Jump to content

Окревус (Окрелизумаб)


Recommended Posts

1 минуту назад, aliens сказал:

Слушайте, но вы бы почитали что-нибудь для самообразования небольшого, для себя же. Полезно.

В том числе как расшифровывается МОНИКИ, ну кровь же из глаз, так коверкать(

 

Наташа, спасибо, но я уже плюнул на форуме на этот аспект. Моники, моникам, о мониках...

  • Like 3
  • Haha 2
Link to post
Share on other sites
  • Replies 969
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

У меня РРРС   Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения.  EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю)  В январе этого года упала на улице (голо

Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл)  Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией.  Первый раз те

Начинаю активные действия за препарат.   Подержите кулачки! Силы понадобятся.

Posted Images

Только что, Каспер сказал:

 

Наташа, спасибо, но я уже плюнул на форуме на этот аспект. Моники, моникам, о мониках...

 

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Ну да, а окревус можно так колоть, без анализов :))))

А я уже плюнула писать про анализы на моноклонах и не только,флаг в руки.

  • Like 1
  • Haha 3
Link to post
Share on other sites

МОНИКИ

ГБУЗ МО Московский областной научно­исследовательский клинический институт имени М. Ф. Владимирского

https://www.monikiweb.ru/

  • Like 2
Link to post
Share on other sites

Алемтузумаб- это другая тема :)

Окрелизумаб 

Натализумаб

И ещё есть уже другие маб-бы.

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Искателъ сказал:

Друзья мне только посоветовали, пока ничего не решил

также сказали про Тизабри, и про какой то на букву К протвиоплуховый кажется… Но самый оптимальный Окревус потому что Тизабри только на 2 года хватает, какие то антитела или что то появляется… про анализы надо сдать какой то…

Монике раньше пятницы запись не откроют. Хотя понимаю что какое ни будь импорта заменяющее гавно предложат.

Также хочу поехать в Питер, чтоб там посоветовали

 

Я уже не успеваю следить за светлыми взлетами вашей творческой мысли, но очень любопытно, чем же все это закончится :).

ПОЖАЛУЙСТА, почитайте хоть что-нибудь о тех препаратах, которые вы хотите. 

  • Like 3
  • Haha 3
Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Помогите советом! Сейчас переходим с Тизабри на Окревус, ответственный момент! Отпишитесь, пожалуйста, кто и как проходил процесс " отмывки"... Какие рекомендации давали доктора! Кто был на гормонах? кто " прошёл" через плазмоферез.... Пишите ВСЁ, что случилось за это " отмывочное" время! Ребята, помогите, очень жду советов! Надежда только на Вас!

Link to post
Share on other sites

Меня зовут Ирина.Диагноз ППРС   поставили в 2018 г. Лежала в Москве у Захаровой М.Н. Было уже 6.5 баллов.Сейчас прошла 3-Ю 600 мг

после каждой капельницы состояние хуже.Не знаю может и без неё было бы также,больше капаться не хочу.Не вижу смысла.Перешла на таблетки дексамитазона,

хотя бы стала вставать с ходунками.Вот такой опыт.

  • Confused 1
  • Sad 3
Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Бергман сказал:

Меня зовут Ирина.Диагноз ППРС   поставили в 2018 г. Лежала в Москве у Захаровой М.Н. Было уже 6.5 баллов.Сейчас прошла 3-Ю 600 мг

после каждой капельницы состояние хуже.Не знаю может и без неё было бы также,больше капаться не хочу.Не вижу смысла.Перешла на таблетки дексамитазона,

хотя бы стала вставать с ходунками.Вот такой опыт.

Простите за возможную паранойю, но Вы анализы свои смотрели? Видели в них "0" б-клеток? По идее после каждой капельницы должен быть контроль... 

  • Like 3
Link to post
Share on other sites

Крепитесь и продолжайте лечение. Волшебных таблеток не бывает и надо переждать, дальше будет лучше!

 

 

Я на Окревусе уже 2 года, только сейчас пошли позитивные сдвиги.

 

 

Все у вас получится!

  • Like 3
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Yopapipa сказал:

Простите за возможную паранойю, но Вы анализы свои смотрели? Видели в них "0" б-клеток? По идее после каждой капельницы должен быть контроль... 

