Jump to content
Приглашение к участию во всероссийском опросе пациентов Read more... ×
Alesja

Кто принимает Терифлуномид?

Recommended Posts

1 час назад, GalinaKuznetsova1991 сказал:

У меня был синновекс, Инфибета, следующее только Абаджио или Тизабри. Но при 0 баллах, 100% восстановлении Тизабри ни к чему. Я и так год без Питрс,МРТ лучше стало,чем на питрс. По закону должны что-то дать,сказали аналог копа,но мне он нафиг не 

от тизабри я тоже пока отказалась. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 27.01.2017 в 21:40, Ека сказал:

Девочка сегодня позвонила, познакомились в 15 б-це. Ее только на ребиф перевели, 3 месяца отколола, чувствует себя лучше, чем была на аксоглатиране.

Сегодня ей позвонили из 15-ой, сказали, чтобы подъехала на следующей неделе; будут переводить на таблетки. Какие именно - она не знает, но вроде звучало абаджио.

Так что про грандиозные закупки - может быть. Но она не рада, ей на ребифе лучше.

 

Она просила поискать инфо. Чет не густо :(. Договорились, что позвонит на след.неделе, скажет все-таки, что за таблетки. Ей сказали, что это аналог ребифа...

Ека, вам девочка не рассказала что именно ей в таблетках хотят давать? Почему ей сказали, что это аналог ребифа? 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, Ольга-мама сказал:

Ека, вам девочка не рассказала что именно ей в таблетках хотят давать? Почему ей сказали, что это аналог ребифа? 

Да, она съездила. Ей предложили текфидеру. Пока она отказалась.

По телефону говорили просто про таблетки, поэтому она подумала, что речь об абаджио.

=======

Зы: Вот из всех таблеток я сама  бы согласилась только на текфидеру. И то оччччччччень сильно подумав. Пока меня держит ВМИГ буду на ВМИГ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я бы согласилась на текфидеру, но мне не предлагают:(

На Абаджио очень бы сильно подумала.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
33 минуты назад, aliens сказал:

Я бы согласилась на текфидеру, но мне не предлагают:(

На Абаджио очень бы сильно подумала.

Из этих даух зол, я бы сейчас ничего не выбрала. Просто по тому, что поставки/закупки как оказалось выигрывают разные аналоги одного и того же. А все действует совсем по разному. 

Я за год приема Абвддио точно хуже стала ходить. Хотя  может это просто время... стаж

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, GalinaKuznetsova1991 сказал:

Всем привет!!!!! Позвонили из поликлиники) я буду получать Абаджио)

Как вы этого добились, расскажите пожалуйста!

и в каком регионе если не секрет. Я сейчас нас  инфибете, она для меня не очень эффективна, в Мониках предлагают аналог копаксона(хотя сами же сказали что он слаб для меня,но они ж должны чего нибудь мне выписать))), поэтому его. прошу,поделитесь опытом, как у вас получилось добиться получения Абаджио)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пришла рассказать как идут у сына КИ по абаджио.

Принимает ли он препарат или плацебо пока непонятно. Никаких побочек. Прошло 3 недели как начал принимать таблетки. Правда еще не вышел на полную дозу, пока принимает половину, может поэтому ничего не ощущает?

Зато наконец-то полностью ушел симптом онемения в руках. Получается, что быстрее всего ушло онемение с груди и живота (через 1 месяц с начала обостения), потом пришли в норму ступни (7 недель). А вот руки отпускало дольше всего - 2,5 месяца. 

Чем снимали: церебралезин (сначала по незнанию по 2 мл №10; через месяц по 5мл №5). В таблетках Актовигин (4 недели); тиоктовая кислота (2 месяца); сейчас принимает лицетин (по 120 мг 2 р/день), комплекс витаминов группы В и витамин Д по 4000 едениц. Все эти витамины врач рекомендует принимать до мая, так как март-апрель чреват обострениями. 

Я очень довольна тем, что согласились на КИ. Хотя бы потому, что есть контроль и в случае обострения будут снимать качественными препаратами. Ну и если выяснится, что это на фоне плацебо, то дальше сын будет принимать уже точно лекарство. 

Про то, что будет дальше, когда закончатся КИ, я стараюсь не думать. А то и так уже плотно сижу на транквилизаторе. Мечтаю с него соскочить, а не скатиться к антидепрессантам. 

Сын себя чувствует относительно того, что было в декабре-январе, нормально. Единственное на что жалуется, это хронические чувство усталости. Из школы приходит и падает на диван, лежит минут 10-15, только потом в состоянии обедать, делать уроки и т.д. Может посоветуете как с этим бороться?

Физические нагрузки — ходит в бассейн 2 раза в неделю. Ну и ходьба (в школу и обратно) — пешком от дома до метро 800 метров, потом 2 остановки метро до школы и там еще 2 остановки пешком (около 1км). 

Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем постоянным обитателям этого форума. Вы даже не представляете как вы все помогли мне пережить и переварить диагноз сына. Столько дельных и полезных советов дали, поддерживали меня морально, успокаивали, вселяли уверенность, что все наладится! Спасибо, спасибо, спасибо всем !!!!!! 

  • Like 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 12.03.2017 в 21:22, Ольга-мама сказал:

...Сын себя чувствует относительно того, что было в декабре-январе, нормально. Единственное на что жалуется, это хронические чувство усталости. Из школы приходит и падает на диван, лежит минут 10-15, только потом в состоянии обедать, делать уроки и т.д. Может посоветуете как с этим бороться?

Физические нагрузки — ходит в бассейн 2 раза в неделю. Ну и ходьба (в школу и обратно) — пешком от дома до метро 800 метров, потом 2 остановки метро до школы и там еще 2 остановки пешком (около 1км). 

Про усталость создали тему отдельную http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/4460-ustalost/

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, Ольга-мама сказал:

Пришла рассказать как идут у сына КИ по абаджио.

Принимает ли он препарат или плацебо пока непонятно. Никаких побочек. Прошло 3 недели как начал принимать таблетки. Правда еще не вышел на полную дозу, пока принимает половину, может поэтому ничего не ощущает?

Зато наконец-то полностью ушел симптом онемения в руках. Получается, что быстрее всего ушло онемение с груди и живота (через 1 месяц с начала обостения), потом пришли в норму ступни (7 недель). А вот руки отпускало дольше всего - 2,5 месяца. 

Чем снимали: церебралезин (сначала по незнанию по 2 мл №10; через месяц по 5мл №5). В таблетках Актовигин (4 недели); тиоктовая кислота (2 месяца); сейчас принимает лицетин (по 120 мг 2 р/день), комплекс витаминов группы В и витамин Д по 4000 едениц. Все эти витамины врач рекомендует принимать до мая, так как март-апрель чреват обострениями. 

Я очень довольна тем, что согласились на КИ. Хотя бы потому, что есть контроль и в случае обострения будут снимать качественными препаратами. Ну и если выяснится, что это на фоне плацебо, то дальше сын будет принимать уже точно лекарство. 

Про то, что будет дальше, когда закончатся КИ, я стараюсь не думать. А то и так уже плотно сижу на транквилизаторе. Мечтаю с него соскочить, а не скатиться к антидепрессантам. 

Сын себя чувствует относительно того, что было в декабре-январе, нормально. Единственное на что жалуется, это хронические чувство усталости. Из школы приходит и падает на диван, лежит минут 10-15, только потом в состоянии обедать, делать уроки и т.д. Может посоветуете как с этим бороться?

Физические нагрузки — ходит в бассейн 2 раза в неделю. Ну и ходьба (в школу и обратно) — пешком от дома до метро 800 метров, потом 2 остановки метро до школы и там еще 2 остановки пешком (около 1км). 

Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем постоянным обитателям этого форума. Вы даже не представляете как вы все помогли мне пережить и переварить диагноз сына. Столько дельных и полезных советов дали, поддерживали меня морально, успокаивали, вселяли уверенность, что все наладится! Спасибо, спасибо, спасибо всем !!!!!! 

У меня слабость в ногах пока ещё есть. Хожу по 800-1000 метров, больше очень тяжело ноги и спина устают сильно. Приходится подниматься ещё на 5 этаж. Мне тяжелее подниматься, чем спускаться. Прихожу домой тоже на 15-30 минут ложусь пока ноги и спина отдохнут. Это всё в порядке вещей.как мне сказал врач. Ваш сын ложится потому что у него видимо тоже имеется слабость в ногах. К тому же при даже небольшой нагрузке у меня лично начинается сильное сердцебиение и слабость в теле, особенно если приходится наклоняться. Приходиться садится и отдыхать. До обострения таких симптомов не было. Онемения лично у меня проходят быстро. За последние 3 месяца у меня и ноги немели, и ступни и руки и лицо в разных местах, но эти онемения в течение 2-3 недель сами собой проходили. Сейчас осталось стягивание мышц в левой ладони и какая-то скованность в мышцах при поднимании и опускании стопы левой ноги. Возможно из-за этого и проблема мне ходить на далёкие расстояния. Надеюсь мне скоро выпишут лечение и эти симптомы тоже пройдут. Но а с ходьбой видимо надо тренироваться ходить через не могу.

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 часов назад, Vera сказал:

Он в бассейне спортом занимается или просто плавает ради удовольствия?

Учтите, что даже плавая без спортивных нагрузок, в принципе можно перегружаться и добавлять  к уже имеющейся усталости ещё и ещё. Это очень трудно контролировать, т.к. нагрузки тоже нужны - но в меру, к-рая м.б. разной даже у одного человека (но в разное время)....

