Jump to content

Революция в лечении РС.


Recommended Posts

Скажите пожалуйста как вы пережили побочные, их ведь полный комплект , ощущали или нет.

Спасибо Сергей.

побочные эффекты от чего..от ПИТРС??или от гармонов??
Link to post
Share on other sites
  • Replies 672
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Top Posters In This Topic

Popular Posts

Столько шума на пустом месте.... Большинству больных РС в РФ этот препарат все равно не доступен. Они получают препараты, закупаемые по 7 нозологиям и отдельным региональным программам. Вот если

На самом деле ничего вы не понимаете, как собственно и все, включая ученых, причина неизвестна, глобально  механизм развития  неизвестен, очень по разному все у разных людей, все это свести к единому

Posted Images

побочные эффекты от чего..от ПИТРС??или от гармонов??

Наверное, вопрос про побочные эффекты от фумаровой кислоты (диметилфумарата)

Link to post
Share on other sites

Скажите пожалуйста как вы пережили побочные, их ведь полный комплект , ощущали или нет.

Спасибо Сергей.

Да, побочек было много и они мне тогда не понравились. Дело в том, что меня лечили Фумадермом не от РС, а от псориаза. Про РС мой врач - дерматолог ничего не знал, это было ок. 8 лет назад. Что особенно не понравилось : так я ожидал. что псориаз пройдет, а начались проблемы связанные, ИМХО, с серотонином.

Эти проблемы у меня начались не в начале приема, а когда дозу Фумадерма значительно увеличили. Начались приливы, потеря контроля за температурой тела, меня бросало то в жар, то в холод, на протяжении всего нескольких минут, все тело покраснело, я стал как "рак вареный". Мне это не понравилось, я ведь псориаз лечил, а не РС, и я прекратил прием Фумадерма. Все побочки прошли быстро, как и не было. С псориазом лучше не стало.

Сейчас в КИ при РС дозы диметилфумарата значительно меньше (почти в десять раз), и состав лекарства - Фумадерм другой, там еще несколько солей эфиров фумаровой кислоты. В КИ при РС был только чистый диметилфумарат.

Говорят, в этом году лекарство уже будет в аптеках, обязательно попробую ... .

Link to post
Share on other sites

Да, побочек было много и они мне тогда не понравились. Дело в том, что меня лечили Фумадермом не от РС, а от псориаза. Про РС мой врач - дерматолог ничего не знал, это было ок. 8 лет назад. Что особенно не понравилось : так я ожидал. что псориаз пройдет, а начались проблемы связанные, ИМХО, с серотонином.

Эти проблемы у меня начались не в начале приема, а когда дозу Фумадерма значительно увеличили. Начались приливы, потеря контроля за температурой тела, меня бросало то в жар, то в холод, на протяжении всего нескольких минут, все тело покраснело, я стал как "рак вареный". Мне это не понравилось, я ведь псориаз лечил, а не РС, и я прекратил прием Фумадерма. Все побочки прошли быстро, как и не было. С псориазом лучше не стало.

Сейчас в КИ при РС дозы диметилфумарата значительно меньше (почти в десять раз), и состав лекарства - Фумадерм другой, там еще несколько солей эфиров фумаровой кислоты. В КИ при РС был только чистый диметилфумарат.

Говорят, в этом году лекарство уже будет в аптеках, обязательно попробую ... .

В аптеках простие где ?

Link to post
Share on other sites

В Европе, например, в Германии. При наличии рецепта можете и в России или в Украине купить с доставкой. Сейчас немецкие аптеки в любую страну доставляют.

Например : http://www.apteka.de/

Link to post
Share on other sites

В Европе, например, в Германии. При наличии рецепта можете и в России или на украине купить с доставкой. Сейчас немецкие аптеки в любую страну доставляют.

Например : http://www.apteka.de/

Спасибо это только в Европпе и странах сотрудничества в России к сожалению нет.

Link to post
Share on other sites

Спасибо это только в Европпе и странах сотрудничества в России к сожалению нет.

На сайте аптеки вверху написано, что доставляют и в Россию и в Украину, и.д. Сам заказывал.

Link to post
Share on other sites

Поискал в интернете отзвывы о них, ни одного положительного, у всех с ними проблемы. Я бы сто раз подумал, прежде чем связываться.

Ну много и других возможностей. Я часто покупаю и с друзьями, кто едет в Россию или в Украину передаю.

А по поводу аптеки, у меня пока проблем не было. ТТТ, конечно. Вот, недавно витамины отправил, посмотрю как получится. Еще я часто по почте посылал, посылка, подарки и леарства. Почта DHL, проблем не было, только долго посылка шла.

