a814d38058d3460a77214439aef43db3 Перейти к контенту

поставили диагноз - рассеянный склероз


Рекомендуемые сообщения

Паш, Тони нюни не распускал и ни на что не жаловался. Он просто поделился личными переживаниями, а они как известно не отличаются у жителей мегаполисов и маленьких городов.

А почему бы и не пожаловаться на форуме. Он в том числе для этого и предназначен. Во-первых здесь поймут то, что не понимают близкие люди. Во-вторых нам нельзя держать переживания в себе, это ухудшает состояние. Ну и в третьих лучше загрузить посторонних людей чем родных, с которыми еще жить вместе. Я например среди друзей и коллег считаюсь главным оптимистом, про болезнь знают только две подруги, одна меня на капельницы возила при обострении, другая работает в компании, которая поставляет лекарства, в том числе ПИТРС, и связана с крупными поизводителями, через нее я узнаю про новинки и исследования и недавно вышла на бывшего медицинского директора Новартис, от которого узнала много интересного. А остальным и знать незачем. Зато на форуме я могу быть главным нытиком, и мне все равно, что думает об этом какой-нибудь Павел, мне просто бывает нужно выговориться. В конце концов читать мое нытье я не заставляю, всегда можно выбрать другую тему.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 423
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

Привет! Пока не поздно постарайся найти грамотного специалиста. Впервую очередь снять воспаление, потом сосусидистыми препаратами мозг восстановить. Будешь как новенький. Главное старайся верить, что все поможет. Настроение это главное не опускай руки не очаивайся. Это сложно но можно. Я уже 27 лет с РС живу. Все будет ок. Сейчас много медикаментов. Главное врача умненького найти. Удачи!!!!!!!!

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо. Была я там. Меня там могут принять раз в год по предварительной записи за две недели. Как будто я свои ухудшения за две недели могу предугадать... А, чуть не забыла. Чтобы мне туда попасть, надо направление из районной поликлиники взять, это еще две недели. В общей сложности месяц очередей... Чтобы в краевую больницу лечь прокапаться, еще очередь на два месяца... Все тут свое обострение за три месяца предугадать могут?

У нас в Московской области та же процедура, только запись к специалисту за полтора месяца. Поэтому совет.

Капаться можно и в местной больнице, и даже в поликлинике (в процедурном кабинете, я так делал). От краевого врача нужно только назначение с расписанными капельницами и прочими лекарствами.

А дальше надо идти в местную больницу (или поликлинику) и договариваться по хорошему с заведующим отделением или другим соответствующим администратором.

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет! Пока не поздно постарайся найти грамотного специалиста. Впервую очередь снять воспаление, потом сосусидистыми препаратами мозг восстановить. Будешь как новенький. Главное старайся верить, что все поможет. Настроение это главное не опускай руки не очаивайся. Это сложно но можно. Я уже 27 лет с РС живу. Все будет ок. Сейчас много медикаментов. Главное врача умненького найти. Удачи!!!!!!!!

Привет! Это кому совет? Можно обратиться по имени (если оно известно) или по нику, чтобы человеку было понятно, обращаются к нему

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

От краевого врача нужно только назначение с расписанными капельницами и прочими лекарствами.

т.е ваш невролог без разрешения краевого врача не может поставить капельницу и снять обострения???
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

т.е ваш невролог без разрешения краевого врача не может поставить капельницу и снять обострения???

Невролог в поликлиннике или больнице отшлет в центр РС, там напишут назначение, и тогда уже можно возвращаться к местным врачам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Невролог в поликлиннике или больнице отшлет в центр РС, там напишут назначение, и тогда уже можно возвращаться к местным врачам.

у больного обострения..ноги отказали..его везут за 300км. в центр РС...за назначением за бумажкой? (по какой схеме гормоны делать) и только потом местные врачи начинают лечение.БРЕД ПОЛНЫЙ!!! но за ответ спасибо...а ваши неврологи сами ни как не могут??или не хотят??

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

у больного обострения..ноги отказали..его везут за 300км. в центр РС...за назначением за бумажкой? (по какой схеме гормоны делать) и только потом местные врачи начинают лечение.БРЕД ПОЛНЫЙ!!! но за ответ спасибо...а ваши неврологи сами ни как не могут??или не хотят??

И могут, и иногда хотят. Только ставят капельницы или по учебникам, или по старинке - например Кавентон и глюкоза.

А в центре РС назначат нормальную схему. Мне так Митоксантрон прописали.

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

или в центре рс лучьше знают этого больного,чем врач у которого вы наблюдаетесь скажем лет 5???

Только ставят капельницы или по учебникам, или по старинке -

спасибо всё понятно..
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

или в центре рс лучьше знают этого больного,чем врач у которого вы наблюдаетесь скажем лет 5???

