792ac089fb77972353e170457a4d4721 Перейти к контенту

Клинические исследования...


Рекомендуемые сообщения

Случилось чудо! Я дозвонилась до врача по КИ. Она меня заверила, что помнит обо мне и скоро включит в новое КИ. Посмотрим, что будет дальше.

Поздравляю :victory:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...
  • Ответы 366
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

  • Gera

    Gera 32 публикации

  • aliens

    aliens 50 публикаций

  • jodaz

    jodaz 30 публикаций

  • AnnaZ

    AnnaZ 36 публикаций

Загружено фотографий

  • 2 недели спустя...

Сегодня была у врача по КИ. Похоже я опять осталась без лекарства. Была на КИ моноклональных антител, результаты исследования хорошие, но пока не продолжают. А все КИ, которые сейчас идут, требуют перерыв после моноклональных антител минимум 2 года. Вот такая засада:(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Удачи и здоровья :good:

Спасибо. Кстати, что интересно, по уверению врача производитель того лекарства, которое на мне испытывали, дает ГАРАНТИЮ на 2 года стабильного состояния. Первый раз слышу о гарантии в лечении РС. Особенно странно, если учесть, что через 3 месяца после последнего укола у меня вроде как обострение было, но слабенькое. Сейчас этот препарат собираются испытывать на тяжелых случаях РС. Называется офатумумаб, новое поколение моноклональных тел, меньше побочек. Если кому предложат - рекомендую.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо. Кстати, что интересно, по уверению врача производитель того лекарства, которое на мне испытывали, дает ГАРАНТИЮ на 2 года стабильного состояния. Первый раз слышу о гарантии в лечении РС.

Есть такая практика с гарантией. Мне после того, как Митоксантроном погасили очаги, врач гарантировала полгода без обострений. Дальше или еще один курс, или ПИТРС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Был у врача и поговорили ещё за девушку, которая у него по окрелизумабу идёт. Её состояние улучшилось. Виделся с ней и она действительно чувствует себя хорошо. Прокапала ещё одну дозировку этого препарата и отправили её на МРТ.

Арбаклофен или что там был мне выдан ещё на месяц. Исследования продолжаются :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Бросаться не стоит :) ну а если есть интересные предложения, если есть какой результат отмеченный врачом, врачами и если есть необходимость в получении того или иного препарата, то почему и нет :) KOKSIK26.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...

 Арбаклофенb(Arbaclofen) получил по этим КИ новые препарата, новые книжечки. Дозировка лекарства уменьшилась. С врачом поговорили, ноги всё равно на ночь перед сном дёргаются в постели. Фенибут форева :) дрыжку снимает и засыпаю.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

С арбаклофеном всё. Обещают, что будут торжественно вручены таблетки арбаклофена тем кто участвовал в КИ. На полгода. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Проигнорировала последний визит на КИ. Надоело ездить сдавать кровь, тратя свое время, и не иметь при этом возможности даже увидеть врача. Все, я больше не подопытный кролик, и вряд ли опять стану им в ближайшее время.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Проигнорировала последний визит на КИ. Надоело ездить сдавать кровь, тратя свое время, и не иметь при этом возможности даже увидеть врача. Все, я больше не подопытный кролик, и вряд ли опять стану им в ближайшее время.

Детский сад.

Это только мое мнение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да,несерьезно как-то.Я отношусь к КИ очень ответственно(я на глатирамера ацетат),хотя за последние 1,5 года состояние и ухудшилось,но без копаксона наверное было бы еще хуже.кто скажет наверняка?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да,несерьезно как-то.Я отношусь к КИ очень ответственно(я на глатирамера ацетат),хотя за последние 1,5 года состояние и ухудшилось,но без копаксона наверное было бы еще хуже.кто скажет наверняка?

наверняка - за питанием надо следить внимательно. Только еда вызывает обострения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Да,несерьезно как-то.Я отношусь к КИ очень ответственно(я на глатирамера ацетат),хотя за последние 1,5 года состояние и ухудшилось,но без копаксона наверное было бы еще хуже.кто скажет наверняка?

наверняка - за питанием надо следить внимательно. Только еда вызывает обострения.

 

У вас может и еда вызывает обострения, у меня-нет. Поэтому пишите только о себе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

Да,несерьезно как-то.Я отношусь к КИ очень ответственно(я на глатирамера ацетат),хотя за последние 1,5 года состояние и ухудшилось,но без копаксона наверное было бы еще хуже.кто скажет наверняка?

наверняка - за питанием надо следить внимательно. Только еда вызывает обострения.

 

У вас может и еда вызывает обострения, у меня-нет. Поэтому пишите только о себе.

 

я о вас не писал точно. Вы просто этого не ощущаете. Я чувствовал... Но не навязываю, хотя в наш организм ничего другого, способного влиять на кровь кроме еды ведь не попадает. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

...Но не навязываю, хотя в наш организм ничего другого, способного влиять на кровь кроме еды ведь не попадает. 

Интересное мнение... А как же вирусные атаки и бактериальный фон? 

 

P.S. вынужден регулярно пить Анальгин, а он меняет состав крови. Недавний анализ это подтвердил.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

у нас же иммунитет не мертвый - он просто взбесившийся. причины этого у каждого разные, но процесс демиелинизации поддерживаем одинаково - едой. Диета у каждого своя. Как болезнь так и лечение у каждого свое. Правда в крайности бросаться не стоит(типа веганства).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы на какой-то определенной диете или ,что Вы имеете в виду говоря ,что нужно следить за питанием?Когда я сидела на  Эмбри,то я не только похудела на 5 кг(что при моих параметрах не нужно),но и получила сильнейшее обострение после,которого не восстановилась.Теперь,я придерживаюсь того мнения,что есть нужно все,что хочешь,но с головой дружить всегда надо.И все очень индивидуально.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы на какой-то определенной диете или ,что Вы имеете в виду говоря ,что нужно следить за питанием?Когда я сидела на  Эмбри,то я не только похудела на 5 кг(что при моих параметрах не нужно),но и получила сильнейшее обострение после,которого не восстановилась.Теперь,я придерживаюсь того мнения,что есть нужно все,что хочешь,но с головой дружить всегда надо.И все очень индивидуально.

я про это и пишу - диета индивидуальна. Эмбри - не панацея, для него своя диета была, но то, что еда является основным фактором, провоцирующим обострения - я убежден. Хотя нервничать надо минимально.  Даже радоваться тоже. Как говорится, если смешно - улыбнуться, но не хохотать

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Проигнорировала последний визит на КИ. Надоело ездить сдавать кровь, тратя свое время, и не иметь при этом возможности даже увидеть врача. Все, я больше не подопытный кролик, и вряд ли опять стану им в ближайшее время.

Детский сад.

Это только мое мнение.

 

Может и так. Свою историю с КИ я тут уже описывала. Пока я получала лекарство, оно еще имело какой то смысл, а потом стало видимостью. Врач за все время даже не соизволила ни разу меня осмотреть, выслушать нормально. Т.е. по сути за 2 укола лекарства я полтора года регулярно моталась на сдачу крови и МРТ, результатов которого мне никто не сказал даже сейчас, и даже когда у меня было обострение мне пришлось капаться и брать больничный в другом месте. 

 И еще, с тех пор, как они перестали меня "лечить" я перестала болеть, весь прошлый год без обострений только с помощью самолечения.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...