dab5e1ff7a768e42db718ee7cd1767e3 Перейти к контенту

Окревус (Окрелизумаб)


Рекомендуемые сообщения

1 минуту назад, aliens сказал:

Слушайте, но вы бы почитали что-нибудь для самообразования небольшого, для себя же. Полезно.

В том числе как расшифровывается МОНИКИ, ну кровь же из глаз, так коверкать(

 

Наташа, спасибо, но я уже плюнул на форуме на этот аспект. Моники, моникам, о мониках...

  • Лайк 3
  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,6k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

Только что, Каспер сказал:

 

Наташа, спасибо, но я уже плюнул на форуме на этот аспект. Моники, моникам, о мониках...

 

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Ну да, а окревус можно так колоть, без анализов :))))

А я уже плюнула писать про анализы на моноклонах и не только,флаг в руки.

  • Лайк 1
  • Ха-ха 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

МОНИКИ

ГБУЗ МО Московский областной научно­исследовательский клинический институт имени М. Ф. Владимирского

https://www.monikiweb.ru/

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Искателъ сказал:

Друзья мне только посоветовали, пока ничего не решил

также сказали про Тизабри, и про какой то на букву К протвиоплуховый кажется… Но самый оптимальный Окревус потому что Тизабри только на 2 года хватает, какие то антитела или что то появляется… про анализы надо сдать какой то…

Монике раньше пятницы запись не откроют. Хотя понимаю что какое ни будь импорта заменяющее гавно предложат.

Также хочу поехать в Питер, чтоб там посоветовали

 

Я уже не успеваю следить за светлыми взлетами вашей творческой мысли, но очень любопытно, чем же все это закончится :).

ПОЖАЛУЙСТА, почитайте хоть что-нибудь о тех препаратах, которые вы хотите. 

  • Лайк 3
  • Ха-ха 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...

Помогите советом! Сейчас переходим с Тизабри на Окревус, ответственный момент! Отпишитесь, пожалуйста, кто и как проходил процесс " отмывки"... Какие рекомендации давали доктора! Кто был на гормонах? кто " прошёл" через плазмоферез.... Пишите ВСЁ, что случилось за это " отмывочное" время! Ребята, помогите, очень жду советов! Надежда только на Вас!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Меня зовут Ирина.Диагноз ППРС   поставили в 2018 г. Лежала в Москве у Захаровой М.Н. Было уже 6.5 баллов.Сейчас прошла 3-Ю 600 мг

после каждой капельницы состояние хуже.Не знаю может и без неё было бы также,больше капаться не хочу.Не вижу смысла.Перешла на таблетки дексамитазона,

хотя бы стала вставать с ходунками.Вот такой опыт.

  • Непонятно 1
  • Грустно 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Бергман сказал:

Меня зовут Ирина.Диагноз ППРС   поставили в 2018 г. Лежала в Москве у Захаровой М.Н. Было уже 6.5 баллов.Сейчас прошла 3-Ю 600 мг

после каждой капельницы состояние хуже.Не знаю может и без неё было бы также,больше капаться не хочу.Не вижу смысла.Перешла на таблетки дексамитазона,

хотя бы стала вставать с ходунками.Вот такой опыт.

Простите за возможную паранойю, но Вы анализы свои смотрели? Видели в них "0" б-клеток? По идее после каждой капельницы должен быть контроль... 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Крепитесь и продолжайте лечение. Волшебных таблеток не бывает и надо переждать, дальше будет лучше!

 

 

Я на Окревусе уже 2 года, только сейчас пошли позитивные сдвиги.

 

 

Все у вас получится!

  • Лайк 3
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Yopapipa сказал:

Простите за возможную паранойю, но Вы анализы свои смотрели? Видели в них "0" б-клеток? По идее после каждой капельницы должен быть контроль... 

Да, контроль через 3 недели

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...

