Jump to content

Recommended Posts

19 часов назад, fomyasha сказал:

У меня гиления похоже сильно влияет, сейчас села на диету и начала пить фосфалюгель, начинает проходить боль в груди и тошнота. Завтра последняя гиления, послезавтра несклер. Хочу со дня на день на дачу уехать, но боюсь там начинать пить несклер, мало ли что. 

Поделитесь потом, пожалуйста, как пройдет переход на Несклер. На следующей неделе начну пить Несклер после 14-ти летнего приема  Копаксона.

Share this post


Link to post
Share on other sites
18 часов назад, Marusya65 сказал:

Поделитесь потом, пожалуйста, как пройдет переход на Несклер. На следующей неделе начну пить Несклер после 14-ти летнего приема  Копаксона.

 

Я с гилении перехожу, это по сути одно и то же, по крайней мере надеюсь. Выпила первую капсулу, сижу прислушиваюсь к себе, побаиваюсь на работу ехать.

А Вам назначили 6-часовой мониторинг в первый день? Обязательно должны назначить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я буду ложиться в 71 больницу на один день, там и буду пить первую таблетку

Share this post


Link to post
Share on other sites

Что-то меня после первой капсулы страшный сушняк целый день мучает, постоянно пью и почему-то кашляю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Начала принимать Несклер. Все нормально, пульс держится вокруг 50. Пока так.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне начало нравится. То ли побочек меньше, то ли дополнительные меры помогли, но уже неделю ничего не болит, не кружится голова, не тошнит, дышу нормально. Сижу на даче, целый день кручусь как белка в колесе, не прилягу. Прямо второе дыхание открылось, то траву кошу, то копаю, то дрова рублю, прямо как здоровый мужик. 

Без дней недели на упаковке конечно неудобно, но приспособилась писать даты на коробочке. Надо наверное таблетницу на неделю купить.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пью Несклер с 7 июля, до этого 14 лет на Копаксоне. Ничего плохого не ощущаю. Не знаю, есть ли тут связь, но сплю хорошо, засыпаю сразу. Всегда проблемы с этим, без таблеток не обходилось никогда. Пульс колеблется от 50 до 64, хотя всегда пила таблетки от тахикардии ( бывало до 112 у/м ). Сейчас ничего не пью. Посмотрим, как будет дальше. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пью Несклер ровно 10 дней. Конечно, очень неудобно, что без дней недели, но это мелочи. Сразу после первого приёма среагировала кожа - вся покраснела. Потом обострение псориаза сильное, но через 4 дня стало проходить. Причём было видно, что после приёма таблетки становилось хуже. Сейчас вроде ничего, нормально, всё потихоньку стало проходить. Спать, кстати, тоже стала значительно больше - ложусь днём и по часу, полтора сплю. Раньше такого не было. Ещё в начале приёма было очень высокое давление - 175 на 90. Сейчас, кажетсяЮ нормально. Так что пока вот так. Поживём - увидим, что будет дальше.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пью почти неделю. Пульс сразу опустился до 47-50, не выше. Так и держался несколько дней, а сейчас доходит бывает до 65. Давление 90/56, а последние дни может скакать до 140/85. Сначала была бодрячком, но уже пару-тройку дней жуткая усталость, неприятные ощущения в голове, но не боль, тяжелое душевное состояние-до слез, раздражительность, глаза, как-будто сутками сижу у компа-очень уставшие, закрываются. До вечера еле дотягиваю, после 19 ч. валюсь без сил, да и днём такое бывает. Это как расценивать можно - от препарата плохо или нужно все-таки привыкнуть к нему? Потерпеть? До этого был 14 лет Копвксон. Как быть?!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пью уже почти 2 месяца несклер, никаких побочных эффектов. недавно с моря вернулась. Единственно неудобно, что капсулы в одной баночке, иногда забываю, пила или нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Мандаринка сказал:

Единственно неудобно, что капсулы в одной баночке, иногда забываю, пила или нет.

