Jump to content

Окревус (Окрелизумаб)


Recommended Posts

2 часа назад, He1ga сказал:

Да, капают в дневном стационаре. Но со своим солу-медролом. Мне тоже летом там капали, а сейчас сказали, что солумедрола нигде нет. И правда нет! ну ничего, я оптимист, что-нибудь придумаю. )))

 

Я привезла в 71 в дневной стационар тоже свой Солумедрол , не взяли. Не знаю, какая ситуация сейчас

Link to post
Share on other sites
  • Replies 969
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

У меня РРРС   Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения.  EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю)  В январе этого года упала на улице (голо

Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл)  Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией.  Первый раз те

Начинаю активные действия за препарат.   Подержите кулачки! Силы понадобятся.

Posted Images

2 часа назад, Marusya65 сказал:

Мне врач говорила, что будут капать в больнице. В июне капали в дневном стационаре, и Солумедрол был их. Конечно, все может измениться. Посмотрим.

Все инфузии были в дневном стационаре и каждый раз со своим Солу-Медролом....

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Добрый день всем,

 

27 лет - Мужчина. Первый МРТ в феврале 2020, подтверждение диагноза в МОРС; РРМС выявлен случайно: мне для допуска к соревнованиями по боксу назначили МРТ как и всем участникам. Вспомнил, что неврологическая симптоматика (сильные онемения, потеря порядка 10проц зрения) была последние лет 10 каждые пару лет. Последние 6 месяцев на Плегриди, переношу очень плохо.

 

Сейчас по работе нахожусь в Англии, встал на учет в местный аналог МОРСа, пророчат назначение Окревуса. Вариант с Англией  нарисовался совсем случайно одновременно с диагнозом, решил переехать сюда в том числе из-за Окревуса/Мавенклада. 

 

Естественно, всяких неопределенностей из-за ковида и РС здесь не меньше чем в РФ. В том числе относительно большая вероятность потери работы в период после первой инфузии/первых доз Мавенклада. Потеря работы => потеря рабочей визы => больше не смогу получать лечение здесь.

 

Помогите оценить вероятность получения лечения в РФ. Я помню на этом форуме весной 2020 читал всякие фразы о том, что Окревус получают только депутаты из госдумы :D

  • Like 1
  • Haha 1
Link to post
Share on other sites
9 часов назад, RVerhoeven сказал:

Помогите оценить вероятность получения лечения в РФ. Я помню на этом форуме весной 2020 читал всякие фразы о том, что Окревус получают только депутаты из госдумы :D

Начать лечение там, а в России будут все основания его назначить, чтобы не прерывать терапию.
с окревусом будет легче в 2021 году, так как будет закупаться федерально.
Короче, отжить там сколько можно, если появится, вдруг, возможность находиться там и далее, то продолжайте... ))) или смело возвращайтесь без боязни окревус здесь не получить...

  • Like 4
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...
22.08.2020 в 19:27, Сергей1978 сказал:

Крепитесь и продолжайте лечение. Волшебных таблеток не бывает и надо переждать, дальше будет лучше!

 

 

Я на Окревусе уже 2 года, только сейчас пошли позитивные сдвиги.

 

 

Все у вас получится!

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

Link to post
Share on other sites
28 минут назад, ALENUSKA сказал:

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

 

Искренних поздравлений :)

 

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
1 час назад, ALENUSKA сказал:

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

А у Вас уже есть информация, что поступление препарата будет в апреле? Просто у меня информация, что федеральные закупки препарата начнутся в 21 году, а вот когда именно, неизвестно. 

Link to post
Share on other sites
1 час назад, ALENUSKA сказал:

а что подрузамевается под словом позитивные?просто меня с тизабри в апреле переводят на окрелизумаб и не знаю что ожидать

 

Спастика уменьшилась, чуть легче ходить стало - это уже позитив) Да, сильного всплеска нет, но и хуже не становится.

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Скоро ложусь в 71 больницу капать очередной Окревус(в пятницу была на приеме в МОРСе). ПЦР не нужно сдавать до госпитализации, сами там возьмут. Солумедрол у них есть. Интересно, сколько дней займёт госпитализация.

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Иван10 сказал:

А у Вас уже есть информация, что поступление препарата будет в апреле? Просто у меня информация, что федеральные закупки препарата начнутся в 21 году, а вот когда именно, неизвестно. 

 

Поищите в интернете информацию по тендерам госзакупок. 

По Окревусу они уже прошли, если память не изменяет, то самый дорогой Окревус получился для Магадана.

Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Сергей1978 сказал:

 

Спастика уменьшилась, чуть легче ходить стало - это уже позитив) Да, сильного всплеска нет, но и хуже не становится.

ходить легче это огромный плюс,я хожу со скандинавскими палочками и без них никак

Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Marusya65 сказал:

Скоро ложусь в 71 больницу капать очередной Окревус(в пятницу была на приеме в МОРСе). ПЦР не нужно сдавать до госпитализации, сами там возьмут. Солумедрол у них есть. Интересно, сколько дней займёт госпитализация.

мне сказали окревус с апреля,в декабре последняя тизабри и до апреля раз в месяц солумедрол,но госпитализировать не обязательно

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Иван10 сказал:

А у Вас уже есть информация, что поступление препарата будет в апреле? Просто у меня информация, что федеральные закупки препарата начнутся в 21 году, а вот когда именно, неизвестно. 

врач с моник сказала в декабре последняя тизабри,три месяца отмываться и с апреля окревус

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
30 минут назад, ALENUSKA сказал:

врач с моник сказала в декабре последняя тизабри,три месяца отмываться и с апреля окревус

Понятно. Мне тоже врач сказала, что я выполнил все необходимые дообследования,  ожидайте препарат в 21 году. Вот и подумалось, может какая-то ясность с более точными сроками появилась.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Иван10 сказал:

Понятно. Мне тоже врач сказала, что я выполнил все необходимые дообследования,  ожидайте препарат в 21 году. Вот и подумалось, может какая-то ясность с более точными сроками появилась.

анализы и прочее дообследования прошла еще в сентябре,осталось завтра мрт,а там как скажет доктор,но разговор идет про апрель

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
14 минут назад, ALENUSKA сказал:

анализы и прочее дообследования прошла еще в сентябре,осталось завтра мрт,а там как скажет доктор,но разговор идет про апрель

Что касаемо мрт, то собираюсь делать в феврале-марте. На положительное заключение не особо надеюсь, т.к. уже большое количество времени без питрс. Да и физическое состояние подсказывает, что дела не очень.

Надеюсь, что поступление назначенного питрс не заставит ждать в 21 году. Январь-февраль вряд ли, а там кто знает. ))

Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Иван10 сказал:

Что касаемо мрт, то собираюсь делать в феврале-марте. На положительное заключение не особо надеюсь, т.к. уже большое количество времени без питрс. Да и физическое состояние подсказывает, что дела не очень.

Надеюсь, что поступление назначенного питрс не заставит ждать в 21 году. Январь-февраль вряд ли, а там кто знает. ))

вообще мрт в данный момент идет как дообследование (бесплатно) и без контраста,а физическое сосотояние не очень,я тут согласна полностью,на тизабри 2,5 года и ходить могу только со скандинавскими палочками ,а сама уже никак,

Link to post
Share on other sites
38 минут назад, ALENUSKA сказал:

вообще мрт в данный момент идет как дообследование (бесплатно) и без контраста,а физическое сосотояние не очень,я тут согласна полностью,на тизабри 2,5 года и ходить могу только со скандинавскими палочками ,а сама уже никак,

Да, с самостоятельной ходьбой тоже не очень, мягко говоря. С опорой на что-нибудь/кого-нибудь... Бодрился при митоксантроне, но, к сожалению, его много нельзя, а мне эффективность его очень и очень даже. Год потом на других питрс сидел. К счастью, результаты анализов и дообследований не выявили противопоказаний к Окревусу. 

А мрт надо будет делать в любом случае, всё равно при госпитализации понадобится. 

 

Link to post
Share on other sites
58 минут назад, Иван10 сказал:

Да, с самостоятельной ходьбой тоже не очень, мягко говоря. С опорой на что-нибудь/кого-нибудь... Бодрился при митоксантроне, но, к сожалению, его много нельзя, а мне эффективность его очень и очень даже. Год потом на других питрс сидел. К счастью, результаты анализов и дообследований не выявили противопоказаний к Окревусу. 

А мрт надо будет делать в любом случае, всё равно при госпитализации понадобится. 

 

зачем госпитализация?речи не было,тизабри капаю дома

Link to post
Share on other sites
17 минут назад, Иван10 сказал:

Я про Окревус, его дома не прокапаешь.  ))

Почему?Тизабри капаю со второй капельницы дома.

Link to post
Share on other sites
22.11.2020 в 22:14, Сергей1978 сказал:

Окревус через инфузомат вводится, дома с этим проблемы :)

ну инфузомат это капельное медленное введение,а сколько по времени?

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.





×
×
  • Create New...