6a1e7ca7a6148fc9f650be483117ba1b Перейти к контенту

He1ga

Пользователи
  • Число публикаций

    63
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя He1ga

  1. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Конечно, хуже, чем на текфидере. Сейчас он есть, но его очень и очень мало по сравнению с тем, что было раньше. Так, дежурные бляшки и всё. с этим можно легко и спокойно жить. Но! Началась какая-то странная штука на коже, называется "кольцевая эритрема". Вот она точно после окревуса проявилась. Но жить не мешает, так, помехи создаёт. Тоже что-то аутоимунное. ))))))
  2. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Хочу заметить, что на окревусе стала намного меньше болеть, чем до того на текфидере, гилениа, копаксоне и генфаксоне. Причём значительно меньше! Не все инфекции от ребёнка-школьника цепляю, как раньше.
  3. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Как это ни странно, я вообще перестала заражаться и болеть. Только корону осенью подхватила, но в лëгкой форме. Вот только сейчас об этом задумалась.
  4. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Алина, добрый день. Я принимала текфидеру 3 года. Для меня это был лучший препарат! Поверьте, за 14 лет болезни я перепробовала очень многое, есть с чем сравнить. За это время совсем не было обострений и чувствовала себя практически здоровой. Да, есть побочки, но это мелочи, по сравнению с тем, насколько хорошо я себя чувствовала. Отменили из-за того, что сильно упали лимфоциты в крови, до 0,4, а это может быть очень опасно. Если есть вопросы - пишите в личку, постараюсь ответить.
  5. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Добрый день. Назрел вопрос. Я переболела в ноябре - начале декабря ковидом. В относительно лёгкой форме - температура дней 5, кашель, слабость и всё. В принципе, легко отделалась. Но из-за этого я пропустила капельницу. Врач перенёс мне её на 14 января, но написал в письме: окревус после ковида опасен. Кто-нибудь знает, почему и что может произойти? Спасибо!
  6. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Да, капают в дневном стационаре. Но со своим солу-медролом. Мне тоже летом там капали, а сейчас сказали, что солумедрола нигде нет. И правда нет! ну ничего, я оптимист, что-нибудь придумаю. )))
  7. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Да, в больницах есть. Но нужен один флакон для капельницы окревуса. И доктор вчера мне сказал, что стараются вообще не класть в больницу, только в очень экстренных случаях. Я сама летом обострение снимала дома, частным образом. но тут другая история. (((
  8. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Столкнулась с такой проблемой: в аптеках исчез весь солу-медрол. А так же весь метилпреднизолон для капельниц. А скоро очередная капельница окревуса. Кто-то уже с таким сталкивался? Как выходить из этой ситуации?
  9. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Да? Спасибо! Не знала и очень испугалась. Просто прежде, чем мне назначить окревус, врач отметила именно высокие в-лимфоциты как показатель того, что препарат мне поможет. А низкие лимфоциты - это же может привести к ПМЛ-инфекции. И я этого очень боюсь, если честно. Вдруг после следующей капельницы они у меня совсем упадут! (((
  10. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Подскажите, пожалуйста. До окревуса в-лимфоциты были 44 и 409. А после первого курса в июле (2 капельницы по 300) рухнули до 2,5 и 12. Как-то очень круто. Обычные лимфоциты упали до 0,51. есть ли шанс продолжать терапию, как вы думаете? или отменят? Окревус, похоже, моя последняя надежда. Врач сказал, что будет думать. Я не знаю, чем поднимать лимфоциты, на фолиевую кислоту у меня началась аллергия. Болею с 2006 г. ремиттирующее течение., перепробовала уже почти все препараты, из-за низких лимфоцитов отменили текфидеру год назад, и за последние полгода было 3 обострения. на окревусе я могу ходить хотя бы. Не хочется, чтобы и его отменили.
  11. He1ga

    Окревус (Окрелизумаб)

    Здравствуйте! Вот и до меня дошло назначение окревуса. Я много что колола и принимала (копаксон, генфаксон, гиления, несклер, текфидеру последние 3 года). Но в августе мне отменили текфидеру, т.к. лимфоциты упали до 0,4. После этого мне не назначали никаких ПИТРС. Как итог - обострения в декабре и январе. Вот и сейчас, похоже, третье обострение начинается - ослабли ноги сильно, шатает. Анализ ан JC - вирус показал 2,75. То есть часть препаратов отпала сразу. Для окревуса я сдала лимфоциты и ОАК. И результат плохой. Вопрос: можно ли мне окревус с такими анализами?
  12. He1ga

    Кто принимает Терифлуномид?

