Jump to content
encelad

СинноВекс

Recommended Posts

Колю по воскресеньям; вкалываю последний из коробки и на неделе иду и получаю новую. Проблем с получением не было.

Спасибо за ответ! Хорошо, что у вас так, но на сайте пишут, что бывают и перебои с получением лекарств в аптеках. Я решила подождать с началом терапии и сделать "запас" на месяц. Мало ли что. Удачи вам!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не чуствую холод на правой ноге и при прикосновении холодным предметом к пояснице и животу как будто бьёт током. Пью НЕЙРОМИДИН почти месяц, СИННОВЕКС поставила 3 раза,но всё остаётся в том же состоянии.Это пройдёт или так и останется? Подскажите,пожалуйста. И ещё по ночам кратковременно затекают руки,боюсь не обострение ли это?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не чуствую холод на правой ноге и при прикосновении холодным предметом к пояснице и животу как будто бьёт током. Пью НЕЙРОМИДИН почти месяц, СИННОВЕКС поставила 3 раза,но всё остаётся в том же состоянии.Это пройдёт или так и останется? Подскажите,пожалуйста. И ещё по ночам кратковременно затекают руки,боюсь не обострение ли это?

В любом случае лучше обратиться к врачу ценра РС (или кабинета). Обострение - это появление или значительное нарастание неврологической симптоматики, возникшее без сопутствующей причины (текущая инфекция например), и длящееся более 1 суток.

Чувствительные изменения зачастую в критерии обострения внести сложно в связи с тем, что они меняются, поэтому необходим осмотр врачом, и сравнить данные неврологического обследования с предыдущим посещением.

Синновекс снижает риск следующего обострения, но не влияет на текущие симптомы. Не нужно ждать, что от ПИТРС пройдут все симптомы. Для лечения чувствительных расстройств в комплексном лечении помимо нейромидина применяют препараты тиоктовой кислоты (окталипен/тиоктацид/берлитион и тд.), витамины гр В (мильгамма/нейромультивит) и сосудистые препараты (актовегин/кавинтон/трентал). НО СНАЧАЛА - К СВОЕМУ ВРАЧУ. Если врач расценит состояние как обострение - может и гормоны назначить.

Ps. ПИТРС желательно продолжать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Большое спасибо за ответ.Наблюдаюсь в районной поликлиннике у невролога,ничего из вышеперечисленных препаратов она мне не назначала,кроме витамина В.Пропила ГЛИАТИЛИН,сейчас пью МИДОКАЛМ,МЕКСИПРИМ,НЕЙРОМИДИМ.Вот такое лечение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я вот знаю что для больных получающих другие ПИТРС, проводились что-то вроде встреч со специалистами, где специалисты могли ответить на вопросы больных, послушать лекции о препарате, поделиться опытом между собой. По Синновексу такое проводится, ну или планируется проводить? И существует ли какая-либо служба помощи больным? Как у других - патронажная служба?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А я вот знаю что для больных получающих другие ПИТРС, проводились что-то вроде встреч со специалистами, где специалисты могли ответить на вопросы больных, послушать лекции о препарате, поделиться опытом между собой. По Синновексу такое проводится, ну или планируется проводить? И существует ли какая-либо служба помощи больным? Как у других - патронажная служба?

К сожалению, насколько я знаю (у нас в регионе), патронажной службы для пациентов на синновексе нет. Информацию и встречи осуществляют только в формате общественной организации и центров (кабинетов) РС. Насчёт планов ничего не знаю. Надеюсь.

Уже не раз писал, что по хорошему на столь длительной и дорогостоящей терапии патронажная служба должна быть у всех препаратов. Недавно свернулась служба по копаксону. Учитывая, что скоро все ПИТРС скорее всего станут конкурирующими биоаналогичными препаратами, надо вносить это в законы на уровне РФ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот выдали коробку Синновекса на месяц. Содержимого хватит на 4 укола, но получается, что на месяц не хватит! Что делать? Пока не начинать колоть и сделать "запас" препарата? Как поступаете вы?

