ходить всегда, а то я много лет в платную ходила, в районную дороже выходило, если брать за свой счет, чтобы в очереди посидеть. Вдохновившись хорошим самочувствием начала искать новую работу, но пока ехала на собеседование видимо на нервной почве начало колбасить и голова кружиться. Собеседование то я прошла, и даже похоже меня готовы взять в очень крупную компанию на очень хорошую зарплату, но из-за этой колбасни опять сомнения начались, потяну ли я. Обидно до чертиков, мои коллеги были бы счастливы такое место получить, а я вынуждена взвешивать все за и против, и против только РС. Взяла неделю на подумать.

Обязательно идите работать... Это такой хороший стимул к хорошему самочувствию.. Голова закружилась, не беда... Это нормальный нервяк))) не сомневайтесь в своих силах))) я  на работе забываю о болячках))) крутишься-вертишься))) ... Если самочувствие в целом позволяет работать, работать однозначно! Успеха Вам! Все получится!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Видно не судьба:( Опять накрыла побочка, на несклере первый раз, думала что не будет, но увы. Второй день обнимаюсь с унитазом, есть не могу, только воду пить, и та сразу обратно. Теперь никакой новой работы, две недели слабости, шатания и страха обострения. 

 

В связи с этим второй день вынуждена пропускать несклер, раньше больше одного дня не пропускала. Вроде когда уже долго пьешь, что необязательно после такого перерыва мониторинг делать? Кто-нибудь 2 дня пропускал?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×