5e0f177180f8d0e30aff34488d5350a1 Перейти к контенту

Инна Соловьёва

Пользователи
  • Число публикаций

    32
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы Инна Соловьёва

  1. Пятый день слабость сильная, левый глаз как то не очень видит, нижние границы текста то размытые, то нет. Плавает как то четкость. Началось с болей в Спине ,причем странно как то, кожа даже при касании. Начала противовирусные. Сдала на ковид. Только в среду будет . Почему то сначала на вирус подумала. Знобит, но без темп, болит спина с кожей, и слабость в ногах сильная. Сильнее, чем обычно. А теперь и глаз дискомфорт какой то. Неврологу позвонила- как обычно некогда ей. Короче, хочу спросить, есть ли вероятность ковида с такой симтоматикой? Прям запереживала, что обострение. Кто болел? Обострений не было давно, неск лет. На 1 гр,  стабильно похуже, катится по наклонной. 

  2. 13 часов назад, Vanill сказал:

    Всем привет. Не скажу, что  абаджио был конфеткой, но как же мне плохо сейчас без него... я была на нем 2 года в рамках КИ, из побочек  вначале только легкий дискомфорт в желудке пару дней  и разовое послабление стула. А ещё я похудела тогда быстро, думала тогда, что из-за личных проблем и нервотрепки, а как его отменили - все кг вернулись, ( и ещё друзей привели, а я успела в похудевшем виде купить сапоги ботфорты и шубку, теперь шубка не застегивается)

    Про шубку прям порадовали))) очень смешно) молодец 

    • Лайк 2
  3. 13 часов назад, Vanill сказал:

    Вообще хотела сказать, что , активность моего РС все же БЫЛА на абаджио, и МРТ это один разок подтвердило, но как- то легче мне жилось на нем, чем сейчас, без лечения  вообще, не было этой жуткой усталости по утрам и вообще, и сегодня прям хожу как- то трудно, раньше слабость «жила» в основном в колене правом, а сейчас в правой подвздошной области, слабость и ломота, и вниз по бедру((, особенно сегодня меня колбасит, мне кажется, я реагирую на грозы, у кого есть ухудшение на грозы, ? Хочется думать, что это погода...

    Я думаю) пусть погода будет виновата))тоже метеозависима стала

    • Лайк 1
  4. 20.12.2019 в 17:38, Каспер сказал:

     

    Хахаха. А у меня вернулся через пять лет приёма и теперь уже не уйдёт (информация компетентного врача и следующие четыре года).

    Так что удачи )))

    Вы правы! Если гриппоподобные симптомы вернулись, то все. У меня в итоге они совсем перестали купироваться, до 5 табл доходило парацетамол , дальше перестали работать совсем и началась сильная аллергия. Теперь интерфероновый ряд- табу. Врач сказал, что как правило после 5 лет приема интерфер - перестает купироваться гриппопод симптоматика.   

    • Лайк 2
  5. 8 минут назад, aliens сказал:

    Кроме пункции, Вам назначили остальные обследования? Как мне,

    Marusya65?

    Я пока на фемориксе.Думаю про окревус.Взяла полгода, страшно переходить.Понаблюдаю по МРТ, может очаг один активный не от феморикса. До июня. А после обследования могу и не подойти для него, посмотрела в теме, есть такие; кому отказывают по показаниям. Так что пока инфу собираю.

    • Лайк 1
  6. 10 часов назад, Divmax сказал:

     

    Пожалуйста, не пишите с восклицательными знаками вместо точек - очень сложно читать. 

    То, что Вы описываете, больше похоже на Клинические Исследования, в которые Вам предложили вступить, а Вы не поняли. Либо, предложили Окревус, но Вы не правильно поняли про ликвор. Есть какая то официальная бумага, чтобы не угадывать?

    Нашла ответ про пункцию в теме окревус.Скрин мне проще выслать.

    Screenshot_20191210-091809.png

  7. 7 часов назад, Сергей1978 сказал:

    Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус  - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4.

     

    Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) 

     

     

    Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода.

     

     

    Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу.

     

     

     

    P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе

    изображение_viber_2019-12-09_23-53-38.jpg

    Вы правы.Это он.Видимо это я ошиблась с производителем или врач по инерции так озвучил.

  8. 10 часов назад, Divmax сказал:

     

    Пожалуйста, не пишите с восклицательными знаками вместо точек - очень сложно читать. 

    То, что Вы описываете, больше похоже на Клинические Исследования, в которые Вам предложили вступить, а Вы не поняли. Либо, предложили Окревус, но Вы не правильно поняли про ликвор. Есть какая то официальная бумага, чтобы не угадывать?

    Я нашла ответ про пункцию на форуме, тот ,кто его капал. Скрин мне проще, чем все описывать. И с производителем вы правы- Рош

    Screenshot_20191210-091809.png

  9. 14 часов назад, aliens сказал:

    Это делается для подтверждения диагноза, врач сомневается в диагнозе? При стаже 23 года? После терифлуномида, назначая который не сомневался, нет?