Подскажите, пожалуйста. До окревуса в-лимфоциты были 44 и 409. А после первого курса в июле  (2 капельницы по 300) рухнули до 2,5 и 12. Как-то очень круто. Обычные лимфоциты упали до 0,51. есть ли шанс продолжать терапию, как вы думаете? или отменят? Окревус, похоже, моя последняя надежда. Врач сказал, что будет думать. Я не знаю, чем поднимать лимфоциты, на фолиевую кислоту у меня началась аллергия. Болею с 2006 г. ремиттирующее течение., перепробовала уже почти все препараты, из-за низких лимфоцитов отменили текфидеру год назад, и за последние полгода было 3 обострения. на окревусе я могу ходить хотя бы. Не хочется, чтобы и его отменили.

  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так это и есть цель Окревуса, присоединиться именно к В-лимфоцитам. Он ими и занимается.

 

Через 3 недели вообще по 0)

изображение_viber_2020-09-23_15-24-01.jpg

  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да? Спасибо! Не знала и очень испугалась.

Просто прежде, чем мне назначить окревус, врач отметила именно высокие в-лимфоциты как показатель того, что препарат мне поможет. А низкие лимфоциты - это же может привести к ПМЛ-инфекции. И я этого очень боюсь, если честно. Вдруг после следующей капельницы они у меня совсем упадут! (((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 раз в полгода, после очередной инфузии, у меня она всегда становятся по нулям - это значит, что Окревус работает. За полгода они немного "поднимают голову" (0,8-0,9) и мы их опять убиваем.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 недели спустя...

Добрый вечер! В июне была первая двойная капельница Окревуса, а сейчас лежу в 24 больнице с обострением. Сделала МРТ головы и шеи с контрастом, горящих очагов нет. Жалобы есть. По рекомендации МОРСа капают Солумедрол.

  • Спасибо 1
  • Грустно 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 часов назад, Marusya65 сказал:

Добрый вечер! В июне была первая двойная капельница Окревуса, а сейчас лежу в 24 больнице с обострением. Сделала МРТ головы и шеи с контрастом, горящих очагов нет. Жалобы есть. По рекомендации МОРСа капают Солумедрол.

Простите мою паранойю, но делали ли Вы анализ, чтобы убедиться, что "б" клеток нет? 
Если нет, то сделайте...

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Yopapipa сказал:

Простите мою паранойю, но делали ли Вы анализ, чтобы убедиться, что "б" клеток нет? 
Если нет, то сделайте...

Нет, не делала, не просили, только МРТ. Сделаю обязательно в ноябре перед очередным вливанием Окревуса.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Столкнулась с такой проблемой: в аптеках исчез весь солу-медрол. А так же весь метилпреднизолон для капельниц. А скоро очередная капельница окревуса. Кто-то уже с таким сталкивался? Как выходить из этой ситуации?

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Искать. Я в прошлом году зимой с тем же столкнулся, еле нашел, взял себе сразу и на лето

  • Лайк 2
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

К сожалею, ищи не ищи, его нет. Такое ощущение, что по всей стране. Сама сейчас перед дилемой декса или преднизолон, для снятия обострения. 

  • Лайк 2
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, He1ga сказал:

Столкнулась с такой проблемой: в аптеках исчез весь солу-медрол. А так же весь метилпреднизолон для капельниц. А скоро очередная капельница окревуса. Кто-то уже с таким сталкивался? Как выходить из этой ситуации?

 Три раза капала в 71 больнице. Всегда был в наличии. Думаю, сейчас тоже самое. Во всяком случае, в стационарах есть Метилпреднизолон.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, в больницах есть. Но нужен один флакон для капельницы окревуса. И доктор вчера мне сказал, что стараются вообще не класть в больницу, только в очень экстренных случаях. Я сама летом обострение снимала дома, частным образом. но тут другая история. (((

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 минут назад, He1ga сказал:

Да, в больницах есть. Но нужен один флакон для капельницы окревуса. И доктор вчера мне сказал, что стараются вообще не класть в больницу, только в очень экстренных случаях. Я сама летом обострение снимала дома, частным образом. но тут другая история. (((

Мне врач говорила, что будут капать в больнице. В июне капали в дневном стационаре, и Солумедрол был их. Конечно, все может измениться. Посмотрим.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, капают в дневном стационаре. Но со своим солу-медролом. Мне тоже летом там капали, а сейчас сказали, что солумедрола нигде нет. И правда нет! ну ничего, я оптимист, что-нибудь придумаю. )))

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...