Jump to content
encelad

СинноВекс

Recommended Posts

Колю по воскресеньям; вкалываю последний из коробки и на неделе иду и получаю новую. Проблем с получением не было.

Спасибо за ответ! Хорошо, что у вас так, но на сайте пишут, что бывают и перебои с получением лекарств в аптеках. Я решила подождать с началом терапии и сделать "запас" на месяц. Мало ли что. Удачи вам!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не чуствую холод на правой ноге и при прикосновении холодным предметом к пояснице и животу как будто бьёт током. Пью НЕЙРОМИДИН почти месяц, СИННОВЕКС поставила 3 раза,но всё остаётся в том же состоянии.Это пройдёт или так и останется? Подскажите,пожалуйста. И ещё по ночам кратковременно затекают руки,боюсь не обострение ли это?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не чуствую холод на правой ноге и при прикосновении холодным предметом к пояснице и животу как будто бьёт током. Пью НЕЙРОМИДИН почти месяц, СИННОВЕКС поставила 3 раза,но всё остаётся в том же состоянии.Это пройдёт или так и останется? Подскажите,пожалуйста. И ещё по ночам кратковременно затекают руки,боюсь не обострение ли это?

В любом случае лучше обратиться к врачу ценра РС (или кабинета). Обострение - это появление или значительное нарастание неврологической симптоматики, возникшее без сопутствующей причины (текущая инфекция например), и длящееся более 1 суток.

Чувствительные изменения зачастую в критерии обострения внести сложно в связи с тем, что они меняются, поэтому необходим осмотр врачом, и сравнить данные неврологического обследования с предыдущим посещением.

Синновекс снижает риск следующего обострения, но не влияет на текущие симптомы. Не нужно ждать, что от ПИТРС пройдут все симптомы. Для лечения чувствительных расстройств в комплексном лечении помимо нейромидина применяют препараты тиоктовой кислоты (окталипен/тиоктацид/берлитион и тд.), витамины гр В (мильгамма/нейромультивит) и сосудистые препараты (актовегин/кавинтон/трентал). НО СНАЧАЛА - К СВОЕМУ ВРАЧУ. Если врач расценит состояние как обострение - может и гормоны назначить.

Ps. ПИТРС желательно продолжать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Большое спасибо за ответ.Наблюдаюсь в районной поликлиннике у невролога,ничего из вышеперечисленных препаратов она мне не назначала,кроме витамина В.Пропила ГЛИАТИЛИН,сейчас пью МИДОКАЛМ,МЕКСИПРИМ,НЕЙРОМИДИМ.Вот такое лечение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я вот знаю что для больных получающих другие ПИТРС, проводились что-то вроде встреч со специалистами, где специалисты могли ответить на вопросы больных, послушать лекции о препарате, поделиться опытом между собой. По Синновексу такое проводится, ну или планируется проводить? И существует ли какая-либо служба помощи больным? Как у других - патронажная служба?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я вот знаю что для больных получающих другие ПИТРС, проводились что-то вроде встреч со специалистами, где специалисты могли ответить на вопросы больных, послушать лекции о препарате, поделиться опытом между собой. По Синновексу такое проводится, ну или планируется проводить? И существует ли какая-либо служба помощи больным? Как у других - патронажная служба?

К сожалению, насколько я знаю (у нас в регионе), патронажной службы для пациентов на синновексе нет. Информацию и встречи осуществляют только в формате общественной организации и центров (кабинетов) РС. Насчёт планов ничего не знаю. Надеюсь.

Уже не раз писал, что по хорошему на столь длительной и дорогостоящей терапии патронажная служба должна быть у всех препаратов. Недавно свернулась служба по копаксону. Учитывая, что скоро все ПИТРС скорее всего станут конкурирующими биоаналогичными препаратами, надо вносить это в законы на уровне РФ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот выдали коробку Синновекса на месяц. Содержимого хватит на 4 укола, но получается, что на месяц не хватит! Что делать? Пока не начинать колоть и сделать "запас" препарата? Как поступаете вы?

