Jump to content
Юла

Помогите советом!

Recommended Posts

Ребята, всем привет! Я понимаю, что напишу банальность, через которую, всем Вам пришлось пройти, но для меня, это просто ужас, мой мир стал черно белый, я узнала, что у меня скорее всего РС, а мне всего 31 год и меня даже еще нет детей и скорее всего и не будет. Очень много фактов, подтверждающих это. Я просто отказываюсь в это верить, я не могу спать, есть, работать, я не могу сказать об этом родителям, я читала Ваш форум, и мне просто ужас,как страшно. Помогите, пожалуйста, советом, как Вы с этим живете, боретесь, где и как лечитесь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ребята, всем привет! Я понимаю, что напишу банальность, через которую, всем Вам пришлось пройти, но для меня, это просто ужас, мой мир стал черно белый, я узнала, что у меня скорее всего РС, а мне всего 31 год и меня даже еще нет детей и скорее всего и не будет. Очень много фактов, подтверждающих это. Я просто отказываюсь в это верить, я не могу спать, есть, работать, я не могу сказать об этом родителям, я читала Ваш форум, и мне просто ужас,как страшно. Помогите, пожалуйста, советом, как Вы с этим живете, боретесь, где и как лечитесь.

Юла приветик. Во-первых выдохни и не нервничай, нам это вредно. Мне тоже был 31, когда услышала дизгноз, впрочем, как и большинство здесь. Во-вторых, диагноз, я так понимаю, еще не подтвердили. А даже если и подтвердят, - будешь жить. Надо жить и принимать жизнь такой, какая она дана именно тебе. Просто будешь жить немножко по-другому, более ответственно и любя себя))))). Не переживай, здесь ты всегда сможешь найти близких по духу людей, а если повезет - то и друзей. Все мы выкарабкиваемся и не даем друг дружке засохнуть. А может, все будет вообще отлично! Чего желаю от всей души.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не паниковать. Узнать свой диагноз и спокойно лечиться. Не забыть как можно раньше применять ПИТРсы и можно без видимых изменений жить долго.. .

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ох, как живем... я счастливо, просто пересмотрел приоритеты в жизни. И главным стало отнюдь не забота о своем здоровье, не болезнь, а осознание того, что жизнь с РС она не хуже, она просто другая.Поверь, цепляться всеми силами за жизнь "до диагноза" не имеет смысла, просто нужно научится жить по-другому. Может это звучит странно и глупо, но моя жизнь после постановки диагноза стала интереснее и полнее. Почему так? Это долго огбъяснять, будет интересно - расскажу.

ЗЫ. Диагноз мне поставили тоже в 31 год.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ребята, просто ОГРОМНОЕ ВАМ человеческое СПАСИБО за поддержку, в понедельник собираюсь в НИИ Неврологии к Захаровой, скажите, а по схеме лечения мне обращаться по месту жительства или в НИИ все должны сказать, просто, где я живу ( Люберцы) просто караул, не попасть никогда к неврологу,лекарства Вы покупаете за свои деньги? Спасибо за ответы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ребята, просто ОГРОМНОЕ ВАМ человеческое СПАСИБО за поддержку, в понедельник собираюсь в НИИ Неврологии к Захаровой, скажите, а по схеме лечения мне обращаться по месту жительства или в НИИ все должны сказать, просто, где я живу ( Люберцы) просто караул, не попасть никогда к неврологу,лекарства Вы покупаете за свои деньги? Спасибо за ответы.

Ну, возможно, тебе предложат поучаствовать в каком-нибудь клиническом исследовании новых препаратов. Т.к. ты живешь в области, то на учет нужно становится в М/ОНИКИ (там есть отделение неврологии для больных РС) Я живу в Химках, и по месту жительства к неврологу уже лет восемь как не ходил. Нет смысла. В НИИ неврологии постарайся "закрепиться", там все-же лучше. И постарайся понять одно: ничего страшного не произошло, РС не смертелен, просто нужно переосмыслить и сменить приоритеты жизненные. Все будет хорошо, успокоишься, стресс пройдет.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=102&Itemid=572 необходимая инфа для жителей МО

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, огромное, схожу к врачу и буду думать дальше, что делать, что нибудь слышали о лечении стволовыми клетками, имеет смысл или полная профонация?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, огромное, схожу к врачу и буду думать дальше, что делать, что нибудь слышали о лечении стволовыми клетками, имеет смысл или полная профонация?

