Jump to content

Recommended Posts

56 минут назад, Divmax сказал:

 

это побочка после пульс-терапии. Обычно длится около 2 недель, но если не позволять себ отдыхать, будет длиться месяцы.

Позволять это конечно хорошо, когда от тебя зависит:)

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, AnnaZ сказал:

В моем случае, наблюдали очаг, копивший контраст.  Повтор МРТ был через месяц от гормонтерапии, ПИТРС еще не получала. То есть, тоже непонятки были..

Слелала, непонятки исчезли, ПИТРС

Поэтому, я и удивилась, зачем ждать 3 месяца... не надо :( 

А антиастенические препараты, рассмотрите, помогают..

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

Share this post


Link to post
Share on other sites
43 минуты назад, Olga Nechaeva сказал:

Позволять это конечно хорошо, когда от тебя зависит:)

 

это Ваш выбор, продлить "агонию" на месяцы или быстро восстановиться. Если нет родственников, можно нанять няню временно.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Olga Nechaeva сказал:

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

Ну легко сказать, подобрать терапию, мы тут подбираем, подбираем ...и не очень подбирается. Не навредит, если непереносимым побочек не будет, просто

 РС вообще непредсказуемое заболевание.

Пока не попробуете-не узнаете.

Рыцарский подход, с наскока сейчас я тут всех победю, а вы ничего не понимаете, не подходит, увы.

 

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Olga Nechaeva сказал:

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

Тогда будем надеяться только на хорошее! 

Терапия ослабляет организм, несомненно нужен щадящий режим после нее, витамины и ноотропы, правильное питание, контроль сна и отдыха. Нам врачи рекомендовывали также избегать многолюдных мест, во избежании вирусов и инфекции. Ношение маски в течении месяца (все дополнительные вопросы не ко мне) при помещении больниц, школ, садиков.. 

Берегите себя, вы одна мама для своих детей! 

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Olga Nechaeva сказал:

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

 

"МРТ через 3" - очаги, возможно, еще не затухнут, мне рекомендовали через 6 и все равно они были еще видны.

 

"Как понять какое течение"  - считается, что если дебют был РБН или сенсорные нарушения, а также, если в год не более 1 обострения, идеально, в течение 5 лет - ни одного, это благоприятное течение и можно рассчитывать на долгие годы ремиссии. Как показывает практика, это далеко не всегда так, но можно взять за основу.

 

"как правильно подобрать терапию" - если это не двигательные нарушения, то часто назначают Глатирамера Ацетат - самый легкий ПИТРС, обычно, держит хорошо. Двигательные нарушения - часто сразу интерфероны или абаджио. Но нельзя основываться на данных с форума, врач на основе осмотра принимает решение, какой в данный момент ПИТРС более показан. Если менее 2 обострений в год, то ПИТРС считается эффективным. ПИТРС не витаминки и вред от них в любом случае какой- то будет. Нужно быть к этому готовым, изучать инструкцию.

 

"РС. Это не скоропостижная болезнь" - не всегда, бывает ППРС и отдельно стоящая болезнь Девика. Вот там очень даже быстро. Но если ничего не предпринимать, думать, что время есть, то и обычный РРРС будет быстро развиваться.

 

  • Like 3
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Divmax сказал:

 

это Ваш выбор, продлить "агонию" на месяцы или быстро восстановиться. Если нет родственников, можно нанять няню временно.

Спасибо, я вроде бы советов не просила. Но раз уж вы начали, у вас случайно нет няни для двух детей, один из которых тяжёлый невербальный тетрапарезник с эпилепсией?  Желательно бесплатно конечно.

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, aliens сказал:

Ну легко сказать, подобрать терапию, мы тут подбираем, подбираем ...и не очень подбирается. Не навредит, если непереносимым побочек не будет, просто

 РС вообще непредсказуемое заболевание.

Пока не попробуете-не узнаете.

Рыцарский подход, с наскока сейчас я тут всех победю, а вы ничего не понимаете, не подходит, увы.

 

Не очень понимаю где вы тут читаете про кто кого победит. Проекции?

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
21 минуту назад, AnnaZ сказал:

Тогда будем надеяться только на хорошее! 

Терапия ослабляет организм, несомненно нужен щадящий режим после нее, витамины и ноотропы, правильное питание, контроль сна и отдыха. Нам врачи рекомендовывали также избегать многолюдных мест, во избежании вирусов и инфекции. Ношение маски в течении месяца (все дополнительные вопросы не ко мне) при помещении больниц, школ, садиков.. 

Берегите себя, вы одна мама для своих детей! 

Берегу конечно, я всего лишь задала вопрос побочка это или системное, мне ответили, спасибо:))

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Olga Nechaeva сказал:

Спасибо, я вроде бы советов не просила. Но раз уж вы начали, у вас случайно нет няни для двух детей, один из которых тяжёлый невербальный тетрапарезник с эпилепсией?  Желательно бесплатно конечно.