не будет всегда хватать 4 укола в год. я , например, раз в квартал переношу инъекцию след. образом: обычно ставлю по пятницам. чтобы перенести ставлю не в текущую пятницу а в понедельник- затем пятницу пропускаю и ставлю через неделю. и у меня получается- что обысно между инъекциями 7 дней, а при переносе 10 и 11 соответственно. когда врача спрашивала как поступать -он вообще предлагал пропускать одну нехватающую инъекцию и все. тогда разрыв будет один раз 14 дней. сделать запас на долгое время не удастся.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно. А почему не хватает? Вернее кому нужно задать вопрос к здравоохранению или к производителю?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я вот знаю, что у нас такая же ситуация с генфаксоном, лишнюю коробку, чтобы инъекций хватало на весь год не дают. Это только копаксонщикам дают 13 коробку препарата. Про эту ситуацию и Ян Владимирович Власов знает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

кто то же считал на форуме недели 12 коробок по 4 укола=48 недель, в году в среднем 52-53 недели, как раз одной коробки и не хватает....

Share this post


Link to post
Share on other sites

С Ронбеталом тоже самое, 13-ю коробку не дают. Не хватает в год 4 укола. Просто надо их растягивать по году, тогда все нормально.

Миша

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно. А почему не хватает? Вернее кому нужно задать вопрос к здравоохранению или к производителю?

Здравоохранению

Share this post


Link to post
Share on other sites

А стоит ли опасаться что закупки Синновекса будут прекращены на следующий год? Не переведут ли тех кто получает Синновекс на что-то другое?

Share this post


Link to post
Share on other sites

По Копаксон знаю. Про все остальное тоже. Там считают как-то по-хитрому. Думал здесь таких подсчетов не должно быть. Давайте я приглашу эксперта - пусть прокомментирует.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Количество закупаемого ПИТРС на одного человека в заявке рассчитывается исходя из Стандарта медицинской помощи. До июля 2013 г. (заявки на 2014 ) действовал Приказ МЗСР РФ от 14 ноября 2007 г. № 706.

С июля 2013 г. вступил в силу Приказ МЗРФ №1542н от 24.12.12.

Количества ПИТРС на 365 дней прописаны в последней колонке, с названием ЭКД- эквивалентная курсовая доза (2007 г.) или СКД- средняя курсовая доза.

С Копаксоном ошибок не было: 20 мг*365 дней=7300 мг.

ИФН 1б 8 МЛН*366/2=1464. Проблемы появились у некоторых больных, получающих ИФН 9,6 млн. вместо 8 млн.

ЭКД для ИНФ-1а 44 и 22 мг был посчитан неправильно: взяли месячные значения (4 недели применения), умножили на 12 и получили 48 недель в году вместо 52 и в результате 44 мг*48 нед*3 укола в нед.= 6336 мг на человека на курс, для ИФН 1а 22 мг: 6336/2=3168 мг. на год.

Аналогично посчитали и появившийся позже Авонекс, который тоже рассчитывался на 48 нед.

Все-и врачи и МЗ об ошибках знали, но никто их исправлять не торопился, т.к. денег все равно было в обрез. Листы ожидания у нас в то время доходили до 100-200 чел. в год в больших регионах. Вспомните! Боролись с отсутствием лечения вообще и как-то манипулировали чтобы растянуть упаковки на весь год.

Времена изменились, появились аналоги (отдельная тема), цены на ПИТРС снизились, объем средств на Программу 7 НЗ увеличился. Листы ожидания сократились до 20 чел. максимум.

Согласно новому Стандарту 2013 г., который висит у нас на стр. "Юридический архив", все математические ошибки исправлены.

Но, увы, проблем осталось еще предостаточно. Самая главная из них - регионализация закупок согласно 323-ФЗ. Пока п.2 ч.1. ст.15. 323ФЗ еще не отменен, и как будут в этом случае справляться регионы не понятно и очень тревожно.

Другие проблемы - закон о биоаналогах так и не принят, за новые препараты из Нового Стандарта (Гилению и Тизабри) тоже приходиться биться, т.к. перечень закупаемых за счет фед. бюджета препаратов не пересмотрен, они туда не включены и их должны закупать регионы за свои средства.