Напоминалку на телефон:mr47_05:

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 часов назад, Marusya65 сказал:

Пью почти неделю. Пульс сразу опустился до 47-50, не выше. Так и держался несколько дней, а сейчас доходит бывает до 65. Давление 90/56, а последние дни может скакать до 140/85. Сначала была бодрячком, но уже пару-тройку дней жуткая усталость, неприятные ощущения в голове, но не боль, тяжелое душевное состояние-до слез, раздражительность, глаза, как-будто сутками сижу у компа-очень уставшие, закрываются. До вечера еле дотягиваю, после 19 ч. валюсь без сил, да и днём такое бывает. Это как расценивать можно - от препарата плохо или нужно все-таки привыкнуть к нему? Потерпеть? До этого был 14 лет Копвксон. Как быть?!

А я думала, что я одна такая:) Давление правда не скачет, но усталость, неприятные ощущения в голове, уставшие глаза даже с утра и тяжелое душевное состояние это мои постоянные спутники последние 2.5 года, еще с гилении. То накатывает, то проходит, с периодичностью где-то в месяц. В дополнение еще боль в груди, тошнота, головная боль до рвоты. Очень сильно мешает жить, раньше даже обострения легче протекали, чем эта фигня. Если учесть, что обострений меньше не стало, то вообще непонятно, зачем вся эта хрень. Последний раз такое состояние пришлось на визит за протоколом, разревелась прямо на приеме. Говорят что мое состояние в норме, советуют сходить к психиатру. Пока терплю, боюсь бросать прием. На несклере кстати переносится легче, чем на гилении, по первому впечатлению, пью пока 2 недели.

5 часов назад, Мандаринка сказал:

Пью уже почти 2 месяца несклер, никаких побочных эффектов. недавно с моря вернулась. Единственно неудобно, что капсулы в одной баночке, иногда забываю, пила или нет.

Я пишу даты на коробочке

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Мандаринка сказал:

Пью уже почти 2 месяца несклер, никаких побочных эффектов. недавно с моря вернулась. Единственно неудобно, что капсулы в одной баночке, иногда забываю, пила или нет.

Проще подобрать себе таблентницу https://yandex.ru/images/search?text=таблетница фото&noreask=1&lr=10738

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, fomyasha сказал:

А я думала, что я одна такая:) Давление правда не скачет, но усталость, неприятные ощущения в голове, уставшие глаза даже с утра и тяжелое душевное состояние это мои постоянные спутники последние 2.5 года, еще с гилении. То накатывает, то проходит, с периодичностью где-то в месяц. В дополнение еще боль в груди, тошнота, головная боль до рвоты. Очень сильно мешает жить, раньше даже обострения легче протекали, чем эта фигня. Если учесть, что обострений меньше не стало, то вообще непонятно, зачем вся эта хрень. Последний раз такое состояние пришлось на визит за протоколом, разревелась прямо на приеме. Говорят что мое состояние в норме, советуют сходить к психиатру. Пока терплю, боюсь бросать прием. На несклере кстати переносится легче, чем на гилении, по первому впечатлению, пью пока 2 недели.

Я пишу даты на коробочке

Очень точно описано состояние на Несклере, как будто с меня писали. Один в один. Терпеть уже не хватает сил, постоянные слезы от безумной усталости и бессилия. Не верится, что это может когда-нибудь пройти. Есть ли смысл терпеть?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Marusya65 сказал:

Очень точно описано состояние на Несклере, как будто с меня писали. Один в один. Терпеть уже не хватает сил, постоянные слезы от безумной усталости и бессилия. Не верится, что это может когда-нибудь пройти. Есть ли смысл терпеть?

В принципе это не постоянно, иногда отпускает. Если до несклера были постоянные обострения, а на нем прекратились, тогда конечно имеет смысл, но нужно время чтобы понять. Если как у меня, до гилении полтора года без обострений, через две недели после начала самое сильное обострение за все время болезни, через полгода еще одно, теперь такая ерунда, то поневоле начинаешь сомневаться в препарате. Я не смогла настоять на отмене в начале, хотя и пыталась, а теперь уже боюсь, говорят после отмены совсем скрутит. Стараюсь наслаждаться периодами хорошего самочувствия, вот на прошлой неделе вообще волшебно себя чувствовала, прямо воспряла духом, думала несклер легче пойдет, но позавчера опять заколбасило.

