Yopapipa

ключевое слово "у всех" ! РС - это одно заболевание, а не 4,5,6.... https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-primary-progressive-ms-a-different?utm_source=podcast-email%2Csubstack&utm_medium=email#details

Всё справедливо и фантастика - слово подходящее... EDSS 6.5 ща, бывали времена 7.0.... С окревуса бегать не стал, гормоны, как эффект временного улучшения/изменения, не путаю... ВПРС, обострения прекратились - факт... То, что ухудшение продолжается (там сям потеря, всё это ж незаметно происходит, если у себя в голове не ставить маячков для запоминания возможностей) -тоже факт... Но, нельзя не отметить, что с начала терапии, по сравнению с периодом до, увеличилась дневная выносливость... раза в три... Доклад закончил.

https://vk.com/wall-75072723_1505 Ассоциация неврологов Санкт-Петербурга и Ленинградской области. - Трансплантация CD34+ гемопоэтических стволовых клеток при неврологических заболеваниях в СПбГМУ им. И.П. Павлова. Перспективы клеточной терапии в рамках программы 2020-2030 гг. - Предварительные результаты апробации метода высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе Коллектив авторов: Полушин А.Ю., Залялов Ю.Р., Цынченко А.А., Лопатина Е.И., Готовчиков А.А., Ильвес А.Г., Прахова Л.Н., Тотолян Н.А., Кулагин А.Д., Скоромец А.А., Багненко С.Ф.

https://vk.com/wall-75072723_1505 Ассоциация неврологов Санкт-Петербурга и Ленинградской области. - Трансплантация CD34+ гемопоэтических стволовых клеток при неврологических заболеваниях в СПбГМУ им. И.П. Павлова. Перспективы клеточной терапии в рамках программы 2020-2030 гг. - Предварительные результаты апробации метода высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе Коллектив авторов: Полушин А.Ю., Залялов Ю.Р., Цынченко А.А., Лопатина Е.И., Готовчиков А.А., Ильвес А.Г., Прахова Л.Н., Тотолян Н.А., Кулагин А.Д., Скоромец А.А., Багненко С.Ф.

.

Нейросеть Midjourney нарисовала "OCRELIZUMAB" https://vk.com/fukcms

думаю эффект "немного полегче.." - есть, к сожалению, не результат "гуманизированного ножа", а результат 100 мг. гормонов...

Независимая организация объединённых рассеянным склерозом представляет! Рассеянный склероз по представлению нейросети Midjourney! https://vk.com/wall-75072723_1448

Дивитесь какая дискуссия развернулась в комментах в этой записи между двумя специалистами с мировым именем (Mark Friman, Gavin Giovannoni) и посмотрите как в этом участвовали пациенты: https://gavingiovannoni.substack.com/p/why-is-natalizumab-not-licensed-to?r=rb2v2&utm_campaign=post&utm_source=Why is natalizumab not licensed to treat progressive MS? &utm_medium=ios#details Автоматический перевод весьма сносный...

Об окревусе со сроком годности kaputt: Пациентке из МО выписали 4 упаковки, аптека выдала с одним сроком годности, две влили, а две не уложились... Виновата аптека и доктор, что не должен был так выписывать... После разбора полётов, пациентке выписали рецепт на новую дозу, а то, что получила, вернуть по закону никак нельзя! Кому надо пишите Кристобалю!

Группа моя и если из всех случаев, которых более ста по стране за четыре последних года с результативностью 99 % прокуратура в суде по препаратам окрелизумаб, кладрибин, сипонимод, вы соблаговолите найти пациента, который заплатил за оказанную ему помощь, то предъяви!, а до этого попрошу изволить заткнуться! Или воспользуйся кнопкой "задонать" 10 000 рублей/месяц и мели чё хошь!

Ждать, действие (эффект) высокодозных гормонов длится во времени и не стоит сразу кидаться во все тяжкие... Обождите и обязательно проконсультируйтесь с врачом, а не на форме! Сначала врач, потом второе мнение(опять же врач), а уж потом форум... )))

хоть она и дороже оригинала получилась... )))

Да соблаговолите ж понять, что я за то, чтоб пациент имел право выбрать промеж тех или иных академиков, с которыми сложился у него консенсус и взаимопонимание.

