Jump to content

Дебют РС


LSn
 Share

Recommended Posts

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

 

Ккаков был Ваш дебют РС? (в каком году). Были ли до этого какие-то звоночки?

Работаете ли Вы с этой болезнью? Если да, то пришлось ли поменять работу? Как Вы себя чувствуете между атаками?

 

Расскажите, пожалуйста, кто что сможет.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте!

Мой дебют был в начале прошлого года с сильным рет-ым невритом  одного глаза ,были и другие традиционные симптомы (онемение и тп),

​Меня тоже интересует кто на каком этапе как сохраняет работоспособность,я работу не меняла,руководство в курсе моего заболевания,пока относится с пониманием(в смысле больничного например) ,но немного образ жизни изменился,например в планирование отпуска мне сказали избегать перегреваний,то есть и жарких стран,да и вообще было страшно куда -то уезжать...первое.обострение меня настигло заграницей,но в какой-то момент я это переборола,чувствовала себя хорошо и решила ездить пока есть возможность и заработать на это и физические силы.

Link to comment
Share on other sites

У каждого все проходит индивидуально. Бывают случаи быстрого нарастания неврологических проблем, а бывает, что люди годами остаются работоспособны и практически не чувствуют себя инвалидами. Я могу сказать только о себе. Дебют в 25 лет - началось двоение в глазах, но потом все само прошло и 10 лет я жила ни о чем не подозревая! Да бывали ноющие боли и легкие онемения в ногах и в пояснице, но я думала - "каблуки, тяжелые сумки" и т.д. Я вышла замуж, родила дочь, работала на инофирме, а в 35 лет РС меня догнал! Тяжелейшие 2 обострения подряд, практически парализовало ноги. Только тогда смогли правильно поставить диагноз. Но курс метипреда и сосудисто-метаболическая терапия и я снова встала и через несколько недель вновь водила дочь в школу, а летом полетела отдыхать на море (с осторожностью). Правда пришлось оформить инвалидность и бросить работу. И с тех пор я с ним (с РС) уже сознательно сражаюсь 17 лет. Копаксон, бетаферон, митоксантрон уже пройдены. Обострения были сначала раз в 2 года, затем раз в год, теперь 2 раза в год. Последние годы, вне дома я предвигаюсь только с ходунками или с коляской, если хочется погулять в красивом месте подольше. Но дома я потихоньку хожу и практически самостоятельна в быту, и по возможности еще помогаю своим близким. Итак - мой стаж РС достиг 27 лет. Судите сами, если бы я сразу в 25 лет начала правильно бороться с болезнью, может сейчас мои физические возможности были бы еще больше. Но повторяю еще раз - все индивидуально! Не сдавайтесь!

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

  • 2 years later...

Хочу поделиться своей историей. В 2002 году потерял зрение, обратился в больницу, там назначили уколы, лечение лазером ездил ставил амбулаторно, потом выписали без улучшений, еще раз в краевой проверили на всяких аппаратах и сказали оформляться на инвалидность. Я нашел так называемого биоэнерготерапевта и он вернул мне зрение, потом заметил что одна нога постоянно задеет брючину на другой ноге, кто то сказал что дело в седалищном нерве, ходил на массаж и к мануальщику (без толку). В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются, потом походка стала не здоровой(шаткость появилась) и  видимо потихоньку нарастали  симптомчики. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. В 2016 году пошел проверить что с ногами проверил вены и артерии(все в норме) направили к неврологу и отправили на МРТ. Там то и услышал про демиелинизирующее заболевание...

Link to comment
Share on other sites

9 минут назад, kyk сказал:

Хочу поделиться своей историей. В 2002 году потерял зрение, обратился в больницу, там назначили уколы, лечение лазером ездил ставил амбулаторно, потом выписали без улучшений, еще раз в краевой проверили на всяких аппаратах и сказали оформляться на инвалидность. Я нашел так называемого биоэнерготерапевта и он вернул мне зрение, потом заметил что одна нога постоянно задеет брючину на другой ноге, кто то сказал что дело в седалищном нерве, ходил на массаж и к мануальщику (без толку). В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются, потом походка стала не здоровой(шаткость появилась) и  видимо потихоньку нарастали  симптомчики. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. В 2016 году пошел проверить что с ногами проверил вены и артерии(все в норме) направили к неврологу и отправили на МРТ. Там то и услышал про демиелинизирующее заболевание...

Это не приговор,Мы живем и работаем,Единственно стала внимательнее к себе и аккуратнее,Жизнь на это не заканчивается,поверьте мне,Все прошли через этапы понимания диагноза,Живем и не сдаемся, Возникают вопросы - пишите,Форум помогает очень,правда

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

33 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Это не приговор,Мы живем и работаем,Единственно стала внимательнее к себе и аккуратнее,Жизнь на это не заканчивается,поверьте мне,Все прошли через этапы понимания диагноза,Живем и не сдаемся, Возникают вопросы - пишите,Форум помогает очень,правда

Приговор или нет- время покажет, а сдаваться и не собираюсь и спасибо на добром слове.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, kyk сказал:

 В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. 

у меня такие же симптомы, не знаю, что делать. Вы смогли решить эти проблемы? 

Link to comment
Share on other sites

20 минут назад, Небесных сказал:

у меня такие же симптомы, не знаю, что делать. Вы смогли решить эти проблемы? 

Нет не смог, единственное что пока могу, это- ограничил подъем тяжестей, стараюсь меньше нервничать и теплее одеваться, лекарства вообще не признавал никогда, а теперь вроде необходимость...

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.




×
×
  • Create New...