Jump to content
Влад

Революция в лечении РС.

Recommended Posts

пол года осматривались, была беременна, поэтому ничего нельзя было.

сейчас после очередной консультации остановились на этом..колоться не хотелось, лучшее,что есть на сегодня - абаджио, его и назначил Бойко. 

препарат придется покупать, программ нет никаких, насколько мне известно (хотя в той же норвегии выдают по гос программе его) .75 тыс рублей на месяц...цена ужас, но пока так решили держаться..

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мои дорогие друзья и софорумники, по размышлял я немного и подумал, что пока Вы все не объединитесь против этой напасти, пока не начнете требовать того, что даже Вам гарантированно конституцией Росссии . Не стоит ждать чуда.

Сам бы предложил, кому-то инициативному или группе создать петицию по типу этой https://www.change.org/ там все грамотно обосновать, описать, что мы хотим этого и этого. Сам конечно не претендую на лидерство. Я здесь недавно и думаю, что вскоре буду еще более редок.

Что бы я мог посоветовать, так это по программе семи назологий перейти от устаревших ПИТРСоф при первой постановке диагноза хотя бы к Алемтузумабу, а еще лучше к ТСК все это по возможности квотировать. Это в перспективе принесет пользу для федерального бюджета, люди будут излечиться, это сильно облегчит миллионам человек жизнь, включая сотни тысяч больных и сотни тысяч их близких их родственников. Хотя огорчившийся, несомненно тоже будут.

В прошлом передовое человечество отказались от самоваров, гужевого транспорта и даже пейджеров.

Россия вперед http://ren.tv/novosti/2016-01-26/rossiyskie-vrachi-spasli-shotlandku-ot-kotoroy-otkazalis-ih-zapadnye-kollegi

Под лежачий камень вода не течет, ну и конечно проблема утопающих это их проблема в первую очередь.

Составьте грамотную петицию, ее быстро подпишете, соц сети Вам в помощь, думаю, что до лета более 100 000 легко, походу можно подключить прессу , ТВ и на финише Минздррав.

ТВОРИТЕ ! И осилит дорогу идущий ! Всем здоровья конечно и сил !

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если все так просто, тогда зачем за рубежом продолжают разрабатывать новые препараты???

 

Например https://overcomingms.org/ms-a-to-z/ms-encyclopedia/drug-therapies-for-ms/bg-12-dimethyl-fumarate/

 

Кстати, им предлагают лечиться в Германии...

Share this post


Link to post
Share on other sites

В конечном итоге это бизнес. Деньги часто в приоритете по отношению к другим ценностям.

Фармацевты и ученые прозводят по заказу тот продукт, который выгоден мед компаниям, а им выгодно тянуть пожизненно деньги из бюджета или больных, какая в принципе разница кто заплатит.

Это бизнес. (. Перечитайте мой 377 пост здесь.

Это как с плохим ремонтом дорог или их ямочным ремонтом. Деньги пилятся, бюджет осваивается, а пословица живет и работает....)

Edited by Sla-VA

Share this post


Link to post
Share on other sites

В конечном итоге это бизнес. Деньги часто в приоритете по отношению к другим ценностям.

Продолжу негодовать. Врачи из Казани 4 года тестировали и пробовали узаконить свои наработки по лечению РС с помощью наших Российских инъекций иммуноглобулина. Но это дёшево. Хоть и эффективно. Забанили эту тему. Волей судьбы я столкнулся с этой темой. У меня выбора не было. Или умирать или продолжить эксперименты. А жить - то хочется. Я выбрал эксперимент. Получилось. Год на ВМИГ. Сам покупаю. Сам колю. Врачи со стороны наблюдают. Со стороны руководства медицины тишина. Для них экономически не выгодно пропускать дешёвые препараты. Я так думаю.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

интересно как вмиг сочетаются с классическими интерферонами бэта.

Share this post


Link to post
Share on other sites

интересно как вмиг сочетаются с классическими интерферонами бэта.

А зачем их сочетать Они выполняют одну и ту же функцию, только действуя с разных направлений. Интерфероны бета контролирует крепкость ГЭБ, а иммуноглобулины, в больших дозах, тормозят выработку своих аутоиммунных тел. А вообще-то , если интерфероны плохо выполняют свои функции, я бы попробовал добавить и ВМИГ, Они не должны друг другу вредить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

ну может 30+30=60?  :dntknw:

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Продолжу негодовать. Врачи из Казани 4 года тестировали и пробовали узаконить свои наработки по лечению РС с помощью наших Российских инъекций иммуноглобулина. Но это дёшево. Хоть и эффективно. Забанили эту тему. Волей судьбы я столкнулся с этой темой. У меня выбора не было. Или умирать или продолжить эксперименты. А жить - то хочется. Я выбрал эксперимент. Получилось. Год на ВМИГ. Сам покупаю. Сам колю. Врачи со стороны наблюдают. Со стороны руководства медицины тишина. Для них экономически не выгодно пропускать дешёвые препараты. Я так думаю.

А сколько стоит? и какова периодичность?

Share this post


Link to post
Share on other sites

В любой аптеке России. Отпускается без рецепта. Возможно потребуется предварительный заказ, через 2 дня привезут. Одна упаковка 10 ампул по 1,5 мл стоит 950 руб. Название: Иммуноглобулин человеческий нормальный внутримышечный. Казанские врачи, Матвеева и Хабизбулина рекомендуют 2 укола в неделю. Я колю через день.

  • Like 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да ты молодец, читал пару месяцев назад про твои эксперименты, про твои победы на сувенирном первенстве, может это тоже работает, но меня лично сильно угнетает стабильная зависимость, хочется быть свободным от лекарств и болезни.