В общем, работы еще много. Всем здоровья и всего самого доброго!

С уважением, первый вице-президент ОООИБРС, Кичигина Н.Ф.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если интересно - свежая лекция врача-невролога.

Кстати, если у кого-то есть вопросы - именно ему можно их и задать прямо в этой теме.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответы) Да, я новичок, так сказать, в этом деле, поэтому и спрашиваю

все эти ПИТРСы немного задерживают болезнь на той стодии на которой вы начали его колоть и то только на начальной стадии болезни.а если Вашей болезни больше 5 лет,то и начинать не стоит.знаю по себе и еще примеров масса которые оказываются на инвалидной коляске после года-двух приема того же бетаферона,ребифа,аванекса или ронбетала.прежде чем назначать ПИТРС необходимо больным делать кучу анализов вплоть до пунции.а у нас ничего этого не делают.просто назначают всем как под копирку.и как я узнал лекарства положительно действуют всего лишь у 3% и только на начальной стадии болезни.терпения ВАМ всем !!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне кажется, что надо как можно меньше отчаиваться и разочаровываться, но это сложно, но всетаки нам надо быть более оптимистичными и верить в науку и в себя. Обязательно работать и быть полезными обществу даже через силу, боль тогда отходит на второй план. Хочется узнать кто и как кроме лекарств справляется с этим недугом? Ведь психологический настрой играет огромную роль. Отчаяние просто погибель. Буду рада пообщаться.

это легко сказать-работать.отчаиваться я уже давно перестал.уже как то смирился со своим состоянием.все мое развлечение это комп.ноги и руки не работают совсем я думаю после бетаферона как и у многих с кем я переписываюсь.пишу как первоклассник одним пальцем.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну не надо обобщать, мне лично бетаферон помогал, это потом началась чехарда с препаратами и мне стало хуже. Но я еще не в коляске, а стаж заболевания 19 лет и ПИТРС принимать начала, когда болячке 12 лет было. Так что все индивидуально, кто-то и на ронбетале живет отлично, а кому-то вообще ничего не подходит.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

это легко сказать-работать.отчаиваться я уже давно перестал.уже как то смирился со своим состоянием.все мое развлечение это комп.ноги и руки не работают совсем я думаю после бетаферона как и у многих с кем я переписываюсь.пишу как первоклассник одним пальцем.

Любой опыт интересен. Вы не могли бы рассказать о себе поподробнее в одной из тем подфорума "Обмен опытом"?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. На днях хочу начать принимать Синновекс. И возник вот такой вопрос, повлияет ли курс данного препарата на последующую беременность. Врач посоветовал сначала проколоться около года, а потом планировать беременность. Но вдруг это как то скажется, страшно как-то. Тем более многие пишут что прием лучше не прерывать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. На днях хочу начать принимать Синновекс. И возник вот такой вопрос, повлияет ли курс данного препарата на последующую беременность. Врач посоветовал сначала проколоться около года, а потом планировать беременность. Но вдруг это как то скажется, страшно как-то. Тем более многие пишут что прием лучше не прерывать.

А что Вы хотите услышать? Врач ведь уже сказала, что нужно делать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не врач, но посоветую копаксон)

И я не врач, но посоветую Ронбетал или Инфибету. У каждого свои вкусы :dntknw:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну ,во-первых, вы не рожали. Во-вторых, совет не от меня.

Во-первых, все эмоции по тому или иному препарату нужно выражать в личных сообщениях

Во-вторых личное мнение Ильвеса - это его личное мнение.

В третьих - интерфероны и глатерамира ацетат - разные вещи, и ориентироваться на то, что он "оригинальный", не стоит, кстати если вы не в курсе - с Тевой (по ее инициативе), был проблемы по поставке копаксона

В четвертых - после долгих рассказов Ильвеса вы куда-то уже пожаловались, и какой результат получили?

В пятых - на сайте в сообщениях запрещено использование прописных букв

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...