Стволовые клетки-это пока эксперимент. Результаты очень противоречивые.И их немного, чтобы сделать какие-то значимые выводы. Не бросайтесь в панику. Сначала сходите к врачу и выясните все вопросы по Вашему состоянию, т.б., как я поняла, диагноз Вам ещё не поставили. Насчет факторов, есть очень много неврологических заболеваний с похожими на РС симптомами, но излечимых.Так что, пока не стоит себя накручивать и придумывать себе диагнозы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, огромное, схожу к врачу и буду думать дальше, что делать, что нибудь слышали о лечении стволовыми клетками, имеет смысл или полная профонация?

На форуме полно инфы, и некоторые форумчане делали. Но это пока "фол последней надежды", рекламе особо верить не стоит, да и дорого. Потому как "иногда они возвращаются", т.е. пока и стволовыми клетками еще не победили болезнь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Скажите, у Вас бывает, чтобы немел язык и слабость в ногах?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, огромное, схожу к врачу и буду думать дальше, что делать, что нибудь слышали о лечении стволовыми клетками, имеет смысл или полная профонация?

На форуме есть тема об этом - воспользуйся поиском.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Скажите, у Вас бывает, чтобы немел язык и слабость в ногах?

Слабость в одной ноге, язык не немел.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Скажите, у Вас бывает, чтобы немел язык и слабость в ногах?

Язык у меня не немел, скандированная речь была, а ноги - я уже несколько лет в коляске. У всех по разному...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Скажите, у Вас бывает, чтобы немел язык и слабость в ногах?

Неметь может что угодно и слабость в ногах-руках для нас привычна. Ничего, это первое время страшно, потом в голове все по полочкам уложится и уже не так как в первое время будет. РС - это просто болезнь, принять ее и жить дальше. Это еще не худший вариант. Мне официально диагноз поставили в 29, а фактически уже в 24 были первые симптомы, ничего, живу, детей ращу и даже, представьте себе, счастлива))).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Скажите, у Вас бывает, чтобы немел язык и слабость в ногах?

У меня. Точнее ватный язык был пару дней,потом прошло, я даже говорила плохо в те дни. Просто не чувствую вкуса еды, из-за чего потеряла аппетит и уже -6 кг. Вот за сегодня съела 3 фрикадельки и пила кофе с творожной запеканкой (кусок как кусок торта).

Я только прилетела в чт, в пятницу не попала к неврологу, но договорилась на пн со специалистом по РС.

Подскажите, а в 11 ГКБ так с улицы можно прийти или надо через районного? Я в пн утром планирую к районному неврологу попасть и выклянчить направление в стац-р.

Платный невролог не ставит мне такой диагноз как РС, она мне и посоветовала спеца.

Мне официально диагноз поставили в 29, а фактически уже в 24 были первые симптомы...

А какие симптомы были?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите, а в 11 ГКБ так с улицы можно прийти или надо через районного? Я в пн утром планирую к районному неврологу попасть и выклянчить направление в стац-р.

Платный невролог не ставит мне такой диагноз как РС, она мне и посоветовала спеца.

По записи

Московский городской центр рассеянного склероза (499) 940-19-37

Share this post


Link to post
Share on other sites

По записи

Московский городской центр рассеянного склероза (499) 940-19-37

Спасибо! Я это имела в виду))

Направление от районного точно не надо? Я думаю, идти в районную или нет. Я сегодня там в рег-ре билась, чтобы пройти быстрее. Они хотят к неврологу тока после направления терапевта. Я им говорю МНЕ ПЛОХО, мне от невр-га по большому счету нужно направление в СТАЦ. Блин видимо по мне не видно, она так искренне спрашивала а что со мной)

Share this post


Link to post
Share on other sites

В пн наберу им. В принципе чем больше неврологов обойду тем лучше.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Главное установить диагноз, может у Вас и не РС вовсе. А живется по прежнему, главное принять свою болячку и жить дальше. Я к слову сказать тоже живу в Люберцах, а наблюдаюсь в МОНИКИ. В пол-ку по месту жительства хожу за рецептами. Лекарство получаю бесплатно. Сейчас разные КИ идут, возможно Вам предложат в них поучаствовать. Так что жизнь продолжается.