Да и как самочувствие и очагов новых нет ? Контраст не копиться?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да ты молодец, читал пару месяцев назад про твои эксперименты, про твои победы на сувенирном первенстве, может это тоже работает, но меня лично сильно угнетает стабильная зависимость, хочется быть свободным от лекарств и болезни.

Да и как самочувствие и очагов новых нет ? Контраст не копиться?

Когда мне ставили диагноз, а это было в том веке, МРТ были только в Москве, всего 2. Диагноз ставился по изменению неврологического статуса. Если появляется новый неврологический дефицит, значит болезнь прогрессирует. За последние годы новых проявлений неврологического дефицита у меня не наблюдается. Да и МРТ нового ни чего не обнаружил. А с контрастом я вообще ни когда не делал. Момент обострения и так организм прекрасно чувствует. Надо в таком случае обострение купировать, а не доказывать кому-то документально что оно есть.
  • Like 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот что значит Русский мужик )

Кто нас осилит , пока такие люди в стране Российской есть !

Share this post


Link to post
Share on other sites

В любой аптеке России. Отпускается без рецепта. Возможно потребуется предварительный заказ, через 2 дня привезут. Одна упаковка 10 ампул по 1,5 мл стоит 950 руб. Название: Иммуноглобулин человеческий нормальный внутримышечный. Казанские врачи, Матвеева и Хабизбулина рекомендуют 2 укола в неделю. Я колю через день.

Очень интересно мнение официальной медицины по этой проблеме.Если всё так успешно, может и интефероны (ПИТРС) забросить за ненадобностью?

И хто такие эти татарские врачи???

Этот вид(способ) лечения входит в официальный протокол?

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Они не должны друг другу вредить.

 Стоп, стоп! 

Не должны или не вредят?

Официальные сведения есть? А то это какой-то "махновщиной"т.е. самолечением попахивает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если интересно, самому собрать информацию, узнать о татарских врачах лень? Или слишком сложно для экс-врача?

Не попахивает самолечением, а оно самое и есть! Причём помогает в случаях, когда вроде и не должно.

...использование ВМИГ малоэффективно у больных с исходной степенью инвалидизации более 4 баллов...
Медицинские Диссертации http://medical-diss....e#ixzz3xsdpfNvK

 

Всем здоровья и удачи!

  • Like 6

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Стоп, стоп! 

Не должны или не вредят?

Официальные сведения есть? А то это какой-то "махновщиной"т.е. самолечением попахивает.

шутишь? никто не проводил тесты на совместимость. и навряд ли проведут. по самим вмигам трайалы есть но, не сказать что обширные. судя по тем что есть эффективность в общем то сравнима с классикой. это не имхо это то что в выводах исследований написано.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Если интересно, самому собрать информацию, узнать о татарских врачах лень? Или слишком сложно для экс-врача?

Не попахивает самолечением, а оно самое и есть! Причём помогает в случаях, когда вроде и не должно.

...использование ВМИГ малоэффективно у больных с исходной степенью инвалидизации более 4 баллов...

Медицинские Диссертации http://medical-diss....e#ixzz3xsdpfNvK

 

Всем здоровья и удачи!

Зачем так нервничать? Я же не против такого метода, но не слыхал об оном.

PS: если вы, уважаемый, об экс врачах, то мимо. И диссер это одно, а протокол утверждённый МИНЗДРАВом другое. Или нет?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Молчите, больной! Врач сказал "В морг" - значит в морг! 

 

Да не волнуюсь я! ИГ не лечился и не собираюсь (может, зря). Просто относиться к взрослым людям как к малолеткам, пробующим дурь, как-то неправильно. Не от хорошей жизни люди вступают на путь самолечения. Опустивших руки на форуме тоже хватает. Это лучше?

О ВВИГ тоже не слыхали? А вопросов много.

Нек-рые частные клиники в РФ предлагают и ВВИГ, и ВМИГ... Результаты?

Почему в Европах отказались от ВМИГ (не при РС) в пользу подкожных - ПКИГ?

Должностные инструкции и протоколы - интересно, но своё здоровье - своё! Не пациентов же лечить собрались дилетанты.

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

так отказ это не значит что хуже. там могут быть и иные соображения. может действительно фармгигантам возиться с дешевкой неинтересно, а нет адекватных ки - не будет и рекомендаций к применению. 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

То есть как применять этот ИГ? Чередовать с интерферонами?

А доказательная медицина как же? Какие данные? Уровень доказательности?

Просветите.


Молчите, больной! Врач сказал "В морг" - значит в морг! 

 

 Просто относиться к взрослым людям как к малолеткам, пробующим дурь, как-то неправильно. Не от хорошей жизни люди вступают на путь самолечения.

 Это стёб такой?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не верю я в нынешних эскулапов. Гонщик, Вы как хирург можете прокомментировать слова хирурга-травмотолога из моей горбольницы?

 

"Перелома на двух рентгеновских снимках не видно, но он где-то может быть. Ложитесь к нам в больницу, полежите, отдохнете, понаблюдаетесь..."

 

Причем он подозревал перелом головки берцовой кости !!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

гм... Странную мне роль выделяете. Комментировать действия коллеги,  тем более заочно.

Берцовая кость? Больше или мало берцовая?

возможно, доктор имел ввиду отсутствие смещения костных отломков? Или трещина?

Share this post


Link to post
Share on other sites

То есть как применять этот ИГ? Чередовать с интерферонами?

А доказательная медицина как же? Какие данные? Уровень доказательности?

Просветите.

 Это стёб такой?

https://yadi.sk/d/iJsM7MgTneNaLПочитай здесь. Это мой яндекс диск. А потом выскажи свой мнение о прочитанном...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×