928e035ab1653a49a33109b1da1ae23f Перейти к контенту

Hopeful

Пользователи
  • Число публикаций

    25
  • Регистрация

  • Последнее посещение

О Hopeful

  • День рождения 21.05.1982

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Дополнительные

  • Пол
    Женщина
  • Город
    МО
  • Интересы
    дочь, музыка... и вообще жизнь:)))

Недавние посетители профиля

498 просмотров профиля

Достижения Hopeful

Зритель

Зритель (1/14)

0

Репутация

  1. Прошу прощения, что не корректно получилось добавить ссылку первоначально http://translate.google.com/translate? hl=ru&sl=en&u=http://www2.kemc.co.uk/clients/msrc04/index.cfm%3Ffuseactio n%3Dsitemap%26CFID%3D151879%26CFTOKEN%3D4670&sa=X&oi=tr anslate&resnum=3&ct=result&prev=/search%3Fq%3DAimspro%2B Diary%2B%26hl%3Dru%26lr%3D Ссылка очень длинная, постоянно режется, поэтому разделена пробелами. Напрямую по клику перейти нельзя. Нужно скопировать ссылку и вставьте в адресную строку вашего браузера. Если страница открываться не будет, то во вставленной ссылке нужно убрать пробелы. Отвечая на вопрос - к сожалению это опять пока еще только гипотеза.
  2. Hopeful

    Ронбетал

    Рада за вас, Михаил.
  3. Вычитала тут в статье, которая должна выйти 23.12.2001 (сегодня) в The Quarterly Review of Biology что РС - это оказывается не болезнь иммунной системы, а нарушения в обмене веществ (липидный обмен, соответственно уровень холестерина и т.п.) "Когда липидного обмена терпит неудачу в артериях, вы получаете атеросклероз," Corthals объясняет. "Когда это происходит в центральной нервной системе, вы получаете MS.Но лежащий в основе этиологии то же самое. " http://translate.goo...hl%3Dru%26lr%3D Они пишут, что " это новое понимание болезни в конечном счете может привести к появлению новых методов лечения и меры профилактики." Так что неудивительно, почему Эмбри исключил молочное, жирное мясо и т.п. (ну это к слову), а я по себе замечала, что препараты для чистки сосудов улучшали мое состояние (может это всего лишь частности).
  4. Не знала, куда написать, так как сообщений в данной теме форума не было давно, а вопрос мой относится непосредственно к Т-клеточной вакцинации. Хотелось бы узнать, какое отношение к данному методу лечения у людей, которые имеют уже довольно продолжительный опыт "общения" с РС и обладают довольно обширными знаниями в данной области (не лесть, просто как выясняется знаю я не так много, хоть и многое попробовала) Вопрос интересует в связи с тем, что сама я применяю данный метод уже с 2005 года и старалась повторять курс каждые пол года. При этом, хотя считается, что интерфероны и вакцинация противодействуют друг другу, по незнанию ставила как на фоне терапии бетафероном, так и в промежутке между циклами (когда планировала беременность). На одном из МРТ даже показало уменьшение количества и размера очагов. Не агитирую, но вот вопрос, что же это - "эффект плацебо" (по мнению "классических" неврологов) или все-таки что-то другое.
  5. Вы где делали МРТ? Интересует, где по такой стоимости можно сделать. Вот сегодня направила местный невролог на МРТ у нас же и бесплатно. Одно НО - томограф 0,32 Тесла - не вариант, зато бесплатно Вот и думаю - есть ли смысл
  6. Hopeful

    Ронбетал

    Михаил, мне в МОНИКИ тоже говорили, что Ронбетал нужно попробовать - может и пойдет, а если не пойдет тогда будут решать вопрос о замене препарата. Возможно, что рано или поздно решусь попробовать, уже просто до того привыкла к Бетаферону, да прочитала тут, что организм на Бетафероне подстраивается под этот препарат и поэтому переходить сложно. Легче проходит у тех, кто не принимал долгое время других интерферонов и практически дебютировал на Ронбетале. Вы сразу начинали с 1 мл. Ронбетала или все-таки постепенно переходили (с 0,25)?
  7. Hopeful

    Ронбетал

    Просто наслышана о ронбетале много нелестного, включая и от врачей. У меня маленькая дочь, муж постоянно на работе, все на мне - так что возможности отлежаться в случае чего у меня нет. Да и не хотелось бы потерять то состояние, которое имею, долго к нему шла, начиная от ползания по стенкам. я колола бетаферон 3 года потом перерыв почти в 3 года и потом опять бетаферон и изредка экставия почти 2 года. Так что вот думаю, как поступать дальше Вопрос к вам , Михаил, насколько я понимаю (прошу прощения, если произошла ошибка) - А вы на протяжение какого периода кололи бетаферон и экставию перед тем, как начать ронбетал? И второе - делали ли перерыв между курсами разных лекарств (переходом): Самой пару раз предлагали участвовать в исследовании очередных препаратов на базе института ввиду отсутствия бетаферона
  8. Мне невролог советовала мази: Дермовейт или Афлодерм или Элоком. Это после того, как мне не помогали ни Траксевазин, ни гепариновая мазь
  9. Hopeful