Михаил

Share this post


Link to post
Share on other sites

Скажите, у Вас бывает, чтобы немел язык и слабость в ногах?

Ну в дебри темы стволовых клеток, думаю ударялись все вновь прибывшие, по незнанию и неопытности. И я тоже одна из них...Почитайте темы, там много всего сказанно, думаю вы сделаете выводы. Правильные))))

А язык у меня немел, вместе с передними зубами, что аж больно было их чистить. Я тоже тогда неплохо скинула)))), но после курса Солумедрола все ушло и вкусовые рецепторы возобновили свое действие в нормальном режиме. И килогаммы вернулись)))))))))))))))

И ноги слабели, но потом восстановились, уже на основном лечении-поддержании интерферонами.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня. Точнее ватный язык был пару дней,потом прошло, я даже говорила плохо в те дни. Просто не чувствую вкуса еды, из-за чего потеряла аппетит и уже -6 кг. Вот за сегодня съела 3 фрикадельки и пила кофе с творожной запеканкой (кусок как кусок торта).

Я только прилетела в чт, в пятницу не попала к неврологу, но договорилась на пн со специалистом по РС.

Подскажите, а в 11 ГКБ так с улицы можно прийти или надо через районного? Я в пн утром планирую к районному неврологу попасть и выклянчить направление в стац-р.

Платный невролог не ставит мне такой диагноз как РС, она мне и посоветовала спеца.

А какие симптомы были?

Онемение, началось все с конечностей, постепенно захватило все тело, по сути, чувствительность была от ключиц и выше. ничего, через месяц все прошло, естественно, валерьянка, рекомендованная мне врачами, на результат никак не повлияла.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не могу найти. была тема про подробности приступов или ухудшений? Мне еще неставили диагноз точный, хочу узнать, у кого как начинался РС и какие сейчас ощущения при ухудшении? Спасибо!

А язык у меня немел, вместе с передними зубами, что аж больно было их чистить. Я тоже тогда неплохо скинула)))), но после курса Солумедрола все ушло и вкусовые рецепторы возобновили свое действие в нормальном режиме. И килогаммы вернулись)))))))))))))))

И ноги слабели, но потом восстановились, уже на основном лечении-поддержании интерферонами.

Мне не больно зубы чистить, но я слабо ощущаю давление зубной щетки, во Франкфурте даже сломала ее, когда чистила))) И еще я не ощущаю мяту/ментол во рту, мне бесполезно жевать резинку или чистить зубы ядреной пастой, ничего не ощущаю.

Про кг вы меня расстроили)))) Еще 8 кг и я буду как в 18 лет... :anime_05:

Онемение, началось все с конечностей, постепенно захватило все тело, по сути, чувствительность была от ключиц и выше. ничего, через месяц все прошло, естественно, валерьянка, рекомендованная мне врачами, на результат никак не повлияла.

У меня, наоборот, с верха. Сначала первые 10 дней только ротовая полость, потом пошло на лицо и руки/ноги.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не могу найти. была тема про подробности приступов или ухудшений? Мне еще неставили диагноз точный, хочу узнать, у кого как начинался РС и какие сейчас ощущения при ухудшении? Спасибо!

А зачем Вам это,тем более, что диагноз ещё не поставили. РС-очень непредсказуемое заболевание. У меня например, все проявления связаны со слабостью в правой ноге и нарушением координациии, онемение верхней губы было один раз, сняли гормонами. Чувтвительность никогда не нарушалась.Но мои проявления Вам ни о чём не скажут, у всех всё по-разному.

Share this post


Link to post
Share on other sites

С симптоматикой у всех по разному получается, в самом начале у очень многих ретробульбарный неврит случается, у кого-то чувствительные нарушения, кого-то вообще круто скручивает. Потом симптоматика плавающая, одни симптомы могут повторяться из раза в раз, другие уходят и больше не возвращаются или возвращаются спустя несколько лет. У меня, например, онемения одно время пропадали, через пять лет стали не сильные и непродолжительные. Раньше, например, губы не немели, а сейчас частенько верхняя губа за день несколько раз онемеет и отойдет. Или вот еще симптом, у меня всегда дергает ноги, постоянно, независимо от того, есть обострение или нет, а вот судороги пока пропали, хотя я с ними с детства жила и одно время они были просто ужасными. Заболевание такое, ничего нельзя прогнозировать, каждый больной уникален.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...