не будет всегда хватать 4 укола в год. я , например, раз в квартал переношу инъекцию след. образом: обычно ставлю по пятницам. чтобы перенести ставлю не в текущую пятницу а в понедельник- затем пятницу пропускаю и ставлю через неделю. и у меня получается- что обысно между инъекциями 7 дней, а при переносе 10 и 11 соответственно. когда врача спрашивала как поступать -он вообще предлагал пропускать одну нехватающую инъекцию и все. тогда разрыв будет один раз 14 дней. сделать запас на долгое время не удастся.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно. А почему не хватает? Вернее кому нужно задать вопрос к здравоохранению или к производителю?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я вот знаю, что у нас такая же ситуация с генфаксоном, лишнюю коробку, чтобы инъекций хватало на весь год не дают. Это только копаксонщикам дают 13 коробку препарата. Про эту ситуацию и Ян Владимирович Власов знает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

кто то же считал на форуме недели 12 коробок по 4 укола=48 недель, в году в среднем 52-53 недели, как раз одной коробки и не хватает....

Share this post


Link to post
Share on other sites

С Ронбеталом тоже самое, 13-ю коробку не дают. Не хватает в год 4 укола. Просто надо их растягивать по году, тогда все нормально.

Миша

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно. А почему не хватает? Вернее кому нужно задать вопрос к здравоохранению или к производителю?

Здравоохранению

Share this post


Link to post
Share on other sites

А стоит ли опасаться что закупки Синновекса будут прекращены на следующий год? Не переведут ли тех кто получает Синновекс на что-то другое?

Share this post


Link to post
Share on other sites

По Копаксон знаю. Про все остальное тоже. Там считают как-то по-хитрому. Думал здесь таких подсчетов не должно быть. Давайте я приглашу эксперта - пусть прокомментирует.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Количество закупаемого ПИТРС на одного человека в заявке рассчитывается исходя из Стандарта медицинской помощи. До июля 2013 г. (заявки на 2014 ) действовал Приказ МЗСР РФ от 14 ноября 2007 г. № 706.

С июля 2013 г. вступил в силу Приказ МЗРФ №1542н от 24.12.12.

Количества ПИТРС на 365 дней прописаны в последней колонке, с названием ЭКД- эквивалентная курсовая доза (2007 г.) или СКД- средняя курсовая доза.

С Копаксоном ошибок не было: 20 мг*365 дней=7300 мг.

ИФН 1б 8 МЛН*366/2=1464. Проблемы появились у некоторых больных, получающих ИФН 9,6 млн. вместо 8 млн.

ЭКД для ИНФ-1а 44 и 22 мг был посчитан неправильно: взяли месячные значения (4 недели применения), умножили на 12 и получили 48 недель в году вместо 52 и в результате 44 мг*48 нед*3 укола в нед.= 6336 мг на человека на курс, для ИФН 1а 22 мг: 6336/2=3168 мг. на год.

Аналогично посчитали и появившийся позже Авонекс, который тоже рассчитывался на 48 нед.

Все-и врачи и МЗ об ошибках знали, но никто их исправлять не торопился, т.к. денег все равно было в обрез. Листы ожидания у нас в то время доходили до 100-200 чел. в год в больших регионах. Вспомните! Боролись с отсутствием лечения вообще и как-то манипулировали чтобы растянуть упаковки на весь год.

Времена изменились, появились аналоги (отдельная тема), цены на ПИТРС снизились, объем средств на Программу 7 НЗ увеличился. Листы ожидания сократились до 20 чел. максимум.

Согласно новому Стандарту 2013 г., который висит у нас на стр. "Юридический архив", все математические ошибки исправлены.

Но, увы, проблем осталось еще предостаточно. Самая главная из них - регионализация закупок согласно 323-ФЗ. Пока п.2 ч.1. ст.15. 323ФЗ еще не отменен, и как будут в этом случае справляться регионы не понятно и очень тревожно.

Другие проблемы - закон о биоаналогах так и не принят, за новые препараты из Нового Стандарта (Гилению и Тизабри) тоже приходиться биться, т.к. перечень закупаемых за счет фед. бюджета препаратов не пересмотрен, они туда не включены и их должны закупать регионы за свои средства.

