Jump to content
пчела

Вторично-прогрессирующая стадия

Recommended Posts

У меня с июля прошлого года как пошло ухудшение так и мне кажется не проходит.Форма риметтирующая.Но как то я сомневаюсь в правильности оценки врачом.Может не все сказал.Не знаю,после якобы обострения,которое мрт не подтвердило нога слабеет при ходьбе,врач списывает на последствия перенесенного обострения.Может и так не знаю.Вот сейчас новый виток слабость появилась в ногах.Не кардинальная,но я ощущаю,у врача был вот недавно в областном центре.Знаю что опытный врач,кто не на отфутбол работает может заметить стадию перехода от одной формы рс к другой.Я не врач,но приходится им быть,лучше самого себя кто поймет организм.В целом за год прогресс есть в ухудшении.Просто если идет переход к вторичному,или он произошел,сколько времени есть еще,чтобы нормально жить?

Share this post


Link to post
Share on other sites
37 минут назад, Аргус сказал:

У меня с июля прошлого года как пошло ухудшение так и мне кажется не проходит.Форма риметтирующая.Но как то я сомневаюсь в правильности оценки врачом.Может не все сказал.Не знаю,после якобы обострения,которое мрт не подтвердило нога слабеет при ходьбе,врач списывает на последствия перенесенного обострения.Может и так не знаю.Вот сейчас новый виток слабость появилась в ногах.Не кардинальная,но я ощущаю,у врача был вот недавно в областном центре.Знаю что опытный врач,кто не на отфутбол работает может заметить стадию перехода от одной формы рс к другой.Я не врач,но приходится им быть,лучше самого себя кто поймет организм.В целом за год прогресс есть в ухудшении.Просто если идет переход к вторичному,или он произошел,сколько времени есть еще,чтобы нормально жить?

та же ерунда. врач суперспециалист не говорит о впрс. по мрт все стабильно, но по ощущению заметно хуже.

я эти переходы ощущаю физически. сутки я получеловек, а на след.день прохожу меньше, приседаю труднее и прочее, хотя общее самочувствие нормальзуется через сутки.

 

а сколько нам отмерено, одному Богу известно. сделать все равно ничего нельзя.не унывайте!

  • Like 1
  • Thanks 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

доброго,  может кто-то в курсе. вторично прогрс.  форма . несколько лет  очень сильная спастика спина. просто каменная плита. не помогает ничего. пробывала все.  началось как начала колоть инфибету. не знаю может так совпало. но ни сидеть. не лежать. очнь больно. была и в питере и в москве. не говоря про наших.  все иговорят.это в реабелитацию.  или это спина отнимается совсемю. не знаю куда,к кому обратиться. как снять спастику.  иногда проходит и как нормальный человек. но не надолго.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 часа назад, марин сказал:

доброго,  может кто-то в курсе. вторично прогрс.  форма . несколько лет  очень сильная спастика спина. просто каменная плита. не помогает ничего. пробывала все.  началось как начала колоть инфибету. не знаю может так совпало. но ни сидеть. не лежать. очнь больно. была и в питере и в москве. не говоря про наших.  все иговорят.это в реабелитацию.  или это спина отнимается совсемю. не знаю куда,к кому обратиться. как снять спастику.  иногда проходит и как нормальный человек. но не надолго.

 

У меня тоже ВПРС. Спастики до назначения бетаферонов практически не было. 10 лет копаксона без подобных проблем. На импортном бетафероне началась сильная спастика,  пришлось начать принимать сирдалуд. При замене импорта на отечественный аналог ронбетал, произошел кризис, хорошо что это было в стационаре. После вечернего укола, утром я не смогла встать, начались судороги. Через день все повторилось. Дозу миорелаксантов сразу увеличили вдвое. Каждый день после инъекции мучение - лихорадка, боли, сильнейшая спастика. . После нескольких месяцев уколов без снижения побочной реакции, препарат отменили. Сейчас, даже без интерферонов, без миорелаксантов никак  - 12мг сирдалуда в день, иногда приходится добавлять баклосан и карбамазепин (финлепсин, зептол, тегретол), был опыт применения противоэпилептических препаратов (по назначению врача естессно)

Share this post


Link to post
Share on other sites
35 минут назад, Москвичка сказал:

 Сейчас, даже без интерферонов, без миорелаксантов никак  - 12мг сирдалуда в день, иногда приходится добавлять баклосан и карбамазепин (финлепсин, зептол, тегретол), был опыт применения противоэпилептических препаратов (по назначению врача естессно)

Не могу не восторгнуться))). Ну и доза. А вы вообще бодрствуете или вас уже не берет. Я помню меня с 2 г сирдалуда просто размазало и я даже встать не могла, так и заснула в зале. Очнулась через 3 часа и переползал в спальню. А сейчас, иногда принимаю от боли спине ( гипертонус мышцы плечевой) после травмы. Так я пью четвертинку (1 мг) от таблетки (4 мг) на ночь, так меня просто уносит)))).

