Jump to content

Recommended Posts

14 часов назад, anna-sun73 сказал:

Мне капали солумедрол 3шт сразу после того как на МРТ нашли очаги. На тот момент состояние ухудшалось незначительно, резкого чего то не было, слабость и тройничный нерв. Перенесла катастрофически плохо, во время третьей капельницы моча лилась постоянно, не спасли никакие памперсы, не докапала  даже. Вводила медленно, 4 часа. Муж унес из больницы на руках, хотя приехала туда сама и сумку приперла. Восстанавливалась дома регидроном и фесталом по назначению врача... Не восстановилась полностью, год прошел, все время постепенно хуже. Сейчас явное обострение, ухудшается довольно быстро, но я боюсь гормонов, а больше ничего не умеют они. Такой вот опыт

Простите, но я не представляю, как можно капаться солу-медролом 4 часа. Наверно это очень тяжело. Многолетний опыт применения этого препарата лично ( с 1997) и наблюдение в клиниках за аналогичными пациентами говорит о том, что капельница с солу-медролом за час-полтора вполне стандартная процедура. Сама неоднократно проходила это за 45 минут и врачи считают это нормальным. Несмотря на то, что я гипертоник, даже значительного повышения давления не происходит. Конечно проблемы с мочевым пузырем на самых первых капельницах были, но стала воздерживаться от питья утром до капельницы и пользоваться урологической прокладкой или памперсом, если уж совсем плохо. И все стало ОК, А что касается ухудшения после капельниц, то это происходит у каждого второго, побочек много. Но у этого препарата отложенный эффект, т.е. главную задачу - затормозить прогрессирование воспаления и ухудшения он выполняет, а уж восстанавливаться нужно потом совсем другими лекарствами. Восстановление может занять до 2-3 месяцев. Кстати, гормоны бывают разные, может дексаметазон у Вас пойдет легче. Иногда предлагают митоксантрон, но его тоже капают с солу-медролом.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
20 часов назад, anna-sun73 сказал:

Мне капали солумедрол 3шт сразу после того как на МРТ нашли очаги. На тот момент состояние ухудшалось незначительно, резкого чего то не было, слабость и тройничный нерв. Перенесла катастрофически плохо, во время третьей капельницы моча лилась постоянно, не спасли никакие памперсы, не докапала  даже. Вводила медленно, 4 часа. Муж унес из больницы на руках, хотя приехала туда сама и сумку приперла. Восстанавливалась дома регидроном и фесталом по назначению врача... Не восстановилась полностью, год прошел, все время постепенно хуже. Сейчас явное обострение, ухудшается довольно быстро, но я боюсь гормонов, а больше ничего не умеют они. Такой вот опыт

4 часа я бы тоже не выдержала, мне капают за 30-40 минут, врач так сказала м/с в первый раз. Я переношу нормально, но знаю многие переносят не очень, но со временем восстанавливаются. Ну и как написали выше, можно попробовать дексаметазон в/м, может он лучше пойдёт.

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 часов назад, Москвичка сказал:

Простите, но я не представляю, как можно капаться солу-медролом 4 часа. Наверно это очень тяжело. Многолетний опыт применения этого препарата лично ( с 1997) и наблюдение в клиниках за аналогичными пациентами говорит о том, что капельница с солу-медролом за час-полтора вполне стандартная процедура. Сама неоднократно проходила это за 45 минут и врачи считают это нормальным. Несмотря на то, что я гипертоник, даже значительного повышения давления не происходит. Конечно проблемы с мочевым пузырем на самых первых капельницах были, но стала воздерживаться от питья утром до капельницы и пользоваться урологической прокладкой или памперсом, если уж совсем плохо. И все стало ОК, А что касается ухудшения после капельниц, то это происходит у каждого второго, побочек много. Но у этого препарата отложенный эффект, т.е. главную задачу - затормозить прогрессирование воспаления и ухудшения он выполняет, а уж восстанавливаться нужно потом совсем другими лекарствами.

Восстановление может занять до 2-3 месяцев. Кстати, гормоны бывают разные, может дексаметазон у Вас пойдет легче. Иногда предлагают митоксантрон, но его тоже капают с солу-медролом

