Jump to content

Recommended Posts

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

вы побочки Копаксона с интерферонами не перепутали случайно? Окревус вам не дадут, он очень дорогой, а у вас не ППРС. 

нет, врач сам удивлялся,ч то копаксон легкий и на меня так действует... насчет Оркревуса, знаю при ППРС, но при Ремитриуещм же дают в мире, вот и надеюсь на маленькое чудо у нас тоже дадут и то не понятно как мне пойдет или нет.

Link to post
Share on other sites
  • Replies 1.2k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

ну да, правильно, лучше остаться с онемением и подворачиванием ноги навсегда, да? Странная альтернатива, не находите? Вот именно, что вся ответственность за ваше здоровье - на вас. Хотите, чтобы ушло

потому что уже год дефицит солумедрола, вот и оставляют только ковидным, а у нас типа не жизнеугрожающее состояние. Не слушайте, уговаривайте. Если никак не получить Солумедрол, то Дексаметазон также

Врач не советуется, это вам не магазин. Врач описывает пути решения. Выбор за пациентом - довериться или отказаться и самому взять на себя ответственность.  

Posted Images

10 минут назад, Искателъ сказал:

Боюсь конечно, но на тот момент другого варианта не было... может накрыть, а может и нет... Копаксон температура, депрессия и другая по бочка, которое указано в описании... качество жизни терял смысл... Мы все здесь боремся надеемся за обычную повседневную жизнь... но если лекарство лишает и ее, то какой толку ... и между прочим от многих здесь читаю по происшествий лет решили отказаться... пока допускаю текфидеру (таблетку) и окревус (если вообще в будущем будут выдавать всем)

 

Это побочки интерферона, у копаксона аллергия и местные реакции.

  • Like 4
Link to post
Share on other sites
Только что, Искателъ сказал:

нет, врач сам удивлялся,ч то копаксон легкий и на меня так действует... насчет Оркревуса, знаю при ППРС, но при Ремитриуещм же дают в мире, вот и надеюсь на маленькое чудо у нас тоже дадут и то не понятно как мне пойдет или нет.


Что предложил врач взамен? Нет варианта - не накроет. Есть только варианты КОГДА И КАК

  • Like 1
  • Sad 1
Link to post
Share on other sites
19 минут назад, Искателъ сказал:

допускаю текфидеру (таблетку) и окревус (если вообще в будущем будут выдавать всем)

Вы действительно такой наивный или притворяетесь?

Вы не в курсе, что ни тот, ни другой препарат в 7 нозологий не входят, а Окревус единственный препарат при ППРС, а при РРРС препаратов много,из которых вы не пробовали ничего, так с какого перепуга вам назначат Окревус?

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
25 минут назад, Искателъ сказал:

Копаксон температура, депрессия и другая по бочка, которое указано в описании... качество жизни терял смысл

Это побочки из инструкции к интерферонам. Копаксон  к этим возможным побочкам отношения не имеет.

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

Послушайте друзья,  рад бы выдумывать, но нечего, утром уколол, днем и вечером температура 40, каждый день я бы не выдержал... предложили интерферон ребиф кажется тогда, но уже напуганный отказался... тогда для врачей враг народа раз от питрс отказывался... ща сами некоторые даже стволовые предлагают, типа все питрсы временные и каждый могут поменять...но там один минус детей не будет заводским способом... Не наивный рассматриваю все варианты... насчет пробочек значит у меня с организмом что то не то или так действует только на меня...

Link to post
Share on other sites
1 час назад, Искателъ сказал:

нет, врач сам удивлялся,ч то копаксон легкий и на меня так действует... насчет Оркревуса, знаю при ППРС, но при Ремитриуещм же дают в мире, вот и надеюсь на маленькое чудо у нас тоже дадут и то не понятно как мне пойдет или нет.

 

Как вы умудрились выжать температуру 40 из относительно мирного копаксона? Вы там гриппом параллельно не болели?

