Jump to content

Донна Роза

Пользователи
  • Content Count

    24
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

3 Обычный

About Донна Роза

  • Rank
    Любитель

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Recent Profile Visitors

531 profile views
  1. Донна Роза

    ИНФИБЕТА

    Ну дай Бог, чтобы все хорошо и осталось. Просто врачи говорят, что Ронбетал, который был предоставлен на исследование, тоже побочек не давал, и, действительно, ничем от Бетаферона не отличался. Ну а потом, как в "тираж" вышел - так все и началось...
  2. Донна Роза

    Обращение пациентских организаций БРС РФ

    Юленька, таки уже сохраняйте спокойствие, приличных девушек украшает выдержка и культура общения; вместо того, чтобы выплескивать на людей негатив, сексом займитесь, водички холодной попейте или водочки, а брызгать слюной на форумах (плюнули, нафига на сайте) - это не комильфо Если абстрагироваться от мысли, что все люди, чье мнение не совпадает с Вашим, являются Вашими злейшими врагами, и более широко посмотреть на их высказывания, станет ясно, что они, скорее всего, имеют некий опыт судебных разбирательств и контактов с чиновниками, исходя из которого пишут замечания по сути работы судов и комиссий, которые могут помочь избежать другим наиболее распространенных ошибок. Очень дельное замечание, кстати.
  3. Донна Роза

    Обращение пациентских организаций БРС РФ

    ] Мне кажется, что с диабетиками иная история - у них жизнь висит на конце иглы; как известно, все эндокринологи жутко боятся гипогликемий, при которых и в мир иной можно отойти. У нас же несколько другая история - осложнения наносят вред здоровью, но не смертельные, и таких других же препаратов - великое множество (например, цитостатики), и все они идут по МНН... То есть, запросили факты, верно? А все 53 подписавшихся могут их предоставить? То-то и оно, что нет... Вот почему нужно идти через Минздрав!
  4. Донна Роза

    Обращение пациентских организаций БРС РФ

    Ну вот это и есть единственный правильный подход! Официальная жалоба в Минздрав, подкрепленная соответствующими документами - вот на что не смогут не обратить внимания чиновники (статистика у них будет портиться, а отчеты для чиновника - это святое), а писать стилистически красиво оформленные воззвания к главным специалистам, в которых еще раз повторюсь, нет фактов, различные сборы подписей на форумах (особенно из серии "я вас поддержу, а вы поддержите мою проблему: у меня газ отключили") - абсолютно несерьезно и пустая трата времени.
  5. Донна Роза

    Обращение пациентских организаций БРС РФ

    Юленька, ну Вы сами посмотрите, в какое "дальше" эта проблема может пойти: "Почему нас, больных рассеянным склерозом, "пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад",который не прошел нормального испытания и от которого больные перестают ходить,режут шишки от уколов. И "Биокад" утверждает, что "Ронбетал" аналог "Бетаферона" про-во "Шеринг". Но почему-то от "Бетаферона" нет таких побочных явлений как от "Ронбетал". Ведь от этих препаратов зависит будем мы ходить или сядем в инвалидную коляску, а ведь мы такие же люди,которые хотят передвигаться самостоятельно." Тоже фактов нет, одни эмоции. И выкинут эту "проблему" в мусорное ведро. К сожалению, в нашей стране пока кто-то из нас не загнется от Ронбетала (причем доказанно, что от него), официальные структуры на подобные воззвания внимания не обратят... Тут вам не США.
  6. Донна Роза

    Комплексное лечение РС.

