Алексей К

"Ходорковский же сидит , а почему другим нельзя? Чем они хуже? " +100500

Да легко: Князев Алексей Германович тел. (343) 213-44-24, факс (343) 330-60-64, Сайт: www.garant-energo.pul.ru e-mail garant-ekt@yandex.ru ICQ# 430-336-278 Всё правильно посчитали - ронбетал начал ставить в конце мая 2010 (был запас бетаферона) "может Вы с удовольствием переметнетесь в лагерь Бетаферона, если установится его повсеместное наличие в аптеках...?" - с пребольшим удовольствием "да и как то Вы только сейчас объявились?" - а должен был спросить, когда появляться? "информацию транслируете" - ТРАНСЛЯ'ЦИЯ, и, ж. [латин. translatio — перенесение]. 1. только ед. Передача звуков на дальнее расстояние по проводам или средствами радио. Т. концерта из зала консерватории. 2. То, что передается таким образом - а что ВЫ имеете ввиду под этим словом? "весьма странного содержания" - ну эт для Вас "странная", а я по таким принципам живу, и мне удобно. "что было на стадии привыкания" - температура после инъекций, если не съел парацетамол, покраснения в местах уколов "что-такое привыкал" - то и есть, сейчас побочки редкИ

Не надо "выругаться". Это неэстетично и неэффективно. И нормативные документы не изменятся. Что Вы подразумеваете под словами "бьюсь об стену"? И не пробовали ли Вы эту "стену" обойти? или найти в ней слабое место? А такие возможности есть всегда, другое дело, что мы их не видим... "Хочется уверенности в завтрашнем дне" - ну вот я сейчас уверен абсолютно: в ближайшем будущем меня никто до прежнего состояния не восстановит. Дальше - видно будет... "Борьба за лекарство" - так ведь человек всю жизнь борется - за возможность не идти в садик от мамы, за внимание любимой, за зарплату, за квартиру... - так может, если эти действия занимают у нас всю жизнь, воспринимать их не как борьбу, а как жизнь? "Пытаясь выказать свою "заботу" о государственной казне, но чаще набивая свои карманы, они напрочь забывают о тех, ради кого это делается". А ради кого? Ясен пень, СВОЙ карман все набивают ради СЕБЯ. "тех кому не подошел препарат просто добивают постоянно возникающим трудностями, калеча и морально и физически!" Повторю ещё раз (наверное, даже ещё не один раз) - "не подошёл препарат" - это ВАША, личная, реакция. Чтобы к КАЖДОМУ больному в масштабах страны государственная машина подошла индивидуально, надо, чтобы этот "каждый" САМ показал госмашине, что он требует индивидуального подхода. Пока госмашина этого не узнает, она и не пошевелится. "Трудности" - это опять же ВАШЕ личное восприятие. Не воспринимайте как "трудности", и они ими перестанут быть. "Калеча морально" - опять же ВАШЕ личное восприятие. Вывод: Наше окружение (и госмашина в т.ч.) воспринимает нас так, как ощущаем себя мы сами. И если мы горазды только на то, чтобы трепаться в И-нете, то и наше окружение (и государство тоже) воспринимает нас именно так. Иными словами, немного перефразируя Священное Писание, относитесь к себе так, как хотите, чтобы к Вам относились окружающие. Аминь!

Привык или нет - однозначно ответить не могу. Почти всегда после укола всё нормально, без побочек. Иногда (0-1-2-3 раза в месяц) - повышается температура после укола. Иногда на месте укола - покраснение диам. 2 см. Иногда - больше. Когда-то - нет совсем. Врач это никак не объясняет. На мой вопрос - "почему так?", говорит - "нууу, вот так как-то...". Действий никаких не предпринимал, как бетаферон колол, так и ронбетал.

немного инфы из другой ветки, но в эту же тему: Цитата(Didi @ 24.12.2010, 11:51) интервью с председателем совета директоров компании «БИОКАД» Дмитрией МОРОЗОВЫМ: сообщения о побочных эффектах лекарственных средств и их неэффективности поступают в Федеральный центр мониторинга безопасности лекарственных средств. По состоянию на ноябрь 2011 г, в это учреждение поступило 80 сообщений, касающихся препарата Ронбетал. При этом общее число пациентов, принимающих Ронбетал в России, составляет более 3000 человек. По-моему, это говорит не о том, что побочек мало, а о том, что сообщения о побочках не поступают в Центр. Почему не поступают? Из моего опыта: Прихожу на приём в кабинет РС, сообщаю врачу о побочках. Она говорит - всё нормально. Медсестра заполняет какой-то документ, спрашивает врача - что писать, что "нормально"? Врач ей говорит - да, пиши "нормально". Вот поэтому "сообщения о побочках" в ФЦМБЛС и не поступают. Из этого следует, что надо ПИСЬМЕННО излагать такие факты (и про побочки, и про врача) 1. Руководству лечебного учреждения. 2. Минздраву. 3. Непосредственно в ФЦМБЛС. Выводы: Ребята, всё зависит ОТ НАС САМИХ (По жизни, убеждаюсь в этом постоянно). Не останавливайтесь на "болтовне на кухне". Действуйте!!! И результат будет!