Мои претензии к КЛИНИЧЕСКИМ РЕКОМЕНДАЦИЯМ: ✅ НЕ СООТВЕТСТВУЮТ ИНТЕРЕСАМ ПАЦИЕНТА ✅ НЕ ОТРАЖАЮТ НЕОБХОДИМОСТЬ БЕСПЛАТНОСТИ ПРЕПАРАТОВ ✅ НЕПОНЯТНО КАКОЙ ПРЕПАРАТ ЯВЛЯЕТСЯ СИМПТОМАТИЧЕСКИМ? ✅ ХРОМАЕТ МЕХАНИЗМ НАПИСАНИЯ, ОБСУЖДЕНИЯ И СОГЛАСОВАНИЯ КР ✅ НЕ ОБЛАДАЮТ ПОЛНОТОЙ СВЕДЕНИЙ О СИМПТОМАТИЧЕСКОМ ЛЕЧЕНИИ РС ✅ СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ ПРИВЯЗАНА К ДИАГНОЗУ, КАК ПАТОГЕНЕТИЧЕСКАЯ! ✅ Предложенный алгоритм оптимизации модифицирующей терапии в КР не является научно обоснованным. Алгоритм по сути делит всех людей с РС на 2 группы и исключает индукционную терапевтическую стратегию (как меру согласия врача и пациента, основанную на взаимном принятии риска/пользы). Это грубая ошибка. Нет никаких научных оснований запрещать врачу рекомендовать высокоэффективное лечение, если пациент проинформирован о рисках и толерантен. С учётом того, что рекомендации носят чуть ли не обязательный характер, это серьёзный ущерб для пациентов, которым ранее врач мог обосновать применение эффективного лечения. Грубейшей ошибкой и неточностью будет сказать, что обосновать это можно только для пациента с ВАРС или только в рамках предложенного алгоритма. ✅ ✅ Текущие КР отвергают или не учитывают основополагающий момент медицинской помощи - взаимодействие врача и пациента. Американские и европейские рекомендации на каждом шагу и в каждом пункте рекомендуют проинформировать пациента и что-либо обсудить с ним. Это значит, что пациент должен узнать от своего врача о свойствах его заболевания и свойствах лечения, но при этом волен к формированию своей собственной позиции с течением времени. Роль врача в данном пункте сводится к исключению дезинформации, которая может повлиять на отношение. Но само отношение мы с вами никуда не денем. Я считаю, что это важнейший момент, так как он как «серый кардинал» в рекомендациях призывает врача говорить с пациентом, слушать его, изучать его толерантность и отношение, поскольку только на основании этого (!) можно договариваться (т. е. принимать совместные решения). Я прекрасно понимаю, что специалисты старой школы, кураторы данных КР не очень то привыкли говорить с пациентом и говорить между собой, больше привыкли отдавать распоряжения. Все понятно, можно давать хорошие профессиональные рекомендации и без этого и многие из них так и делают. Но именно отсутствие данного пункта приводит нас к очень странным наблюдаемым последствиям. ✅ #рассеянныйсклероз #клиническиерекомендации #КР2021 #КР2022 #КРРС ИНФОПРАВ.pdf

"...а по его собственным, как ему кажется ПРАВИЛЬНЫМ, убеждениям..." Смысл заключается в том, что в Иркутске, например, сейчас два последних дела по защите прав пациентов, которые тянутся и докторицы Рубцова и Капустенская всем ставят боррелиоз, вместо рассеянного склероза и массово динамят/саботируют/отвергают все заключения федеральных клиник, будь то питерские или московские академики! Вот как надо! Нахер пациентов с их мнениями!

Бойко А.Н. Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н. И. Пирогова, д.м.н. https://vk.com/wall-75072723_1385

Новая статейка: https://vk.com/wall-75072723_1382

Поддержим наших питерских врачей! Создание отделения для лечения аутоиммунных заболеваний с применением иммуносупрессивной терапии, а также высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) https://leader.orgzdrav.com/practices/sozdanie-otdeleniya-dlya-lecheniya-autoimmunnykh-zabolevaniy

за Сипонимод прокуратура г.Уфа вписывается обратиться с заявлением в суд в защиту прав и законных интересов пациента. "Ширится законное право человека нашего склероза рассеянного, на защиту органами прокуратуры в суде, в рамках статьи 45 ГПК РФ! География полнится и регионами России, что уже не имеют необходимости в, обреченных на выигрыш, судебных баталиях в пользу пациентов, где достаточно уже только внимания прокурора, в виде заявления в суд, и закупка регионом необходимой нашей патогенетической терапии, препарата изменяющего течение рассеянного склероза, гарантирована. Сегодня дебют совершает прокуратура города Уфа, республики Башкортостан! Добро пожаловать в семью добрых дел по понуждению чиновников исполнять закон РФ в отношении нас, в частности, как пациентов хронических нозологий, что государство обязуется и гарантирует лечить бесплатно!" https://vk.com/wall-75072723_1364 ВСЕ У КОГО ЕСТЬ НАЗНАЧЕИЕ - НЕ ЖДИТЕ! ЕСЛИ ВНЕСЛИ В ФЕДЕРАЛЬНЫЙ РЕЕСТР К ОБЕСЕЧЕНИЮ НА СЛЕДУЮЩИЙ ГОД, ЗНАЧИТ ЭТОТ ГОД ДОЛЖНЫ ЗАКУПИТЬ ЗА СЧЁТ РЕГОНАЛЬНОГО БЮДЖЕТА!

https://vk.com/wall-75072723_1364 Ширится законное право человека нашего склероза рассеянного, на защиту органами прокуратуры в суде, в рамках статьи 45 ГПК РФ! География полнится и регионами России, что уже не имеют необходимости в, обреченных на выигрыш, судебных баталиях в пользу пациентов, где достаточно уже только внимания прокурора, в виде заявления в суд, и закупка регионом необходимой нашей патогенетической терапии, препарата изменяющего течение рассеянного склероза, гарантирована. Сегодня дебют совершает прокуратура города Уфа, республики Башкортостан! Добро пожаловать в семью добрых дел по понуждению чиновников исполнять закон РФ в отношении нас, в частности, как пациентов хронических нозологий, что государство обязуется и гарантирует лечить бесплатно!

https://vk.com/wall-75072723_1347 https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6738226366219570

обязательно отпишитесь здесь подошло ли Вам? Нам всем это важно знать от конкретных пользователей...

Коллеги! За алкоголь и лекарства очень полезно знать! (внутренняя лекция для фармакологов и других качественнозаинтересованных как мы с вами!):