    Давайте про Окревус в теме Окревуса.

    Нашла ответ в теме окревуса про пункцию. А производитель Рош - вы правы.иногда США пишут.

  10. 7 часов назад, Сергей1978 сказал:

    Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус  - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4.

     

    Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) 

     

     

    Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода.

     

     

    Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу.

     

     

     

    P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе

    изображение_viber_2019-12-09_23-53-38.jpg

    Спасибо! Боюсь его! От митоксантрона отказалась 4 г назад, побочки пугают, а сост не знают, как будет! Все видимо инд,  с этим теперь также ! На полгода пока думаю! Сейчас на фемориксе!

  11. 06.12.2019 в 09:11, Marusya65 сказал:

    Процедура прошла абсолютно нормально. Видимо, Супрастин развез -- когда капали Окревус, ''уплыла'' и спала. Слегка поболела голова, таблетку не пила. И вечером часов в 9 уже спала, утром встала бодрячком. Чувствую себя хорошо. Посмотрим, как будет 17 декабря, после второй капельницы.

    А почему так часто окревус? Доза разная? Мне сказали- раз в полгода !

  12. 06.12.2019 в 09:11, Marusya65 сказал:

    Процедура прошла абсолютно нормально. Видимо, Супрастин развез -- когда капали Окревус, ''уплыла'' и спала. Слегка поболела голова, таблетку не пила. И вечером часов в 9 уже спала, утром встала бодрячком. Чувствую себя хорошо. Посмотрим, как будет 17 декабря, после второй капельницы.

    А мне сказали, что раз в полгода капают! И нужно пункцию сделать! Ликвор

  13. 14 часов назад, aliens сказал:

    Это делается для подтверждения диагноза, врач сомневается в диагнозе? При стаже 23 года? После терифлуномида, назначая который не сомневался, нет?

    Давайте про Окревус в теме Окревуса.

    Нет, не для подтверждения! Это требование  производителей препарата! Для включение в программу ! Сам препарат по федер льготе лет  через 5 может появиться! По региональной вроде 2021, это просто условие! А отмывка-да! Сама за границей куплю, у нас только ведро активированного угля) в остальном все так, как пишете!

  14. 16 минут назад, aliens сказал:

    Это наверное субпопуляция лимфоцитов, это не пункция, просто анализ крови, в теме Окревус я выкладывала результаты каких обследований нужны для Окревуса.

    мне врач сказал- пункция! Из позвоночника, под обезболиванием местным! Анализ ликвора!

  15. 30 минут назад, Инна Соловьёва сказал:

    Странно! Мне доктор про пункцию первым делом! Требование обязательное! Смотрят, Какие то клетки, расстояния и тд, можно ли назначать! Может, что в программу меня включат исследовательскую? Еще отмывка феморикса спец препаратом! Иначе не выведешь! Мне страшны побочки! Я так от митоксантрона отказалась в свое время!

    Вы мне ответьте, пожалуйста, как перенесете, если не трудно! И как приспособитесь  к туалету во время длительной капельницы! Спасибо! 

  16. 6 минут назад, aliens сказал:

    Мне ещё не делали, пока обследование, не по поводу РС, можно ли мне его. Про пункцию никто ничего не говорил.

    Странно! Мне доктор про пункцию первым делом! Требование обязательное! Смотрят, Какие то клетки, расстояния и тд, можно ли назначать! Может, что в программу меня включат исследовательскую? Еще отмывка феморикса спец препаратом! Иначе не выведешь! Мне страшны побочки! Я так от митоксантрона отказалась в свое время!

  17. 5 минут назад, aliens сказал:

    Може быть конечно и с желудком, но и у терифлуномида есть такая побочка.

    Ну может! Я год мучалась так, списывала на феморикс, потом пролечила, посл месяц пока все терпимо !

  18. 15 минут назад, aliens сказал:

    Думаю, что токсичней терифлуномида нет ничего, имею причины так думать.

    И после терифлуномида перед моноклональными антителами должно пройти несколько месяцев минимум потому как терифлуномид очень токсичная отрава.

    Значит пробовать др? Ваше мнение?

  19. С кишечником может быть проблема в желудке! Фгс- препараты агрессивны! У меня- эрозивный гастрит, пролечила , с кишечником стало лучше! Но по маленькому каждые 40 мин бегают, потеря веса- тоже от кишечника , как вариант! Часто , не оформлен- пит ве-ва не успевают усваиваться! Так некоторые сумасшедшие слабительные пьют, чтоб худеть! Желудок особо не беспоил меня- а фгс дал! Посоветуйтесь с врачом! Хотя я фгс ежегодно сама делаю@ сами знаете- когда болит- как правило поздно!

×
×
  • Создать...