Jump to content

Инна Соловьёва

Пользователи
  • Content Count

    28
  • Joined

  • Last visited

Posts posted by Инна Соловьёва


  1. 20.12.2019 в 17:38, Каспер сказал:

     

    Хахаха. А у меня вернулся через пять лет приёма и теперь уже не уйдёт (информация компетентного врача и следующие четыре года).

    Так что удачи )))

    Вы правы! Если гриппоподобные симптомы вернулись, то все. У меня в итоге они совсем перестали купироваться, до 5 табл доходило парацетамол , дальше перестали работать совсем и началась сильная аллергия. Теперь интерфероновый ряд- табу. Врач сказал, что как правило после 5 лет приема интерфер - перестает купироваться гриппопод симптоматика.   

    • Like 2

  2. Поделитесь опытом! Сначала был 6 мес абаджио, потом молча заменили на феморикс, сегодня молча выдали терифлуномид (биокад)! Действующее вещество одно, кто-то почувствовал разницу?


  3. 8 минут назад, aliens сказал:

    Кроме пункции, Вам назначили остальные обследования? Как мне,

    Marusya65?

    Я пока на фемориксе.Думаю про окревус.Взяла полгода, страшно переходить.Понаблюдаю по МРТ, может очаг один активный не от феморикса. До июня. А после обследования могу и не подойти для него, посмотрела в теме, есть такие; кому отказывают по показаниям. Так что пока инфу собираю.

    • Like 1

  4. 10 часов назад, Divmax сказал:

     

    Пожалуйста, не пишите с восклицательными знаками вместо точек - очень сложно читать. 

    То, что Вы описываете, больше похоже на Клинические Исследования, в которые Вам предложили вступить, а Вы не поняли. Либо, предложили Окревус, но Вы не правильно поняли про ликвор. Есть какая то официальная бумага, чтобы не угадывать?

    Нашла ответ про пункцию в теме окревус.Скрин мне проще выслать.

    Screenshot_20191210-091809.png


  5. 7 часов назад, Сергей1978 сказал:

    Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус  - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4.

     

    Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) 

     

     

    Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода.

     

     

    Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу.

     

     

     

    P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе

    изображение_viber_2019-12-09_23-53-38.jpg

    Вы правы.Это он.Видимо это я ошиблась с производителем или врач по инерции так озвучил.


  6. 10 часов назад, Divmax сказал:

     

    Пожалуйста, не пишите с восклицательными знаками вместо точек - очень сложно читать. 

    То, что Вы описываете, больше похоже на Клинические Исследования, в которые Вам предложили вступить, а Вы не поняли. Либо, предложили Окревус, но Вы не правильно поняли про ликвор. Есть какая то официальная бумага, чтобы не угадывать?

    Я нашла ответ про пункцию на форуме, тот ,кто его капал. Скрин мне проще, чем все описывать. И с производителем вы правы- Рош

    Screenshot_20191210-091809.png


  7. 14 часов назад, aliens сказал:

    Это делается для подтверждения диагноза, врач сомневается в диагнозе? При стаже 23 года? После терифлуномида, назначая который не сомневался, нет?

    Давайте про Окревус в теме Окревуса.

    Нашла ответ в теме окревуса про пункцию. А производитель Рош - вы правы.иногда США пишут.


  8. 7 часов назад, Сергей1978 сказал:

    Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус  - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4.

     

    Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) 

     

     

    Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода.

     

     

    Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу.

     

     

     

    P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе

    изображение_viber_2019-12-09_23-53-38.jpg

    Спасибо! Боюсь его! От митоксантрона отказалась 4 г назад, побочки пугают, а сост не знают, как будет! Все видимо инд,  с этим теперь также ! На полгода пока думаю! Сейчас на фемориксе!


  9. 06.12.2019 в 09:11, Marusya65 сказал:

    Процедура прошла абсолютно нормально. Видимо, Супрастин развез -- когда капали Окревус, ''уплыла'' и спала. Слегка поболела голова, таблетку не пила. И вечером часов в 9 уже спала, утром встала бодрячком. Чувствую себя хорошо. Посмотрим, как будет 17 декабря, после второй капельницы.

    А почему так часто окревус? Доза разная? Мне сказали- раз в полгода !


  10. 06.12.2019 в 09:11, Marusya65 сказал:

    Процедура прошла абсолютно нормально. Видимо, Супрастин развез -- когда капали Окревус, ''уплыла'' и спала. Слегка поболела голова, таблетку не пила. И вечером часов в 9 уже спала, утром встала бодрячком. Чувствую себя хорошо. Посмотрим, как будет 17 декабря, после второй капельницы.

    А мне сказали, что раз в полгода капают! И нужно пункцию сделать! Ликвор


  11. 14 часов назад, aliens сказал:

    Это делается для подтверждения диагноза, врач сомневается в диагнозе? При стаже 23 года? После терифлуномида, назначая который не сомневался, нет?

    Давайте про Окревус в теме Окревуса.

    Нет, не для подтверждения! Это требование  производителей препарата! Для включение в программу ! Сам препарат по федер льготе лет  через 5 может появиться! По региональной вроде 2021, это просто условие! А отмывка-да! Сама за границей куплю, у нас только ведро активированного угля) в остальном все так, как пишете!


  12. 16 минут назад, aliens сказал:

    Это наверное субпопуляция лимфоцитов, это не пункция, просто анализ крови, в теме Окревус я выкладывала результаты каких обследований нужны для Окревуса.

