Jump to content

He1ga

Пользователи
  • Content Count

    50
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    1

He1ga last won the day on November 6 2018

He1ga had the most liked content!

Community Reputation

55 Очень хороший

1 Follower

About He1ga

  • Rank
    Любитель
  • Birthday 09/11/1973

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Контакты

  • Сайт
    http://
  • ICQ
    0

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Москва

Recent Profile Visitors

697 profile views
  1. Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так.
  2. Ну вот, мне отменили текфидеру. ((( После двух недель, когда я вообще не принимала таблетки, лимфоциты поднялись с 0,42 до 0,48. То есть не поднялись по факту. В итоге всё отменили. Что будет дальше? Пока я вообще без лекарств, а потом, сказала врач в МОРСе, или интерферон колоть раз в 2 недели, или таблетки, от которых первое время сыпь и выпадают волосы, а потом всё проходит. Но я уже спокойна. Я разобралась, что это за инфекция такая, которой все боятся. Это прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия. "Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) — это быстро прогрессирующее демиелинизирующее инфекционное[ заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга. Вызывается активацией полиомавируса человека 2, носителем которого является около 80 % населения. Полиомавирус человека 2 (вирус JC) является одним из шести видов человеческих полиомавирусов и был назван по инициалам пациента (John Cunningham), у которого он был впервые обнаружен в 1971 году. Его активации в организме человека предшествует значительная супрессия иммунной системы: в подавляющем большинстве случаев ПМЛ является проявлением синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД), в остальных случаях — после иммуносупресивной и иммуномодуляторной терапии, например в рамках лечения моноклональными антителами или после трансплантации органов, а также при гематологических новообразованиях — таких как болезнь Ходжкина, хронический лимфолейкоз.[ Особенно часто заболевание после трансплантации костного мозга. Проблемой является возникновение ПМЛ у больных рассеянным склерозом, находящихся на лечении натализумабом. Эффективного метода лечения ПМЛ к настоящему моменту не найдено. Прогноз негативный. Если не удалось восстановить или улучшить функцию иммунной системы, смерть наступает от 3 до 20 месяцев после постановки диагноза ПМЛ. Так что прощай, текфидера!
  3. Спасибо! Похоже, это!
  4. А не подскажете, где этот совет? Что-то не могу найти на форуме. Я пила по полтаблетки - считала гранулы и делила пополам. Сейчас мне врач ответила, что делаем перерыв в 2 недели и потом пересдаю ОАК и там решаем.
  5. Спасибо за совет! Но меня побочки от текфидеры не беспокоят, это такая ерунда, по сравнению с псориазом. Меня беспокоят результаты анализов.
  6. Наверное, восстановятся. Но врач так сказала две недели назад, а там посмотрим. Я не могу отказаться от текфидеры. Генерализованный пустулёзный псориаз Цумбуша - это то, что убьёт меня раньше РС. И это выглядит именно так, как на картинке, только у меня от шеи и до колен, плюс температура 38,6 хроническая. Так что я не могу ждать, пока лимфоциты восстановятся.
  7. Добрый день. Получила сегодня результаты ОАК. Сдаю каждые 2 недели сейчас. И результат меня не радует. Лимфоциты 0,42. Две недели назад были 0,53, а ещё перед этим 0,63. Пью по полтаблетки два раза в день. Что будет дальше, не знаю. Врач сказала, что с такими низкими лимфоцитами мне нельзя ничего назначать, никаких других препаратов от РС.
  8. Я переходила с финголимода, и так же просто сделала перерыв в 2 месяца. В этот промежуток ничего не принимала.
  9. дала в инвитро анализ лейкоцитарной формулы, подсчёт вручную. За 2 недели приёма по 1 таблетке лимфоциты с 0.48 поднялись до 0.62. И всё равно мало. Продолжаю пить полдозы, к врачу иду 15. А чем так опасны низкие лимфоциты при приёме текфидеры, на других препаратах можно низкие лимфоциты, а тут категорически нельзя.
  10. Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх...
  11. У меня проблемы с лейкоцитами! Я уже замучилась, если честно. Вот уже третий год, как они у меня не поднимаются выше 0,6. А минимум - 0,8. Доктор каждый раз просит, чтобы общий анализ крови подсчитывали в ручную. там получаются другие цифры, пре пересчёте получается 0,75-0,8. Так как на МРТ динамики нет, врача эти цифры устраивают (пока). Что я только не пробовала, чтобы поднять лейкоциты! Но неврологи говорят, что это бесполезно, так как это от текфидеры. И ничего не помогает, увы. Может быть, Вам удастся найти какой-то способ? Тогда поделитесь, пожалуйста! А то, боюсь, отменят в итоге текфидеру. Удачи!
  12. А такое возможно? Будем надеяться. Держите, пожалуйста, нас в курсе! очень интересная тема, что могут назначить после или вместо текфидеры.
  13. А почему думать? Что-то не так? Почему могут отменить?
×