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 часов назад, fomyasha сказал:

В принципе это не постоянно, иногда отпускает. Если до несклера были постоянные обострения, а на нем прекратились, тогда конечно имеет смысл, но нужно время чтобы понять. Если как у меня, до гилении полтора года без обострений, через две недели после начала самое сильное обострение за все время болезни, через полгода еще одно, теперь такая ерунда, то поневоле начинаешь сомневаться в препарате. Я не смогла настоять на отмене в начале, хотя и пыталась, а теперь уже боюсь, говорят после отмены совсем скрутит. Стараюсь наслаждаться периодами хорошего самочувствия, вот на прошлой неделе вообще волшебно себя чувствовала, прямо воспряла духом, думала несклер легче пойдет, но позавчера опять заколбасило.

До Несклера был 14 лет Копаксон. Обострения бывали, но несильные. По результатам МРТ-косвенное подтверждение прогрессирования процесса("черные дыры"....). Последние годы обострения снимались Солумедролом и Митоксантроном 10 мг(всего 40 мг). Стали поговаривать о переходе во ВПРС, но нигде не пишут это. Да и стаж большой-только официально 32 года. Вот и дали Несклер. Последнее время чувствовала себя хорошо, все было нормально. А теперь вот такой кошмар начался на фоне совершенно сохранного состояния.Я подумала, что мне не подошел препарат, или нужно как-то привыкнуть. А тут и у вас такая же картина. И то, что это не постоянно, действительно нужно подумать о встрече с психиатром.Короче, есть над чем подумать. Спасибо за информацию.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А если бы написали ВПРС, то не назначали бы Несклер( финголимод) и копаксон бы отменили. У них в показаниям только РРРС. Мне сначала написали переход во ВПРС, потом вычернули, потому как тогда не видать мне глатирпамера ацетат. При ВПРС только интероферон бета 1б.

Share this post


Link to post
Share on other sites
34 минуты назад, Marusya65 сказал:

До Несклера был 14 лет Копаксон. Обострения бывали, но несильные. По результатам МРТ-косвенное подтверждение прогрессирования процесса("черные дыры"....). Последние годы обострения снимались Солумедролом и Митоксантроном 10 мг(всего 40 мг). Стали поговаривать о переходе во ВПРС, но нигде не пишут это. Да и стаж большой-только официально 32 года. Вот и дали Несклер. Последнее время чувствовала себя хорошо, все было нормально. А теперь вот такой кошмар начался на фоне совершенно сохранного состояния.Я подумала, что мне не подошел препарат, или нужно как-то привыкнуть. А тут и у вас такая же картина. И то, что это не постоянно, действительно нужно подумать о встрече с психиатром.Короче, есть над чем подумать. Спасибо за информацию.

Мне кажется, что у меня это связано именно с токсичностью финголимода, может желудок не воспринимает его и так организм реагирует. Все плохое начинается с боли в груди, потом становится тяжело дышать, потом уже голова, глаза, короче все признаки ухудшения РС, а потом уже настроение. Раньше думала, что это все по-отдельности, но теперь четко вижу закономерность. Причем первый раз боль возникла в больнице при первом приеме, я о ней сказала, меня проверили у кардиолога, все было нормально. Так что я по крайней мере знаю, что это не сердце, хотя в сердце уже от длительного приема появились изменения, независимый кардиолог, незнакомый с моей историей, сказал что налицо признаки длительного токсического воздействия, но они боли не дают. А боли бывают такие, что любой другой точно заподозрил бы у себя инфаркт. Обследовалась в районной поликлинике, списали все на остеохондроз, хотя даже рентген не делали. Даже не знаю, что и думать, но жить так уже невыносимо, работу почти бросила, постоянно на обезболивающих, сейчас вот решила попить омез и фосфалюгель, вроде полегче стало. 