Да, контроль через 3 недели

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Подскажите, пожалуйста. До окревуса в-лимфоциты были 44 и 409. А после первого курса в июле  (2 капельницы по 300) рухнули до 2,5 и 12. Как-то очень круто. Обычные лимфоциты упали до 0,51. есть ли шанс продолжать терапию, как вы думаете? или отменят? Окревус, похоже, моя последняя надежда. Врач сказал, что будет думать. Я не знаю, чем поднимать лимфоциты, на фолиевую кислоту у меня началась аллергия. Болею с 2006 г. ремиттирующее течение., перепробовала уже почти все препараты, из-за низких лимфоцитов отменили текфидеру год назад, и за последние полгода было 3 обострения. на окревусе я могу ходить хотя бы. Не хочется, чтобы и его отменили.

  • Confused 1
Link to post
Share on other sites

Да? Спасибо! Не знала и очень испугалась.

Просто прежде, чем мне назначить окревус, врач отметила именно высокие в-лимфоциты как показатель того, что препарат мне поможет. А низкие лимфоциты - это же может привести к ПМЛ-инфекции. И я этого очень боюсь, если честно. Вдруг после следующей капельницы они у меня совсем упадут! (((

Link to post
Share on other sites

1 раз в полгода, после очередной инфузии, у меня она всегда становятся по нулям - это значит, что Окревус работает. За полгода они немного "поднимают голову" (0,8-0,9) и мы их опять убиваем.

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...

Добрый вечер! В июне была первая двойная капельница Окревуса, а сейчас лежу в 24 больнице с обострением. Сделала МРТ головы и шеи с контрастом, горящих очагов нет. Жалобы есть. По рекомендации МОРСа капают Солумедрол.

  • Thanks 1
  • Sad 5
Link to post
Share on other sites
20 часов назад, Marusya65 сказал:

Добрый вечер! В июне была первая двойная капельница Окревуса, а сейчас лежу в 24 больнице с обострением. Сделала МРТ головы и шеи с контрастом, горящих очагов нет. Жалобы есть. По рекомендации МОРСа капают Солумедрол.

Простите мою паранойю, но делали ли Вы анализ, чтобы убедиться, что "б" клеток нет? 
Если нет, то сделайте...

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
3 часа назад, Yopapipa сказал:

Простите мою паранойю, но делали ли Вы анализ, чтобы убедиться, что "б" клеток нет? 
Если нет, то сделайте...

Нет, не делала, не просили, только МРТ. Сделаю обязательно в ноябре перед очередным вливанием Окревуса.

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Столкнулась с такой проблемой: в аптеках исчез весь солу-медрол. А так же весь метилпреднизолон для капельниц. А скоро очередная капельница окревуса. Кто-то уже с таким сталкивался? Как выходить из этой ситуации?

  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

К сожалею, ищи не ищи, его нет. Такое ощущение, что по всей стране. Сама сейчас перед дилемой декса или преднизолон, для снятия обострения. 

  • Like 2
  • Sad 1
Link to post
Share on other sites
4 часа назад, He1ga сказал:

Столкнулась с такой проблемой: в аптеках исчез весь солу-медрол. А так же весь метилпреднизолон для капельниц. А скоро очередная капельница окревуса. Кто-то уже с таким сталкивался? Как выходить из этой ситуации?

 Три раза капала в 71 больнице. Всегда был в наличии. Думаю, сейчас тоже самое. Во всяком случае, в стационарах есть Метилпреднизолон.

Link to post
Share on other sites

Да, в больницах есть. Но нужен один флакон для капельницы окревуса. И доктор вчера мне сказал, что стараются вообще не класть в больницу, только в очень экстренных случаях. Я сама летом обострение снимала дома, частным образом. но тут другая история. (((

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
29 минут назад, He1ga сказал:

Да, в больницах есть. Но нужен один флакон для капельницы окревуса. И доктор вчера мне сказал, что стараются вообще не класть в больницу, только в очень экстренных случаях. Я сама летом обострение снимала дома, частным образом. но тут другая история. (((

Мне врач говорила, что будут капать в больнице. В июне капали в дневном стационаре, и Солумедрол был их. Конечно, все может измениться. Посмотрим.

Link to post
Share on other sites

Да, капают в дневном стационаре. Но со своим солу-медролом. Мне тоже летом там капали, а сейчас сказали, что солумедрола нигде нет. И правда нет! ну ничего, я оптимист, что-нибудь придумаю. )))

 

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.





×
×
  • Create New...