40d633353b0a75dc7511e287a72f0078 Перейти к контенту

Ну вот и еще один прибыл :(


Рекомендуемые сообщения

Знаете мне ни один врач никогда не говорил сколько лет моим очагам (а врачей было достаточно и хороших врачей, занимающихся рассеянным склерозом), да и вообще чего то я сомневаюсь, что  можно определить возраст очагов. Ну а предсказать течение заболевания (диагноз ещё под вопросом, насколько я поняла) не сможет ни один, самый выдающийся врач. Вы только себя накручиваете лишний раз, пытаясь выяснить статистику.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 751
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Сегодня общался с лечащим врачем.

Так же сказала в очередной раз что диагноз РС даже при восьми очагах и двух из них светящихся нельзя ставить.

Так какой диагноз при выписке из больницы поставит лечащий врач?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На самом деле, может Вы торопитесь с диагнозом. Всякое бывает. Вот тут женщине сняли диагноз рассеянный склероз после шести лет болезни.

 

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=5039

 

Диагноз "Рассеянный склероз" был поставлен мне в 2009 г на основании МРТ головного мозга. 15.06.2015 этот диагноз официально снят профессорами кафедры неврологии.

Лишнее доказательство того, что только на основании МРТ, диагноз не ставится.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На другом форуме, который сейчас не работает, была девушка, которая заболела лет в 16, причем сразу с параличом. Прошло 20 лет, она за это время закончила институт, трижды вроде бы выходила замуж, несколько лет назад родила подряд двух детей и сама ими занималась. Много лет колет копаксон, состояние только улучшается. Замечательный позитивный человек, что мне кажется тоже влияет на течение болезни. Это Вам для статистики.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

у меня просто это профессиональная особенность работать со статданными. Можно достаточно с высокой вероятностью судить о том или об этом. Да, разумеется, это всё индивидуально и никто ничего не скажет. Но блин, в неведении находиться тяжело. Хотя конечно риторический вопрос - тут я понимаю :) На МРТ глянули трое и все трое сказали: один изменениям около десяти лет, другой около двух, третий - около пяти, а мртшник вообще сказал а что это вы в больнице с этим уже лежите дааа? 

Почитайте про очаги на МРТ, и возможные диагнозы (не РСhttp://ehinaceya.ru/uslugi/mielin/diagnosis/difdiagnosis/ не спешите жену записывать в РС-ники.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да уж. там одно хуже другого :) Благодарю вас. По выписке пока не получили - не знаю. подозреваю, что ей там напишут "подозрение на РС". ей уже четвертый день метилпред колят. по 500+500 когда я спросил зачем сказала "ну она предыдущие хорошо перенесла". Так по ощущениям говорит, что чувствует позитивную динамику. но головокружение медленно уходит. заносить стало меньше, в день минимум 2 км по больнице ходит.

 

Кстати, получил выписку по торч и иммунограмму: нашли зашкаливающие герпес и ЦМВ. и еще увеличение толи уменьшение каких то киллеров подавленный ИРИ (хз что) и что то там про IgE что ли.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не накручивайте себя. Все узнаете. У меня первое обострение было в восемнадцать лет . Пропадало зрение то на один , то на другой. Испугался . скрыл ото всех . Зрение пришло в норму. Восемь лет прожил  и не знал , что у меня РС. И в армии побывал .  Так что лет двадцать уже  болею . Хотя официально двенадцать. Хожу . Главное считаю хорошее настроение,  чувство юмора и физ нагрузки. Сейчас кроме растяжки поднимать стал и тяжести в зале.  Все по самочувствию . Удачи и извините , что все про себя.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ясно, спасибо.

 

Посмотрел стату: 75% людей передвигаются самостоятельно, из них треть вообще особых сложностей не ощущают. и только четверть имеют много проблем. Это с учетом и мужчин и женщин. Т.е. выходит не всё так уж и ужасно? :)

 

Кстати насчет пульс-терапии хотел спросить - нам делают уже пятый день: по ощущениям говорит, что головокружение почти ушло - т.е. иногда немного появляется (но уже как то "по другому") иногда на совсем пропадает. ходит ровно, говорит что были изменения в ощущениях пальцев на одной руке (будто после холода в тепло зашел) и потихоньку некоторые пальцы назад возвращаются в "как было" потом могут снова в регресс уйти и снова возвращаются. как то плавает симптомами. 

 

это так и должно быть?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

гормоны могу дать результат чуть-чуть с опозданием ,но если есть изменения уже сейчас то это хорошо будут и дальше

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

это да, в сравнении с тем что было небо и земля. Тьфу три раза. Но, как мне показалось, буквально в день когда положили в больницу уже было заметно как пошли все симптомы на спад. еще до капельниц. А могут сами по себе капельницы давать головокружение ? Вроде в метилпреде видел похожую побочку.