    Да, это действительно так. После отмены текфидеры шарахнуло обострение, только выписалась из больницы. Я не знаю, что будет дальше, от меня тут мало что зависит. Спасибо, буду знать про токсичность и готовиться, что делать. А после абаджио что Вам назначили?
  13. He1ga

    Кто принимает Терифлуномид?

    Здравствуйте! перешла сюда, так как отменили текфидеру и с февраля будут переводить на абаджио. Я пока не знаю, чего ждать. Начинала с копаксона в 2010, потом генфаксон, затем гиления и несклер, три года назад начала текфидеру, которая подошла мне идеально! Но очень сильно упали лимфоциты, поэтому всё отменили. У меня вопрос к тем, кто принимает абаджио. Есть какие-то подводные камни, которые надо знать? И, главный для меня вопрос, есть ли какие-то побочки, связанные с кожей, или нет? Спасибо!
  14. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так.
  15. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Ну вот, мне отменили текфидеру. ((( После двух недель, когда я вообще не принимала таблетки, лимфоциты поднялись с 0,42 до 0,48. То есть не поднялись по факту. В итоге всё отменили. Что будет дальше? Пока я вообще без лекарств, а потом, сказала врач в МОРСе, или интерферон колоть раз в 2 недели, или таблетки, от которых первое время сыпь и выпадают волосы, а потом всё проходит. Но я уже спокойна. Я разобралась, что это за инфекция такая, которой все боятся. Это прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия. "Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) — это быстро прогрессирующее демиелинизирующее инфекционное[ заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга. Вызывается активацией полиомавируса человека 2, носителем которого является около 80 % населения. Полиомавирус человека 2 (вирус JC) является одним из шести видов человеческих полиомавирусов и был назван по инициалам пациента (John Cunningham), у которого он был впервые обнаружен в 1971 году. Его активации в организме человека предшествует значительная супрессия иммунной системы: в подавляющем большинстве случаев ПМЛ является проявлением синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД), в остальных случаях — после иммуносупресивной и иммуномодуляторной терапии, например в рамках лечения моноклональными антителами или после трансплантации органов, а также при гематологических новообразованиях — таких как болезнь Ходжкина, хронический лимфолейкоз.[ Особенно часто заболевание после трансплантации костного мозга. Проблемой является возникновение ПМЛ у больных рассеянным склерозом, находящихся на лечении натализумабом. Эффективного метода лечения ПМЛ к настоящему моменту не найдено. Прогноз негативный. Если не удалось восстановить или улучшить функцию иммунной системы, смерть наступает от 3 до 20 месяцев после постановки диагноза ПМЛ. Так что прощай, текфидера!
  16. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Спасибо! Похоже, это!
  17. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    А не подскажете, где этот совет? Что-то не могу найти на форуме. Я пила по полтаблетки - считала гранулы и делила пополам. Сейчас мне врач ответила, что делаем перерыв в 2 недели и потом пересдаю ОАК и там решаем.
  18. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Спасибо за совет! Но меня побочки от текфидеры не беспокоят, это такая ерунда, по сравнению с псориазом. Меня беспокоят результаты анализов.
  19. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Наверное, восстановятся. Но врач так сказала две недели назад, а там посмотрим. Я не могу отказаться от текфидеры. Генерализованный пустулёзный псориаз Цумбуша - это то, что убьёт меня раньше РС. И это выглядит именно так, как на картинке, только у меня от шеи и до колен, плюс температура 38,6 хроническая. Так что я не могу ждать, пока лимфоциты восстановятся.
  20. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Добрый день. Получила сегодня результаты ОАК. Сдаю каждые 2 недели сейчас. И результат меня не радует. Лимфоциты 0,42. Две недели назад были 0,53, а ещё перед этим 0,63. Пью по полтаблетки два раза в день. Что будет дальше, не знаю. Врач сказала, что с такими низкими лимфоцитами мне нельзя ничего назначать, никаких других препаратов от РС.
  21. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Я переходила с финголимода, и так же просто сделала перерыв в 2 месяца. В этот промежуток ничего не принимала.
  22. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    дала в инвитро анализ лейкоцитарной формулы, подсчёт вручную. За 2 недели приёма по 1 таблетке лимфоциты с 0.48 поднялись до 0.62. И всё равно мало. Продолжаю пить полдозы, к врачу иду 15. А чем так опасны низкие лимфоциты при приёме текфидеры, на других препаратах можно низкие лимфоциты, а тут категорически нельзя.
  23. He1ga

    Текфидера (диметилфумарат)

    Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх...
×
×
  • Создать...