43c5d8be0615f86b9608ae030480e903 Перейти к контенту

Ростовчане - РСники, давайте дружить и побеждать


Рекомендуемые сообщения

Добрый день! Я новичок. Болею давно, но диагноз недавно и  ПИТРС назначили...Начитался на форуме много чего, решил слушать врачей. Тринитатский Ю.В. назначил Интерферон Бета-1Б ( негатива много) , но мне как ни странно подошел. Очень поддерживает сотрудник компании Лариса -низкий ей поклон! В общем лечение начато правильно, вероятно пока все нормально. Уменя вопрос, если кто в курсе...Много друзей по несчастью. Есть ли патронаж как у меня на других препаратах? А то всех переадресовываю Ларисе, понимаю, что это не её дело, но говорят, она не отказывает в помощи никому. Интересуюсь у врачей, говорят что нет таких сотрудников...Может кто в курсе? Генфаксон, Копаксон, Инфибета?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не знаю, как у вас, а у нас в Московской обл, есть патронажные сестры - по ребифу и копаксону точно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Москве -нет,я на копаксоне шесть лет,патронажную сестру ни разу не видела. Начинала колоть самостоятельно, просто попросила маму рядом постоять, вдруг будет плохо. И первый укол сделала в пятницу из-за того же, всё-таки впереди два выходных дня, чтобы можно было отлежаться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Москве -нет,я на копаксоне шесть лет,патронажную сестру ни разу не видела.

 

Да, по копу тоже нет в Ростове патронажной сестры точно (ну и по области соответственно), свернули свою деятельность). По-моему, люди, длительно колющие копаксон, ни чуть не хуже патронажных сестер. :dntknw:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем! Да,согласен, кто давно колет - да! Но вот новичкам все же боязно как-то... Сужу по себе! Думал в петлю лезть - диагноз, жена ушла, все прелести! Не знаю, но Лариса поддержала меня хорошо,благодарен. Да и с посещением областной теперь нет проблем, позвоню- записала к Юрию Владимировичу и я на консультации! Поэтому хочу своим товарищам по "несчастью" тоже быть полезным... Может еще и у них скоро появится патронаж. Начинающим, думаю, будет очень кстати.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По Инфибете есть еще в Ростове патронажная сестра - Оксана её зовут, раньше она была по Копаксону кстати, и по Синновэксу была точно, Татьяна, где то были их номера у меня

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Большинство патронажных служб прекратило свое существование пару лет назад из-за отсутствия финансирования.

По Интерферону бета-1б (бывший Ронбетал) ситуация несколько другая, там другой источник финансирования, поэтому патронажка работает   :dntknw:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, мне Лариса говорила, что они от компании работают, а не от ОООИ-БРС, по моему Беталайв называется их служба поддержки, удобно, конечно, автоинъектор когда получил, местных реакций как не было! Какая-то ситуация непонятная с другими патронажами, в одних регионах есть, в других нет...Да и я узнал, когда лежал в областной, от товарища по несчастью, что на моем препарате работает сотрудник. Мне товарищ говорил, что получил телефон Инфибеты-патронажа на школе, котрая проводилась в мединституте у Гончаровой З.А., но звонил-звонил, трубку не берут...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

они от компании работают, а не от ОООИ-БРС

ну так они все работали и работают от компаний производителей/продавцов, ОООИ-БРС тут совсем не причем

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Говорят, с Оксаной пытались связаться - безрезультатно.  Татьяна вроде уже  тоже не работает...

Работают и Татьяна и Оксана до сих пор, и по Генфаксону Оля, только что узнавал у Сугоняевой А. В.

По поводу дозвониться - наверное у них это уже не основная работа, а подработка, так что отвечают на звонки редко во время работы, могут потом перезвонить, а лучше - СМС напишите если что интересует

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Работают и Татьяна и Оксана до сих пор, и по Генфаксону Оля, только что узнавал у Сугоняевой А. В.

По поводу дозвониться - наверное у них это уже не основная работа, а подработка, так что отвечают на звонки редко во время работы, могут потом перезвонить, а лучше - СМС напишите если что интересует

Патронаж по генфе есть, но отношений по линии ОООИБРС  - нет. Раньше все сестры были сотрудниками организации, и можно было с помощью экспертов и проконтролировать, и подсказать по нуждающимся, и провести какие-то совместные школы. Но Генфа посчитала, что может сама справится. В принципе у экспертов остались данные по старым сестрам - обращайтесь к ним. Но если есть "недозвоны" по действующим сестрам - пишите мне, я передам все претензии их координатору.

Копаксон-Тева после смены руководства там произошли какие-то кардинальные изменения, но все это явно имеет политическую подоплеку.

Ронбетал-Биокад - у них абсолютно своя служба поддержки пациентов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Москве -нет,я на копаксоне шесть лет,патронажную сестру ни разу не видела. Начинала колоть самостоятельно, просто попросила маму рядом постоять, вдруг будет плохо. И первый укол сделала в пятницу из-за того же, всё-таки впереди два выходных дня, чтобы можно было отлежаться.

В Москве была патронажная сестра и не одна.  Я лично знаком со всеми. Ну по какому графику они работали, это уже другая история. Кстати по патронажной службе "Компас" - была всеобъемлющая информация у нас на сайте. И данные по сестрам с фото, и анкеты сестер, и электронные почты, и данные-телефоны их координатора и руководителя. Странно, что этого не видели. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем огромное спасибо! Все более или менее прояснилось!  Службы есть везде, но желание... Как всегда - человеческий фактор! Буду напрвлять всех к Сугоняевой А.В., кто не на Ронбетале!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...