Link to post
Share on other sites

"Говорят, в этом году лекарство уже будет в аптеках, обязательно попробую ...." Так вы его принимаете или только собираетесь? а то уже планируете организовать поставки в Россию.... .

Link to post
Share on other sites

"Говорят, в этом году лекарство уже будет в аптеках, обязательно попробую ...." Так вы его принимаете или только собираетесь? а то уже планируете организовать поставки в Россию.... .

Света, просто надо "пережить" очередную революцию в лечении РС. Сколько их уже было за время моей болезни. А уж за время болезни, например Дмитрия, даже боюсь представить. Правда все подобные революции заканчиваются ничем.

Link to post
Share on other sites

Правда все подобные революции заканчиваются ничем.

Опять же надо внимательно читать тему. "Революцией" считает данный препарат сам автор темы, о чем и написал в самом начале. Если же в кратце, то возможно создан препарат, который останавливает развитие РС эффективнее, чем любой другой известный на сегодня + никаких побочных эффектов. Хочется надееться, что он быстро дойдет до аптек и каждый сможет его приобрести.

Link to post
Share on other sites

Еще один...

Влад, не обращайте внимание! Пишите дальше такие интересные вещи. Не останавливайтесь! Вас очень интересно читать и спасибо за освещение всего, что творится в мире связанного с РС.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

Еще один...

Влад, не обращайте внимание! Пишите дальше такие интересные вещи. Не останавливайтесь! Вас очень интересно читать и спасибо за освещение всего, что творится в мире связанного с РС.

Вы знаете, я так давно болею и так давно занимаюсь проблемой РС, что еще застал время, когда не было ни КРАБов, ни ПИТРС, а были люди которые в один голос говорили, что это все обман, непонятно когда будет и будет ли вообще, что все это очередная Панацея, а лечиться нужно как все, - преднизолоном в таблетках. Ведь только это реально помогает !

Так что все пройдет, и это пройдет тоже. Все будем принимать диметилфумарат, радоваться и вспоминать, как было раньше ... . Надеюсь.

Link to post
Share on other sites

Ну , не мудрено, мне ведь 57 лет, а заболел я когда еще был студетом. Как давно это было ... . Если бы вернуться назад с теми знаниями и опытом, что есть сейчас, то и РС у меня бы сейчас не было. Предрасположенность была бы и осталась, а РС бы не было. "Знал бы где упаду, - соломки бы подстелил !"

Link to post
Share on other sites

"Знал бы где упаду, - соломки бы подстелил !"

Так это у нас у всех - знал-бы, что попаду под машину - пошел-бы другой дорогой и т.п. Но все случилось так как случилось... Хорошо еще, что кирпич на голову не упал...
Link to post
Share on other sites

метипред уже лет как 35 используют. у меня на нём одна знакомая живёт. и потихоньку ходит на улицу. бывает лучше кирпич на голову чем быть овощем. пару знакомых чемпионов РФ из города туманов и дождей стали овощами и живут за счёт друзей,которые собирают деньги на лекарство и сиделок. а так руки и ноги у них уже не работают..

Link to post
Share on other sites

Ну овощ, так овощ! Что ж поделаешь? Демонстративно удавиться, что ли? Не собираюсь пока...

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

привет,я совсем новенькая здесь,немножко с клавиатурой проблемы,так что не судите строго что без знаков препинания :1157612161_54: -тАК вот по поводу нового- старого лекарства фумадерма и того что выписывать из Германии,а что с РОССийскими рецептами тоже тожно?Я САМА отсюда так у яас тяжело его еще для рс получить, вообще а бесплатно тем более добиватся надо,яу так вот о главном,немцы не покупают фумадерм,а берут его яа заказ по рецепту от доктора,получаетсн в разы дешевле вот по этому рецепту

Dimethylfumarat 240 mg

Sacharum lactis q.s.

M.f.Caps d.t.d.

magensaftresistent OP I 100 штук-\нерасстворимые или стойкие к желудочному соку\

..это я так понимаю размер капсул куда это все засыпается

вот ссылка http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&tnr=8&mnr=168433&aktpos_nav=0&keywords=manfred

но они делают тогда постоянно анализ крови,и такой рецепт получают от врача

проблема только в том где такого врача найти :smile17:

Link to post
Share on other sites

привет,я совсем новенькая здесь,немножко с клавиатурой проблемы,так что не судите строго что без знаков препинания :1157612161_54: -тАК вот по поводу нового- старого лекарства фумадерма и того что выписывать из Германии,а что с РОССийскими рецептами тоже тожно?Я САМА отсюда так у яас тяжело его еще для рс получить, вообще а бесплатно тем более добиватся надо,яу так вот о главном,немцы не покупают фумадерм,а берут его яа заказ по рецепту от доктора,получаетсн в разы дешевле вот по этому рецепту

Dimethylfumarat 240 mg

Sacharum lactis q.s.

