03a993201ebc2e09116edd06fef071b8 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

7 часов назад, Ray сказал:

недавно радостно перевелась в морс при 24 (обнаружила, что моя поликлиника в ЦАО). Как у кого с финголимодом в окружном кабинете 220й? Когда последний раз выдавали? Мне (и похоже, что не только мне) с 25 сентября найти не могут

Я в ЗАО. Мне с 4 октября не дают. Последний раз получила 21 августа Гилению вместо Несклера на два месяца. Врач сказал, что можно НЕ принимать не более двух недель. Что делать теперь?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...
  • Ответы 261
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

Просите закупить Гиления! 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

Оформляйте все официально, обращайтесь в местный Минздрав, только так можно попробовать добиться индивидуальной закупки гилении.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, AnnaOren сказал:

Получаю Несклер с августа 2017 года.

С ноября 2015 по август 2017 года была Гиления. Все на Гилении было ровно. Работала, водила машину.

С Несклеом с сентятря уже 2 обострения. Первый раз метипред 7000, 2 раз 3 плазмофереза. Лифоцитов 47 :-(

Препапат НЕ РАБОТАЕТ!

Я В ОТЧАЯНИИ!

 

"С Несклеом с сентятря уже 2 обострения." - Полагаю, что обострение за полтора месяца только одно, которое снимают некачественно.

 

Если в результате написано, что лимфоциты 47 - значит, повышены.

Это результат во время приема препарата? Вы не прекращали его прием?

"Повышение содержания лимфоцитов может быть вызвано следующими факторами:

лимфолейкозное поражение организма;

заболевания эндокринного характера;

развитие нейтропении с относительным лимфоцитозом;

болезни Крона;

возникновение гиперчувствительности на некоторые лекарственные препараты;

восстановительный этап после инфекции;

различные инфекции."

 

Врач может оформить НЯ.

А ЧТО говорит и ДЕЛАЕТ ваш врач?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, jodaz сказал:

 

"С Несклеом с сентятря уже 2 обострения." - Полагаю, что обострение за полтора месяца только одно, которое снимают некачественно.

 

Если в результате написано, что лимфоциты 47 - значит, повышены.

Это результат во время приема препарата? Вы не прекращали его прием?

"Повышение содержания лимфоцитов может быть вызвано следующими факторами:

лимфолейкозное поражение организма;

заболевания эндокринного характера;

развитие нейтропении с относительным лимфоцитозом;

болезни Крона;

возникновение гиперчувствительности на некоторые лекарственные препараты;

восстановительный этап после инфекции;

различные инфекции."

 

Врач может оформить НЯ.

А ЧТО говорит и ДЕЛАЕТ ваш врач?

Препарат не прерывала. 10 августа закончилась Гиления, 11 начала Несклер. 26 сентября обострение - сдала анализы, там 47 лимфацитов. На Гилении максимум 21 было.

Врач назначила гормоны и на этом мы расстались. 

С больничного так и не вышла... Уже месяц

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

36 минут назад, AnnaOren сказал:

Препарат не прерывала. 10 августа закончилась Гиления, 11 начала Несклер. 26 сентября обострение - сдала анализы, там 47 лимфацитов. На Гилении максимум 21 был

Попробуйте задать вопрос врачу https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=fe8edbd9845f70292b1136824dcd5b7c

по поводу повышенного уровня лимфоцитов у вас, его мнении о вашей ситуации с Несклером и ваших действий по поводу препарата Несклер.

У врача (Ильвес АГ) длительный опыт работы с Гиленией в КИ. Возможно, есть опыт работы с Несклером.

Может, его мнение будет полезно вам.

Удачи.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо искренне

11 минут назад, jodaz сказал:

Попробуйте задать вопрос врачу https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=fe8edbd9845f70292b1136824dcd5b7c

по поводу повышенного уровня лимфоцитов у вас, его мнении о вашей ситуации с Несклером и ваших действий по поводу препарата Несклер.

У врача (Ильвес АГ) длительный опыт работы с Гиленией в КИ. Возможно, есть опыт работы с Несклером.

