Jump to content
Ипатов О.Ю.

Аксоглатиран

Recommended Posts

41 минуту назад, Лолита сказал:

Я жару переношу отлично...несмотря  на многолетние  уколы  Копа, последние полгода появилась неуклюжесть. И память очень ухудшилась... Но я ежегодно в июне или сентябре езжу на Юг, активно не загораю... Но и до Питрс чувствовала себя так же... У меня было всего 2 атаки за 16 лет с диагнозом, может было бы и больше, если бы не Питрс, может нет. Со мной много лет назад в больнице лежала женщина, на тот момент у нее диагнозу было 24 года... И была очень мобильна, без Питрс... И потом... Мне кажется от Аксо не может так сразу ухудшиться состояние  по диагнозу... Аллергические  реакции, да... Но по основному диагнозу, нет... Мало времени прошло...накопительный эффект хотя бы 4 месяца... 

16 лет и 2 атаки - это отличный результат) я только мечтаю пока о таком)

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Лолита сказал:

Я жару переношу отлично...несмотря  на многолетние  уколы  Копа, последние полгода появилась неуклюжесть. И память очень ухудшилась... Но я ежегодно в июне или сентябре езжу на Юг, активно не загораю... Но и до Питрс чувствовала себя так же... У меня было всего 2 атаки за 16 лет с диагнозом, может было бы и больше, если бы не Питрс, может нет. Со мной много лет назад в больнице лежала женщина, на тот момент у нее диагнозу было 24 года... И была очень мобильна, без Питрс... И потом... Мне кажется от Аксо не может так сразу ухудшиться состояние  по диагнозу... Аллергические  реакции, да... Но по основному диагнозу, нет... Мало времени прошло...накопительный эффект хотя бы 4 месяца... 

Я тоже не берусь утверждать, что это ухудшения из-за Аксо, возможно просто так совпало- смена препарата, болезнь, жара ... Вот и итог неутешительный(( хотя, не исключено, что смена препарата и спровоцировала ослабление организма,  болезнь, ухудшение....остаётся только гадать. Но однозначно, такие побочки, как хроническая усталость, стоматит и, простите за откровенность, з@пор существенно ухудшают общее состояние и  качество жизни в целом, и тут никакой накопительный эффект не поможет.

Жару тоже переношу неплохо, но когда она круглосуточно (35 днём и 27 ночью) и катострофически не хватает кислорода, то ничего хорошошего в это для себя не нахожу(( 

Опять же, именно в августе, с памятью и сообразительностью появились проблеммы( Вчера купила Ноотропил, начала пить его, посмотрим, что будет дальше.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, IRISHA сказал:

Я тоже не берусь утверждать, что это ухудшения из-за Аксо, возможно просто так совпало- смена препарата, болезнь, жара ... Вот и итог неутешительный(( хотя, не исключено, что смена препарата и спровоцировала ослабление организма,  болезнь, ухудшение....остаётся только гадать. Но однозначно, такие побочки, как хроническая усталость, стоматит и, простите за откровенность, з@пор существенно ухудшают общее состояние и  качество жизни в целом, и тут никакой накопительный эффект не поможет.

Жару тоже переношу неплохо, но когда она круглосуточно (35 днём и 27 ночью) и катострофически не хватает кислорода, то ничего хорошошего в это для себя не нахожу(( 

Опять же, именно в августе, с памятью и сообразительностью появились проблеммы( Вчера купила Ноотропил, начала пить его, посмотрим, что будет дальше.

Мне Ноотропил, как мертвому припарка))) тока Кавинтон подошел и то форте, 2 таблетки пью 1 раз в день))) тогда более-менее))) Танакан и др лек-ва для улучшения кровообращения тоже бесполезны, в моем случаи.. Запоры у меня тоже временами случаются... Да вообще все проявления РС есть, но таеие симптомы не только у РС-ников, а у многих заболеваний.., он же многолик РС... 

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Катерина25 сказал:

16 лет и 2 атаки - это отличный результат) я только мечтаю пока о таком)

Недавно болеете? Бывает и неплохое течении РС... У меня приятельница, без Питрс 20 лет стаж РС... Ходит на шпильках, отжигает на танцпол.., никогда не скажешь, что наш товарищ... Бывает и так)))

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Лолита сказал:

У меня было всего 2 атаки за 16 лет с диагнозом, может было бы и больше, если бы не Питрс, может нет. Со мной много лет назад в больнице лежала женщина, на тот момент у нее диагнозу было 24 года... И была очень мобильна, без Питрс...

От души за Вас рада. Желаю Вам и в дальнейшем стойкой ремиссии без ухудшений!