    Ронбетал

    в моем случае видимо назначения врача будет не достаточно, если поступления бетаферона я ждала 1,5 года и мне сказали, чтобы перейти с бетаферона на капаксон нужно доказать на очередных результатах МРТ, что на фоне бетаферона мне не стало лучше и что интерфероны не подходят, иначе - ронбетал. Даже если мне удастся, чтобы МОНИКИ написали заключение на капаксон, не факт, что мне его будут давать с вечной нехваткой лекарств (я правда не в курсе относительно ситуации по капаксону) Ну что ж будет новый год, буду и осуществлять шаги в этом направлении. А там как бог пошлет, может в моей ситуации капаксон и не по делу окажется
  10. Hopeful

    Ронбетал

    Ну значит врач в институте неврологии мне сообщила недостоверную информацию. Как бы мне попытаться спрыгнуть с интерферонов в1, бетаферона все равно ожидать не приходится, а ронбетал не катит
  11. Hopeful

    Срок Болезни

    Официально диагноз поставлен в 2004 году в июне, но симптомы появились в начале 2003 года. Долгое время вела очень активный образ жизни - учеба (красный диплом - "красный диплом - синее лицо" , 2 специальности), работа по двум направлениям, активность на максимуме без усталости (ежедневный бег и т.п.), отсутствие вредных привычек, вроде бы все хорошо, но тут вмешались перманентные стрессы в семье - вот это-то и сыграло свою злую шутку. Прошло месяца 2, решила возобновить пробежки и увы - 250 метров оказались "неподъемными". Так что вот так все у меня оказалось довольно определенным
  12. Hopeful

    Ронбетал

    Интересный факт - часть врачей на вопрос - стоит ли пробовать Ронбетал после Бетаферона - говорят, что больше ничего нет и не будет или просто уклоняются от прямого ответа и говорят - стоит попробовать, ну а не пойдет, вы тогда документальное подтверждение (фото ужасных отеков, некрозов в месте инъекции) приносите с собой, а побочки должны быть не те, о которых предупреждается в инструкции к ронбеталу, а что-нибудь посерьезнее. Мне сказали, вот будут у вас судороги - тогда можете написать, что у вас сильная побочная реакция. А зафиксировать это мне предложили, вызвав незамедлительно скорую, которая документально подтвердит наличие судорог или т.п. А некоторые врачи напрямую говорят, что переносится всеми пациентами ронбетал плохо, побочки сильные у всех, что хоть и говорят, что бетаферон и ронбетал - аналоги - все это брехня (ну правда немного другими словами, но по факту так). Вот в институте неврологии мне так и сказали и посоветовали после еще одного МРТ поискать другие методы (прийти еще на консультацию с результатами). Пришла к выводу - никому ничего не нужно, особенно, если ты идешь бесплатно к ним за бесплатным лекарством Мне сообщили, что почему-то всю Московскую область снабжают только ронбеталом, нет практически людей на капаксоне и т.п. В других областях по-другому?
  13. без МРТ, как мне говорили, диагноз не ставят окончательно. Мне при первом приеме при простом осмотре врач-невролог в заключении поставила - вероятно SD (т.е. РС) и направила на МРТ, где показало очаги и написали - вероятно SD, в последствии на МРТ подтвердилось. При этом на компьютерной томографии ничего не увидели. Так что МРТ - пожалуй самый верный способ (еще смотрят по глазному дну, но так чтобы МРТ не показывало - редко)
  14. Hopeful

    Как Мы Ходим...

    У меня странная ситуация - если я с самого начала начинаю ходить медленно, устаю быстрее, начинают заплетаться ноги, поэтому я сразу задаю довольно быстрый темп, посидишь отдохнешь и опять в путь. Тяжело стоять на месте, почему-то сильно устает поясница. При этом могу протанцевать всю ночь, не присаживаясь - очень многое для меня зависит от настроения. Если в удовольствие - то нагрузки не проблема, если с ощущением проблем и ожиданием того, что ноги подведут - и минуты не проходит, они себя проявляют. Видимо правильно некоторые говорят, что источник и первопричина этого заболевания в психологическом настрое, а иммунитет просто подстраивается в последствии (не берусь это провозглашать истиной, но что-то в этом есть)
  15. МРТ обязательно. Сама была свидетелем того, как у 2 женщин по всем симптомам участковые врачи ставили РС, а когда их госпитализировали целенаправленно вместе с такими, как я, в отделение неврологии и сделали МРТ - одной поставили какой-то диагноз, схожий по симптоматике, но не РС ( за давностью лет не помню, какой именно), а другой просто посоветовали обратиться к психотерапевту
×
×
  • Создать...