А вот то, чего вы хотите: побочки окревуса (гуглоперевод с сайта Роше, не идеальный, но самой мне лень): 

 

Следующие побочные эффекты были зарегистрированы с Ocrevus:
Инфузионные реакции
 Инфузионные реакции являются наиболее распространенным побочным эффектом при лечении Ocrevus (очень часто: может затронуть более 1 из 10 пользователей). В большинстве случаев это мягкие реакции, но могут возникнуть серьезные реакции.
5
 Немедленно сообщите своему врачу или медсестре, если у вас появятся симптомы или симптомы реакции, связанной с инфузией, во время инфузии или до 24 часов после инфузии. Возможные симптомы включают в себя:
- зуд кожи
- кожная сыпь
- ульи —- супер, аплодисменты гуглу, это была  крапивница :))))
- покраснение кожи
- раздражение или боль в горле
- одышка
- отек горла
- покраснеть (покраснеть)
- низкое кровяное давление
- лихорадка
- чувство усталости
- головная боль
- головокружение
- тошнит
- быстрое сердцебиение
 Если у вас возникнет реакция, связанная с инфузией, вам дадут лекарства для ее лечения, и вам может потребоваться замедлить скорость инфузии или остановить инфузию. Когда реакция закончится, инфузия может быть продолжена. Если связанная с инфузией реакция угрожает жизни, ваш врач навсегда прекратит лечение Ocrevus.
инфекции
 С Ocrevus вы можете быть более чувствительными к инфекциям. Следующие инфекции были замечены у пациентов с РС, получавших Ocrevus:
- Очень часто: затрагивает более 1 из 10 пользователей
- инфекция верхних дыхательных путей
- грипп
- Общий: влияет менее чем на 1 из 10 пользователей
- -
- - - - -
синусовая инфекция
воспаление дыхательных путей с кашлем и выделением слизи
герпетическая инфекция (герпес или опоясывающий лишай) инфекция желудка и кишечника (гастроэнтерит) инфекция дыхательных путей
вирусная инфекция
кожная инфекция (целлюлит)
Некоторые инфекции могут быть серьезными.
 Немедленно сообщите своему врачу или медсестре, если заметите любой из следующих симптомов инфекции:
- жар или озноб
- кашель, который не проходит
- герпес (например, герпес, опоясывающий лишай и язвы на половых органах)
Другие побочные эффекты
Очень часто: затрагивает более 1 из 10 пользователей
 уменьшение определенных белков в крови (иммуноглобулины), которые помогают защитить от
инфекции
Общие: влияет менее чем на 1 из 10 пользователей
 кашель
 скопление густой слизи в носу, горле или груди
 нехватка лейкоцитов с повышенной восприимчивостью к инфекциям
(Нейтропения)
 

Это дорогущий препарат второй линии, при РРРС в мире :))) его выпишут в случае очень агрессивного течения, и если остальные предложенные препараты не помогли. 

 

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites

Ребят меня кажется опять накрыло. Это побочки от Метипреда и в целом от курса? Или обострение таки взяло вверх? Ощущение что голова закружится сейчас и подташнивает. Что посоветуете сделать? Пишу от Искателя, сестра.

 

Link to post
Share on other sites
1 час назад, Искателъ сказал:

Ребят меня кажется опять накрыло. Это побочки от Метипреда и в целом от курса? Или обострение таки взяло вверх? Ощущение что голова закружится сейчас и подташнивает. Что посоветуете сделать? Пишу от Искателя, сестра.

 

смотря когда был курс Метипреда. 

Link to post
Share on other sites
1 час назад, Искателъ сказал:

Ребят меня кажется опять накрыло. Это побочки от Метипреда и в целом от курса? Или обострение таки взяло вверх? Ощущение что голова закружится сейчас и подташнивает. Что посоветуете сделать? Пишу от Искателя, сестра.

 

К врачу, метипред был в таблетках?

Link to post
Share on other sites
48 минут назад, Искателъ сказал:

да.  врач предлагает одну каплю сумедрола прокапаться, с иммуноглобулинами

Обострение снимайте проверенным способом, ну вернее я бы так поступила. Но вы видно любите экспериментировать.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites
55 минут назад, Искателъ сказал:

 пару дней назад закончил курс. 40 дней пил их.

А вообще то вам говорили.....не проще ли было 5 капельниц Солу-медрола, все таки более предсказуемый результат, ну чего уж теперь..... Я вообще не очень представляю, как организм может себя чувствовать после сорока дней метипреда.

