Jump to content

Окревус (Окрелизумаб)


Recommended Posts

2 часа назад, jodaz сказал:

....

=======================

Хорошо, что в России не так :-)

Судя по рекомендациям Гехт АБ в отношении Окревуса при внесении его в список ЖНВЛП на заседании комиссии Минздрава :-),

она "закрыла глаза" на то, что

"результаты клинических исследований показывают, что окрелизумаб может замедлить ухудшение инвалидности у людей с данным заболеванием, хотя размеры и продолжительность этого эффекта неопределенны".

 

Вот соберут статистику в нашем отечестве и определят.

Оле, оле, оле, Россия - чемпион :11: 

  • Like 1
  • Haha 1
Link to post
Share on other sites
  • Replies 966
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

У меня РРРС   Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения.  EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю)  В январе этого года упала на улице (голо

Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл)  Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией.  Первый раз те

Начинаю активные действия за препарат.   Подержите кулачки! Силы понадобятся.

Posted Images

3 минуты назад, Divmax сказал:

я начинаю понимать людей, которые отказались принимать ПИТРС

 

А я их повидал, и понимаю, почему продолжаю колоть эту дрянь :wacko2:

  • Like 1
  • Thanks 1
  • Sad 2
Link to post
Share on other sites
5 минут назад, Каспер сказал:

 

А я их повидал, и понимаю, почему продолжаю колоть эту дрянь :wacko2:

 

а я смотрю на Наташу и не представляю, что ей можно посоветовать. Все, что она принимает, делает хуже, хотя при переходе на любое лекарство она была оптимистична

  • Sad 4
Link to post
Share on other sites

Осталось посмотреть на больных с первично-прогрессирующим течением РС и полным отсутствием препаратов для них.

И никаких перспектив.

 

"Ты не представляешь, каково это, когда тебе ставят диагноз и говорят, что для тебя ничего нет"

 

==================

Хотя в Великобритании просто отказались оплачивать Окрелизумаб за счет государства (может пока).

А я так разволновался за великобританцев :-), как будто в России каждому больному бесплатно навязывают Окревус...

Edited by jodaz
дополнение
  • Haha 2
Link to post
Share on other sites
54 минуты назад, Divmax сказал:

я начинаю понимать людей, которые отказались принимать ПИТРС

моё мнение - либо нАчать и до последнего продолжать, либо на витаминках, вмигах, плазмаферезах держаться.

 

Отказаться, имея стаж, страшно. Всем есть, что терять.

 

Зы сегодня видела АГ, он был меланхоличен. На его вопрос "ну как дела?" я ответила "терпимо" .

Он возмутился "ну как же? а нога?".

а что нога? мидантан закончился, вот и нога никакая.

 

пообнщал, что в течение года индийский аналог Фампиры зарегистрируют. Должен будет быть доступным простым смертным.

 

  • Like 5
Link to post
Share on other sites

Несколько дней назад зашла к неврологу выканючить рецепт на вожделенный препарат, который раньше мне получить не удавалось (не, не ПИТРС). Дал наконец-то. Походу он мне вручил бумагу, в которой помимо прочего было написано что мефрау шашлык выбросила в пропасть от ПИТРС отказалась, увидимся через год и «если что, заходи» :))).

Страшно, но в свете последних событий и реально большого кол-ва принимаемых лекарств не хочу убиться окончательно. РС пока оказался на 3м месте по количеству доставляемых неприятностей. 

 

Ну и мефрау между делом прочитала на Го форуме про испанское исследование о том, что нет доказательств того, что ПИТРС помогают отсрочить фазу перехода РР в ВПРС. Что слегка утешило :/.

  • Like 3
  • Thanks 1
  • Confused 1
Link to post
Share on other sites
10 минут назад, Roxy сказал:

Ну и мефрау между делом прочитала на Го форуме про испанское исследование о том, что нет доказательств того, что ПИТРС помогают отсрочить фазу перехода РР в ВПРС. Что слегка утешило :/.

Есть доказательства, что не могут :-)

Но дело не в этом....

Либо пациент живет с мЕньшим количеством обострений (побочки от лекарств идут или не идут как приложение), либо мучается от обострений (побочки от гормонов как приложение).

 

================

Витаминки, вмиги, плазмаферезы - это вообще без доказательств.

  • Like 4
  • Thanks 2
Link to post
Share on other sites
7 минут назад, jodaz сказал:

Есть доказательства, что не могут :-)

Но дело не в этом....