M.f.Caps d.t.d.

magensaftresistent OP I 100 штук-\нерасстворимые или стойкие к желудочному соку\

..это я так понимаю размер капсул куда это все засыпается

вот ссылка http://www.dmsg.de/m...eywords=manfred

но они делают тогда постоянно анализ крови,и такой рецепт получают от врача

проблема только в том где такого врача найти :smile17:

Привет, новенькая ! Фумадерм - это лекарство от псориаза, для РС прошли клинические испытания диметилфумарата, а не Фумадерма. В Фумадерме несколько других соствляющих, которые при РС не нужны. К концу года обещают, что новое лекарство будет уже в аптеках. ИМХО, есть смысл подождать.

Link to post
Share on other sites

Представлены результаты III Фазы клинических исследований препарата BG-12 (диметилфумарат) для лечения рассеянного склероза

24-09-2012, 13:36

Опубликовал: Zhulina Kseniya | Просмотров: 427 | Комментарии (0)

1348479397_images.jpg

Завершились клинические исследования III Фазы по изучению эффективности препарата BG-12 (диметилфумарата) при рассеянном склерозе. Лекарственное средство обычно назначается для лечения псориаза. Оценка BG-12 проводилась в двух двойных слепых плацебо-контролируемых испытаниях, которые проходили параллельно в течение двух лет с участием чуть больше 1000 пациентов с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 55 лет из 28 стран мира. Препарат назначался перорально в виде таблеток в суточной дозе 240 мг.

Согласно результатам, полученным в ходе проведения испытания, препарат BG-12 снижает частоту рецидивов рассеянного склероза более чем в два раза по сравнению с плацебо. У пациентов, которым был назначен курс терапии диметилфумаратом, промежуток между обострениями заболевания достигал от 72 до 90 недель, в группе плацебо этот показатель был равен 30-38 неделям. Положительный эффект от действия препарата был также подтвержден результатами магнитно-резонансной томографии: применение BG-12 в течение двух лет заметно снизило объем пораженных заболеванием участков головного мозга. Серьезных побочных эффектов во время терапии диметилфумаратом зафиксировано не было. Результаты исследований были опубликованы в New England Journal of Medicine.

Принцип действия препарата объясняется его нейропротекторным, цитопротекторным, антиоксидантным и противовоспалительным эффектом. BG-12 активизирует ген NRF-2, являющийся основным регулятором антиоксидантных и детоксикационных процессов в организме человека. По предположению авторов исследований, активация NRF-2 способствует защите от оксидативного стресса и сохраняет целостность миелиновых оболочек в ЦНС.

Биотехнологическая компания Biogen Idec, спонсирующая проведение исследований, направила в FDA заявку на регистрацию BG-12 (диметилфумарата). В настоящее время для лечения рассеянного склероза применяются следующие препараты: Гиления (финголимод) от Novartis и Ребиф (интерферон бета 1-а) от Merck. Недавно получил одобрение новый препарат Аубаджио (терифлуномид) производства Sanofi, который в ближайшее время будет выведен на рынок.

Link to post
Share on other sites

Привет, новенькая ! Фумадерм - это лекарство от псориаза, для РС прошли клинические испытания диметилфумарата, а не Фумадерма. В Фумадерме несколько других соствляющих, которые при РС не нужны. К концу года обещают, что новое лекарство будет уже в аптеках. ИМХО, есть смысл подождать.

да в том то и дело что они обещают ,в прошлом году говорили про начало этого года,теперь уже о конце,а когда появится точно никто и не знает,многие связывают это с тем что крабы стоят от 1500 евро месяц,а демитилфумарат может от 200 евро и выше ,но в любом случае раза в 3 дешевле,вот они и тянут с разрешением,а про испытания я уже всё что можно перечитала,они ведь у нас в германии проводились

Link to post
Share on other sites

а фумадерм не намного то и отличаться будет от нового препарата,они исследования то и начали потому что у псориатика который принимал фумадерм рс развивался медленее чем у остальных,я так поняла они оставили главное действуещее в-во и работали над тем чтобы было меньше побочек связанных с жел-киш трактом,так как многие жаловались извините на понос

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.





×
×
  • Create New...