Предположительно, моему РС уже примерно 20 лет( по крайней мере, первые симптомы уже обозначились тогда, но они скрывались под диагнозом ревматоидный артрит, роды обострили некоторые проблеммы, но и там все списывалось на цистит и миопию, пока в 2006 году не случился ретробульбарный неврит, который и послужил маяком для МРТ), поэтому официальный диагноз у меня с 2006 года, тогда же был назначен Копаксон. За 10 лет терапии ни одного обострения, были незначительные ухудшения, но все восстанавливалось, за это время обнаружен всего один новый неактивный очаг и тот под вопросом, в центре РС сказали, что Коп идеально подошёл мне в качестве поддерживающей терапии, даже в протоколе написано: Копаксон, не ГА, поэтому так не хотелось каких либо смен препарата(

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, IRISHA сказал:

От души за Вас рада. Желаю Вам и в дальнейшем стойкой ремиссии без ухудшений!

Предположительно, моему РС уже примерно 20 лет( по крайней мере, первые симптомы уже обозначились тогда, но они скрывались под диагнозом ревматоидный артрит, роды обострили некоторые проблеммы, но и там все списывалось на цистит и миопию, пока в 2006 году не случился ретробульбарный неврит, который и послужил маяком для МРТ), поэтому официальный диагноз у меня с 2006 года, тогда же был назначен Копаксон. За 10 лет терапии ни одного обострения, были незначительные ухудшения, но все восстанавливалось, за это время обнаружен всего один новый неактивный очаг и тот под вопросом, в центре РС сказали, что Коп идеально подошёл мне в качестве поддерживающей терапии, даже в протоколе написано: Копаксон, не ГА, поэтому так не хотелось каких либо смен препарата(

Понятно... У меня официальному диагнозу 16 лет, а так тоже первые признаки появились в 22 года... Мне сейчас 47 лет... 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 17.08.2016 в 23:34, IRISHA сказал:

Влияние гормонов на РС изучается давно. Даже специалисты не могут прийти к одному мнению по этому вопросу. Два эстрогена (женских половых гормонов), эстрадиол и эстриол, по мнению специалистов, вероятно, влияют на активность рассеянного склероза. Эстрадиол является эстрогеном, связанным с менструальным циклом,  эстриол — уникальный «гормон беременности».  В ходе исследования, проведенного еще в 2002-03г., прием участницами исследования таблетированного эстриола,  привел к уменьшению количества очагов РС на МРТ.(с)

http://proskleroz.ru/alternativnaya-medicina/gormony-i-rs/

Субъективно, лично я очень чувствительна к изменениям моего гормонального фона и замечаю существенные изменения самочувствия, особенно беспокоят головные боли накануне "дамских дней"((

Вообще-то всегда знала,что прогестерон являлся гормоном беременности(типо пролактинэмия)много пролактина беременность не наступит,а вот про эстриол и влияние на рассеянный склероз - это новость ,обязательно узнаю у нашего гениального  гинеколога.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не знаю, ухудшается состояние или нет,но стала замечать в делах суету,не успеваю выполнять работу как это было раньше,ухудшение зрения конкретное,изменение почерка,кажется стала чувствовать усталость,жару никогда не любила -+25 предел.

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 часов назад, Лолита сказал:

Недавно болеете? Бывает и неплохое течении РС... У меня приятельница, без Питрс 20 лет стаж РС... Ходит на шпильках, отжигает на танцпол.., никогда не скажешь, что наш товарищ... Бывает и так)))

Да, недавно, около 4 лет получается, диагноз 3 года стоит. За последние 2 года уже 3 раза было обострение. Надеюсь га поможет) надоело лежать в больницах и как-то рассчитывать на помощь не приходится. Поэтому и написала,что у вас отличный результат) о каблуках я уже даже не мечтаю)

К слову сказать,я жару переношу отлично. Гораздо лучше чем холод. Осенью и зимой хуже себя чувствую... Уже боюсь наступление холодов(

Говорят из-за сосудов. Попробовала шерстяные наколенники,очень помогают. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Катерина25 сказал:

Да, недавно, около 4 лет получается, диагноз 3 года стоит. За последние 2 года уже 3 раза было обострение. Надеюсь га поможет) надоело лежать в больницах и как-то рассчитывать на помощь не приходится. Поэтому и написала,что у вас отличный результат) о каблуках я уже даже не мечтаю)

К слову сказать,я жару переношу отлично. Гораздо лучше чем холод. Осенью и зимой хуже себя чувствую... Уже боюсь наступление холодов(

Говорят из-за сосудов. Попробовала шерстяные наколенники,очень помогают. 

Понятно... Здоровья Вам! Все будет хорошо...у одной из моих приятельниц по РС, тоже агрессивно начался РС))) три года была в постоянных атаках.., самый главный минус... Недержание мочи..., потом на Копе долгая ремиссия... С 2003 год по сегодняшнее время, сейчас на Аксо, как и многие... Свои ощущения не говорит, на меня обиделась, что я Коп за свои деньги начала приобретать... Сказала, что никогда мне о побочках не скажет.., эх.., люди..,Вам вечной ремиссии желаю от души! Может Аксо Вам подойдет больше чем Коп... Все мы разные, реакция организма разная... Короче ..,Успеха! 

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Отдам аксо, если кому нужен - напишите в личку. Забрать можно в Королеве. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 20.08.2016 в 16:34, Sladkoezhka сказал:

Отдам аксо, если кому нужен - напишите в личку. Забрать можно в Королеве. 