Кстати, причины давать мне гилению не было вообще никакой, у меня без лечения даже лучше состояние было, заставили буквально насильно. А еще заметила, что после того, как исполнилось 40 лет, как будто вообще перестала врачей интересовать, на приеме только рецепт выписывают, не смотрят, не слушают, это те которые в центрах, районная нормальная. Соответственно и обострений у меня уже по статистике вроде как нет, несколько раз выкарабкивалась из тех состояний, при которых раньше солумедрол капали, на сосудистых, соответственно не за пару недель, а до полугода. В центре РС мне несколько раз заявляли, что на финголимоде обострений быть не может, а в окружной последний раз вообще услышала "Ну вы же на своих ногах в дверь вошли, чего вы еще хотите". 

А разве после митоксантрона несклер вообще можно?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Так финголимод, говорят, вошел в 7 нозологий с 2017 года. Можно за счет федерального бюджета получать, в поликлинике?

Share this post


Link to post
Share on other sites
51 минуту назад, fomyasha сказал:

Мне кажется, что у меня это связано именно с токсичностью финголимода, может желудок не воспринимает его и так организм реагирует. Все плохое начинается с боли в груди, потом становится тяжело дышать, потом уже голова, глаза, короче все признаки ухудшения РС, а потом уже настроение. Раньше думала, что это все по-отдельности, но теперь четко вижу закономерность. Причем первый раз боль возникла в больнице при первом приеме, я о ней сказала, меня проверили у кардиолога, все было нормально. Так что я по крайней мере знаю, что это не сердце, хотя в сердце уже от длительного приема появились изменения, независимый кардиолог, незнакомый с моей историей, сказал что налицо признаки длительного токсического воздействия, но они боли не дают. А боли бывают такие, что любой другой точно заподозрил бы у себя инфаркт. Обследовалась в районной поликлинике, списали все на остеохондроз, хотя даже рентген не делали. Даже не знаю, что и думать, но жить так уже невыносимо, работу почти бросила, постоянно на обезболивающих, сейчас вот решила попить омез и фосфалюгель, вроде полегче стало. 

Кстати, причины давать мне гилению не было вообще никакой, у меня без лечения даже лучше состояние было, заставили буквально насильно. А еще заметила, что после того, как исполнилось 40 лет, как будто вообще перестала врачей интересовать, на приеме только рецепт выписывают, не смотрят, не слушают, это те которые в центрах, районная нормальная. Соответственно и обострений у меня уже по статистике вроде как нет, несколько раз выкарабкивалась из тех состояний, при которых раньше солумедрол капали, на сосудистых, соответственно не за пару недель, а до полугода. В центре РС мне несколько раз заявляли, что на финголимоде обострений быть не может, а в окружной последний раз вообще услышала "Ну вы же на своих ногах в дверь вошли, чего вы еще хотите". 

А разве после митоксантрона несклер вообще можно?

Можно Несклер после Митокса через определенное время и при хороших анализах. Меня тоже этот вопрос интересовал.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А мужу в морсе два раза сказали, что "митокс отрежет путь к Несклеру и Тизабри". Невролог сказала, не разрешают им назначать после митокса эти препараты. :umnik2:

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 часов назад, NS сказал:

А мужу в морсе два раза сказали, что "митокс отрежет путь к Несклеру и Тизабри". Невролог сказала, не разрешают им назначать после митокса эти препараты. :umnik2:

Мне именно в МГЦРС врач написала рекомендацию по поводу перевода на Финголимод для МОРСа. Раньше говорили, что после Митокса можно начинать принимать только через год, а теперь разрешают через 6 месяцев без проблем.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Что-то рано я насчет давления порадовалась. Сегодня как шарахнуло 170 на 100 на работе. На гилении такого не было, только на копаксоне, а без лекарств вообще никогда.

Прошлась тут по побочкам несклера, что-то многовато у меня, если брать еще и период гилении. 