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, Москвичка сказал:

У меня тоже ВПРС. Спастики до назначения бетаферонов практически не было. 10 лет копаксона без подобных проблем. На импортном бетафероне началась сильная спастика,  пришлось начать принимать сирдалуд. При замене импорта на отечественный аналог ронбетал, произошел кризис, хорошо что это было в стационаре. После вечернего укола, утром я не смогла встать, начались судороги. Через день все повторилось. Дозу миорелаксантов сразу увеличили вдвое. Каждый день после инъекции мучение - лихорадка, боли, сильнейшая спастика. . После нескольких месяцев уколов без снижения побочной реакции, препарат отменили. Сейчас, даже без интерферонов, без миорелаксантов никак  - 12мг сирдалуда в день, иногда приходится добавлять баклосан и карбамазепин (финлепсин, зептол, тегретол), был опыт применения противоэпилептических препаратов (по назначению врача естессно)

спасибо. я  пью на ночь сирдалуд и фамотидин. желудок болит. днем не могу пить. сплюь от      него. на ночь пью 4мг. не знаю не помогает ничего вообще.  ни кто не скажет от инфибеты. или нет. я все уж переколола.    просто в отчаянии. надо работать. хорошо  дома у компа. можо.  можно ли на ночь большеи 4мг. 

21год  болею. если бы не састика. в москву ездила 3раза к вертебрологу. посдле сеанса проходило все. часов 20 нормальный человк. утром все возвращается. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
30 минут назад, kat4kat сказал:

Не могу не восторгнуться))). Ну и доза. А вы вообще бодрствуете или вас уже не берет. Я помню меня с 2 г сирдалуда просто размазало и я даже встать не могла, так и заснула в зале. Очнулась через 3 часа и переползал в спальню. А сейчас, иногда принимаю от боли спине ( гипертонус мышцы плечевой) после травмы. Так я пью четвертинку (1 мг) от таблетки (4 мг) на ночь, так меня просто уносит)))).

По 2 мг каждые 4-5 часов, начиная с первого утреннего подъема в WC)), а на ночь - 4мг. Иначе, есть опасность просто упасть. Ноги при начале  движения выстреливают как металлическая линейка в школе))), причем судорога мгновенно пронзает вверх, до шейных мышц и кистей рук. Были случаи, когда падала навзничь столбом и вопила о помощи, чтобы помогли, отогнули стопу "на себя",  растянуть сведенную судорогой икроножную мышцу. Хотя бывает и срубает в сон, особенно, если добавить чуть-чуть алкоголя)

 

  • Confused 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 минут назад, марин сказал:

...  ни кто не скажет от инфибеты. или нет. я все уж переколола.    просто в отчаянии. надо работать. хорошо  дома у компа. можо.  можно ли на ночь большеи 4мг. 

21год  болею. 

Мне в 11 ГКБ (бывший МГЦРС) доктор Хачанова подтвердила, что моя спастика спровоцирована бетафероном, на отечественных аналогах ухудшилась, а теперь уже стаж болезни берет свое - 31 год

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Москвичка сказал:

Мне в 11 ГКБ (бывший МГЦРС) доктор Хачанова подтвердила, что моя спастика спровоцирована бетафероном, на отечественных аналогах ухудшилась, а теперь уже стаж болезни берет свое - 31 год

а спастика не прошла? 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, марин сказал:

а спастика не прошла? 

Нет, конечно. На сирдалуде уже  почти 10 лет

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

я все надеялась. пройдет.  митоксантрон не делали? 

Share this post


Link to post
Share on other sites
32 минуты назад, марин сказал:

я все надеялась. пройдет.  митоксантрон не делали? 

7 капельниц

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня ВПРС, принимаю Инфибета, появилась сильная спастика. Может спастика не от интерферонов а от того что при ВПРС люди начинают вести малоподвижный образ жизни?

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, Москвичка сказал:

7 капельниц

 

доброго, у нас в воронеже не делают.  скажите, стало лучше от него? сегодня еле встала. как столб в спине забили.   наши врачи когда сбирали консилиум, одна врач, главный невролог  области, сказала,это точно не рс.  профессор бойко сказал-банальный остеохондроз. говорю,но если тако банальный,почему вы не можете помочь. в питере сказали в институте мозга,это в 40 больницу в реабелитацию. странно. или не хотят связываться. есть рс и сиди.  боюсь,не встать утром. вот дощла до компа. надо работать. сидеть даже тяжело. не к кому обратиться. я про врачей.   инфибету  пока не колю.  вот пишут и кто не колет. спастика.  я колю  иммуноглобулин и тактивин. но пока даже месяца нет.  в спине как булыжники .больно очень. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Первым  серьёзным симптомом РС у меня была спастика.   После обострения в 1978 году.  (мне сейчас 68 лет).   Остановил её иглотерапевт, китаец.  Потом появилась вновь.  Случайно  обратил внимание что она проходит после уколов тактивина.      И так, я много много лет, через день колол тактивин, а затем имунофан.   Спастики не было.  