в Ростове где я лежала всем капали по 3 часа, просто люди сами скорость добавляли, если норм чувствовали. Когда я врачу пожаловалась, что плохо себя чувствую, она сказала - этого быть не может, значит мед сестра ввела быстро, конечно виновата м/с. А мне м/с посоветовала делать минимальную скорость, так легче перенести капельницу, я вешу 50кг. Но все равно не помогло, так и не восстановилась, причем регидрон явно не годится для восстановления, но уж что доктор прописал. И никакие прокладки не спасут если каждые 10мин ходишь в туалет в течение 2часов. Это было на последней капельницей, видимо организм из последних сил боролся с этой гадостью. 7 марта кладут в больницу, интересно врач послушается  меня и назначит другой гормон? Меня убивает метод лечения такой простой болячки как РС типа "мне на форуме сказали". Еще услышала версию от врача - ты так и не восстановилась потому что у тебя не было обострения когда тебе капали гормоны. Кстати похоже на правду, тогда я чувствовала себя очень неплохо. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Напишите кому что назначали для восстановления. Вижу, что на врачей надеяться- себя угробить. Для желудка знаю уже - омепразол. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Во время гормонов: для ЖКТ-омез, для сердца-панангин или аспаркам, мочегонное диакарб 1/2 на ночь когда назначали, когда нет, в НИИ Неврологии на ночь давали фенозепам, но я не пила, со сном всем нормально. Потом ничего, ну лично мне.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В Saturday, March 04, 2017 в 12:56, aliens сказал:

Во время гормонов: для ЖКТ-омез, для сердца-панангин или аспаркам, мочегонное диакарб 1/2 на ночь когда назначали, когда нет, в НИИ Неврологии на ночь давали фенозепам, но я не пила, со сном всем нормально. Потом ничего, ну лично мне.

Мне мексидол назначили. 2т 3рд. Очень плохо себя чувствую, уже 6 дней. Эх, какие разные обострения, как непросто гормоны даются... хотя после первой кап по коридору бежала.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Угу, я вообще не могу на себя смотреть, отеки, хотя мочегонные пью,сегодня получше, а ходить да, после укола прям энергия, бегаешь (допинг), к вечеру заносит и вообще(

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 3/24/2017 в 00:16, СергейЧ сказал:

Постараюсь пообщаться, почему именно гормоны. Хотя она замотанная конечно, на ней и РС-ники и детки в городской неврологии + частная практика. Пусть рассказывает. )

 

Ну как дела? С врачом поговорили?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Divmax сказал:

 

Ну как дела? С врачом поговорили?

Добрый день)

Да поговорил.

Вчера была последняя капельница солумедрола и пр. Врач по смотрела и сказала, что с рефлексами получше, нет выраженной разници в реакции при тестах правой-левой сторон. А сразу чуть была,хоть я и не заметил. Причем на правую сторону, а осенью была сильная реакция с левой стороны, с которой была ясная проблема. Я удивился, а врач сказала, что так бывает - новый очаг с правой стороны, вот картина и поменялась.

После капельниц ушла температура (37,0), стала 36,4. Теперь понял, что повышенная - для меня зло. А я с ней больше 20 лет точно живу. Второй раз капельницы и второй раз температура приходит в норму.

По общему самочувствию разницы не заметил, разве что обычные побочки от солумедрола, которые пройдут.

Теперь главное.

Спросил за копаксон. Говорит, что хочет попробовать, потому как разницы в прогрессе нет. За накопительный эффект уклонилась... Выписала мне ещё 6 коробок инфибеты, так что пока время подойдёт, я ещё успею переговорить ещё раз. ) А там может и прогресс будет.

Share this post


Link to post
Share on other sites
52 минуты назад, СергейЧ сказал:

Добрый день)

Да поговорил.

Вчера была последняя капельница солумедрола и пр. Врач по смотрела и сказала, что с рефлексами получше, нет выраженной разници в реакции при тестах правой-левой сторон. А сразу чуть была,хоть я и не заметил. Причем на правую сторону, а осенью была сильная реакция с левой стороны, с которой была ясная проблема. Я удивился, а врач сказала, что так бывает - новый очаг с правой стороны, вот картина и поменялась.

После капельниц ушла температура (37,0), стала 36,4. Теперь понял, что повышенная - для меня зло. А я с ней больше 20 лет точно живу. Второй раз капельницы и второй раз температура приходит в норму.

По общему самочувствию разницы не заметил, разве что обычные побочки от солумедрола, которые пройдут.

Теперь главное.

Спросил за копаксон. Говорит, что хочет попробовать, потому как разницы в прогрессе нет. За накопительный эффект уклонилась... Выписала мне ещё 6 коробок инфибеты, так что пока время подойдёт, я ещё успею переговорить ещё раз. ) А там может и прогресс будет.

 

Эх, все-таки обострение... значит права была врач. А сколько капельниц было? 3? 

Вот и у меня много лет температура 37. Когда поставили диагноз и после капельниц было 36.4, а потом, когда я восстановилась, температура вернулась к 37. 

 

У Копаксона точно накопительный эффект. Но, я так понимаю, у Инфибеты тоже?

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Divmax сказал:

 

Эх, все-таки обострение... значит права была врач. А сколько капельниц было? 3? 