Может, его мнение будет полезно вам.

Удачи.

Спасибо искренне

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 13.10.2017 в 22:26, Marusya65 сказал:

Я в ЗАО. Мне с 4 октября не дают. Последний раз получила 21 августа Гилению вместо Несклера на два месяца. Врач сказал, что можно НЕ принимать не более двух недель. Что делать теперь?

Получили?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

50 минут назад, fomyasha сказал:

Получили?

fomyasha, в аптеке пока ничего не получила. Мне повезло, нашёлся добрый человек -- отдал недопитую пачку Гилении (перевели на другой препарат). Осталось капсул на 10 дней. Так что я пока не прерывала, но что делать дальше, не представляю. Ходила в аптеку, там сказали, что уже месяц ничего не получали. Никто ничего не знает. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Marusya65 сказал:

fomyasha, в аптеке пока ничего не получила. Мне повезло, нашёлся добрый человек -- отдал недопитую пачку Гилении (перевели на другой препарат). Осталось капсул на 10 дней. Так что я пока не прерывала, но что делать дальше, не представляю. Ходила в аптеку, там сказали, что уже месяц ничего не получали. Никто ничего не знает. 

Насчет не более 2-х недельного перерыва это врач пугает, просто при большем перерыве нужно будет заново 6-часовой мониторинг делать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, fomyasha сказал:

Насчет не более 2-х недельного перерыва это врач пугает, просто при большем перерыве нужно будет заново 6-часовой мониторинг делать.

Спасибо за ответ. Я думаю сейчас поэкономить немного ( не каждый день пить ). И то страшно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 25.10.2017 в 15:18, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Просите закупить Гиления! 

В закупке Гилении для меня индивидуально отказали в местном Ц-РС.

После праздников записалась на консультацию к главному внештатному неврологу.

Какова процедура индивидуальной закупки препарата? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, fomyasha сказал:

Похоже я вовремя решила завязать с этой отравой

8 часов назад, fomyasha сказал:

А какой препарат вы сейчас принимаете ? 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не принимаю несклер с середины сентября. Пока втайне от центра, чтобы если что возобновить. Мне в январе за протоколом, нужно будет делать МРТ, если там будет что нехорошее, тогда наверное испугаюсь и начну опять травиться. Состояние сейчас гораздо лучше, чем было, в общем плане. Не болит голова, не тошнит и не рвет, ни одной простуды несмотря даже на некоторые экстремальные прогулки под дождем и по холоду. Боль в груди не прошла, но стала гораздо терпимее. Я даже начала искать работу, год назад это не получалось, отменила кучу собеседований из-за того, что даже из дома выйти не могла. Сейчас выхожу из дома каждый день, результат своих прогулок я тут уже выкладывала. Но немного пугает оставшаяся после обострения проблема с левой половиной тела, рука и нога никак не восстановятся, какие-то разболтанные. Посмотрим, что дальше будет.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Самое главное. чтобы хуже не было. Мой сын принимает Гилению сейчас. У него стойкая ремиссия (ттт) на фоне приёма этого препарата.Я начиталась на форуме РС и здесь в   обсуждениях о  том, что длительный перерыв после приёма Гилении грозит сильнейшими обострениями. Панически боюсь, не дай Бог, по каким -то причинам будет перерыв. Ваша история меня как-то успокоила. Конечно. у всех по-разному протекает РС, но надо надеяться на лучшее. Долгой всем ремиссии !!!!

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вся суть импортозамещения в России. Что же по поводу отсутствия препарата говорит «БиоИнтегратор»?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лед тронулся, господа. Позвонили из аптеки. Поступил Финголимод. Сегодня пойду получать. Интересно, что дадут - Гиления или Несклер? Я в ЗАО.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2018 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Marusya65 сказал:

Сходила в аптеку. Выдали Гиления со сроком до 2.2017 года. Спасибо, конечно, но где они берут, интересно?

До 12.2017 может? Или просроченную выдали?

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...