Написала Вам в личку! ! !...Спасибо!...

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 28.07.2016 в 08:31, ifg сказал:

Отдам (безвозмездно) одну коробку Аксо, "корытца" запечатанные. В Москве. Хранится в холодильнике.

Все еще никто не забрал. Отдам!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 часов назад, ifg сказал:

Все еще никто не забрал. Отдам!

 

я могу забрать (написала в личку), пусть запасец будет!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 19.08.2016 в 23:07, Лолита сказал:

Недавно болеете? Бывает и неплохое течении РС... У меня приятельница, без Питрс 20 лет стаж РС... Ходит на шпильках, отжигает на танцпол.., никогда не скажешь, что наш товарищ... Бывает и так)))

 

Как в принципе понять какое у тебя течение? Сколько времени должно пройти, чтобы можно было что-то хотя бы предположить?

У меня за два года офиц. стажа не было ни одного обострения (тьфу 3р.), т.е. после постановки диагноза и первых гормонов. Не офиц. стаж еще +3 года (как минимум).

Итого 5 лет... Предположить что-то можно? Чегой-то я сегодня волнительная какая-то :) 

Начала 3 коробку Аксо - полет норм!

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, norka_korka сказал:

 

Как в принципе понять какое у тебя течение? Сколько времени должно пройти, чтобы можно было что-то хотя бы предположить?

У меня за два года офиц. стажа не было ни одного обострения (тьфу 3р.), т.е. после постановки диагноза и первых гормонов. Не офиц. стаж еще +3 года (как минимум).

Итого 5 лет... Предположить что-то можно? Чегой-то я сегодня волнительная какая-то :) 

Начала 3 коробку Аксо - полет норм!

 

Насколько я понимаю, это благоприятное течение. Тем более, если в течение считай 5 лет все нормально :) Так что, поздравляю :good:

Share this post


Link to post
Share on other sites
14 минут назад, Divmax сказал:

 

Насколько я понимаю, это благоприятное течение. Тем более, если в течение считай 5 лет все нормально :) Так что, поздравляю :good:

 

спасибо конечно, но вы посчитали неверно :)

три года не офиц. болела (до постановки диагноза) и два с постановкой, но без обострений

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, norka_korka сказал:

 

спасибо конечно, но вы посчитали неверно :)

три года не офиц. болела (до постановки диагноза) и два с постановкой, но без обострений

 

 

Да нет, я посчитала верно) 5 лет в целом, 2 без обострений - это уже считается хорошо. У некоторых обострения каждые полгода, а то и чаще. Так что спокойно) У вас все хорошо!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Считается, когда первая атака связана с глазами и/или с чувствительными нарушениями, то течение более благоприятное. Когда с двигательных нарушений, то хуже. Я как раз очень подхожу под эту теорию(

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, aliens сказал:

Считается, когда первая атака связана с глазами и/или с чувствительными нарушениями, то течение более благоприятное. Когда с двигательных нарушений, то хуже. Я как раз очень подхожу под эту теорию(

 

Извиняюсь конечно,я болею с 2007 года,на ПИТРС  3 года,сижу как на пороховой бочке,из жалоб : упало зрение,изменился подчерк (ужасный) ,пальцы не путево держат ручку.Может так и начинается обострение?

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 часа назад, fler_de_fler сказал:

Извиняюсь конечно,я болею с 2007 года,на ПИТРС  3 года,сижу как на пороховой бочке,из жалоб : упало зрение,изменился подчерк (ужасный) ,пальцы не путево держат ручку.Может так и начинается обострение?

Трудно сказать,у всех по разному начинается. К врачу нет возможности попасть?

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, aliens сказал:

Считается, когда первая атака связана с глазами и/или с чувствительными нарушениями, то течение более благоприятное. Когда с двигательных нарушений, то хуже. Я как раз очень подхожу под эту теорию(

 

вот  лично для меня дай Бог чтоб так, в 2012  у меня с глаза все начилось потом анемемевшая щека  потом опять глаз только сильнее в 2016 и вот привет мрт и диагноз 

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, aliens сказал:

Трудно сказать,у всех по разному начинается. К врачу нет возможности попасть?

В МОНИКИ еду 1 ноября,но про то что зрение падает,там знают,просто отслеживаю результаты мрт периодически,очаги не появляются,только на последнем мрт,не нашли один в прошлом бывший очаг.у окулиста бываю каждые полгода,но каждый специалист своего направления ищет свои диагнозы,так и там окулист видит  глаукому.А по факту левый плохо видит,правый лучше(но выставляют атрофию зрительного нерва)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Обострение это когда появляются новые симптомы или усиливаются старые и это усиление держится несколько дней и не проходит. Смотрите сами, а к неврологу наверное можно раньше попасть, если есть подозрение на обострение.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 часов назад, Divmax сказал:

 

Да нет, я посчитала верно) 5 лет в целом, 2 без обострений - это уже считается хорошо. У некоторых обострения каждые полгода, а то и чаще. Так что спокойно) У вас все хорошо!

 

это конечно спасибочки, но что-то я очкую Славик (с) :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×