По-моему, это говорит не о том, что побочек мало, а о том, что сообщения о побочках не поступают в Центр. Почему не поступают? Из моего опыта: Прихожу на приём в кабинет РС, сообщаю врачу о побочках. Она говорит - всё нормально. Медсестра заполняет какой-то документ, спрашивает врача - что писать, что "нормально"? Врач ей говорит - да, пиши "нормально". Вот поэтому "сообщения о побочках" в ФЦМБЛС и не поступают. Из этого следует, что надо ПИСЬМЕННО излагать такие факты (и про побочки, и про врача) 1. Руководству лечебного учреждения. 2. Минздраву. 3. Непосредственно в ФЦМБЛС.

Три "ха-ха". Как часто на форумах слышал я в свой адрес "засланный", когда моё мнение расходилось с мнением большинства, а я, всего лишь, в своих суждениях руководствуюсь не эмоциями, а фактами и нормативными документами. Вы можете сколько угодно "стыковать-нестыковать"... Ещё интересно мне, каким таким логическим ходом Вы состыковали реакцию организма на Ронбетал, желание познакомиться с теми, кто принимает его, и своё любопытсво по поводу "жизни без мозгов"? Ну, состыковать "реакцию организма" и "желание познакомиться" я ещё могу логически объяснить, но вот "сложно ли жить без мозгов"... Хотел написать, что мы тут все такие... что посмотрите на себя и ответьте... но, учитывая нашу болячку и психологическое состояние у многих, с ней связанное, решил на это не обращать внимания и не обострять диалог. Теперь ответы на вопросы: Прописала Ронбетал доктор Турова (центр РС ОКБ № 1, Свердл. обл.), хотя доктором назвать её, по моему, нельзя - и в инфе около её кабинета написано "профессиональные интересы - изучение болезни" (а я, наивный, считал, что профессиональные интересы доктора должны быть связаны, в первую очередь, с лечением). Мне 47 лет. Стаж болезни - 20 лет, из них последние 6 лет - 2-я гр. инв., сейчас "аттестуюсь" на 1-ю. До Ронбетала был Бетаферон 7 лет. К бетаферону привык за 3 месяца, в течение последнего года приёма бетаферона иногда после укола поднимается температура (со всеми последствиями). К ронбеталу привыкал 10 месяцев. Чем спасаюсь: 1. Т.к. я по жизни пофигист, то и не считаю, что мне надо от чего-нибудь спасаться. 2. До начала приёма бетаферона 2 раза в год в стационаре - стандартная метаболическая терапия, при обострениях (2-3 раза в год) - гормональная пульс-терапия. 3. Пробовал плазмаферез, озонотерапию - улучшения не замечал 4. После начала приёма бетаферона - обострения 1 раз в 2-3 года (пульс-терапия) и 2 раза в год - амбулаторно метаболическая терапия. 5. Работаю всё это время (директор предприятия в области энергетики, суть работы - "играющий тренер"). Работаю дома, благо, что современные средства коммуникации позволяют. 6. Учусь. 7. Руководил практикой студентов у меня на предприятии. 8. Руководил дипломным проектированием студентов у меня на предприятии.

Дима, за инфу - спасибо. Но это я и так знаю. Вопрос был о другом - применял ли кто? Какие впечатления? И на тему "зачем": именно как симтоматическое... зы - плохо ещё ориентируюсь тут... тему не там создал...

Кто-нибудь (с нашей болячкой) пользовал эту плюшку?

СтОит ли говорить работодателю? Да решайте сами... Что, это тайна? По-моему, болезнь, как болезнь... Болезнь никогда не была счастьем... Я, уже с диагнозом, пока мог качественно выполнять свои служебные обязанности, выполнял. И никому ничего не говорил. Не потому, что стеснялся или боялся. Просто МОЯ болезнь - это моя. При чём тут все остальные? Когда уже стал быстро уставать - директор сам заметил. Репрессий не было. Только спросил - сможешь работать? Сейчас я на 2-й гр., аттестуюсь на 1-ю. Работаю дома. Обеспечиваю работой (и зарплатой) ещё 5 человек. В общем, не надо делать трагедии из своей болезни. Болейте себе на здоровье. И работайте.

К ронбеталу почти привык. Побочек почти нет. Почти - потомучто иногда (не каждый раз) повышается температура. Принимаю 10 месяцев.

3 дня как из стационара. Лежал с обострением. Принимал, в том числе, цитофлавин. Раньше не принимал. Разницы не почуствовал.