Так получилось, что в центре РС меня знают лучше. Там с 2009 года меня один и тот же врач ведет. А в поликлинике за это время поменялось 5 неврологов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так получилось, что в центре РС меня знают лучше. Там с 2009 года меня один и тот же врач ведет. А в поликлинике за это время поменялось 5 неврологов.

итог: всё зависит от врача

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Капаться можно и в местной больнице, и даже в поликлинике (в процедурном кабинете, я так делал). От краевого врача нужно только назначение с расписанными капельницами и прочими лекарствами.

А на каком языке у краевого врача просить такое назначение? Она на меня смотрит издалека так и в краевую направляет. А уж там ставят капельницы. А выписывая домой, в выписке только витамины прописывают. Хотя я не знаю, может, я и в самом деле хорошо сохранилась еще, ведь ходить могу... Вот только пробежать даже пару метров не получается совсем..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Капаться можно и в местной больнице, и даже в поликлинике (в процедурном кабинете, я так делал). От краевого врача нужно только назначение с расписанными капельницами и прочими лекарствами.

А на каком языке у краевого врача просить такое назначение? Она на меня смотрит издалека так и в краевую направляет. А уж там ставят капельницы. А выписывая домой, в выписке только витамины прописывают. Хотя я не знаю, может, я и в самом деле хорошо сохранилась еще, ведь ходить могу... Вот только пробежать даже пару метров не получается совсем..

Плохо, когда врач не заинтересован в лечении пациента. Выход один - или налаживать общение с этим врачом, или попробовать найти другого, хотя это бывает проблематично даже в крупных городах.

То что в выписке только витамины - без комментариев.

Бегать при РС очень трудно, по себе знаю, так что не отчаивайтесь.

Вопрос: а Вы какой-нибудь ПИТРС принимаете?

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Выход один - или налаживать общение с этим врачом, или попробовать найти другого, хотя это бывает проблематично даже в крупных городах.

Миша

Ни то ни другое, не реально.

ПИТРС вот самое главное в Ваше случае.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день ! С середины июля примерно начались головокружения , слабость в ногах. в минувшую среду сделала МРТ, в результате исследования выявлены несколько очагов демиелинизации и поставлен диагноз - РС .

Невролог направила в консультативную поликлинику при РГМУ (Ростов - на -Дону) , на консультацию к Будаевой Елене Викторовне .

В общем - то суть сообщения не в этом. Вопрос наивный , возможно , но есть ли вероятность ошибки при МРТ ?

Какой образ жизни нужно вести с РС ? Мне 29 лет , до этого особенных проблем со здоровьем не было , вела активный образ жизни . Сейчас при ходьбе деревянные ноги и страшно упасть .Периодически возникает слабость в руках, такая , что , например , не могу писать ручкой, роняю предметы. Очень хочется жить жизнью здорового человека. И очень страшно ..

Вопрос, есть ли здесь люди из Ростова ?? Может ли кто-то что-то сказать о Будаевой Е.В.?

Нашла еще в инете информацию о Тринитоцком И.Ю. и его отце Тринитоцком Ю.В. , позвонила в областную больницу , где они принимают (в центре РС) , там сказали прийти с направлением от невролога. Но насколько реально к ним попасть , кто-нибудь знает ?? Я звонила по номерам , указанным в качестве контактных центра РС., там никто не снял трубку.. набирала всю пятницу, но не дозвонилась . Очень бы хотелось получить у них консультацию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вероятность ошибки МРТГ- минимальная.

Как жить дальше? Как жила так и живи. Только не грейся на солнце...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день ! С середины июля примерно начались головокружения , слабость в ногах. в минувшую среду сделала МРТ, в результате исследования выявлены несколько очагов демиелинизации и поставлен диагноз - РС .

Невролог направила в консультативную поликлинику при РГМУ (Ростов - на -Дону) , на консультацию к Будаевой Елене Викторовне .

В общем - то суть сообщения не в этом. Вопрос наивный , возможно , но есть ли вероятность ошибки при МРТ ?

Какой образ жизни нужно вести с РС ? Мне 29 лет , до этого особенных проблем со здоровьем не было , вела активный образ жизни . Сейчас при ходьбе деревянные ноги и страшно упасть .Периодически возникает слабость в руках, такая , что , например , не могу писать ручкой, роняю предметы. Очень хочется жить жизнью здорового человека. И очень страшно ..

Вопрос, есть ли здесь люди из Ростова ?? Может ли кто-то что-то сказать о Будаевой Е.В.?

Нашла еще в инете информацию о Тринитоцком И.Ю. и его отце Тринитоцком Ю.В. , позвонила в областную больницу , где они принимают (в центре РС) , там сказали прийти с направлением от невролога. Но насколько реально к ним попасть , кто-нибудь знает ?? Я звонила по номерам , указанным в качестве контактных центра РС., там никто не снял трубку.. набирала всю пятницу, но не дозвонилась . Очень бы хотелось получить у них консультацию.