Прсто плавает, говорит, что не перегружается. Врач очень рекомендует именно плаванье. Говорит, что из всех видов физической нагрузки, занятия в воде самые благотворные для РСников. 

Спасибо за ссылочку по теме усталости.  Пойду читать :-)

Share this post


Link to post
Share on other sites
17 часов назад, Ольга-мама сказал:

...Про то, что будет дальше, когда закончатся КИ, я стараюсь не думать. А то и так уже плотно сижу на транквилизаторе. Мечтаю с него соскочить, а не скатиться к антидепрессантам.  ...

Если антидепрессанты нужны (почему скатиться?), транкв-ры их не заменят, просто будут на какое-то время смазывать симптоматику. Может, всё-таки к специалисту?

Только хорошего!

  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне в своё время очень помогли именно антидепрессанты, и "скатиться"мне кажется неподходящее слово.

Хотя, опять же мне кажется, Вам антидепрессанты не нужны, может правда к специалисту.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ггод уже прошел точно.

От начала использования Абаджио.

За год 2 небольших обострения без горионов обошлось, но последствия остаются, бесследно ничего не прошло.

Такой частоты обострений не было в моей жизни НИКОГДА. Жаль, но препарат не панацея.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Собс-но это не два обостренич. Второе это активизация первого не мовсем затухшего на фоне кишечной инфекции.

С врачом обсудили -гормоны, никак иначе. Без МРТ. По клинике и описанию моего состояния.

Share this post


Link to post
Share on other sites

3 кап солумедрола. Состояние пока так себе. Жду, когда отпустит, через 2 недели переосвидетельствование в мсэ, силы нужны.

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 часа назад, Krestiki сказал:

3 кап солумедрола. Состояние пока так себе. Жду, когда отпустит, через 2 недели переосвидетельствование в мсэ, силы нужны.

У меня дексаметазон 4-8-12-16-12-8-4мг в/м

Share this post


Link to post
Share on other sites
55 минут назад, aliens сказал:

У меня дексаметазон 4-8-12-16-12-8-4мг в/м

Я же в КИ, там прописан солумедррл.

Рыдаю, сил нет. Гормоны, блин.

 

Кстати я дексаметазон ни разу не колола.

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 часа назад, Krestiki сказал:

Я же в КИ, там прописан солумедррл.

Рыдаю, сил нет. Гормоны, блин.

 

Кстати я дексаметазон ни разу не колола.

Так плохо переносите?

С дексом проще, хотя он считается тяжелее, потому как старее. Доза небольшая, у меня была и другая схема, побольше при других проблемах.Но у нас пока попадешь в дневной стационар (анализы и т.д) обострение затянется. А тут подруга делает в/м по расписанной схеме.

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 минут назад, aliens сказал:

Так плохо переносите?

С дексом проще, хотя он считается тяжелее, потому как старее. Но у нас пока попадешь в дневной стационар (анализы и т.д) обострение затянется. А тут подруга делает в/м по расписанной схеме.

Нет. Пнренесла хорршо. Просто гормонов много. Слезы по любому поводу.

Пару дней и все будет ок. Дети у бабушек. Надеюсь завтра-послезпвтра приду в себя.

Пусть у Вас все образуется@@@ и я взяла расписанную метаболичку, которую выкладывали в соседней теме. Через месяцок поколю себя уколами, восстановимся, куда деваться.

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 часа назад, Krestiki сказал:

Нет. Пнренесла хорршо. Просто гормонов много. Слезы по любому поводу.

Пару дней и все будет ок. Дети у бабушек. Надеюсь завтра-послезпвтра приду в себя.

Пусть у Вас все образуется@@@ и я взяла расписанную метаболичку, которую выкладывали в соседней теме. Через месяцок поколю себя уколами, восстановимся, куда деваться.

Спасибо) И у Вас пусть все будет хорошо. Если мне чего выпишут из метаболички-напишу.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, скажите пожалуйста, инфекции учащаются на абаджио? И какие чаще: верхние дыхательные, циститы, нос?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, oxaha сказал:

Здравствуйте, скажите пожалуйста, инфекции учащаются на абаджио? И какие чаще: верхние дыхательные, циститы, нос?

У меня участились.

НО я плохо сплю, организм в постоянном напряжении.

Думаю, если в целом организм крепкий, за время полноценного глубокого сна он сам разберется с внешними врагами.

У меня верхние - но наверно у кого какое слабое место. У меня герпес, ринит и тонзиллит.

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 09.06.2017 в 11:44, oxaha сказал:

Здравствуйте, скажите пожалуйста, инфекции учащаются на абаджио? И какие чаще: верхние дыхательные, циститы, нос?

Не заметил за год. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Portage сказал:

Не заметил за год. 

И мой врач так считает.

Не должно быть доп.инфекций.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×