В общем, работы еще много. Всем здоровья и всего самого доброго!

С уважением, первый вице-президент ОООИБРС, Кичигина Н.Ф.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если интересно - свежая лекция врача-невролога.

Кстати, если у кого-то есть вопросы - именно ему можно их и задать прямо в этой теме.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответы) Да, я новичок, так сказать, в этом деле, поэтому и спрашиваю

все эти ПИТРСы немного задерживают болезнь на той стодии на которой вы начали его колоть и то только на начальной стадии болезни.а если Вашей болезни больше 5 лет,то и начинать не стоит.знаю по себе и еще примеров масса которые оказываются на инвалидной коляске после года-двух приема того же бетаферона,ребифа,аванекса или ронбетала.прежде чем назначать ПИТРС необходимо больным делать кучу анализов вплоть до пунции.а у нас ничего этого не делают.просто назначают всем как под копирку.и как я узнал лекарства положительно действуют всего лишь у 3% и только на начальной стадии болезни.терпения ВАМ всем !!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне кажется, что надо как можно меньше отчаиваться и разочаровываться, но это сложно, но всетаки нам надо быть более оптимистичными и верить в науку и в себя. Обязательно работать и быть полезными обществу даже через силу, боль тогда отходит на второй план. Хочется узнать кто и как кроме лекарств справляется с этим недугом? Ведь психологический настрой играет огромную роль. Отчаяние просто погибель. Буду рада пообщаться.

это легко сказать-работать.отчаиваться я уже давно перестал.уже как то смирился со своим состоянием.все мое развлечение это комп.ноги и руки не работают совсем я думаю после бетаферона как и у многих с кем я переписываюсь.пишу как первоклассник одним пальцем.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну не надо обобщать, мне лично бетаферон помогал, это потом началась чехарда с препаратами и мне стало хуже. Но я еще не в коляске, а стаж заболевания 19 лет и ПИТРС принимать начала, когда болячке 12 лет было. Так что все индивидуально, кто-то и на ронбетале живет отлично, а кому-то вообще ничего не подходит.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

это легко сказать-работать.отчаиваться я уже давно перестал.уже как то смирился со своим состоянием.все мое развлечение это комп.ноги и руки не работают совсем я думаю после бетаферона как и у многих с кем я переписываюсь.пишу как первоклассник одним пальцем.

Любой опыт интересен. Вы не могли бы рассказать о себе поподробнее в одной из тем подфорума "Обмен опытом"?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. На днях хочу начать принимать Синновекс. И возник вот такой вопрос, повлияет ли курс данного препарата на последующую беременность. Врач посоветовал сначала проколоться около года, а потом планировать беременность. Но вдруг это как то скажется, страшно как-то. Тем более многие пишут что прием лучше не прерывать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. На днях хочу начать принимать Синновекс. И возник вот такой вопрос, повлияет ли курс данного препарата на последующую беременность. Врач посоветовал сначала проколоться около года, а потом планировать беременность. Но вдруг это как то скажется, страшно как-то. Тем более многие пишут что прием лучше не прерывать.

А что Вы хотите услышать? Врач ведь уже сказала, что нужно делать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не врач, но посоветую копаксон)

И я не врач, но посоветую Ронбетал или Инфибету. У каждого свои вкусы :dntknw:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну ,во-первых, вы не рожали. Во-вторых, совет не от меня.

Во-первых, все эмоции по тому или иному препарату нужно выражать в личных сообщениях

Во-вторых личное мнение Ильвеса - это его личное мнение.

В третьих - интерфероны и глатерамира ацетат - разные вещи, и ориентироваться на то, что он "оригинальный", не стоит, кстати если вы не в курсе - с Тевой (по ее инициативе), был проблемы по поставке копаксона

В четвертых - после долгих рассказов Ильвеса вы куда-то уже пожаловались, и какой результат получили?

В пятых - на сайте в сообщениях запрещено использование прописных букв

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×