Либо пациент живет с мЕньшим количеством обострений (побочки от лекарств идут или не идут как приложение), либо мучается от обострений (побочки от гормонов как приложение).

таки-да, вот у меня до предполагаемого начала впрс в 2017г. было всего в 2002, 10, 14 годах четкие обострения. А могло бы быть... или не быть. Чё уж гадать

Склоняюсь к мысли, что всё далала правильно. 

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Krestiki сказал:

таки-да, вот у меня до предполагаемого начала впрс в 2017г. было всего в 2002, 10, 14 годах четкие обострения. А могло бы быть... или не быть. Чё уж гадать

Склоняюсь к мысли, что всё далала правильно. 

 

Неважно, все равно не проверить :). 

В последнее время я уже не думаю, правильно делаю или нет, я думаю о том как вылезти из .... ситуации в которой я оказалась (это про РС, остальное - отдельная песня) :).

 

  • Like 3
  • Confused 1
  • Sad 3
Link to post
Share on other sites
10 часов назад, Каспер сказал:

 

А я их повидал, и понимаю, почему продолжаю колоть эту дрянь :wacko2:

Ну как тебе сказать, я тоже их видела и вижу, поэтому начала сильно сомневаться нужности ПИТРС. Повторюсь, все зависит от течения и ПИТРС абсолютно паралельно, это исключительно моё мнение, на истину не претендую.

Статистику конечно не собирала, но......

  • Like 8
Link to post
Share on other sites
1 час назад, aliens сказал:

Ну как тебе сказать, я тоже их видела и вижу, поэтому начала сильно сомневаться нужности ПИТРС. Повторюсь, все зависит от течения и ПИТРС абсолютно паралельно, это исключительно моё мнение, на истину не претендую.

Статистику конечно не собирала, но......

 

мне кстати врач так и говорил, что есть те, по кому сразу видно, что хорошо реагируют на терапию. А есть и те, кому ничего не подходит - такое течение. Кто бы знал, что такое РС...

  • Like 8
Link to post
Share on other sites
10 часов назад, Krestiki сказал:

таки-да, вот у меня до предполагаемого начала впрс в 2017г. было всего в 2002, 10, 14 годах четкие обострения. А могло бы быть... или не быть. Чё уж гадать

Склоняюсь к мысли, что всё далала правильно. 

 

так и я за ПИТРС, правда, сейчас мне ничего не дают. Но есть такая грань, где проходит эффект от терапии и степень разрушения организма от терапии. Вот у каждого она своя. Просто раньше я не понимала, как можно отказаться от ПИТРС, а теперь начала понимать тех, кто такое решение принял. 

  • Like 4
  • Thanks 3
Link to post
Share on other sites
Только что, Divmax сказал:

 

мне кстати врач так и говорил, что есть те, по кому сразу видно, что хорошо реагируют на терапию. А есть и те, кому ничего не подходит - такое течение. Кто бы знал, что такое РС...

Добавлю, а есть те, кому без всякой терапии оказалось лучше, человек пришел к этому, испытав на себе все "прелести ПИТРС".

При этом, я не утверждаю и не уверена, что у меня будет также, а ПИТРС я например, уже просто боюсь, да мне уже про них и не говорят, потому что надо восстановить моё состояние. На самом деле, я рада что не говорят, потому что я не решила для себя, что дальше, на психику от врачей давит, надо, надо....а с другой стороны.....

  • Like 6
  • Sad 1
Link to post
Share on other sites
10 часов назад, Krestiki сказал:

таки-да, вот у меня до предполагаемого начала впрс в 2017г. было всего в 2002, 10, 14 годах четкие обострения. А могло бы быть... или не быть. Чё уж гадать

Склоняюсь к мысли, что всё далала правильно. 

Почему врач во время "предполагаемого начала впрс в 2017г." и нарастания EDSS на 1,5 балла не применил гормоны?

Link to post
Share on other sites
12 часов назад, Roxy сказал:

...

 

Ну и мефрау между делом прочитала на Го форуме про испанское исследование о том, что нет доказательств того, что ПИТРС помогают отсрочить фазу перехода РР в ВПРС. Что слегка утешило :/.

 

Вопрос только, с каким неврологическим дефицитом больной стартует в ВПРС.

 

Всем здоровья и пожизненной ремиссии. 

  • Like 6
Link to post
Share on other sites
1 час назад, jodaz сказал:

Почему врач во время "предполагаемого начала впрс в 2017г." и нарастания EDSS на 1,5 балла не применил гормоны?

это вопрос риорический....

гормоны ж не помогают при ВПРС. Так же? 

