f38363132372db9da28f0e9d469b60d3 Перейти к контенту

Дебют РС


Рекомендуемые сообщения

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

 

Ккаков был Ваш дебют РС? (в каком году). Были ли до этого какие-то звоночки?

Работаете ли Вы с этой болезнью? Если да, то пришлось ли поменять работу? Как Вы себя чувствуете между атаками?

 

Расскажите, пожалуйста, кто что сможет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!

Мой дебют был в начале прошлого года с сильным рет-ым невритом  одного глаза ,были и другие традиционные симптомы (онемение и тп),

​Меня тоже интересует кто на каком этапе как сохраняет работоспособность,я работу не меняла,руководство в курсе моего заболевания,пока относится с пониманием(в смысле больничного например) ,но немного образ жизни изменился,например в планирование отпуска мне сказали избегать перегреваний,то есть и жарких стран,да и вообще было страшно куда -то уезжать...первое.обострение меня настигло заграницей,но в какой-то момент я это переборола,чувствовала себя хорошо и решила ездить пока есть возможность и заработать на это и физические силы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У каждого все проходит индивидуально. Бывают случаи быстрого нарастания неврологических проблем, а бывает, что люди годами остаются работоспособны и практически не чувствуют себя инвалидами. Я могу сказать только о себе. Дебют в 25 лет - началось двоение в глазах, но потом все само прошло и 10 лет я жила ни о чем не подозревая! Да бывали ноющие боли и легкие онемения в ногах и в пояснице, но я думала - "каблуки, тяжелые сумки" и т.д. Я вышла замуж, родила дочь, работала на инофирме, а в 35 лет РС меня догнал! Тяжелейшие 2 обострения подряд, практически парализовало ноги. Только тогда смогли правильно поставить диагноз. Но курс метипреда и сосудисто-метаболическая терапия и я снова встала и через несколько недель вновь водила дочь в школу, а летом полетела отдыхать на море (с осторожностью). Правда пришлось оформить инвалидность и бросить работу. И с тех пор я с ним (с РС) уже сознательно сражаюсь 17 лет. Копаксон, бетаферон, митоксантрон уже пройдены. Обострения были сначала раз в 2 года, затем раз в год, теперь 2 раза в год. Последние годы, вне дома я предвигаюсь только с ходунками или с коляской, если хочется погулять в красивом месте подольше. Но дома я потихоньку хожу и практически самостоятельна в быту, и по возможности еще помогаю своим близким. Итак - мой стаж РС достиг 27 лет. Судите сами, если бы я сразу в 25 лет начала правильно бороться с болезнью, может сейчас мои физические возможности были бы еще больше. Но повторяю еще раз - все индивидуально! Не сдавайтесь!

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 года спустя...

Хочу поделиться своей историей. В 2002 году потерял зрение, обратился в больницу, там назначили уколы, лечение лазером ездил ставил амбулаторно, потом выписали без улучшений, еще раз в краевой проверили на всяких аппаратах и сказали оформляться на инвалидность. Я нашел так называемого биоэнерготерапевта и он вернул мне зрение, потом заметил что одна нога постоянно задеет брючину на другой ноге, кто то сказал что дело в седалищном нерве, ходил на массаж и к мануальщику (без толку). В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются, потом походка стала не здоровой(шаткость появилась) и  видимо потихоньку нарастали  симптомчики. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. В 2016 году пошел проверить что с ногами проверил вены и артерии(все в норме) направили к неврологу и отправили на МРТ. Там то и услышал про демиелинизирующее заболевание...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, kyk сказал:

Хочу поделиться своей историей. В 2002 году потерял зрение, обратился в больницу, там назначили уколы, лечение лазером ездил ставил амбулаторно, потом выписали без улучшений, еще раз в краевой проверили на всяких аппаратах и сказали оформляться на инвалидность. Я нашел так называемого биоэнерготерапевта и он вернул мне зрение, потом заметил что одна нога постоянно задеет брючину на другой ноге, кто то сказал что дело в седалищном нерве, ходил на массаж и к мануальщику (без толку). В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются, потом походка стала не здоровой(шаткость появилась) и  видимо потихоньку нарастали  симптомчики. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. В 2016 году пошел проверить что с ногами проверил вены и артерии(все в норме) направили к неврологу и отправили на МРТ. Там то и услышал про демиелинизирующее заболевание...

Это не приговор,Мы живем и работаем,Единственно стала внимательнее к себе и аккуратнее,Жизнь на это не заканчивается,поверьте мне,Все прошли через этапы понимания диагноза,Живем и не сдаемся, Возникают вопросы - пишите,Форум помогает очень,правда

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

33 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Это не приговор,Мы живем и работаем,Единственно стала внимательнее к себе и аккуратнее,Жизнь на это не заканчивается,поверьте мне,Все прошли через этапы понимания диагноза,Живем и не сдаемся, Возникают вопросы - пишите,Форум помогает очень,правда

Приговор или нет- время покажет, а сдаваться и не собираюсь и спасибо на добром слове.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, kyk сказал:

 В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. 

у меня такие же симптомы, не знаю, что делать. Вы смогли решить эти проблемы? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, Небесных сказал:

у меня такие же симптомы, не знаю, что делать. Вы смогли решить эти проблемы? 

Нет не смог, единственное что пока могу, это- ограничил подъем тяжестей, стараюсь меньше нервничать и теплее одеваться, лекарства вообще не признавал никогда, а теперь вроде необходимость...

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...