 

у меня есть няня. Но, разумеется, как и все в этой жизни, она не бесплатна. Вы тоже бесплатно работаете? Или лекарства и многочисленные анализы для вас бесплатны? 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Divmax сказал:

 

"МРТ через 3" - очаги, возможно, еще не затухнут, мне рекомендовали через 6 и все равно они были еще видны.

 

"Как понять какое течение"  - считается, что если дебют был РБН или сенсорные нарушения, а также, если в год не более 1 обострения, идеально, в течение 5 лет - ни одного, это благоприятное течение и можно рассчитывать на долгие годы ремиссии. Как показывает практика, это далеко не всегда так, но можно взять за основу.

 

"как правильно подобрать терапию" - если это не двигательные нарушения, то часто назначают Глатирамера Ацетат - самый легкий ПИТРС, обычно, держит хорошо. Двигательные нарушения - часто сразу интерфероны или абаджио. Но нельзя основываться на данных с форума, врач на основе осмотра принимает решение, какой в данный момент ПИТРС более показан. Если менее 2 обострений в год, то ПИТРС считается эффективным. ПИТРС не витаминки и вред от них в любом случае какой- то будет. Нужно быть к этому готовым, изучать инструкцию.

 

"РС. Это не скоропостижная болезнь" - не всегда, бывает ППРС и отдельно стоящая болезнь Девика. Вот там очень даже быстро. Но если ничего не предпринимать, думать, что время есть, то и обычный РРРС будет быстро развиваться.

 

Да спасибо, я именно к таким выводам и пришла, спасибо ещё раз что подтвердили. Всё непредсказуемо, течение разное, предпочитаю не паниковать, еду в Питер, затем встану на учет и тп. Всё будет прекрасно.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Olga Nechaeva сказал:

Да спасибо, я именно к таким выводам и пришла, спасибо ещё раз что подтвердили. Всё непредсказуемо, течение разное, предпочитаю не паниковать, еду в Питер, затем встану на учет и тп. Всё будет прекрасно.

 

Удачи!

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Divmax сказал:

 

у меня есть няня. Но, разумеется, как и все в этой жизни, она не бесплатна. Вы тоже бесплатно работаете? Или лекарства и многочисленные анализы для вас бесплатны? 

Я не работаю, я как раз занимаюсь круглосуточной реабилитацией своего ребёнка и помогаю другим.

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Olga Nechaeva сказал:

Я не работаю, я как раз занимаюсь круглосуточной реабилитацией своего ребёнка и помогаю другим.

 

я не настаиваю, просто советую и говорю о том, что хоть всему миру нужна ваша помощь, ВАМ она тоже нужна хоть иногда. 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 минут назад, Olga Nechaeva сказал:

Не очень понимаю где вы тут читаете про кто кого победит. Проекции?

Не понимаете, не помните свое же, написанное ранее, ну и ладно

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, Divmax сказал:

 

я не настаиваю, просто советую и говорю о том, что хоть всему миру нужна ваша помощь, ВАМ она тоже нужна хоть иногда. 

Да это конечно так и есть. Я стараюсь выжать из своей ситуации максимум) Спасибо)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Андреуш, о гормонах при обострениях есть чего сказать?

Советы о фильмах в другой теме, просто "поболтать" тоже тема есть.

Как то так.

  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

 

Как непрофессионал скажу, что неплохо бы уточнить диагноз.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
29 минут назад, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

 

согласна с Каспером.

А зачем вообще делали МРТ, если нет симптоматики? Да еще два раза в год? Ну и МРТ с контрастом же очень дорогое

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
46 минут назад, Дарья15 сказал:

У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Вот здесь - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b

адекватно пишут об обострениях РС и проводимых действиях.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
47 минут назад, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Обострение- нарастание симптоматики, а активные очаги БЕЗ симптоматики-не обострение, во всяком случае состояние, когда можно обойтись без тяжёлой артиллерии, т.е гормонов

  • Like 4
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Divmax сказал:

 

согласна с Каспером.

А зачем вообще делали МРТ, если нет симптоматики? Да еще два раза в год? Ну и МРТ с контрастом же очень дорогое

В мониках назначают планово. Я делаю по ОМС.

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, aliens сказал:

Обострение- нарастание симптоматики, а активные очаги БЕЗ симптоматики-не обострение, во всяком случае состояние, когда можно обойтись без тяжёлой артиллерии, т.е гормонов

Тогда я в шоке, как нас лечат в моники... Мне там все 2 года твердили, что у меня обострения и капали гормоны.

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 часа назад, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Препарат надо менять при не менее 2х ОБОСТРЕНИЯХ в год.

А если говорят(в НИИ), что были НЕ ОБОСТРЕНИЯ, то зачем менять препарат?

 

"Помощь в постановке диагноза обострения может оказать МРТ с контрастом - появление очагов, накапливающих контрастное вещество, считается эквивалентом клинического обострения." ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b )

Только ряд врачей бросается в любом случае применять гормоны,

а другой ряд врачей применяет гормоны только в тяжелых случаях. Также аналогично различаются и желания пациентов.

Но решение всегда остается за лечащим врачом.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×