    мне врач сказал- пункция! Из позвоночника, под обезболиванием местным! Анализ ликвора!


  13. 30 минут назад, Инна Соловьёва сказал:

    Странно! Мне доктор про пункцию первым делом! Требование обязательное! Смотрят, Какие то клетки, расстояния и тд, можно ли назначать! Может, что в программу меня включат исследовательскую? Еще отмывка феморикса спец препаратом! Иначе не выведешь! Мне страшны побочки! Я так от митоксантрона отказалась в свое время!

    Вы мне ответьте, пожалуйста, как перенесете, если не трудно! И как приспособитесь  к туалету во время длительной капельницы! Спасибо! 


  14. 6 минут назад, aliens сказал:

    Мне ещё не делали, пока обследование, не по поводу РС, можно ли мне его. Про пункцию никто ничего не говорил.

    Странно! Мне доктор про пункцию первым делом! Требование обязательное! Смотрят, Какие то клетки, расстояния и тд, можно ли назначать! Может, что в программу меня включат исследовательскую? Еще отмывка феморикса спец препаратом! Иначе не выведешь! Мне страшны побочки! Я так от митоксантрона отказалась в свое время!


  15. Почитала про оклевус ! Предложили переход на него- отмывка от феморикса, пункция, ! Как состояние? Есть ли побочки? Как ПЕРЕНОСИМОСТЬ?


  16. 5 минут назад, aliens сказал:

    Може быть конечно и с желудком, но и у терифлуномида есть такая побочка.

    Ну может! Я год мучалась так, списывала на феморикс, потом пролечила, посл месяц пока все терпимо !


  17. 15 минут назад, aliens сказал:

    Думаю, что токсичней терифлуномида нет ничего, имею причины так думать.

    И после терифлуномида перед моноклональными антителами должно пройти несколько месяцев минимум потому как терифлуномид очень токсичная отрава.

    Значит пробовать др? Ваше мнение?


  18. С кишечником может быть проблема в желудке! Фгс- препараты агрессивны! У меня- эрозивный гастрит, пролечила , с кишечником стало лучше! Но по маленькому каждые 40 мин бегают, потеря веса- тоже от кишечника , как вариант! Часто , не оформлен- пит ве-ва не успевают усваиваться! Так некоторые сумасшедшие слабительные пьют, чтоб худеть! Желудок особо не беспоил меня- а фгс дал! Посоветуйтесь с врачом! Хотя я фгс ежегодно сама делаю@ сами знаете- когда болит- как правило поздно!


  19. 25.11.2019 в 23:17, Любава сказал:

    А я 3 месяца Феморикс принимаю - это вообще мой первый препарат. Волосы выпадали только первый месяц - и несильно, просто "снимала" их после мытья головы, но вроде как  со стороны это незаметно. Зато сейчас заметила, что волосы стали расти медленнее (раньше красила корни каждый 4 недели, а теперь - в 1,5 раза реже). Расстройство кишечника тоже есть, и частые мочеиспускания... И еще - у меня аппетит пропал, ем в два раза меньше, а может и в три, вообще не хочется - похудела на 7 кг. Я вот подумала- может это  тоже так Феморикс влияет - вроде замедления обмена веществ?...

     


  20. Хочу услышать ваше мнение! На абаджио была полгода, на фемориксе полгода! На днях сделала мрт( 2 года не делала) болею 23 г, разные препараты прошла! На мрт активность очага( одного, давнишнего) неск лет не было накопления, но раньше периодически обострения, последние  4 года стабильно похуже с ногами, классических обострений не стало, но понимаю при сравнении год-два назад- хуже , на инв кресле   на расстоянии, по дому - роллаторы, но посл полгода тяжелее с ними, стали руки в суставах болеть, врач советует руки разгрузить, креслом( а вопрос такой! В связи с описанным мрт  похоже феморикс не работает как надо( слабенький для меня Видимо! Предложен др  препарат- окревус! Дорогой! Вводится только в стационаре 1р в полгода, капельно , 4 часа под прикрытием гормонов и тд! Еще неприятно- надо отмывать феморикс , сам не выводится! Делать пункцию( обязательное условие производителя) ну и токсичней он феморикса и как обычно гарантий нет, что подойдет! Я плохо реагирую на смену препаратов ( аллергия и тд) пока на полгода решила отложить! Нет уверенности, что активность процесса началась на фемориксе,    буду пока 1р в месяц солу медрол по 1000мг-6 мес, феморикс, через полгода мрт- если очаги увеличатся и тд, тогда без вариантов? Окревус? Страшно побочные, по этой же причине ранее отказалась от митоксантрона! Разное о нем- но побочки если пойдут- жестко и изменить ничего нельзя будет! Отказалась, короче! Теперь этот выбор! И надо самой решение принять! Врач только схему и ссылку на препарат! Паника , конечно! Все думается, может пусть так все? Очередная эйфория РС инков на новый препарат? Лучше не будет! С кресла не побегу! Цель- только остановить! Но чем выше %обещают ( оклевус  -30-45%, феморикс-15-30%, те по верхней границе 15%,но не факт- тем токсичнее препарат! Что думаете?


  21. 19 часов назад, ZAS сказал:

     

    Здравствуйте! Правильно ли я понимаю, что АСТ и АЛТ на Фемориксе тоже в порядке?

     

    Скоро тоже предстоит переход с Абаджио на него. 

    Прыгали показатели первые 3 мес на абаджио! На фемориксе нет  

×
×
  • Create New...