    Еще интересная информация - быть может, действительно есть связь заболевания с вирусами... Много исследований и методик лечения в последнее время предполагают наличие в схеме лечения противовирусных препаратов: http://www.mosmedclinic.ru/articles/nevrologia/2494 http://neurology.mif-ua.com/archive/issue-2551/article-2556/
  7. Донна Роза

    Обращение пациентских организаций БРС РФ

    Да, наверное, эти высказывания на том форуме уже все присутствующие прочитали, я же не придумываю ничего. И ничего нового они не скажут - "дайте факты", "докажите", и все тут. А в обращении фактов нету, одни эмоции, которые для судов/прокуратур/минздравов ничего не значат. Потому и бесполезная она, эта затея. Кстати, на ситуацию с заводом "ВАЗ" чем-то похоже: все знают, что на "Жигулях" ездить вредно для здоровья, нервной системы и бюджета, но государство регулярно финансово этот завод поддерживает, пошлины на иномарки поднимает, ввоз иномарок ограничивает и так далее. Вопрос - почему? Хи-хи. И Биокады с Ронбеталами тоже поддерживать надо, потому что хоть и плохенькое, да зато наше, родное. Хи-хи еще раз. А по торговому наименованию никто ничего закупать не будет, это дело тоже бесполезное. ФАС не позволит. Скажут, что западные компании лоббируют свои интересы через врачей, подкупают их ну и так далее. Тоже дохлый номер.
  8. Донна Роза

    Обращение пациентских организаций БРС РФ

    Затея-то хорошая, только вот толку с нее не будет никакого... Мы - люди простые, выразили свое отношение к г....у, письмо сочинили, и - ураааааа, в атаку! И что будет? А наверняка один из первых вопросов юристов Биокада будет что-то вроде "а как Вы докажете, что вся побочка связана именно с самим Ронбеталом, а не с нарушением методики его введения? Ведь были исследования проведены, которые доказали бла-бла-бла... и вообще препарат - хороший, а вы все - плохие, и неправильно его колете". У нас в стране так вот все, из черного белое сделать с помощью адвокатов - раз плюнуть...
  9. Донна Роза

    Комплексное лечение РС.

    Новые интересности: "Противоастматический препарат в сочетании со стандартной терапией может повысить эффективность лечения рассеянного склероза" http://labclinpharm.ru/1393.html
  10. Полностью согласна!!! Компьютер отправляется в светлое "прошлое без вирусов", при этом файлы пользователей не страдают, а проблема снимается сама собой!
  11. Донна Роза

    Ребиф, вопросы получения и приема

    В России зарегистрирован препарат Ребиф нового состава: http://www.pharmvestnik.ru/text/21265.html Вот все-таки разработчики молодцы - делают все, чтобы меньше побочных эффектов было, о людях думают. Читаешь подобные новости, и поневоле шутка Фоменко с "Русского радио" вспоминается: "Не ту страну назвали Гондурасом"... Когда же у нас-то в стране о людях думать начнут...
  12. Донна Роза

    Бетаферон

    К сожалению, вряд ли... Когда появляется несколько отечественных (чтоб их) производителей, хорошему импортному препарату все труднее и труднее приходится, если только производители цены не снизят. Да и государство за год, небось, привыкло к "экономии бюджета" - кто же теперь к прошлым затратам будет возвращаться-то?
  13. Эх, нет справедливости в этом мире... Даже если, как пишет Svet, кладрибин не каждому подойдет, то все равно часть людей с РС распрощалась бы с уколами (представляете - жизнь без уколов!!! Счастливчики!), а тут рак нарисовался...
  14. Донна Роза

    ИНФИБЕТА

    Маринчик, спасибочки!!! Вчера была у врача (а врач мой оказался участником исследования Инфибеты), говорит - побочные явления у принимающих чуть ли не хуже, чем на Ронбетале. Я было попросила заменить, но в итоге осталась при своем.
  15. Новейший препарат компании EMD Serono против рассеянного склероза получает приоритетный обзор от FDA http://www.chemrar.ru/i-news/index.php?ELE...929d0e986e829dc http://www.vidal.ru/Vidal/vidal-russia/Nov...hPat%5B0%5D=146 В России-то, он, оказывается, уже зарегистрирован! Неужто и правда спасение от уколов? Странно вот только немного, что кроме России нигде больше регистрации не получил...
×