Вот и у меня много лет температура 37. Когда поставили диагноз и после капельниц было 36.4, а потом, когда я восстановилась, температура вернулась к 37. 

 

У Копаксона точно накопительный эффект. Но, я так понимаю, у Инфибеты тоже?

Посмотрим, что мне скажут, обострение за много лет первый раз, пока про лек-ва ничего не говорили. Может будут ждать результаты МРТ(

Обратно на ГА переводить....., думаю смысла нет, прогрессия ведь была, хотя и без обострений(

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
59 минут назад, aliens сказал:

Посмотрим, что мне скажут, обострение за много лет первый раз, пока про лек-ва ничего не говорили. Может будут ждать результаты МРТ(

Обратно на ГА переводить....., думаю смысла нет, прогрессия ведь была, хотя и без обострений(

 

А есть вероятность, что перешло в ремиттирующее течение? В том смысле, что может, в таком режиме лучше?

Share this post


Link to post
Share on other sites
37 минут назад, Divmax сказал:

 

А есть вероятность, что перешло в ремиттирующее течение? В том смысле, что может, в таком режиме лучше?

Обратно, из ВПРС в РРРС? это было бы хорошо:) Но таких случаев в практике еще не было, даже в теории, тогда получается я-уникум:)

А вообще, если бы это произошло, я была бы счастлива, как мало надо для счастья, оказывается:)

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
27 минут назад, aliens сказал:

Обратно, из ВПРС в РРРС? это было бы хорошо:) Но таких случаев в практике еще не было, даже в теории, тогда получается я-уникум:)

А вообще, если бы это произошло, я была бы счастлива, как мало надо для счастья, оказывается:)

 

Ну.. а вдруг?) Это заболевание пока плохо изучено, всякое может быть :)

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Как я поняла из опыта, Солу-медрол нужно капать по времени исходя из самочувствия. Мне первый раз капали часа по 2 и больше, я несколько месяцев как вареная муха была и  давление после капельницы резко поднималось. В последний раз минут 40-50 - как огурец.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, aliens сказал:

Обратно, из ВПРС в РРРС? это было бы хорошо:)

Я читала о таком случае на вумен.ру. Надеюсь, что у Вас такой переход, тем более, что ВПРС вроде так и не поставили до конца?..

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 02.03.2017 в 16:06, aliens сказал:

Солу-медрол капают 3-5 дней, снимают обострения и все. Постоянно гормоны не колят.

Теперь еще и 9 дней капают. 5 дней по 1 г и 4 дня по 500 мг. (больнице им. Буянова)

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 16.02.2017 в 12:44, fomyasha сказал:

А мне одна "светила" в 5 вечера солумедрол забабахала после пятиминутного приема. До сих пор сомневаюсь, было ли тогда обострение вообще. Просто повелась на отзывы и готова была платить:(

В больнице им.Буянова тоже вечером ставили в день приема. Чтобы быстрее начать терапию.

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Divmax сказал:

 

Эх, все-таки обострение... значит права была врач. А сколько капельниц было? 3? 

Вот и у меня много лет температура 37. Когда поставили диагноз и после капельниц было 36.4, а потом, когда я восстановилась, температура вернулась к 37. 

 

У Копаксона точно накопительный эффект. Но, я так понимаю, у Инфибеты тоже?

Ну обострение, то громкое слово. Было не улучшение и какой-то процесс, который мог привести к обострению чуть позже. Доктор приняла решение купировать его не дожидаясь, пока я приползу с проблемой. И, по-видимому, не ошиблась. ) Капельниц было 5. Врач отличная, но я уже понял, что полумеры, это не её. ) Сразу машет шашкой. С одной стороны вроде бы неплохо, а с другой солумедрол точно здоровья не добавляет.

За температуру спрашивал отдельно и подробно. Она объяснила, что есть очаг(и) в зоне терморегуляции, он(и) и даёт изменения. Говорит, есть рассеянники, кто живёт с 36,0 так же годами. И однозначно, это не нормально, что изменённая температура есть следствие очагов. Что повышенная температура это большое зло для меня (моего РС).

Объясняла повышение температуры сейчас тем, что действие солумедрола прошло, организм (очаги) постепенно вернулись в свое повседневное состояние и начали потихоньку свое гнусное дело с температурой.

У Инфибеты точно накопительный эффект, за Копаксон не знаю. Осторожно сейчас отношусь к перспективе перейти на него. Подкупает, что это будет оригинальный Копаксон-Тева, а не российскийй Аксоглатиран, по которому есть неоднозначные мнения. Что дозировка 40, т.е. колоть через день, как и Инфибету. Но где-то в глубине пока к Инфибете больше позитива, как к препарату, к которому уже привык, побочек нет, а там может и накопится эффект, будут и "хорошие" МРТ. Ну и самочувствие само собой).