 

и еще вопрос: симптомы конкретно выстрелили в четверг и пятницу, положили во вторник, в среду первый гормон пошел - это не сильно поздно было?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Желательно, конечно, начинать как можно быстрее, дабы избежать неврологического дефицита, но бывает  (у нас, например), когда симптомы обострения неявные, врач говорит - подождем день-два-три,проколем пока метаболики, и если все без изменений - то назначает гормоны.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

гормоны могу дать результат чуть-чуть с опозданием ,но если есть изменения уже сейчас то это хорошо будут и дальше

У меня обострение (он же дебют) проявился онемением правой ноги от бедра, пальцы не чувствовала совсем. А вот головокружение появилось после первой дозы метипреда. Чувствительность вернулась полностью через три недели после капельниц, но в процессе восстановления все было как качели: сегодня начала чувствовать три пальца, а завтра только один, а потом опять три. Головокружение сняла бетасерком. Может быть и само прошло бы, но уж очень мешало жить :-)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Посмотрел стату: 75% людей передвигаются самостоятельно, из них треть вообще особых сложностей не ощущают. и только четверть имеют много проблем. Это с учетом и мужчин и женщин. Т.е. выходит не всё так уж и ужасно? :)

 Не учитывается стаж болезни в этой "стате", т.к. заболевание прогрессирующее как ни крути. :acute: На каком-то временном этапе возможно и так. Но, к примеру, на тридцатилетнем юбилее болезни думается о немного других цифрах. :dntknw:

 

 

говорит что были изменения в ощущениях пальцев на одной руке (будто после холода в тепло зашел) и потихоньку некоторые пальцы назад возвращаются в "как было" потом могут снова в регресс уйти и снова возвращаются. как то плавает симптомами. 

 

это так и должно быть?

 

Характерная и отличительная изюминка РС - мерцание симптомов, которое для многих обычное дело в течение дня.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

стаж всё же учитывается - это через 20 лет болезни. правда, вопрос - через 20 лет с постановки диагноза или вообще. Вообще интересный момент, многие пишут типа болею с 2000-го диагноз поставили в 2010-м. Видимо, как то всё-же возраст болячки определяется да?

 

а очаги которые "светятся" после лечения скажем, затухают, они в дальнейшем впоследствии могут снова начать "светиться"? Или светятся только новые? 

 

 

Характерная и отличительная изюминка РС - мерцание симптомов, которое для многих обычное дело в течение дня.

 

Мне всё-таки кажется, что подобное поведение это не РС как есть, а характерные поражения головного мозга, вызываемые не только РС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

кстати, еще интересную статью прочел, где говорилось, что после 50-ти обострения случаются по статистике в 16 раз меньше. т.е. если до 50-ти дожить, то, фактически прогрессирование останавливается?


Очаги могут светиться и старые.

ясно, значит возраст можно установить в лучшем случае по симптомам и дебюту.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не знаю, как у других, у меня первый звонок прозвенел в 1994 году, а диагноз поставили в 2000, и тоже не склероз, а энцефаломиелит и стоял он долго, врачи просто с карточки и эпикризов переписывали его. А до 50 еще дожить нужно. Опять-таки все индивидуально, у моей матери в состоянии овоща и после 50 прогрессия все равно шла, по-другому может, но состояние неуклонно ухудшалось, а об улучшении и речи не шло. А я вот на ногах пока, хожу пусть плохо, но все же. Бросьте вы читать всякую литературу и голову забивать, есть ли диагноз и как болезнь будет развиваться, вы об этом узнаете позже и ничего не измените. Приспосабливайтесь к новой реальности и не истерите.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена, я лишь пытаюсь собрать как можно больше информации, в т.ч. и от людей, знакомых с этим не понаслышке. Спасибо форуму этому, я для себя почерпнул отсюда уже очень много.

 

Получается у вас два человека в семье болеют? Ого. я смотрел 30 человек на 100 тысяч болеют. чтоб двое в одной семье - это вообще невероятное совпадение получается. Или какой то фактор серьезный.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. у меня болеет родная сестра и я, у нее проявилось заболевание в 22 года у меня в этом году(30лет), но очаги были и раньше только я их не ощущал(были в мертвых зонах головного мозга). Мой невролог тоже сказал что это большая редкость 2 человека в семье болеет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Такое ощущение что это или генетическое, или инфекция или токсины какие-нибудь. 

 Наследуется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям.  Прямого наследования нет. Вы столько всего прочитали, а эта известная информация Вам не попадалась?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

glu
Во-перв., прок от данного рода воспоминаний, по-моему, как правило, довольно мал, а иногда и некоторым они м.б. "несколько вредны". Ну, были у меня перв.симптомы в 9-10м классе - примерно в 15-16 л. И что?..
Из воспоминаний о дебюте можно было хоть какие-то выводы сделать... Не то, что "онемение" или "не могла стоять на одной ноге", не могла поднять головы от подушки из-за головокруж-я, рвоты... Как быстро сделали гормоны?)) А никаких гормонов, как и д-за никакого! "Отравление", Реамберин, Церукал и иже с ними. Хорошо ли это? Нет - неврологический дефицит. Только что сейчас с этой информацией делать, м.б.головой о стенку постучать?..))
Во-вторых, и это, пожалуй, главное, что хотела сказать: зачем Вам в данном случае вообще статистика? Извините, но "сухая" дисциплина. Имела ли и имеет ли она какое-то отношение к жизни, вообще, и к жизни конкретного человека, в частности?..
ПС О "пресловутом" факторе генетической предрасположенности aliens Вам уже сказала.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Наследуется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям.  Прямого наследования нет. Вы столько всего прочитали, а эта известная информация Вам не попадалась?

 

Фишка в том что из родных никого нет с таким заболевание. Мне самому интересно почему.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Наследуется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям.  Прямого наследования нет. Вы столько всего прочитали, а эта известная информация Вам не попадалась?

Читал читал, но там вероятность такая, скажем так, микроскопическая, чтоб на форуме было две пары таких, что это вообще удивительно.

 

У меня складывается ощущение, что всё-таки людей с РС гораздо больше, чем заявляется.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...