Link to post
Share on other sites
1 час назад, jodaz сказал:

Почему врач во время "предполагаемого начала впрс в 2017г." и нарастания EDSS на 1,5 балла не применил гормоны?

да и баллы наросли с течением времени.. 

и потом врач видит меня по утрам в стенах больницы. я спокойна и чувствую себя отлично там.

 

 

Link to post
Share on other sites
1 час назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Подолью ка я маслица...
Рубрика "сидеть и слушать..."
https://youtu.be/3wUAVMOzQBI?t=4m50s

"Пациентов лишили права голоса из-за спонсорства фармкомпаний" -

https://pharmvestnik.ru/content/news/Pacientov-lishili-prava-golosa-iz-za-sponsorstva-farmkompanii.html

 

"Впрочем, Елена Максимкина объяснила более детально, почему пациенты были лишены права выступления: «Фармкомпании опубликовали информацию о платежах в адрес пациентских организаций, и было принято решение убрать конфликт интересов»

Никакой дискриминации нет, - ответила Елена Максимкина. - По процедуре вы можете делать замечания по работе комиссии."

 

Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Krestiki сказал:

да и баллы наросли с течением времени.. 

и потом врач видит меня по утрам в стенах больницы. я спокойна и чувствую себя отлично там.

Скрытый текст

"Обострение рассеянного склероза (РС) - это появление новой или имевшейся когда-либо ранее, или нарастание имеющейся неврологической симптоматики, выявляемое при клиническом обследовании и сохраняющееся более 24 часов. Симптомы, развивающиеся в пределах 1 месяца, считаются проявлениями одного обострения. В ходе одного обострения разные симптомы могут появляться или усиливаться последовательно (если между появлением разных симптомов имеется стабилизация или регресс на протяжении более 1 месяца, проявления трактуются как два отдельных обострения).

Существуют также определения обострения РС, применяемые в мультицентровых клинических исследованиях. Они включают в дополнение к вышеприведенному нарастание неврологического дефицита не менее 2 баллов по одной из функциональных шкал (например, зрительная, стволовая, пирамидная, сенсорная, координаторная) или не менее 1 балла по двум функциональным шкалам и/или нарастание общего балла по шкале инвалидизации EDSS: [1] не менее 1 балла при исходной EDSS менее 4,0 или [2] не менее 0,5 балла при исходной EDSS 4,0 и более балла.

Такие (указанные выше) обострения отмечают в протоколах клинических исследований РС как подтвержденные, или «квалифицированные». Если появившиеся неврологические признаки не сопровождаются полным соответствием приведенному выше определению по функциональным шкалам FS и EDSS, но, по мнению невролога, отражают обострение заболевания, такое обострение рассматривают как «неквалифицированное» ([!!!] приведенные выше критерии обострения НЕ являются строго обязательными для повседневной клинической практики, но они обеспечивают единый методологический подход при проведении многоцентровых клинических исследований - для оптимального объективного анализа данных, полученных в разных центрах)."
-

https://laesus-de-liro.livejournal.com/tag/рассеянный склероз

Как-то я сомневаюсь в статистике эффективности препаратов, полученной в рамках КИ ( и применяемой к повседневной практике.

Link to post
Share on other sites

"Британское общество рассеянного склероза подает петицию против решения NICE заблокировать Ocrevus" -

https://pharmvestnik.ru/content/news/Britanskoe-obshestvo-rasseyannogo-skleroza-podaet-peticiu-protiv-resheniya-NICE-zablokirovat-Ocrevus.html

 

Хотят бесплатно. Логично.

 

"Кроме того, регулятор цен подчеркивает, что оценка экономической эффективности применения ocrelizumab по сравнению с наиболее эффективным поддерживающим лечением показывает, что стоимость препарата намного превосходит допустимый порог с учетом ресурсов NHS."

(NHS - национальная служба здравоохранения в Англии)


Не все так просто в Британском Королевстве :-)
 

  • Like 4
  • Haha 1
Link to post
Share on other sites

Лоббировать новые препараты это нормально!, рекомендуют врачи и врачебные комиссии подтверждают! 
И если в законе прописано, бесплатно препараты для лечения данного заболевания, как в нашем случае в приложении 1 постановления правительства №890, то будьте любезны раскошелиться. Если дорогое и не эффективное, то не регистрируйте и обоснуйте, а то как обезьянки FDA зарегистрировала и мы туда же, европейское агенство или Великобритания засомневались и наше мнение пошатнулось... ну куда это годится...?

  • Like 2
  • Confused 1
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.





×
×
  • Create New...