  • Like 4
  • Thanks 1
Link to post
Share on other sites
1 час назад, aliens сказал:

А вообще то вам говорили.....не проще ли было 5 капельниц Солу-медрола, все таки более предсказуемый результат, ну чего уж теперь..... Я вообще не очень представляю, как организм может себя чувствовать после сорока дней метипреда.

Ты с самого начала была права, это не помогло.  Но, врач наверно не захотела солу-медрол, т.к. в марте  капался 5 капелек. Решила "легкими гормонами" полечить, тем более увидела, что вроде не так плох, легкое обострение. Завтра позвали на 1 капельницу, дальше посмотрят. Не буду иммуноглобулины, хоть врач и уговаривает, только суло-медрол.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Скорее всего таблетки не сняли обострение. Надо капаться. Иммуноглобулины по последним КИ при РС бесполезны, их исключили из рекомендованных при РС. Мож для беременных и остались как препарат отчаяния, не знаю.

 

============

Зы: 1 капельница мало, надо минимум 3!

  • Like 3
Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, Искателъ сказал:

только суло-медрол

Только не одну, минимум три, обострение надо снимать, которое у вас уже тянется 40 дней.

Было лёгкое, стало хрен знает какое(

Удачи

  • Like 2
Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Искателъ сказал:

А капание суло-медрола в 7.00-7.30 начала - это нормально или рано?

У некоторых врачей есть такая фишка, капать солу-медрол с утра пораньше, в Москве так рано не практикуется, но нормально, только съешьте чего-нибудь перед капельницей, банан например, он сытный и обволакивающий, не забывайте калий,магний (Аспаркам, Панангин) для сердца, омез,или уль-топ для желудка

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Всем добрый вечер!

 

Пролежали 5 дней в больнице, приняли 5 капель суло-медрола. Днем приехали домой. Брат чувствовал себя сравнительно неплохо Но, сейчас был приступ пред головокружения, как будто сейчас голова закружится. Старается не двигаться, руками-ногами, т.к. это вызывает приступ. Если вдруг его будет тошнит или голова закружится, как будто говорит "переворачивает" - скорая же сможет сделать укол цирукала или что-то от головокружение/тошноты? Или может таблетку , которая тоже поможет?

Link to post
Share on other sites
23 часа назад, Искателъ сказал:

Всем добрый вечер!

 

Пролежали 5 дней в больнице, приняли 5 капель суло-медрола. Днем приехали домой. Брат чувствовал себя сравнительно неплохо Но, сейчас был приступ пред головокружения, как будто сейчас голова закружится. Старается не двигаться, руками-ногами, т.к. это вызывает приступ. Если вдруг его будет тошнит или голова закружится, как будто говорит "переворачивает" - скорая же сможет сделать укол цирукала или что-то от головокружение/тошноты? Или может таблетку , которая тоже поможет?

Первая неделя после капельниц солу-медрола самая тяжелая,. нужно потерпеть. Продолжайте пить препараты с калием и магнием и защищающие желудок (омепразол уль-топ) Многие жалуются на слабость днем, но бессонницу ночью , попробуйте легкое снотворное. У меня был опыт восстановления после 12 капельниц за 2,5 месяца (5 + 7) из-за 2х обострений подряд. Осторожно со сладким - возможно резкое повышение сахара крови и ограничьте соль - возможны отеки. Церукал бывает и в таблетках и в ампулах, если очень тошнит, можно применить

 

  • Like 4
Link to post
Share on other sites

Добрый день! В декабре началось обострение, головокружение слабость в ногах в общем все как обычно, до этого обострения не было уже 5 лет ничего, сижу на глатирамере под разными названиями, обострение снимала собственными силами колола мексидол, комбилипен, пила октолипен, сейчас наконец то получилось записаться на дневной стационар. Невролог из центра РС назначила раз в полгода мексидол, альфа-липоевую и цитофлавин, а при обострении гормоны. Вот думаю что сейчас делать прокопаться первым или все таки гормоны, болею уже 10 лет ни разу гормоны не капала, узнав побочки боюсь очень, сейчас уже обострение не много отпустила осталась только слабость в ногах, к нормальному неврологу попасть пока возможности нет, здесь как то можно было с врачами посоветоваться или может уже опытные люди что то подскажут.

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.





×
×
  • Create New...