Сейчас Вам срочно нужно снять обострение, то есть лечь в больницу и прокапаться соответствующими препаратами.

А дальше реабилитация у всех идет по разному, но жить можно и очень даже неплохо.

И обязательно надо получить назначение на ПИТРС (препарат, изменяющий течение РС), его прием позволит снизить вероятность повторных обострений.

Вероятность ошибки МРТ действительно минимальна, но обычно только по одному МРТ наш диагноз не ставят. Невролог должен еще провести с Вами ряд тестов.

Удачи, и без паники

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне невролог в 11-й тесты не проводила . Так все написала . Про синдром Бабинского и т.д. Кучу всего . Даже молоток в руки не брала . Попросила только попасть пальцем в нос . Но в нос я с самого начала попадал без проблемм . Я вот устаю быстро и спастика по ногам.

На приеме был у Поповой Е.В.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Плохо, когда врач не заинтересован в лечении пациента. Выход один - или налаживать общение с этим врачом, или попробовать найти другого, хотя это бывает проблематично даже в крупных городах.

То что в выписке только витамины - без комментариев.

Бегать при РС очень трудно, по себе знаю, так что не отчаивайтесь.

Вопрос: а Вы какой-нибудь ПИТРС принимаете?

Миша

ПИТРС мне перечислили в направлении, сказали, как придут в наш городок, так и будет мне счастье.. Так что жду пока счастья... В заключении ВК через запятую перечислено, что мне могут быть назначены Копаксон, Генфаксон, Синавекс, Ронбетал, инфибета. Вот и растерялась я, за что хвататься. Так что просто жду... Думаю, неужели мне абсолютно все равно что колоть..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ПИТРС мне перечислили в направлении, сказали, как придут в наш городок, так и будет мне счастье.. Так что жду пока счастья... В заключении ВК через запятую перечислено, что мне могут быть назначены Копаксон, Генфаксон, Синавекс, Ронбетал, инфибета. Вот и растерялась я, за что хвататься. Так что просто жду... Думаю, неужели мне абсолютно все равно что колоть..

Очень странно, я такое направление сдаю в своей поликлинике заведующей терапевтического отделения, она у нас отвечает за оформление и заказ таких рецептурных препаратов. Вот она то и подает заявку, а после этого препараты привозят в аптеку и выдают. Так что ждать не рекомендую, надо идти и выяснять, как у Вас в городе это делается.

Новичкам обычно Копаксон назначают, он более щадящий, а потом уже как пойдет.

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Очень странно, я такое направление сдаю в своей поликлинике заведующей терапевтического отделения, она у нас отвечает за оформление и заказ таких рецептурных препаратов. Вот она то и подает заявку, а после этого препараты привозят в аптеку и выдают. Так что ждать не рекомендую, надо идти и выяснять, как у Вас в городе это делается.

Новичкам обычно Копаксон назначают, он более щадящий, а потом уже как пойдет.

Миша

Спасибо. Пойду правды искать :thank_you2:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо. Пойду правды искать :thank_you2:

Удачи, и не опускайте руки, Вам эти препараты действительно нужны, и чем скорее начнете принимать, тем лучше

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Новичкам обычно Копаксон назначают, он более щадящий, а потом уже как пойдет.

Миша

Назначают смотря по состоянию, Авонекс самый самый слабый. Мне например, при выборе врач сказала, авонеск для меня,слишком слабый, бетарофен тоже мне ещё ни к чему тогда был, выбор был между копаксоном и ребифом. Все вышеназванные препараты тогда ещё были доступны.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ПИТРС мне перечислили в направлении, сказали, как придут в наш городок, так и будет мне счастье.. Так что жду пока счастья... В заключении ВК через запятую перечислено, что мне могут быть назначены Копаксон, Генфаксон, Синавекс, Ронбетал, инфибета. Вот и растерялась я, за что хвататься. Так что просто жду... Думаю, неужели мне абсолютно все равно что колоть..

Назначают смотря по состоянию, Авонекс самый самый слабый. Мне например, при выборе врач сказала, авонеск для меня,слишком слабый, бетарофен тоже мне ещё ни к чему тогда был, выбор был между копаксоном и ребифом. Все вышеназванные препараты тогда ещё были доступны.

Я исходил из тех препаратов, которые у нее в назначении записаны.

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я исходил из тех препаратов, которые у нее в назначении записаны.

Миша

Спасибо большое :thank_you2: Врач меня примет 22 августа, тогда и узнаю более конкретно ее мнение на тему "Что мне подойдет" :11z1happy:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...