На форуме про ВМИГ написали что  у многих, после уколов ВМИГ спастика пропала, и без всяких тактивинов - имунофанов.   Я перестал колоть имунофан.   Второй месяц, спастика так и не появилась.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 часов назад, марин сказал:

спасибо. я  пью на ночь сирдалуд и фамотидин. желудок болит. днем не могу пить. сплюь от      него. на ночь пью 4мг. не знаю не помогает ничего вообще.  ни кто не скажет от инфибеты. или нет. я все уж переколола.    просто в отчаянии. надо работать. хорошо  дома у компа. можо.  можно ли на ночь большеи 4мг. 

21год  болею. если бы не састика. в москву ездила 3раза к вертебрологу. посдле сеанса проходило все. часов 20 нормальный человк. утром все возвращается.  

 

Марина, привет! Это Надя из Пензы. Помнишь свою соседку по палате?

Про сирдалуд: мне не подошла никакая дозировка, засыпала днем даже после 2мг. Потом начала принимать сирдалуд МР (пролонгированного действия) - шикарная штука: в сон не клонит, но хорошо спастику снимает.

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Nadin сказал:

 

Марина, привет! Это Надя из Пензы. Помнишь свою соседку по палате?

Про сирдалуд: мне не подошла никакая дозировка, засыпала днем даже после 2мг. Потом начала принимать сирдалуд МР (пролонгированного действия) - шикарная штука: в сон не клонит, но хорошо спастику снимает.

Надя привет. рада слышать. пила я мр . ничего не снимает каменную састику. это только на ночь пью. днем нельзя.работаю.  как ты поживаешь? я много раз писала в институт. нет ответа. хотела поехать по вызову. митоксантрон сделать. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не знаю точно, может сама ушла, но мне в дебюте при спасите делали массаж и электроакуупунктуру и электрофорез с баклофеном. Помогло... наверное))))

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, kat4kat сказал:

Не знаю точно, может сама ушла, но мне в дебюте при спасите делали массаж и электроакуупунктуру и электрофорез с баклофеном. Помогло... наверное))))

Значит спастика это не бляшка, которую ни чем не уберёш.    Она может появляться и может пропадать.  Значит есть смысл искать лекарства которые спастику излечивают.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 23.04.2018 в 11:52, TaniaChuk сказал:

Я, вообще-то, понимаю. И я не способах остановить РС. Я о способах уберечь суставы, которые страдают в т. ч. от походки "летящей" .

Не уберегла...  :cray:

Шла с новыми палками просто чудесно. Как упала-не понимаю... Сложный перелом двух костей голенстопа. Финиш... 

  • Confused 3
  • Sad 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, TaniaChuk сказал:

Не уберегла...  :cray:

Шла с новыми палками просто чудесно. Как упала-не понимаю... Сложный перелом двух костей голенстопа. Финиш... 

На самом деле, с палками тоже нужно учиться ходить(

  • Sad 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
36 минут назад, TaniaChuk сказал:

Не уберегла...  :cray:

Шла с новыми палками просто чудесно. Как упала-не понимаю... Сложный перелом двух костей голенстопа. Финиш... 

 

кошмар какой, этого еще нехватало! ну не отчаивайтесь, плохо, но не смертельно, поправляйтесь! Есть кому ухаживать?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
11 часов назад, aliens сказал:

На самом деле, с палками тоже нужно учиться ходить(

Как-бы, училась((( Я же говорю - шла чудесно. До того клятого угла... 

 

11 часов назад, Divmax сказал:

 

кошмар какой, этого еще нехватало! ну не отчаивайтесь, плохо, но не смертельно, поправляйтесь! Есть кому ухаживать?

Кошмар, размера которого я ещё полностью не осознала. 

Ухаживает муж, да и санитарки тут, похоже, ттт.) Сына по-крупному привлекать не хочу, хотя мужу сказала, что он собсна из этой письки вышел.... 

Лежу на вытяжке, завтра операция. 

  • Sad 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, TaniaChuk сказал:

Как-бы, училась((( Я же говорю - шла чудесно. До того клятого угла... 

 

Кошмар, размера которого я ещё полностью не осознала. 

Ухаживает муж, да и санитарки тут, похоже, ттт.) Сына по-крупному привлекать не хочу, хотя мужу сказала, что он собсна из этой письки вышел.... 

Лежу на вытяжке, завтра операция. 

 

а с костями точно все хорошо? Упасть с небольшой высоты и такой сложный перелом.... Очень и очень сочувствую, пишите, как операция пройдет, ну и вообще - пишите!

  • Like 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 часов назад, TaniaChuk сказал:

Не уберегла...  :cray:

Шла с новыми палками просто чудесно. Как упала-не понимаю... Сложный перелом двух костей голенстопа. Финиш... 

 

Какой такой финиш, починят и будете восстанавливаться. Из каких  уже проблем мы не вылезали, вы только верьте в себя :). 

 

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×