Инфекции и инвазии: очень часто - инфекции, вызванные вирусом гриппа, синусит; 
часто - бронхит, инфекции, вызванные вирусом герпеса, опоясывающий лишай, отрубевидный лишай; редко - пневмония*. 
Нарушения со стороны крови и лимфатической системы: 
часто - лимфопения, лейкопения
Психические нарушения: часто - депрессия; нечасто - подавленное настроение
Нарушения со стороны нервной системы: очень часто - головная боль; часто -головокружение, мигрень; редко - синдром обратимой задней энцефалопатии. 
Нарушения со стороны органа зрения: часто - нечеткость зрения; нечасто - макулярный отек. 
Нарушения со стороны сердца: часто - брадикардия, атриовентрикулярная блокада. 
Нарушения со стороны сосудов: повышение артериального давления
Нарушения со стороны дыхательной системы, органов грудной клетки и средостения: очень часто - кашель, часто - одышка
Нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта: очень часто - диарея
Нарушения со стороны кожи и подкожных тканей: часто - экзема, алопеция, зуд
Нарушения со стороны скелетно-мышечной и соединительной ткани: очень часто - боль в спине. 
Общие расстройства: часто - астения
Лабораторные и инструментальные данные: очень часто - повышение активности печеночных ферментов (ACT, ГГТ, ACT); часто - повышение триглицеридов крови; нечасто - нейтропения. 

 

Плюс еще При появлении симптомов, позволяющих предположить нарушение функции печени (рвота и тошнота неизвестной этиологии, желтуха, боль в животе, повышенная утомляемость, анорексия, темный цвет мочи)

 

И вроде все по-отдельности не так страшно, но количество и разнообразие впечатляет. У кого что из этого есть?

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 часа назад, fomyasha сказал:

Что-то рано я насчет давления порадовалась. Сегодня как шарахнуло 170 на 100 на работе. На гилении такого не было, только на копаксоне, а без лекарств вообще никогда.

Прошлась тут по побочкам несклера, что-то многовато у меня, если брать еще и период гилении. 

Инфекции и инвазии: очень часто - инфекции, вызванные вирусом гриппа, синусит; 
часто - бронхит, инфекции, вызванные вирусом герпеса, опоясывающий лишай, отрубевидный лишай; редко - пневмония*. 
Нарушения со стороны крови и лимфатической системы: 
часто - лимфопения, лейкопения
Психические нарушения: часто - депрессия; нечасто - подавленное настроение
Нарушения со стороны нервной системы: очень часто - головная боль; часто -головокружение, мигрень; редко - синдром обратимой задней энцефалопатии. 
Нарушения со стороны органа зрения: часто - нечеткость зрения; нечасто - макулярный отек. 
Нарушения со стороны сердца: часто - брадикардия, атриовентрикулярная блокада. 
Нарушения со стороны сосудов: повышение артериального давления
Нарушения со стороны дыхательной системы, органов грудной клетки и средостения: очень часто - кашель, часто - одышка
Нарушения со стороны желудочно-кишечного тракта: очень часто - диарея
Нарушения со стороны кожи и подкожных тканей: часто - экзема, алопеция, зуд
Нарушения со стороны скелетно-мышечной и соединительной ткани: очень часто - боль в спине. 
Общие расстройства: часто - астения
Лабораторные и инструментальные данные: очень часто - повышение активности печеночных ферментов (ACT, ГГТ, ACT); часто - повышение триглицеридов крови; нечасто - нейтропения. 

 

Плюс еще При появлении симптомов, позволяющих предположить нарушение функции печени (рвота и тошнота неизвестной этиологии, желтуха, боль в животе, повышенная утомляемость, анорексия, темный цвет мочи)

 

И вроде все по-отдельности не так страшно, но количество и разнообразие впечатляет. У кого что из этого есть?

Так на Гилении тоже такие побочные явления написаны......

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, galka сказал:

Так на Гилении тоже такие побочные явления написаны......

Мне просто интересно, у кого еще столько же побочек от несклера и гилении, и кто как справляется.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×