Вообще, интересно, есть кто-то кого перевели с интерферона на гламира ацетат? Если бы врач предложила Бетаферон вместо Инфибеты, я бы двумя руками вцепился, хотя вроде бы они и похожи в смысле переносимости и качества.
 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 04.03.2017 в 12:40, anna-sun73 сказал:

Напишите кому что назначали для восстановления. Вижу, что на врачей надеяться- себя угробить. Для желудка знаю уже - омепразол. 

Тиоктовую кислоту капельницы +кортексин  (когда в 11 больнице была). 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 26.06.2016 в 14:25, aliens сказал:

Мне врач сказал, после того как в больнице, в 2015 году бесплатно сделали только головной с контрастом, а я порывалась пойти и сделать спинной за деньги, сказал смысла особого нет, на тактику лечения не повлияет. Ну я и не стала.

 

 

Мне тоже так врач сказал. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, Ека сказал:

Я читала о таком случае на вумен.ру. Надеюсь, что у Вас такой переход, тем более, что ВПРС вроде так и не поставили до конца?..

Спасибо:)

Да, так и стоит переход в ВПРС.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 23.03.2017 в 23:47, СергейЧ сказал:

Все верно. Принимаю меньше 5 месяцев, все побочки были в самом начале, сейчас переносимость отличная. Только по симтоматике почувствовал себя человеком, а врач приняла такое решение. Она - главный городской невролог. И по отзывам и по общению - видно, что понимает о чём говорит. Ведёт всех городских "склерозников".

В результатах МРТ написали, что количество очагов не изменилось, а она посмотрела снимки и сразу " есть свежий очаг", и вперёд под капельницы. 

Может конечно она перестраховывается, но что я скажу ей? Что не согласен с мнением лечащего врача? Что давайте лечить чем я скажу? У меня кишка тонка на такое)))

Сергей, у меня по данным МРТ было 3 очага активных. Чувствовала себя прекрасно. Врач сказала, что делать солу-медрол не будем. В результате через 4 месяца с обострением свалилась. Пришлось ставить 7 грамм и прошло 3 месяца, а не  все функции восстановились. Теперь буду дуть на воду...

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Небесных сказал:

Сергей, у меня по данным МРТ было 3 очага активных. Чувствовала себя прекрасно. Врач сказала, что делать солу-медрол не будем. В результате через 4 месяца с обострением свалилась. Пришлось ставить 7 грамм и прошло 3 месяца, а не  все функции восстановились. Теперь буду дуть на воду...

Так отож. Вот я и не долго думал перед тем как согласиться. Лучше так перенести солумедрол, чем потом ждать восстановления.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 минут назад, СергейЧ сказал:

Ну обострение, то громкое слово. Было не улучшение и какой-то процесс, который мог привести к обострению чуть позже. Доктор приняла решение купировать его не дожидаясь, пока я приползу с проблемой. И, по-видимому, не ошиблась. ) Капельниц было 5. Врач отличная, но я уже понял, что полумеры, это не её. ) Сразу машет шашкой. С одной стороны вроде бы неплохо, а с другой солумедрол точно здоровья не добавляет.

За температуру спрашивал отдельно и подробно. Она объяснила, что есть очаг(и) в зоне терморегуляции, он(и) и даёт изменения. Говорит, есть рассеянники, кто живёт с 36,0 так же годами. И однозначно, это не нормально, что изменённая температура есть следствие очагов. Что повышенная температура это большое зло для меня (моего РС).

Объясняла повышение температуры сейчас тем, что действие солумедрола прошло, организм (очаги) постепенно вернулись в свое повседневное состояние и начали потихоньку свое гнусное дело с температурой.

У Инфибеты точно накопительный эффект, за Копаксон не знаю. Осторожно сейчас отношусь к перспективе перейти на него. Подкупает, что это будет оригинальный Копаксон-Тева, а не российскийй Аксоглатиран, по которому есть неоднозначные мнения. Что дозировка 40, т.е. колоть через день, как и Инфибету. Но где-то в глубине пока к Инфибете больше позитива, как к препарату, к которому уже привык, побочек нет, а там может и накопится эффект, будут и "хорошие" МРТ. Ну и самочувствие само собой).

Вообще, интересно, есть кто-то кого перевели с интерферона на гламира ацетат? Если бы врач предложила Бетаферон вместо Инфибеты, я бы двумя руками вцепился, хотя вроде бы они и похожи в смысле переносимости и качества.
 

Меня перевели с интерферонов на Аксоглатиран. Через 6 месяцев обострение. 7 грамм Солу-медрола. 3-й месяц восстанавливаюсь. Врач сказала, что интерфероны сильнее, чем гламира ацетат.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...